Parmi les patients partenaires, certains participent à des projets de recherche nécessairement pour le moment exploratoire dont voici les premières pistes ciblées. Des recherches qui entrent dans le cadre de la politique de recherche d’Université Côte d’azur qui en retour à totalement intégré le partenariat AVEC les patients.
- Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
- 2023-2024 : Recherche exploratoire ente le CI3P et le centre de recherche en linguistique Grammatica de l’Université d’Artois.
- 2023-2024 : Recherche anthropologique sur l’implication des patients dans la formation médicale et en sciences de la santé et du psychosocial dans le cadre d’un master de recherche au sein du LAPCOS ( M1 en 2023 sur l’implication des patient dans un dispositif pédagogique ECOS et M2 sur l’ensemble des dispositifs de formations médicales et de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients.
- 2023-2024 : Recherche en MASTER 2 de sciences de l’éducation sur le partenariat de soin avec le patient, en parallèle de l’accompagnement d’un projet inter-universitaire international, iES_COllab, portant une recherche formation sur la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients sur l’implication des patients dans la formation médicale et en sciences de la santé. l’implication des patient dans un dispositif pédagogique ECOS et M2 sur l’ensemble des dispositifs de formations médicales et de collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients.
- 2021-2024 : Recherche performance « Nos gestes, nos soins‘ », portant sur une nouvelle forme d’archivage de l’expérience de patients à partir d’une recherche transdiscinaire avec des danseurs, dont le premier impliqué est un danseur de l’Opéra de Paris, deux documentaristes diplômées d’un master à l’Université Paris cité (anthropologue et philosophe) des patients partenaires dont la majorité le sont avec le CI3P, et le comité scientifique issu du CI3P avec de chercheurs de RETINES et du LAPCOS à travers des membres du groupe CHERPA avec l’implication de la Villa Arson d’Université Côte d’Azur. ( projet plus détaillé ci-dessous)
- 2020-2023 : 4 thèses de médecine générale mobilisant des patients partenaires impliqués avec le CI3P dans le cadre de l’évaluation de la recherche sur l’aide à la décision et à la prescription d’applications mobiles en médecine générale ( recherche menée dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR). Un article a été publié sur le processus global de la recherche menée ( Flora et al, 2022) (3).
- 2021 : Première participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
- 2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
- 2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
- 2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
- 2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
2. Recherches menées avec le groupe de recherche CHERPA ( CHERcheurs-PAtients)
2023-2024 : participation à un chapitre d’ouvrage collectif sur la qualité de vie des patients à paraitre en 2024 aux Presses Universitaires de Rennes à partir d’entretiens menés puis analyses sous le prisme des différentes disciplines en partenariat avec les patients impliqués dans le groupe CHERPA
2020 & 2021 : rédaction d’articles au cours de la pandémie par le groupe de recherche
- Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
- Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.
Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice menée en 2020 et non finalisée en conséquence de la pandémie mondiale de la covid 19 . Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.
2020-2021 : Série de webinaires sur les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
3. Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) terminent une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient.
2020- 2022 : Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé
2020 : Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close. Trois autres projets sont en cours d’évaluation, Il s’agit premièrement d’une nouvelle recherche sur les applications de santé mobiles qui serait intégrée dans mon espace santé et donc destinées aux citoyens via leur dossier de santé numérique personnel dans le cadre de Ma santé 2022. Le second propose dans le cadre de la recherche participative à la conception d’une architecture de recherche basée sur une application mobile de santé « avec P » pour patients, proches, professionnels de santé et la Population, qui propose des proposition d’apprentissages et d’évaluation ( auto, eco et hétéro-évaluation) à un entrepôt de données de santé développé avec l’Université Côte d’Azur à partir d’un serveur issu d’entreprise française. Une troisième recherche également proposé dans le cadre de la recherche participative sur les Interventions Non Médicamenteuses, les INM, une recherche coordonnée par l’NPIS sour la coordination de Gregory Ninot, président du NPIS et Directeur-Adjoint de l’Institut Desbrest d’Épidémiologie et de Santé Publique, UA11 INSERM.
5. Une recherche création « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en cours avec oour 2024 une résidance dans le centre de santé d’Université Cöte d’Azur, un centre destiné aux étudiants et personnels de l’université également ouvert aux habitants du quartier.
Dans le cadre de de cette recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), toujours en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Cette Recherche création s’est élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada en 2022 puis avec l’Université de Montréal en 2023 à travers l’invitation du centre de recherche de l’institut universitaire de gériatrie de l’Université de Montréal lors d’une résidence dans le cadre de l’école d’été art & santé.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ? (4) (5)
Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (6), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (7)
Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).
RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.
8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :
- Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
- un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.
9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :
- Le CI3P a coorganisé avec Kedge Business school un colloque à Marseille en juin 2021 sur le thème de « L’expérience des parties prenantes : nouveaux regards sur l’innovation en santé«
- Des journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient, organisées en visioconférence par le CI3P en 2020.
- de la recherche et du colloque « De l’Education Thérapeutique au Partenariat Patient – Professionnel de santé : les nouveaux modèles » , avec l’Université de Nancy, membre français de la recherche Européenne INTERREG « Approche Patients Partenaires de Soin.s » en 2020
- de la seconde phase de la recherche EXPAIRs, un programme de recherche pair-accompagement et savoirs expérientiels en 2020 et 2021
- Le 2ème colloque international sur sur le partenariat de soin avec le patient, organisé les 25 et 26 février 2021 à l’université de Toulouse.
- 10ème rendez-vous de la critique de Porto (Portugal) dans le cadre du programme SHARE (Humanités médicales) sur le don, pratique et poétique des 8 et 9 avril 2021.
- Le 9ème colloque Colloque santé de Marseille sur le thème : l’expérience patients et professionnels, nouveaux regards sur l’innovation en santé organisée avec KEDGE. Un évènement qui aura lieu les 22 et 23 Juin 2021
- Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020
10. Participation au programme international SHARE sur les humanités médicales avec l’université de Lisbonne à travers un partenariat régulier avec la professeure de littérature Maria Jesus Cabral (8), (9), (10), (11).
De 2021 à 2022 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.
Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .
Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires Ou À la recherche des patient∙es partenaires : regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients
(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
(2). Flora L., Casta C., Munck S., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Darmon D., Ravot M., Bouchez T. (2023). Attribuer un prix de thèse de médecine générale en partenariat avec les patients partenaires : une expérience démarche partenariale. Le partenariat de soin avec le patient: analyses : Université Côte d’azur, N°. 6, pp. 67-97.
(3). Flora L., Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2022). « Innover par l’aide à la décision dans la relation médecin-patient d’application mobiles : la recherche ApiAppS ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses, Université Côte d’azur, N° 4, pp. 73-94.
(4). Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021). » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.
(5). Le 10 juin 2022 : Benattar Y., Toth H., Ravot M. (2022). La recherche création « Nos gestes nos soins« . 3ème Focus, le salon des écritures alternatives en sciences sociales. MUCEM de Marseille, les 9 & 10 juin 2022.) Le 10 juin 2022 : Benattar Y., Toth H., Mendisky N. Fauré N., Ravot M. (2022). « Nos gestes, nos soins« , 9e Congrès du COLHUM – Gestes, pratiques, mémoires : trente ans d’humanités médicales. 9-10 juin 2022 Strasbourg (France)
(6) Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.
(7) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
(8) Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.
(9) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.
(10) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.
(11) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.