Représentativité des intervenants selon le prisme du partenariat
Le programme du 4 décembre 2023
9h30 : Introduction.
Le mot de bienvenue du doyen de la faculté de médecine,
Jean Dellamonica.
9h45 : Introduction du CRJP8 :
Alexandre Lunel, codirecteur du CRJP8, professeur de droit.
10h00 : Introduction du CI3P :
David Darmon, codirecteur médecin, CI3P, directeur DERMG,
Vice-président Campus Santé, Université Côte d’Azur.
10h15 : Lisa Laroussi-Libeault, patiente partenaire consultante en partenariat en santé.
Les enjeux éthiques du partenariat patient et les responsabilités juridiques.
11h00 : Sandrine de Mongolfier & Nadège Berlioz
Chaire de démocratie en santé d’oncologie, Aix Marseille.
Freins et leviers à la participation des patients partenaires dans une recherche interventionnelle au sein de centres de lutte contre le cancer, le projet 4P.
11h45 : Mireille Kerlan & Marie-France Lalande,
Union Nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie
(UNADREO).
La problématique de la place et du statut du patient-partenaire formateur
en orthophonie.
14h00 : Amélie Larget, Maud Le Ridant, Anne Sophie Riou, pole ETP Bretagne, IREPS.
Engagement ; Patient(e)s partenaires ; Education Thérapeutique du Patient ;
Droits sociaux ; Rémunération/rétribution.
14h45 : Luigi Flora et al, CI3P, CRJP8, Consortium interuniversitaire pour la VAE.
Un Consortium interuniversitaire pour la reconnaissance de VAE des savoirs issus de la vie avec la maladie ou de situation de handicap au niveau national et au sein des universités
15h30 : Bérenger Thomas, interne de médecine en santé publique attaché au COPIL interministériel (Santé-Enseignement supérieur), Alexandra Fourcade a Philippe Morlat du ministère de al santé et de la prévention.
Etat des lieux et perspectives pour le déploiement de la participation des patients dans la formation initiale des médecins : travaux menés par le ministère de la Santé et de la Prévention.
MOTS DE CONCLUSION
Ce colloque a eu lieu au 27 rue du professeur Delvalle, dans le livinglab de l’Université Européenne Ulysseus et du département d’Enseignement et de Recherche en médecine générale d’Université Côte d’Azur, face au CHU Pasteur. C’est un colloque hybride, également accessible par visioconférence. Il était gratuit avec cependant l’inscription obligatoire.
Argumentaire de l’appel à soumission de communication
du 3ème colloque de recherche scientifique organisé par
le Centre de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8) Paris Lumière du campus Condorcet
et
le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)
de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur.
Ce colloque a eu lieu
le lundi 4 décembre 2023 à Nice
et en visioconférence.
Accédez au site sciencesconf.org du colloque
Argumentaire
Depuis le début du 21ème siècle, la révolution des « patients experts » est en marche. La relation entre le médecin et le patient, ainsi que la posture de chacun, évoluent aussi. Le patient, plus informé, devient acteur de sa santé. Au niveau international, de nombreux textes soulignent l’importance du rôle et de la participation des usagers, individuellement et collectivement, à tous les niveaux de l’organisation des soins. Ce mouvement sociétal avait notamment été signalé en 2013 par une revue d’Evidence Based Medicine (la médecine par les preuves), le British Medical Journal, dans laquelle il était demandé que « la communauté scientifique et les praticiens laissent la révolution des patients commencer » (Richards et al, 2013) [1]. Certains y voyaient même le blockbuster de ce siècle (Dentzer, 2013) [2].
Acteur social, le rôle du patient pourrait devenir prépondérant alors que les systèmes de santé des pays occidentaux s’effondrent inexorablement. Le sociologue, récemment décédé, Daniel Defert [3], président fondateur de l’association de lutte contre le VIH/SIDA AIDES n’avait-il pas été déjà dans le dernier quart du 20ème siècle l’un des chantres de ce nouveau rôle du patient pensé comme un réformateur social.
En France, la loi du 4 mars 2022, dite loi Kouchner, en instituant la démocratie sanitaire, a entendu replacer la personne malade au cœur de la relation médicale et établir une relation plus égalitaire où le patient serait reconnu comme un véritable citoyen.
Pour ce faire, le législateur de 2002 prônait non seulement la nécessité d’une meilleure transparence dans la relation médecin-patient, mais aussi la reconnaissance de droits au profit du patient (Lunel, 2021 [4]; Rubinstein, 2021 [5]). Trois chercheurs français l’ont clairement identifié comme un fait social (Flora, 2012 [6]; Jouet, 2013 [7], 2014 [8]; Flora et al, 2014 [9]) selon la définition d’Emile Durkheïm (1894) [10], père de la sociologie.
Depuis le début de l’année 2023, diverses actions législatives récentes, ou en cours de réflexion, sont menées pour donner un cadre juridique aux activités d’intérêt général des malades encore diversement qualifiés (patients formateurs ou enseignants, patients experts, pairs aidants ou médiateurs de santé pairs ou encore de santé publique, patients intervenant en ETP (Education Thérapeutique du Patient), patients partenaires…).
Ainsi en 2023, un COPIL (Comité de pilotage) a été mis en place par les Ministères de la Santé et de la prévention d’une part, et de l’Enseignement supérieur de la recherche et de l’innovation d’autre part, pour proposer une mise en œuvre de l’article 3 de la loi du 19 juillet relative à la transformation du système de santé : « Les UFR de médecine doivent [favoriser] la participation des patients dans les cours tant pratiques que théoriques ». Un consortium interuniversitaire, joint à une association, France Patients Experts Addiction, s’est également constitué en 2022 pour bâtir une certification de Validation d’Acquis d’Expérience (VAE).
Des discussions ont aussi été engagées actuellement avec les Ministères de la santé et de la prévention et celui du travail, du plein emploi et de l’insertion sous la responsabilité de la ministre déléguée à la formation et à la REVA (la réforme de la VAE) [11]. L’association, France Patients Expert qui est, elle-même, associée à l’Assistance Publique, Hôpitaux de Paris (AP-HP), travaille aussi à ce processus de dépôt de certification auprès de France compétences (Déjour, 2021) [12].
Créée par la loi n° 2018-771 du 5 septembre 2018 (art. 36) pour la liberté de choisir son avenir professionnel, France compétences est l’unique instance de gouvernance nationale de la formation professionnelle et de l’apprentissage. C’est un établissement public national à caractère administratif.
C’est dans le cadre de ces actions ministérielles sur la question des malades, des patients et des personnes en situation de handicap suscitées par une forte demande sociale, que le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur, ont initié une réflexion juridique et éthique depuis 2020 avec l’organisation et la publication deux évènements scientifiques (en 2020, « la place des patients au 21ème siècle à l’ère du partenariat »[13] (Flora et al, 2021) [14], ; en 2022, « la place du patient dans l’environnement numérique de santé » [15].
Nous lançons aujourd’hui un appel à communication en vue de l’organisation d’un 3ème colloque au mois de novembre 2023 sur la reconnaissance par la VAE et la professionnalisation des patients.
Les communications qui ont été retenues seront prolongées par des articles dans un numéro spécial
ou un ouvrage collectif ( le 1er colloque a donné lieu publication dans la revue
Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.
Le second colloque donne lieu à publication au journal du droit de la santé et de l’assurance maladie n°36.).
Ce colloque aura lieu à l’Université Côte d’Azur lors de la dernière semaine de novembre 2023 en mode hybride ( sur place et en visioconférence) à une date qu’il reste encore à déterminer. Vous pouvez, dans l’attente de l’ouverture d’un site internet sur la plateforme numérique du CNRS Sciencesconf envoyer vos soumissions en cliquant sur ce lien.
Notes et références bibliographiques
[1] Richards, T., V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley and D. Paul (2013). Let the patient revolution begin. BMJ. 346: f2614-f2614.
[2] Dentzer, S. (2013). Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement. Health Affairs. N° 32, p. 202.
[3] Defert, D. (1989). Cinquième conférence internationale sur le Sida, Montréal.
[4] Lunel A.. (2021). Du patient formateur au médiateur de santé pair: histoire d’une formation ancrée dans la cité. La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp.8-23
[5] Rubinstein, S. (2021 Être médiateur de santé pair, pair aidant en France, les paradoxes de la professionnalisation des patients. La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp.80-92
[6] Flora L.. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation ». Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, 2012, p. 355.
[7] Jouet E. (2013). Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA. Education permanente, N° 195, pp.74-84.
[8] Jouet E. (2014). La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social. Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 9–21.
[9] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014). »Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 235-236.
[10] Durkheim, E. (1988) Les règles de la méthode sociologique. [1ère édution1894]). Flammarion, Paris.
[11] Tourette-Turgis C. Flora L. Merle R. (2022). « Présentation du consortium interuniversitaire engagé dans la VAE des patients, in « Les 20 ans de la démocratie en santé : les modes d’intervention des patient·es dans le système de santé » organisée par l’Université des patients de Sorbonne université. Voir la visioconférence présentant la REVAH et le consortium Interuniversitaire en cliquant ici
[12] Dejour A. (2021). « Une certification Patient-Expert Addictions au carrefour du savoir expérientiel du patient rétabli de ses conduites addictives et des activités des acteurs des soins ».. Psychotropes 2021/1-2 (Vol. 27), pp. 77-94.
[14] Flora L. Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.
[15] 2ème colloque sur la place du patient dans l’environnement numérique de santé, maison de la recherche, Université Paris 8