ESPOIRS Petit traité…

ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »

Vendredi 17 juin 20h00 
En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
suivie d’échanges avec le public.
avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon
Dernière minute: Expo-vente de tableaux!  

Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.

Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes atteintes de troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent. 
C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero :
« Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec tout ce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »

Sur ce, Martine me répond : 
« Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ». 

Je rétorque :
« Un livre ?! ».  » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. » 

Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut  trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck. 
La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif :
Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.

Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet

Vendredi 17 juin 2022 20h
Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601

Accueil de 19h30 à 20h00, 

19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar)
Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager
P.A.F libre (au chapeau)
Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place
Au plaisir de vous y retrouver

Le Phare des 2 Pôles, MMC & CI3P (UCA)

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 ) 

Texte sans sépulture

Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».

Voir la captation audiovisuelle de cette soirée

« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930

Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public
À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA)
Au piano improvisé, Yitzhak Namer
À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.

Webinaire narratif

Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.

L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.

MSP des collines

La maison pluriprofessionnelle de santé des Collines de Roquefort les pins en association avec des services de la ville le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) organisent le 20 juin 2022, une rencontre ciné débat autour de la question du cyber-harcèlement à partir du cours métrage « Camille ». Un film coécrit par des lycéens ayant reçu le Prix « Non au harcèlement » 2021 – Prix spécial cyberharcèlement, dans la catégorie éducation par les pairs.

Le relais dans la presse de l’évènement

Santé des femmes

La santé des femmes, avec elles

au sein d’une semaine du partenariat entre éducation citoyenne en santé dans la cité, rencontres avec les professionnels de ville comme de l’hôpital et formation initiale et continue des professionnels de santé au cours d’une semaine du partenariat de soin avec le.s patient.e.s.

4 jours d’évènements qui ont dans un premier temps permit de nombreux échanges entre citoyen.ne.s, qu’ils ou elles soient patient.e.s, proches professionnel.le.s de santé, selon une dynamique croisant éducation citoyenne sur la santé des femmes, formation médicale et interprofessionnelle tant en terme de formation initiale auprès des internes en médecine générale que continue dans le cadre de lien entre les soins de ville et l’hôpital.

Un ensemble d’évènements, tous initiés par une œuvre artistique. C’est ainsi qu’ont été convoqué, le chant, le théâtre avec la pièce de théâtre Spéculum qui a été jouée les trois premiers jours de la semaine, d’un exercice inspiré de la médecine narrative avec Martin Winckler, du film À la vie.

Ces évènements ont, pour partie, eu lieu dans différents lieux de Nice, et pour d’une soirée dans le cadre de webinaires, donc ouvert à tou.te.s. d’ou qu’il soit.

En ouverture de ces journées évènementielles, le chœur des femmes du conservatoire de Vence a proposé, avec le planning familial ( et le soutien de la maison de santé de Vence), partenaire de l’évènement un concert choral le dimanche 20 mars à Nice à 16 heures

La pièce Spéculum a été jouée puis prolongée par des débats avec les comédiennes qui étaient, pour le débat, accompagnées de sages-femmes, de médecins et de patientes, de citoyennes engagées, dans le cadre d’échanges modérés par les membres du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Les représentations ont eu lieu à 17 heures le 21 mars au 27 Delvalle, un lieu d’accueil des innovations dans le domaine de la santé, le 22 mars, Spéculum au Galet, l’amphithéâtre du Centre Hospitalo-Universitaire Pasteur2, puis le 23 mars au Théâtre du  Grand Château de Valrose au cœur même de l’Université Côte d’Azur, un espace ouvert pour l’occasion à tout public au sein duquel les étudiant.e.s et les personnels de l’université étaient tout particulièrement convié.e.s.

Lundi 21 mars à 20h30, Martin Winckler, médecin devenu auteur à succès Lundi 21 mars à 20h30, Martin Winckler, médecin devenu auteur à succès depuis avec La maladie de Sachs et ayant depuis écrit Le Chœur des femmes (Nous l’avions reçu pour la sortie de L‘école de soignantes), a préset éla génèse de ses oeuvre avant de co-animé en ligne, depuis Montréal, un atelier narratif selon une méthodologie inspirée de la médecine narrative et mise en œuvre par le CI3P à voir ci dessous

Le livret des textes écrits par des patient.e.s pour cet atelier narratif est disponible au téléchargement ci dessous

Le Mardi 22 mars a également été l’occasion de nous retrouver au cinéma Magarama autour du film À la vie. Un film également suivi d’un débat en présence de Chantal Birman et d’Aude Pepin avec d’autres sages-femmes, médecins et patientes.

Le 23 mars a eu lieu un webinaire sur la décision partagée, organisée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), l’association Cancer Rose et la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances de l’Université Laval à Québec à travers l’intervention de la titulaire de la chaire France Légaré

Ces trois jours sur la santé de la femme, avec elles, s’inséraient dans une semaine sur le partenariat de soin avec le patient. Ainsi les jeudi et vendredi 24 et 25 mars ont débuté une formation innovante sur l’éducation thérapeutique (ETP) encadrée par des tandems de partenariat médecin-patient à destination des internes en médecine générale. Une formation proposée au cours du cursus de spécialisation au cours des 3 années d’internat en médecine générale qui est donc initié avec les internes en première année de spécialisation.

Le 25 mars, la semaine sur la santé des femmes, avec elles, s’est conclue par la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le.s patient.e.s en ligne dont le thème était la santé des femmes à partir des livres et bande dessinée le choeur des femmes, cette formation concluant également cette semaine sur le partenariat de soin avec le.s patient.e.s

Rencontres à Mouans-Sartoux

Le centre culturel de Mouans Sartoux, CI3P, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) en partenariat Stéphanie Fauré et Frédérique Haas, membres de l’association des patients avec paralysie cérébrale, la CPTS du pays de Grasse et l’association  » Soutien, Espoir et Prévention des patients chroniques » proposent un débat à partir d’une oeuvre d’art récente, le film « Presque » (voir la fiche dans notre rubrique Art et Soin) le jeudi 19 mai 2022 au cinéma La Strada de Mouans en Sartoux.

Le CI3P, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) en partenariat avec la CPTS du pays de Grasse et les associations  » Soutien, Espoir et Prévention des patients chroniques » et « des paralysés de France » propose un débat à partir d’une oeuvre d’art récente, le film Rosy (voir la fiche dans notre rubrique Art et Soin) le jeudi 3 février 2022 au cinéma La Strada de Mouans en Sartoux.

Webinaire fatigue …

Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.

L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs

Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.

Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.

Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :

3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE
20 novembre 2021 à 10h30
Ce webinaire est organisé en lien avec la journée des Fatigues en présence des :  Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences  à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P

Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.

Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ? 

2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR
Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par  Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne

La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience. 

Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ? 

1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL


Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.

Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. 
Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ? 


CPTS Pays de Grasse

Accéder au site internet de la CPTS pays de Grasse

  • La CPTS du pays de Grasse participe les 21, 22, 23 mars 2022 aux évènements de la santé des femmes, avec elles
  • La CPTS Pays de Grasse lance un processus d’intégration d’un patient partenaire à son conseil d’administration et ouvre une consultation de ce patient partenaire pour recurillier les attentes des patients de la CPTS
  • Une rencontre a eu lieu le Jeudi 25 novembre 2021 en première partie de soirée, à partir de 20 heures 30, suivie le 3 février 2022 d’une première rencontre ciné débat Handi-ciné organisée avec la CPTS du pays de Grasse, deux associations d’usagers en pays de Grasse, du CI3P qui a mobilisé des médecins spécialistes et de l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à Mouans en Sartoux.
    Afin d’envisager les pistes d’organisation et de développement de la  Communauté Pluriprofessionnelle du Territoire de Santé du pays de Grasse, un moment de convivialité et d’échanges autour de 4 ateliers animés est proposé :
  • Sport santé
  • Patients partenaires – ambassadeurs santé
  • – Enjeu santé mentale : réseau sentinelle risque suicidaire
  • – E-santé 

Si pour animer l’atelier e-santé, Cécile Colombo qui vous présentera les fonctionnalités d’Azurezo, la messagerie instantanée sécurisée commune pour tous les professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social en Région Sud, l’atelier Patients partenaires – ambassadeurs santé sera lui animé avec Luigi Flora, Codirecteur patient du CI3P et le docteur Jean-Michel Benattar codirecteur opérationnel du CI3P.

En avant première de ce moment convivial de réflexion, voici quelques éléments essentiels composant cette proposition, des réponses aux premières questions qui pourraient émerger disponible également au téléchargement en cliquant ci dessous

COMMENT DEVENIR PATIENT PARTENAIRE ?

Le CI3P crée une communauté de pratiques mobilisant des savoirs complémentaires autour de l’approche « Partenariat Patient »
Le CI3P mobilise, dans un état d’esprit de partenariat, des acteurs dans le soin, dont font partie les patients et leurs proches, à partir de l’approche « partenariat de soin avec le patient ». Dans cet objectif, les patients qui souhaitent devenir « patients partenaires » peuvent participer à nos actions.

QUI PEUT DEVENIR PATIENT PARTENAIRES ?

Il y a en France 20 millions de personnes vivant avec au moins une maladie chronique et 11 millions de proches aidants.
Tout patient ou proche aidant peut devenir « patient partenaire »dans la relation de soin et dans le système de santé, s’il le désire et s’il est accompagné par un « professionnel de santé partenaire ».
Cela nécessite une reconnaissance du patient comme membre à part entière de l’équipe de soin à partir de la complémentarité entre ses savoirs concernant la vie avec la maladie et ceux des professionnels de santé.

QU’ATTEND-ON DE MOI ?

Vous mobiliserez ainsi votre expérience de la vie avec la maladie pour participer aux différentes actions du CI3P dans l’enseignement,la recherche et les milieux de soins. Vous participerez ainsi au rayonnement de la culture du partenariat de soin avec le patient au cœur même de la CPTS.

DEVENIR CITOYEN PARTENAIRE ?

Si les patients partenaires qui vivent avec une ou des maladies chroniques mobilisent leurs savoirs de la vie avec la maladie, d’autres mobilisent des savoirs sur la santé, des citoyens et citoyennes qui peuvent également être partenaires.

AI-JE LE PROFIL POUR PARTICIPER ?

La capacité d’analyse et la volonté de transmettre son savoir expérientiel dans un esprit de co-construction partenariale, sont des pré-requis indispensables. D’autres compétences sont précieuses telles que l’habilité à faire preuve d’altruisme; être à l’écoute, développer une communication interpersonnelle adaptée.

SI VOUS VOUS SENTEZ PRÊT ET DISPONIBLE

Si vous considérez que rejoindre notre action peut avoir un sens, une première rencontre avec le binôme coordonnateur composé d’un patient et d’un médecin, vous permettra de faire part de vos savoirs expérientiels acquis dans votre parcours de soin.

Ciné débat à partir du film ROSY le 3 FÉVRIER 2022

Le 3 février 2022 la CPTS du pays de Grasse en partenariat avec le CI3P, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), association d’éducation citoyenne dans le domaine de la santé et les associations  » Soutien, Espoir et Prévention des patients chroniques » et « des paralysés de France », les médecins neurologues d’Antibes t du CHU de Nice, Saskia Bresch et Renato Colamarino ont proposé un débat, à partir d’une oeuvre d’art récente, le film Rosy (voir la fiche dans notre rubrique Art et Soin) au cinéma La Strada de Mouans en Sartoux.

Un évènement relayé par la presse locale et régionale (Nice Matin,

Cette première doit se poursuivre dans le cadre de cette coorganisation
à travers un cycle régulier de Ciné Santé en partenariat avec le centre culturel des Cèdres de Mouans Sartoux, le cinéma La Strada, et les organisations ayant participer à cette première.

Services hospitaliers

  1. Le CI3P, au sein du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patient CHERPA accompagne dans le cadre d’un projet de recherche intitulé INNOVPAIN, le service d’évaluation et de traitement de la douleur de l’établissement de santé Cimiez au sein du GHU de Nice.

Dans le cadre de ce projet est actuellement préparé une chaine de Web TV autour de la neurostimulation médulaire en parallèle du projet de recherche. Une chaine qui donne la parole à différents professionnels de santé, du travail social et à des patients pour expliquer cette approche et comment elle est vécue à différentes étapes.

2. Depuis cette année 2022, un tandem de partenariat médecin-patiente consulte en service de lymphologie du CHU Pasteur2. La patiente partenaire de ce tandem est diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient.

3. Un atelier d’éducation thérapeutique est en cours de mise en œuvre avec le Centre Antoine Lacassagne de Nice, Centre hospitalier d’oncologie pour accompagner les questions de féminité, pendant, et après, un cancer. Cet atelier a été conçu au cours du DU Art du Soin en partenariat avec le patient par deux patientes partenaires et doit être encadrée par deux diplômées du DU Art du Soin en partenariat avec le patient de deux années de formations différentes.