santé mentale – Centre d'Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

Dans le Soin

28 février 20236 juin 2023lflora

Les publications de membres du CI3P

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Le N° 5 de la revue

6 janvier 202310 janvier 2023lflora

Il vous est proposé pour cette fin 2022 le second numéro annuel de cette revue semestrielle.

Après trois ans d’existence et deux de processus d’intégration que cette nouvelle revue, la première dans ce champ émergeant que nous décrivons comme un nouveau paradigme dans le Soin, intègre Episciences. Ce réseau d’épi-revues diffusé en sciences ouvertes sous le pilotage du Centre National de recherche Scientifique (CNRS) en partenariat avec l’ Institut National de recherche en sciences et technologies du numérique (INRIA) et de l’ institut de recherche public œuvrant pour un développement cohérent et durable de l’agriculture, l’alimentation et l’environnement ( INRAE). C’est donc, à travers cette nouvelle étape, auxquels les auteurs qui ont soumis un article dans ce numéro 5 de la revue sur le partenariat de soin avec le patient s’invitent de par leur analyse.

Ce 5^ème numéro de la revue propose donc un premier article qui introduit une perspective éclairée pour la première fois dans notre revue. Il s’agit de la perception de professionnels de santé de l’approche du partenariat, des savoirs expérientiels des patients et d’un chemin des possibles ou des freins à ce dernier. Une perception recueillie sur deux continents. L’article est proposé par Mamane Abdou Oumarou sous la direction d’Olivier las Vergnas, avec qui l’un des responsables scientifique de la revue, Luigi Flora a collaboré et Nassir Messaadi.

La seconde auteure est une professionnelle de santé, une pédopsychiatre, à l’épreuve de la vie avec la maladie, Laurence Beer. Ayant initié une recherche dans le cadre d’un master éthique à la faculté de médecine de l’Université Paris-Cité, sous la direction d’une autre partenaire de notre équipe, Marie- France Mamzer. Laurence Beer nous propose un éclairage sur le processus de recherche qui l’a mené à étudier la professionnalisation des patients partenaires, tant de la perspective de leurs apports que « des brèches institutionnelles, organisationnelles et administratives qui apparaissent.

Ce dernier numéro de 2022 se conclu par un retour d’expérience d’un patient partenaire qui a été médiateur de santé pair, diplômé d’un cursus innovant de la décennie précédente sous l’égide du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la santé en Europe pour la santé mentale (CCOMS) associé à l’université Paris 8 Vincennes Saint-Denis durant une décennie. Sébastien Rubinstein, dans une posture de praticien chercheur à postériori, éclaire l’approche psychoéducative mobilisé dans la courant du rétablissement proposé à travers la médiation de santé pair en France, l’occasion pour lui de mettre ne perspective un environnement de la santé mentale en France qui malgré l’image générale véhiculée est et reste innovante.

Bonne lecture !!!!

ESPOIRS Petit traité…

14 juin 202226 mai 2023lflora

ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »

Vendredi 17 juin 20h00
En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
suivie d’échanges avec le public.
avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon
Dernière minute: Expo-vente de tableaux!

Cet espace créée de manière éphémère a accueilli des personnes directement concernées qui ont pu voir des tableaux de peintures et de dessins réalisés par leurs pairs et écouter des extraits de ce livre écrit par des pairs sous une composition musicale improvisée par une personne également concernée.

Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.

Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes qui vivent avec des troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent.
C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero :
« Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec tout ce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »

Sur ce, Martine me répond :
« Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ».

Je rétorque :
« Un livre ?! ». » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. »

Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck.
La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif :
Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.

Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet

Vendredi 17 juin 2022 20h
Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601

Accueil de 19h30 à 20h00,
19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar)
Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager
P.A.F libre (au chapeau)
Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place
Au plaisir de vous y retrouver

Le Phare des 2 Pôles, MMC & CI3P (UCA)

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 )

Le N°2 de la revue

1 mai 20211 mai 2021lflora

Le premier numéro de 2021 de cette revue semestrielle lancée en 2020 est désormais disponible.

Après un lancement bousculé par la pandémie mondiale, nous espérons cette année publier deux numéros et ainsi réaliser notre ambition et entrer dans notre rythme de croisière.

L’axe de ce numéro prolonge celui initié lors du lancement en proposant des articles qui approfondissent des communications réalisées lors de colloques ouvrant de nouveaux axes de recherches et de développement en France dans le cadre d’évènements internationaux.

Si, en 2019, nous avons initié une première rencontre d’équipes ambitionnant ou réalisant des actions de partenariat ou initiant des processus allant dans cette direction, en 2020, nous avons ouvert un axe de recherche en droit et sciences politiques, un axe initié avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), qui ouvre un cycle de recherche et d’organisation de colloques qui seront organisés à un rythme annuel.

Pour l’heure, ce printemps 2021 présente un état des lieux présenté en décembre 2020. Un état de l’Art qui permet de prendre en compte la première recommandation émise au cours de l’automne en conclusion d’une recherche Européenne mise en œuvre auprès de quatre états de l’Union européenne, l’Allemagne, la Belgique, la France et le Luxembourg, sur l’Approche Patient Partenaire de Soin (APPS) qui propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention. C’est donc ce à quoi participe ce numéro.

Webinaire en série

23 octobre 202027 septembre 2022lflora

Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.

Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

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Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap.

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà

Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :

Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général

Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)

Webinaire_patient_contemporain_seminaire1_12112020 Télécharger

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Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution

Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE, INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général«

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale«
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

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