Webinaire en série

Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.

Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

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Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :


Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)

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Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE,  INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général« 

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« 
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

Contact

En savoir plus sur CHERPA

Un réseau, l’Alliance…

L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.

Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]

Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.

Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.

Les équipes ayant participé et communiqué lors du colloque en sont les premiers membres mais d’autres équipes se sont déjà renseignées pour rejoindre cette Alliance sans frontières, tel, par exemple les congressistes du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient qui devait se dérouler en septembre à Toulouse. Ce colloque est reporté aux 14 & 15 janvier 2021. En conséquence, le CI3P a organisé les 28 et 29 septembre 2020 un évènement en ligne en réponse à la demande de ceux qui ont décidé. Les communications dont nous avons eu autorisation de diffusion sont actuellement en ligne.

L’automne 2020 a également été l’occasion de la soutenance d’une jeune orthophoniste, présente lorsqu’étudiante au 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, de rendre publique les résultats d’une étude de perception dans ce métier du partenariat de soin avec le patient et de leur motivation envers cette approche.

En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse

Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public

En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.

Au cours de l’hiver 2023, le Pole ETP Bretagne, unité de l’IREPS de la région, qui a intégré l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, en association avec France Asso santé, l’Agence Régionale de Santé, ARS de Bretagne et l’Université des patients de Sorbonne Université a publié un guide pour les patients partenaires et organisations qui mobilisent des patients en prenant en compte les aspects économiques, un document très utile.

Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici

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L’association de Formation pour le Partenariat de Soins (AFPS)
1, allée Mg Calloch, 29000 Quimper, France.
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_CHERPA.jpg.

Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s
Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.

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Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Suisse.
Groupe de réflexion sur l’introduction du partenariat patient au CHUV
Contact courriel

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Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)
Faculté de médecine, Université Côte d’azur
28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2   : contact courriel

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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r)
103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille
Contact courriel

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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse
Site internet en ligne
Contact courriel

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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contact courriel
Tel : 02.99.28.37.81
CHU de Rennes – Bâtiment santé publique
2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9
CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou

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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine,
Université de Rennes, en cours de création
Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1
2 avenue du Professeur Léon Bernard
35043 Rennes Cedex

Contact courriel

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ECSTRRA team, INSERM U1153,
Statistic and epidemiologic research center
Université Paris Cité (CRESS),
Tél : 01.34.23.17.90
Fax : 01.34.23.29.96

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L’association qui aide à en parler pour que ça compte
Adresse : 3 Rue Léon Raffi , 33320 EYSINES

Contact courriel

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LA FABRIQUE CREATIVE DE SANTE, CHU de Nantes : Contact courriel
Contactez la fabrique par téléphone : 06.61.06.84.33

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GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris)
Paris : Contact courriel

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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo)
Institut Sainte-Julienne
Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école
Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est BandeauLogo_MMC.jpg.

(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture
Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé
Nice : Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_PatientAvecParalysieCerebrale-1024x91.jpg.

PATIENTS AVEC PARALYSIE CEREBRALE,
une association de patients engagés dans l’amélioration du système de soin
Contact Courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_IREPS_Bretagne-1024x474.jpg.

Pôle Régional de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient
Ireps Bretagne –

IREPS Bretagne, 4A rue du Bignon 35000 Rennes
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_HUG_patient_Partenaire_programme.jpg.

Programme Patient Partenaire +3P (Patients partenaires, professionnels et Public) Hôpitaux Universitaires de Genève

Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_Rehabpelab_INSERM.jpg.

RESHAPE Inserm1290

Courriel en cliquant ici

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cid:image001.png@01D00800.F6BE6740

RSRL, Rue du Bugnon 4 – 1005 Lausanne, Canton de Vaud, Suisse
Tél. 021 341 72 54 – Fax. 021 341 72 51 – Contact Courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_savoirspatients.jpg.

SAVOIR (S) PATIENT (S)
Institut pour la promotion des patients et aidants partenaires en santé
38 rue Dominique Clos, 31300 Toulouse.
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_BrioBordeaux.jpg.

Siric-BRIO, un collectif de patients participants à dans et pour
la recherche intégrée en oncologie, Bordeaux : Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_CHU_Nancy.jpg.

UNITE / UTEP Site Internet
Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R
CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy
Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_UFPP.jpg.

UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES
Siège social : Délégation régionale de l’INSERM
95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex
Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A –
Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE
Contact Courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_CHU_Nancy.jpg.

UNITE / UTEP Site Internet
Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R
CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy
Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel

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Carte historique de répartition des équipes congressistes lors du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient des 15 et 16 octobre 2019 de Nice.