Coté institutionnel

Outre le fait de l’ambition de permettre à chaque citoyen qui le souhaite de devenir patient partenaire dès qu’il être en relation avec un professionnel de santé et en interaction avec le système de santé de quelque manière que ce soit, et pour se faire, de nombreux partenariat se tisse tant institutionnellement qu’auprès d’organisations citoyennes.

Voici donc les partenariats actuellement définis et ceux qui sont en projet.

Les partenariats locaux

  • Le premier partenariat, rapidement encadré par une convention, l’association avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont le CI3P est une création en quelque sorte. Le centre est en effet le fruit de l’action de la MMC, y compris au sein de la faculté de médecine avec laquelle a été crée le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient et plus largement de l’Université. La MMC est présente dans le comité de Pilotage (COPIL) du CI3P à travers la présence de Richard Desserme qui se considère comme représentant citoyen;
  • 2. Un autre partenariat de fait, car les deux codirecteurs David Darmon et Luigi Flora y sont chercheurs dans l’axe éducation, auprès de la première équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient créée en France, à notre connaissance constituée au sein du laboratoire de recherche RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)
  • 3. Le partenariat s’y organise à travers l’équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient « CHERPA ». Un autre partenariat, également encadré par une convention, réside dans l’axe 2 du laboratoire du LAPCOS (EA 7278), un laboratoire interdisciplinaire regroupant de nombreuses disciplines que sont l’anthropologie, la psychologie sociale, clinique, la psychologie du travail, la neuropsychologie, l’ergonomie, la sociologie, les sciences du mouvement humain (STAPS), les sciences de l’éducation et l’histoire de l’art. Le LAPCOS est membre de Maison des Sciences de l’Homme et de la Société Sud-Est. Pour être complet, un anthropologue de ce laboratoire, Arnaud Halloy, est dans le comité de pilotage (COPIL) du CI3P et fait partie de l’équipe pédagogique interdisciplinaire en partenariat avec le patient du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient;

Les partenariats au niveau national

  • 4. Une collaboration inter-universitaire ouvre un partenariat dans l’enseignement et la recherche avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Universités Lumières du Campus Condorcet à Paris. La convention est finalisée dès l’automne est prévu le lancement d’un nouveau cycle de conférences et colloques créer pour stimuler la recherche en droit et sciences politiques afin de questionner les cadres juridiques et légaux actuels à travers la mise en perspectives des usages en France et à l’international.
  • 5. Les premières interactions avec des équipes pharmacies cliniques et de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) donne actuellement lieu a des projets de publication, de recherche en formation interprofessionnelle en partenariat avec le patient actuellement en cours de rédaction commune d’une convention entre la SFPC et le CI3P.
  • 6. Une Union Francophone des patients partenaires (UFPP) a été créée en 2019, en prolongement de l’université des patients de Grenoble, devenue par la suite Université des patients de la région Rhône-Alpes. Depuis la création du CI3P se sont engagés des discussion menant à une convention en cours d’élaboration entre ces deux entités, alors que l’UFPP a rejoint l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient

Les partenariats au niveau international

  • 7. Un autre partenariat de fait, dont l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale entre l’Université Côte d’Azur et l’Université de Montréal est en cours de signature, s’organise entre le CI3P, la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine et le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du CHU de cette université Québécoise avec lesquels Luigi Flora codirecteur patient du CI3P collabore depuis une décennie.
  • 8. La participation initiée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) depuis 2018 avec Maria Jesus Cabral, dans le cadre des séminaires internationaux sur la médecine narrative donne lieu en 2020 à l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale avec l’Université de Lisbonne, dont Maria Jesus Cabral est professeure de littérature dans le cadre du programme de recherche sur les humanités médicales. La convention est en cours de signatures au moment de la rédaction de cette partie du site Internet.

Les partenariats financiers

  • 9. Le partenariat d’ordre financier qui permet au CI3P d’exister s’est organisé avec l’Agence Régionale de Santé de la région Provence Alpes Cote d’azur (ARS-PACA) dans le cadre d’un avenant de la convention CPOM avec le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur.

Partenariat de soutien

  • 11. Le CI3P est soutenu par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis sa création en 2019 pour la constitution d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient

Partenariat avec des médias

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le CI3P ont l’occasion caque mois de publier un article ou un encart dans le magazine local La Strada l’essentiel de la culture au pays des paradoxes au sein de la rubrique créée à cet effet Culture et santé, lire l’article de septembre

Rapport d’activité 2020 réalisé à destination du financeur
du CI3P en 2020, l’ARS-PACA

Un réseau, l’Alliance…

L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.

Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]

Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.

Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.

Les équipes ayant participé et communiqué lors du colloque en sont les premiers membres mais d’autres équipes se sont déjà renseignées pour rejoindre cette Alliance sans frontières, tel, par exemple les congressistes du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient qui devait se dérouler en septembre à Toulouse. Ce colloque est reporté aux 14 & 15 janvier 2021. En conséquence, le CI3P a organisé les 28 et 29 septembre 2020 un évènement en ligne en réponse à la demande de ceux qui ont décidé. Les communications dont nous avons eu autorisation de diffusion sont actuellement en ligne.

Cet automne a également été l’occasion de la soutenance d’une jeune orthophoniste, présente lorsqu’étudiante au 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, de rendre publique les résultats d’une étude de perception dans ce métier du partenariat de soin avec le patient et de leur motivation envers cette approche.

Voici la cartographie du réseau constitué et la présentation des équipes et coordonnées actuellement membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici.

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)
Faculté de médecine, Université Côte d’azur
28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2   : contact courriel

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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contact courriel
Tel : 02.99.28.37.81
CHU de Rennes – Bâtiment santé publique
2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9
CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou

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Le Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille
Contact courriel

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La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)
Association de Loi 1901
Nice : Contact courriel

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L’association de Formation pour le Partenariat de Soins (AFPS)
1, allée Mg Calloch, 29000 Quimper
Contact courriel

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La fabrique créative de santé, CHU de Nantes : Contact courriel
Contactez la fabrique par téléphone : 06.61.06.84.33

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Le collectif de patients participants à Siric-BRIO, dans et pour
la recherche intégrée en oncologie, Bordeaux : Contact courriel

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Patients avec paralysie cérébrale, une association de patients engagés dans l’amélioration du système de soin
Contact Courriel

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Carte de répartition des équipes congressistes lors du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient des 15 et 16 octobre 2019 de Nice.

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Unité d’évaluation / UTEP Site Internet
Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R
CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy
Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel

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Savoirs Patients
Institut pour la promotion des patients et aidants partenaires en santé
38 rue Dominique Clos, 31300 Toulouse.
Contact courriel

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cid:image001.png@01D00800.F6BE6740

RSRL, Rue du Bugnon 4 – 1005 Lausanne, Canton de Vaud, Suisse
Tél. 021 341 72 54 – Fax. 021 341 72 51 – Contact Courriel

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Union Francophone Des Patients partenaires
Siège social : Délégation régionale de l’INSERM
95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex
Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A –
Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE
Contact Courriel

Partenariats institutionnels

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public s’organise en partenariat avec diverses institutions et organisations de fait que sont :

  1. Au sein de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
  • La Faculté de médecine
  • Le Département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG)
  • Le laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoire, INformation, Education en Santé)
  • Le laboratoire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales (LAPCOS)
  • L’esprit critique Niçois, initiative des étudiants en médecine de la faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur

2. Auprès des citoyens dans la ville de Nice

  • L’association citoyenne : La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Partenariat inter-universitaire :

  • Le Centre de recherche juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Université Paris-Lumières

Partenariat international

  • La Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) de l’Université de Montréal, Québec, Canada

Partenariat financier

Partenaire

Le modèle relationnel proposé par le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public est celui du partenariat de soin avec le patient initié à la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015) (1).

L’équipe du CI3P propose de développer l ’approche « PARTENARIAT PATIENT » ou l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient

POUR QUI  ?

  1. Il y a en France environ 20 millions d’individus présentant au moins une maladie chronique et 11 millions de proches aidants (2).

2. Tout patient peut devenir « patient partenaire » dans chaque relation de soin s’il le désire et s’il est accompagné dans ses soins par un professionnel de santé partenaire (tout membre de l’équipe médico-sociale) formé à l’art du soin en partenariat avec le patient, dans un système de santé partenaire.

SUR QUELLE BASE DE LEGITIMITE ?

  1. Emmanuelle Jouet et Luigi Flora ont publié une revue sur la part de savoir des malades dans le système de santé (2010) (3) et sa note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (4)

2. Angela Coulter (2011) (5) , une chercheuse anglaise a identifié qu’une personne vivant avec une maladie chronique (diabétique par exemple) était accompagné dans ses soins en moyenne 5 à 10h par an par des professionnels de santé et produisait lui et ses proches jusqu’à 6 250 heures de soin pour lui-même (soit plus de 98% du temps) (6).

COMMENT ÊTRE PATIENT PARTENAIRE DANS SES PROPRES SOINS?

  1. Le patient est un membre à part entière de l’équipe de soin
  2. Il y a reconnaissance mutuelle dans la relation de soin de la complémentarité des savoirs (Expertise de la maladie pour le professionnel de santé, expertise de la vie avec la maladie pour le patient)
  3. Il y a co-construction dans les soins et dans la vie avec la maladie et/ou dans la vie en santé lorsque il y a partenariat de toutes part de la relation de soin.

COMMENT PARTICIPER AU DEVELOPPEMENT DE CETTE CULTURE DU SOIN?

1.Le patient peut devenir en outre partenaire du système de santé en s’impliquant dans la formation des professionnels

2. en s’impliquant dans la recherche

3. en s’impliquant dans les milieux de soins

4. en s’impliquant dans la gouvernance

selon un mode de recrutement stabilisé, réalisé à partir d’un référentiel de compétences des patients partenaire (Flora, 2012 (7), 2015 (8)) et expérimenté depuis 10 ans aujourd’hui à travers le Modèle de Montréal ayant conduit à faire participer plusieurs centaines de patients partenaires dans les processus de co- construction du système de santé et sur lequel nous nous appuyons.

C’est ainsi qu’est greffée la définition du patient partenaire présentée ci-dessous dans l’esprit critique Niçois

Le patient partenaire est un individu (indivisible (9)) progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, enrichi d’épisodes autodidactes (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) à faire des choix de santé libres et éclairés.

Ses savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) sont reconnus et ses compétences de soins développées (Flora, 2012, 2015; DCPP, 2015 (10)) par les intervenants de l’équipe clinique.  

Respecté dans tous les aspects de son humanité,  il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.

Tout en reconnaissant l’expertise du médecin et des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent (UdeM, 2016 (11)).

Deux conditions sont donc nécessaires à la réalité de cette relation de soin en partenariat avec le patient. D’une part que le patient, s’il le souhaite soit un partenaire. D’autre part qu’il rencontre un professionnel de santé disposé à ce même partenariat.

En effet, pour créer un partenariat il est nécessaire d’être au mois deux avec ses dispositions. C’est pour cela que le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public propose de mobiliser des patients partenaires pour former et accompagner les différents acteurs dans le soin vers cette approche (Flora, Benattar, Darmon, 2020) (12).

Notes et références

(1) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(2) Dans l’approche patients partenaires dont l’expertise réside dans les savoirs expérientiels et savoirs d’usages, les proches sont inclus dans le terme patient partenaire

(3) Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : AnalysesUniversité Paris 8.

(4) Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

(5) Coulter A. (2011). (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

(6) Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p.12.

(7) Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(8) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(9) L’étymologie du terme individu est indivisible, qui en peut être divisé.

(10) DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

(11) Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Ducharme F. Dumez V., Essiembre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux., DCPP, CIO, Université de Montréal.

(12) Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.