Appel à publication

Le premier numéro semestriel de 2022 et 5ème numéro de la revue  » le partenariat de soin avec le.s patient.s : analyses créée en 2020, est ouvert à de nouvelles contributions d’articles. Ces article peuvent être des articles de recherche, d’activités dans les soins, de pair aidance, d’enseignement, d’andragogie ou de pédagogie, ou encore de pratique réflexives que celles ci soient individuelle ou collectives, un ensemble d’activité qui s’organise en partenariat ou vers le partenariat de soin avec le.s patient.s

Le numéro 4 est en cours de publication et le numéro 5 est prévu pour la fin de l’année 2022. Chaque article reçu est coévalué avant publication par des membres du comité scientifique ou par des auteurs ayant publié dans le domaine.

Webinaire en série

Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Prochaine session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

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Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :


Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)

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Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE,  INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général« 

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« 
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

Contact

En savoir plus sur CHERPA

Partenaire

Le modèle relationnel proposé par le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public est celui du partenariat de soin avec le patient initié à la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015) (1).

L’équipe du CI3P propose de développer l ’approche « PARTENARIAT PATIENT » ou l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient

POUR QUI  ?

  1. Il y a en France environ 20 millions d’individus présentant au moins une maladie chronique et 11 millions de proches aidants (2, 3).

2. Tout patient peut devenir « patient partenaire » dans chaque relation de soin s’il le désire et s’il est accompagné dans ses soins par un professionnel de santé partenaire (tout membre de l’équipe médico-sociale) formé à l’art du soin en partenariat avec le patient, dans un système de santé partenaire.

SUR QUELLE BASE DE LEGITIMITE ?

  1. Emmanuelle Jouet et Luigi Flora ont publié une revue sur la part de savoir des malades dans le système de santé (2010) (4) et sa note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (5)

2. Angela Coulter (2011) (6) , une chercheuse anglaise a identifié qu’une personne vivant avec une maladie chronique (diabétique par exemple) était accompagné dans ses soins en moyenne 5 à 10h par an par des professionnels de santé et produisait lui et ses proches jusqu’à 6 250 heures de soin pour lui-même (soit plus de 98% du temps) (7).

COMMENT ÊTRE PATIENT PARTENAIRE DANS SES PROPRES SOINS?

  1. Le patient est un membre à part entière de l’équipe de soin
  2. Il y a reconnaissance mutuelle dans la relation de soin de la complémentarité des savoirs (Expertise de la maladie pour le professionnel de santé, expertise de la vie avec la maladie pour le patient)
  3. Il y a co-construction dans les soins et dans la vie avec la maladie et/ou dans la vie en santé lorsque il y a partenariat de toutes part de la relation de soin.

COMMENT PARTICIPER AU DEVELOPPEMENT DE CETTE CULTURE DU SOIN?

1.Le patient peut devenir en outre partenaire du système de santé en s’impliquant dans la formation des professionnels

2. en s’impliquant dans la recherche

3. en s’impliquant dans les milieux de soins

4. en s’impliquant dans la gouvernance

selon un mode de recrutement stabilisé, réalisé à partir d’un référentiel de compétences des patients partenaire (Flora, 2012 (8), 2015 (9)) et expérimenté depuis 10 ans aujourd’hui à travers le Modèle de Montréal ayant conduit à faire participer plusieurs centaines de patients partenaires dans les processus de co- construction du système de santé et sur lequel nous nous appuyons.

C’est ainsi qu’est greffée la définition du patient partenaire présentée ci-dessous dans l’esprit critique Niçois

Le patient partenaire est un individu (indivisible (10)) progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, enrichi d’épisodes autodidactes (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) à faire des choix de santé libres et éclairés.

Ses savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) sont reconnus et ses compétences de soins développées (Flora, 2012, 2015; DCPP, 2015 (11)) par les intervenants de l’équipe clinique.  

Respecté dans tous les aspects de son humanité,  il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.

Tout en reconnaissant l’expertise du médecin et des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent (UdeM, 2016 (12)).

Deux conditions sont donc nécessaires à la réalité de cette relation de soin en partenariat avec le patient. D’une part que le patient, s’il le souhaite soit un partenaire. D’autre part qu’il rencontre un professionnel de santé disposé à ce même partenariat.

En effet, pour créer un partenariat il est nécessaire d’être au mois deux avec ses dispositions. C’est pour cela que le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public propose de mobiliser des patients partenaires pour former et accompagner les différents acteurs dans le soin vers cette approche (Flora, Benattar, Darmon, 2020 (13); Darmon 2020 (14) et vers la culture d’équipes de recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patients (Faure et al, 2020) (15).

Notes et références

(1) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(2) Grimaldi A., Caillé Y., Pierru F., Tabuteau D. (2017). Les maladies chroniques : Vers la 3ème médecine. Paris : Odile Jacob.

(3) Dans l’approche patients partenaires dont l’expertise réside dans les savoirs expérientiels et savoirs d’usages, les proches sont inclus dans le terme patient partenaire

(4) Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : AnalysesUniversité Paris 8.

(5) Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.

(6) Coulter A. (2011). (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

(7) Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p.12.

(8) Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(9) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(10) L’étymologie du terme individu est indivisible, qui en peut être divisé.

(11) DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

(12) Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Ducharme F. Dumez V., Essiembre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux., DCPP, CIO, Université de Montréal.

(13) Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.

(14) Darmon D. (2021).  » L’exercice médical à travers les mutations de la société à l’émergence du partenariat de soin avec le patient « . Le partenariat de soin avec le patient : analyses, N°2 : Université Côte d’azur, pp. 119-130.

(15) Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.