En 2022, Le CI3P a conçu une application mobile de santé/plateforme internet/intranet destinée tant aux Patients, Proches, futurs et actuels professionnels de santé et ouvert à la population.
Cette Apps contient de l’information pour une santé globale, de l’E-ETP, de l’éducation citoyenne dans le domaine de la santé, mais également des méthodologies d’applications à organiser sur votre lieu de vie, de soin, des informations et activités proposées.
Des informations organisées pour des apprentissages sur la fatigue qui aujourd’hui concernent le plus grand nombre, personnes vivant avec une ou des maladies chroniques, proches, étudiants et professionnels de santé comme du psychosocial, des informations à dimension environnementales affectant la santé tels les perturbateurs endocriniens par exemple et bien d’autres.
Cette application, si elle est développée par le CI3P avec un financement de l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Cote d’Azur (ARS PACA), a pour ambition d’accueillir les contenus de multiples équipes, de multiples association de patients et proches de citoyens, d’usagers, comme c’est déjà le cas avec l’AFA-RC Chron ou encore l’Association Française du Syndrome de fatigues Chroniques (AFSC), quelles que soient leurs origines et les lieux géographiques ou elles se trouvent, en préservant leurs droits d’auteurs sciences ouvertes et droit libres de droit
Cette Apps de santé mobile/plateforme numérique Web, conçue en 2022 sera mise en ligne en 2023, dès qu’une masse critique d’informations et de contenus d’auto-formation la composeront.
Méthodologie d’intégration des contenus
Vous développez des informations sur la santé et l’environnement et
vous souhaitez qu’elles impactent la vie des citoyens, patient proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé, nous accueillons votre proposition;
Un comité de pilotage composé de patients partenaires engagés dans les actions du CI3P et de médecins évalue les contenus au vu de la charte éditoriale de l’Apps/plateforme numérique
Les contenus sont intégrés en citant les auteurs, organisations et ceux ci deviennent accessibles pour, selon les contenus : les patient concernés par ce que vous avez développé, les proches, voire les professionnels de santé actuels et futurs, et/ou les citoyens
Dans le prolongement d’un axe de recherche ouvert en 2020, un axe initié par un 1er colloque international sur la place du patient au 21ème siècle, ce second colloque, un temps reporté en conséquence de la pandémie mondiale de la Covid-19 a eu lieu le jeudi 13 octobre 2022 sur la place du patient dans l’environnement numérique de santé
Cet axe est conçu sur la base d’un partenariat entre l’Université Paris Lumières, à travers la collaboration du Centre de recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8), issu de la faculté de droit historiquement ancré en droit médical puis droit de la santé, et l’Université Côte d’azur à travers la collaboration avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patients.
Un centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public qui a été missionné par l’Agence Régionale de Santé Provence Cote d’Azur (PACA) en 2020 pour définir un statut des patients formateurs mobilisés auprès des étudiants en sciences de la santé. Des patients qui sont également mobilisés dans les milieux de soins, tant hospitaliers que dans les soins primaires et dans la recherche. Une démarche à laquelle la mairie de Nice vient de se joindre en 2022.
L’axe de recherche questionne tant la place du patient pour ses propres soins des points de vue du droit, qu’éthique, que pour les patients qui socialisent leurs savoirs dans l’intérêt général comme ceux que le CI3P fédèrent.
Après un premier état des lieux en 2020 dans le cadre d’un colloque organisé visioconférence du fait des contraintes sociales décidées pour faire face à la pandémie, le 2ème colloque qui traite principalement de la place du patient dans l’environnement numérique, connecté. Un environnement et des propositions qui prennent un peu plus de place chaque jour.
Un environnement dans lequel le CI3P et le DERMG sont impliqués à divers registres
Comme dans chacun des évènements, nous vous illustrons comment la discussion entre intervenants est répartie
Ayant rencontré un problème de secteur, nous n’avons pu réaliser la visioconférence. Dans l’urgence, nous avons enregistré en audio en mode bricolage les interventions que nous vous mettons à disposition. Dans un second temps et dans l’attente de la publication des interventions sous forme d’article dans un dossier du Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie au printemps 2023.
9h45-10h00. Prélude introductif
9h45-10h00. Prélude introductif
Alexandre Lunel Maître de conférences en histoire du droit HDR Université Paris 8 – codirecteur du CRJP8
Luigi Flora PhD Codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, Université Côte d’Azur (UCA)
10h00-10h30.Le numérique en santé, une « nouvelle » opportunité pour faire du patient un acteur de santé ? Auteure : Lina Williatte : Professeur des Universités Catholiques – Faculté Libre de Droit (FLD)-Avocat. Cabinet WT Avocat-Vice-Présidente Société Française Santé Digitale
10h40-11h10. Médecine connectée et diabète : Cas pratiques d’enjeux éthiques, juridiques et sociaux tirés des études du diabète LAB. Auteur :Nicolas Naïditch : Sociologue au diabète lab de l’Association Française des Diabétique (AFD)
14h-14h30.Le partage des données de santé nous rendra-t-il plus autonomes ? Auteure : Marie France Mamzer PU-PH : Professeure d’éthique & de médecine, CHU Necker, Université de Paris-Cité
14h40-15h10.L’empowerment du patient grâce à l’espace numérique de santé (mon espace santé). Auteure : Lydia Morlet-Haidara : Maître de conférences HDR en droit privé-Directrice de l’Institut Droit et Santé Université de Paris
15h20-15h40.Les incidences éthiques et juridiques du suivi à vie de la personne en santé numérique Auteure : Bénédicte Boyer-Bévière : Maître de conférences-HDR en droit privé Université Paris 8 – membre du Centre de recherches juridiques de Paris 8 (CRJP8).
2ème COLLOQUESURLA PLACE DU PATIENT AU 21 ÈME SIÈCLE, À L’ÈRE DU PARTENARIAT
Dans le prolongement d’un axe de recherche juridique sur « la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat » engagé par le Centre de Recherche Juridique de Paris 8, de l’Université Paris Lumières associé au Centre d‘Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, un premier appel à communication pour ce 2ème colloque prévu en 2021 et cependant reporté au 1er semestre 2022. Le report est une conséquence d’un investissement des équipes membres (CI3P, CRJP8) dans le dépôt d’une recherche sur la santé numérique axées sur le patient en prolongement d’un premier axe de recherche soutenu par l’Agence Nationale de la Recherche d’aide à la décision médicale d’application mobiles numérique, ApiAppS.
Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention ;
un premier événement qui a présenté l’invitation à investir ce champ en droit de la santé des étudiants.
Un axe ensuite accompagné dans le cadre de rencontres qui ont permis d’ouvrir le champs d’investigation et d’explorer les pistes de recherche, l’ambition de donner une lisibilité tant aux travaux initiés qu’à préciser des attentes et axes de réflexion sur la place du patient partenaire au 21ème siècle.
Alors que les qualificatifs de : malades, patients, usagers, assurés, clients, patients experts, patients intervenants en ETP, patients ressources, patients formateurs, patients enseignants, médiateurs de santé pair, pairs aidants et autres patients partenaires se sont multipliés ces quatre dernières décennies, la législation a accompagné par diverses lois enrichies de nombreux textes réglementaires et recommandations encadrant tant : la place du patient dans ses propres soins, que la relation entre professionnels de santé et proches, que sa place dans le système de santé puis médico-social.
Deux grands axes de recherche émergent de cette inflation législative et règlementaire.
Le premier concerne les soins et le droit du patient, donc en réciprocité du professionnel de santé pour qui la compilation de textes dans le temps a créé de nouveaux usages mais également des freins à ces nouveaux usages à travers un certain nombre d’injonctions contradictoires qu’il s’agit aujourd’hui à la lueur de la notion de partenariat telle qu’éclairée par les résultats de la recherche Européenne INTERREG APPS ou Approche Patient Partenaires de Soin d’ajuster, et ce jusque dans l’univers des nouvelles technologies de plus en plus présentes dans les systèmes de santé.
Le second axe tendrait à définir ou préciser les cadres d’activités des patients impliqués dans les soins et les diverses organisations du système de santé, c’est-à-dire dans les milieux de soins, d’expertises, d’organisation des soins, d’enseignement et de recherche. Il s’agit de préciser, s’il y a lieu le cadre légal et statutaire de la professionnalisation de patients, de proches tant au niveau de leur propre dignité que de modalités de partenariat dans les collaborations interprofessionnelles telles qu’elles s’organisent aujourd’hui par exemple avec les médiateurs de santé pair, pairs aidants, patients coachs et councelors, patients formateurs ou enseignants, autres patients intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) et autres patients experts ETP.
Les communications attendues peuvent provenir d’étudiants en cours de recherche dans ces domaines, de chercheurs dans le domaine, de questionnements ou d’attentes de professionnels, patients, aidants, organisations ou associations de patients et ou de professionnels.
CONSIGNES AUX COMMUNICANTS
Les soumissions devront au maximum être de 500 mots, hors références bibliographiques ou webographiques.
Les auteurs devront préciser à quel titre ils s’expriment et s’il y a lieu pour quelle organisation et avec quelle.s affiliation.s.
Le résumé doit être devancé de mots clés (5 au maximum) et l’auteur principal devra indiquer ses coordonnées numériques (courriel).
Le colloque sera ouvert et gratuit à une date qu’il reste à déterminer, le lieu est en cours de détermination.
La date butoir est fixée au 1er décembre 2021
Ce colloque comme tous ceux organisés par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public est organisée en respect de la charte patients inclus
1er colloque organisé le 4 décembre 2020
[1] Une recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg (Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN), invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.
Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.
Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier, 18 février, 18 mars, 15 avril…
Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.
Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France
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Voir les précédents webinaires ci-dessous
Philosophes vulnérables: repenser le handicap.
Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.
Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain
Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :
Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit
Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous
Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale
Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général
Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».
Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.
Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.
L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.
PROGRAMME
Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45 Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD. « Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« . De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général«
Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45 Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériencesd’une enquête de terrain« .
Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45 Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« . De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .
Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
