patient expert

Webinaire fatigue …

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Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.

L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs

Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.

Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.

Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :

3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE
20 novembre 2021 à 10h30
Ce webinaire est organisé en lien avec la journée des Fatigues en présence des :  Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences  à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P

Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.

Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ? 

2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR
Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par  Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne

La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience. 

Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ? 

1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL


Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.

Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. 
Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ? 


Appel à publication

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Le premier numéro semestriel de 2023 , le 6ème numéro de la revue  » le partenariat de soin avec le.s patient.s : analyses » créée en 2020, accueillera de nouvelles contributions d’articles sont attendues pour publication à al fin du printemps 2023.

Ces articles peuvent être des articles de recherche, d’activités dans les soins, de pair-aidance, d’enseignement, d’andragogie ou de pédagogie, ou encore de pratique réflexives que celles ci soient individuelle ou collectives, un ensemble d’activités qui s’organisent en partenariat ou vers le partenariat de soin avec le.s patient.s

2ème colloque de droit 2021

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APPEL À COMMUNICATION

en prévision du

2ème COLLOQUE SUR LA PLACE DU PATIENT
AU 21 ÈME SIÈCLE, À L’ÈRE DU PARTENARIAT

Dans le prolongement d’un axe de recherche juridique sur « la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat » engagé par le Centre de Recherche Juridique de Paris 8, de l’Université Paris Lumières associé au Centre d‘Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, un premier appel à communication pour ce 2ème colloque prévu en 2021 et cependant reporté au 1er semestre 2022. Le report est une conséquence d’un investissement des équipes membres (CI3P, CRJP8) dans le dépôt d’une recherche sur la santé numérique axées sur le patient en prolongement d’un premier axe de recherche soutenu par l’Agence Nationale de la Recherche d’aide à la décision médicale d’application mobiles numérique, ApiAppS.

ARGUMENTAIRE

Après un premier colloque organisé en décembre 2020 avec la participation de conférenciers français et internationaux afin de poser la problématique, suivi par une publication lors du N°2 de la revue «  Le partenariat de soin avec le patient. Analyses » prolongeant un certain nombre de ces communications, mise en perspective de la première recommandation de la recherche Européenne INTERREG APPS [1] :

  1. Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention ;

un premier événement qui a présenté l’invitation à investir ce champ en droit de la santé des étudiants.

Un axe ensuite accompagné dans le cadre de rencontres qui ont permis d’ouvrir le champs d’investigation et d’explorer les pistes de recherche, l’ambition de donner une lisibilité tant aux travaux initiés qu’à préciser des attentes et axes de réflexion sur la place du patient partenaire au 21ème siècle.

Alors que les qualificatifs de : malades, patients, usagers, assurés, clients, patients experts, patients intervenants en ETP, patients ressources, patients formateurs, patients enseignants, médiateurs de santé pair, pairs aidants et autres patients partenaires se sont multipliés ces quatre dernières décennies, la législation a accompagné par diverses lois enrichies de nombreux textes réglementaires et recommandations encadrant tant : la place du patient dans ses propres soins, que la relation entre professionnels de santé et proches, que sa place dans le système de santé puis médico-social.

Deux grands axes de recherche émergent de cette inflation législative et règlementaire.

  • Le premier concerne les soins et le droit du patient, donc en réciprocité du professionnel de santé pour qui la compilation de textes dans le temps a créé de nouveaux usages mais également des freins à ces nouveaux usages à travers un certain nombre d’injonctions contradictoires qu’il s’agit aujourd’hui à la lueur de la notion de partenariat telle qu’éclairée par les résultats de la recherche Européenne INTERREG APPS ou Approche Patient Partenaires de Soin d’ajuster, et ce jusque dans l’univers des nouvelles technologies de plus en plus présentes dans les systèmes de santé.
  • Le second axe tendrait à définir ou préciser les cadres d’activités des patients impliqués dans les soins et les diverses organisations du système de santé, c’est-à-dire dans les milieux de soins, d’expertises, d’organisation des soins, d’enseignement et de recherche. Il s’agit de préciser, s’il y a lieu le cadre légal et statutaire de la professionnalisation de patients, de proches tant au niveau de leur propre dignité que de modalités de partenariat dans les collaborations interprofessionnelles telles qu’elles s’organisent aujourd’hui par exemple avec les médiateurs de santé pair, pairs aidants, patients coachs et councelors, patients formateurs ou enseignants, autres patients intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) et autres patients experts ETP.

Les communications attendues peuvent provenir d’étudiants en cours de recherche dans ces domaines, de chercheurs dans le domaine, de questionnements ou d’attentes de professionnels, patients, aidants, organisations ou associations de patients et ou de professionnels.

CONSIGNES AUX COMMUNICANTS

  • Les soumissions devront au maximum être de 500 mots, hors références bibliographiques ou webographiques.
  • Les auteurs devront préciser à quel titre ils s’expriment et s’il y a lieu pour quelle organisation et avec quelle.s affiliation.s.
  • Le résumé doit être devancé de mots clés (5 au maximum) et l’auteur principal devra indiquer ses coordonnées numériques (courriel).
  • Courriel de réception des soumission ici

Le colloque sera ouvert et gratuit à une date qu’il reste à déterminer, le lieu est en cours de détermination.

La date butoir est fixée au 1er décembre 2021

Ce colloque comme tous ceux organisés par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public est organisée en respect de la charte patients inclus

1er colloque organisé le 4 décembre 2020

[1] Une recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg (Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN), invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Télécharger l’appel à communication

CI3P_CRJP8_Colloque_V08062021Télécharger

Le N°2 de la revue

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Le premier numéro de 2021 de cette revue semestrielle lancée en 2020 est désormais disponible.

Après un lancement bousculé par la pandémie mondiale, nous espérons cette année publier deux numéros et ainsi réaliser notre ambition et entrer dans notre rythme de croisière.

L’axe de ce numéro prolonge celui initié lors du lancement en proposant des articles qui approfondissent des communications réalisées lors de colloques ouvrant de nouveaux axes de recherches et de développement en France dans le cadre d’évènements internationaux.

Si, en 2019, nous avons initié une première rencontre d’équipes ambitionnant ou réalisant des actions de partenariat ou initiant des processus allant dans cette direction, en 2020, nous avons ouvert un axe de recherche en droit et sciences politiques, un axe initié avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), qui ouvre un cycle de recherche et d’organisation de colloques qui seront organisés à un rythme annuel.

Pour l’heure, ce printemps 2021 présente un état des lieux présenté en décembre 2020. Un état de l’Art qui permet de prendre en compte la première recommandation émise au cours de l’automne en conclusion d’une recherche Européenne mise en œuvre auprès de quatre états de l’Union européenne, l’Allemagne, la Belgique, la France et le Luxembourg, sur l’Approche Patient Partenaire de Soin (APPS) qui propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention. C’est donc ce à quoi participe ce numéro.

Webinaire en série

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Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.

Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

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Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap. 

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :


Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
Webinaire_patient_contemporain_seminaire1_12112020Télécharger

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Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE,  INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général« 

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« 
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

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