Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.
L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.
Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.
L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs
Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.
Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.
Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :
3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE 20 novembre 2021 à 10h30 Ce webinaire est organisé en lien avec lajournée des Fatigues en présence des : Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P
Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.
Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ?
2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne
La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience.
Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ?
1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL
Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.
Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ?
Le groupe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (pour CHERcheur.e.s et PAtient.e.s) s’est constitué de la réunion de membres du LAPCOS, un laboratoire de recherche d’anthropologie et de psychologies clinique, cognitives et sociales, du département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale, le DERMG et du Centre dInnovation du Partenariat avec les Patients et le Public, le CI3P.
Le LAPCOS est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
Un groupe d’analyse à travers la publication d’articles et de chapitres d’ouvrages
Depuis 2020, et au vu de ce que fut le choc de la pandémie mondiale, le groupe de recherche pénalisé dans al poursuite d’une recherche initiée avec le service d’évaluation et de traitement de la douleur du GHU d’Université Côte d’Azur a corédigé des articles tant sur ce groupe de recherche interdisciplinaire se constituant en partenariat avec les patients que sur l’impact de la pandémie, une lecture croisée au vu des prismes de vécu et d’expertise de chacun, donc en interdisciplinarité en partenariat avec le patient.
Un travail d’analyse rédigé qui se prolonge en 2023 et 2024 par la participation à un ouvrage collectif sur la qualité de vie à paraitre aux Presses Universitaires de Rennes
Enseignement & Recherche
Depuis 2022, un patient partenaire du CI3P, membre d’une association de patient (AFA RC-Chron) intervient e dans le cadre d’un cours de M1 intitulé Anthropologie de la coopération. Cette intervention a donné lieu à une première recherche en cours sur le partenariat patient dans la formation initiale des étudiants à la faculté de médecine de Nice Université Côte d’Azur, avec un éclairage particulier sur la formation recherche en cours des Examens Cliniques Observables Structurés (ECOS).
L’étudiante poursuit en 2023-2024 sa recherche en master 2 à partir de l’observation de l’ensembles des cours, sessions et séminaires de pédagogie médicale comme en sciences de la santé, coconçus et développés en partenariat de soin avec le.s patient.s, c’est à dire mobilisant des patients partenaires formateurs et/ou évaluateurs auprès d’étudiants en sciences de la santé.
2020-2021 : Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
En 2020 a été programmé une journée d’étude sur les savoirs expérientiels des malades, des patients, intitulé les nouvelles figures du patient contemporain avec lui. La pandémie mondial ayant empêché cet évènement prévu au printemps 2020, il a été proposé d’organiser cet évènement en deux webinaires organisés fin 2020.
Or devant le succès au vu de la fréquentation, il a été décidé de poursuivre tout au long de l’année universitaire entamée, c’est ainsi que de novembre 2020 à mai 2021 ont été organisés mensuellement des rencontres que vous pouvez retrouver sur ce site Internet en cliquant ici .
Recherche action :
Entre 2020 et 2021, l’équipe constituée d’anthropologue, de psychologues, d’un médecin et de patients chercheurs et intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) se sont associés à une équipe médicale pour initié INOVPAIN, une recherche au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice. Une recherche qui, si elle a été freinée du fait de la pandémie a été réactivée depuis le début du printemps 2021 à travers la mise en place d’une Web-TV d’information à la neurostimulation médulaire. Ce média, fruit de l’analyse des premiers entretiens exploratoires réalisé juste avant le premier confinement en conséquence de la pandémie mondiale toujours d’actualité comporte, dans une approche globale de courts entretiens avec des médecin-chirurgien, infirmière, assistante sociale et patients.
Publications
L’équipe a également publié deux articles sur l’impact de la pandémie en 2020 et 2021 :
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
De la fin d’automne 2020 a initié une série de webinaires qui se sont prolongés jusque la fin du printemps 2021, une série de rencontre avec des patients contemporains et/ou avec des chercheurs s’y intéressant ont donné lieu aux enregistrements présentés ci dessous
Ces webinaires résultaient d’une adaptation d’une journée d’étude initialement prévue au coeur d’une semaine du partenariat patient prévue fin mars début avril 2020. Une semaine qui n’a pu se tenir du fait des conséquences de la pandémie dont la programmation s’est étirée du fait du nombre de participants intéressés par le thème choisi.
BIBLIOGRAPHIE
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
