Greffes et pandémie

Programme
 Vendredi 2 septembre – 27 Delvalle
La greffe, problématique 

14h30 – Accueil du Séminaire
Maria Cabral, Jean-Michel Benattar
Table ronde interdisciplinaire avec la présence de patients
La greffe, au-delà du médical, un soin au carrefour de l’expérience du patient, de la biotechnologie, du symbolique et du rationnel.
Animation : Luigi Flora
Avec Philippe Barrier, Maria Cabral, Yvanie Caillé, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre. 

16h00 – Pause 

16h30 – Résonances
Mise en écho de pages choisies de la Lettre ouverte de Philippe Barrier et d’autres textes philosophiques et de fiction.
Débat
La question dialectique du « transmettre » et du « recevoir ».Animation : Maria Cabral 

18h00 – Buffet 

20h00 – Ciné-débat (cinéma MEGARAMA)
Projection du documentaire Le temps retranché
Avec la participation du réalisateur, Benjamin Silvestre.Animation : Philippe Barrier  

Samedi 3 septembre – Faculté de MédecineMises en je(u) et en corps 

09h00 – Faire atelier avec la greffe en temps de pandémie
Atelier de lecture et de discussion autour de textes choisis sur la pandémie et la transplantationAnimation : Maria Cabral & Richard Desserme
10h00 – Pause 10h15 – Atelier d’écriture réflexive ou créatrice à partir des productions précédentes 
11h30-12h30 – Atelier de représentation autour du thème de l’annonce 

12h30 – Pause et Buffet 

14h00-15h00 – Conférence-débat – Philippe Barrier
Tandem Philippe Barrier & Marie-France MamzerAnimation : Luigi Flora 
15h00-16h00 – Bilan partagé du séminaire
Animation : Maria Cabral, Luigi Flora 
16h00 – Fin

Intervenants :Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre. 

Prévu à l’occasion du 25e anniversaire de la greffe rein-pancréas de Philippe Barrier, reporté pour cause de pandémie, sous le signe de la célébration, ce troisième séminaire international de médecine narrative organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, a pour thème central la transplantation. Il s’inscrit dans le sillage des journées 2019 articulées autour du handicap et de celles de 2018 sur la médecine narrative.

Dans le contexte contemporain marqué par ce qu’il est convenu d’appeler la pénurie d’organes, il s’agit d’un thème fort d’enjeux médicaux, sociétaux et éthiques, avec des expressions retentissantes dans la fiction littéraire et cinématographique, que l’on songe au roman « Réparer les vivants » (2014) de Maylis de Kerangal ou au tout récent film israélien « Laces » (2018) salué à plus d’un titre dans les festivals de cinéma.

Au carrefour de la médecine et de l’éthique médicale, de la littérature et du cinéma, au cœur même d’actes et attitudes profondément humains, impliquant le don et le contre don, ce séminaire se veut un espace de rencontre, de réflexion et de partage autour des multiples questions posées par un thème qui fascine et inquiète tout à la fois.

Effectivement, la transplantation pose problème depuis sa simple désignation. On aurait tort d’y voir cette direction unique et précise que l’article défini laisse entendre, ou la relation transitive directe que le verbe transplanter (voire greffer) détermine, essentiellement. D’autant que sous cette désignation, et la pratique qu’elle engage, se tient ce qui l’anime véritablement (la fonde et la rend possible), le matériau qui la concrétise : un don d’organes. Celui-ci mobilise la gratuité (grâce), mais aussi la gratitude et l’altérité, et privilégie le donner au détriment du prendre, parfois même du comprendre. « Un être humain, n’importe quel être humain qui l’a choisi, donne à un autre être humain, à tout autre être humain, à n’importe qui », nous rappelle Philippe Barrier, en déplaçant la problématique du don du côté de la reconnaissance universelle. Une des caractéristiques les plus intéressantes de la réflexion de Philippe Barrier sur la transplantation, est sa posture essentiellement philosophique. L’ayant pourtant vécu au plus profond de sa vie incarnée, Philippe Barrier aborde le problème de la transplantation en tant que philosophe. Il n’y voit pas une situation partielle ou particulière de la vie, d’où la contribution philosophique serait exclue, mais penser la transplantation c’est essentiellement relier la réflexion et la perception humaines comme un tout, élargissant de fait son expérience à l’autre, à la manière peut-être dont les contradictions les plus fortes trouvent, souvent, un terrain partagé. Et c’est précisément d’un tel exercice qu’émerge la notion de réconciliation.

Nos travaux se dérouleront pendant deux journées, suivant des orientations complémentaires.

La première journée sera introduite par une table ronde interdisciplinaire avec la présence des patients dans le but de discuter la problématique dans sa complexité du soin et dans sa dimension scientifique, technique, voire biotechnologique, dans son extension symbolique et dans sa dimension relationnelle. Il s’agira de faire ressortir la nécessité d’aller au-delà du champ strictement médical, de multiplier les points de vue et d’oser pousser plus loin le paradigme narratif (Charon et al., 2017) tel qu’il émerge actuellement au cœur de plusieurs programmes de recherche et de formation en Humanités médicales.

Les voix de patients, de citoyens qu’ils soient amateurs de théâtre, de littérature, étudiants en médecine et autres acteurs du soin seront mobilisés autour d’un spectacle-lecture d’extraits de la Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes de Philippe Barrier, en résonance avec des pages du roman Réparer les vivants de Maylis de Kerangal. Avec cette manière particulière d’appréhender les représentations liées à la transplantation, la salle se fera scène et métaphore de la rencontre entre deux expressions possibles d’une thématique d’actualité, la question du transmettre et du recevoir devenant aussi une projection du sensible en acte, si lire est aussi cette opération corporelle et incarnée, livrée aux processus intersubjectifs de l’échange.

Ces problématiques trouveront finalement une illustration et une nouvelle plateforme d’échanges et de partages avec la projection-débat du film « Le temps retranché » (2018) de Benjamin Silvestre en sa présence, que nous discuterons à la lumière des enjeux philosophiques, littéraires, éthiques-médicaux et citoyens des activités précédentes.

La deuxième journée « Mises en jeu » sera consacrée à des ateliers de lecture- écriture et mises en situation pour engager corps, voix et langage, à partir d’un ensemble de textes illustrant le thème de la transplantation et de la pandémie, dont Réparer les vivants de Maylis de Kerangal, La Peste de Camus et d’autres co- produits par les participants.

L’objectif étant que les processus créatifs co- construits et les relations qui en émanent permettent de faire résonner et donner corps-langage, à travers des activités de lecture/écriture/théâtre, aux questions majeures touchant le corps et le soin, l’expérience intime et sociale, médicale et éthique de la maladie.

La deuxième journée terminera sur une conférence-débat autour de Philippe Barrier, pour discuter ces questions à l’aune des savoirs et des pratiques, et mettre en lumière les enjeux fondamentaux de la transplantation aujourd’hui.

Ces journées comptent comme heures complémentaires dans le cursus de médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la faculté de médecine d’Université Côte d’azur. (Les internes en médecine générale peuvent demander une attestation à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC))

Coordination scientifique :

Maria de Jesus Cabral (CEHUM, Un. Minho – Portugal)
Marie-France Mamzer (Équipe ETREs, Faculté de médecine, Université Paris-Cité),
Luigi Flora (CI3P), Faculté de Médecine, Université Côte d’Azur).

Organisation:

Luigi Flora, Jean-Michel Benattar, Richard Desserme, Michel Dobremetz (CI3P – Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur & MMC-Maison de la Médecine et de la Culture de Nice).

Intervenants :

Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.

Télécharger le programme détaillé

Références

Barrier P. (2000) Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes. Editions Frison Roche.

Camus A. (1948). La peste, Gallimard.

Charon R. et al, (2017). The principles and Practice of Narrative Medicine. Oxford university Press

Kerangal M. (2015). Réparer les vivants. Gallimard.

CHER-PA

Le groupe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (pour CHERcheur.e.s et PAtient.e.s) s’est constitué de la réunion de membres du LAPCOS, un laboratoire de recherche d’anthropologie et de psychologies clinique, cognitives et sociales, du département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale, le DERMG et du Centre dInnovation du Partenariat avec les Patients et le Public, le CI3P.

Le LAPCOS est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur


Un groupe d’analyse à travers la publication d’articles et de chapitres d’ouvrages

Depuis 2020, et au vu de ce que fut le choc de la pandémie mondiale, le groupe de recherche pénalisé dans al poursuite d’une recherche initiée avec le service d’évaluation et de traitement de la douleur du GHU d’Université Côte d’Azur a corédigé des articles tant sur ce groupe de recherche interdisciplinaire se constituant en partenariat avec les patients que sur l’impact de la pandémie, une lecture croisée au vu des prismes de vécu et d’expertise de chacun, donc en interdisciplinarité en partenariat avec le patient.

Un travail d’analyse rédigé qui se prolonge en 2023 et 2024 par la participation à un ouvrage collectif sur la qualité de vie à paraitre aux Presses Universitaires de Rennes


Enseignement & Recherche

Depuis 2022, un patient partenaire du CI3P, membre d’une association de patient (AFA RC-Chron) intervient e dans le cadre d’un cours de M1 intitulé Anthropologie de la coopération. Cette intervention a donné lieu à une première recherche en cours sur le partenariat patient dans la formation initiale des étudiants à la faculté de médecine de Nice Université Côte d’Azur, avec un éclairage particulier sur la formation recherche en cours des Examens Cliniques Observables Structurés (ECOS).

L’étudiante poursuit en 2023-2024 sa recherche en master 2 à partir de l’observation de l’ensembles des cours, sessions et séminaires de pédagogie médicale comme en sciences de la santé, coconçus et développés en partenariat de soin avec le.s patient.s, c’est à dire mobilisant des patients partenaires formateurs et/ou évaluateurs auprès d’étudiants en sciences de la santé.


2020-2021 : Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui

En 2020 a été programmé une journée d’étude sur les savoirs expérientiels des malades, des patients, intitulé les nouvelles figures du patient contemporain avec lui. La pandémie mondial ayant empêché cet évènement prévu au printemps 2020, il a été proposé d’organiser cet évènement en deux webinaires organisés fin 2020.

Or devant le succès au vu de la fréquentation, il a été décidé de poursuivre tout au long de l’année universitaire entamée, c’est ainsi que de novembre 2020 à mai 2021 ont été organisés mensuellement des rencontres que vous pouvez retrouver sur ce site Internet en cliquant ici .


Recherche action :

Entre 2020 et 2021, l’équipe constituée d’anthropologue, de psychologues, d’un médecin et de patients chercheurs et intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) se sont associés à une équipe médicale pour initié INOVPAIN, une recherche au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice. Une recherche qui, si elle a été freinée du fait de la pandémie a été réactivée depuis le début du printemps 2021 à travers la mise en place d’une Web-TV d’information à la neurostimulation médulaire. Ce média, fruit de l’analyse des premiers entretiens exploratoires réalisé juste avant le premier confinement en conséquence de la pandémie mondiale toujours d’actualité comporte, dans une approche globale de courts entretiens avec des médecin-chirurgien, infirmière, assistante sociale et patients.

Publications

L’équipe a également publié deux articles sur l’impact de la pandémie en 2020 et 2021 :

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du Covid-19« . Neuropsychologie, pp. Vol. 12, N°2, pp. 232-237.

L’article publié en 2020, publié dans la revue Neuropsychologie en français doit être également publié dans une revue anglophone.


Communication en congrès :

En septembre 2020, deux membre de CHERPA ont communiqué au sein des journées internationales francophone sur le partenariat de soin avec le patient.


Webinaires en série
de diffusion des savoirs

De la fin d’automne 2020 a initié une série de webinaires qui se sont prolongés jusque la fin du printemps 2021, une série de rencontre avec des patients contemporains et/ou avec des chercheurs s’y intéressant ont donné lieu aux enregistrements présentés ci dessous

Ces webinaires résultaient d’une adaptation d’une journée d’étude initialement prévue au coeur d’une semaine du partenariat patient prévue fin mars début avril 2020. Une semaine qui n’a pu se tenir du fait des conséquences de la pandémie dont la programmation s’est étirée du fait du nombre de participants intéressés par le thème choisi.


BIBLIOGRAPHIE

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

 Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Neuropsychologie, revue de neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.