RETInES

Un consortium de recherche interdisciplinaire a accueilli lors de sa constitution l’équipe de direction du CI3P et s’et ainsi constitué en équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient, RETInES.

RETINES est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur

David Darmon, professeur de médecine générale coresponsable de l’axe Education de RETInES et codirecteur médecin du CI3P a présenté à l’automne 2020 ce groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s lors des journées internationales 2020 sur le partenariat de soin avec le patient

RETInES pour Risques, Epidémiologie, Territoire, INformation, Education, Santé fonctionne en 2020 sur la base de la direction de travaux de recherche des étudiants encadrés.

C’est ainsi que fin 2020, 4 thèses de doctorat en médecine générale ont intégré dans leur jury de soutenance un patient, le codirecteur patient du CI3P. Le thème de recherche sondait les différents public amené à fréquenter pour une raison ou une autre, les Infirmières de pratiques avancées, nouveau métier de la santé en France. D’autres patients mobilisés par le CI3P ont été impliqué, tant dans la révision de questionnaires d’entretien et de demande de consentement que dans certains entretiens.

D’autres thèses de médecine générale impliquent des patients comme celle par exemple relié à la recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) ApiApps au cours de laquelle de patients évaluent des applications mobiles de santé en miroir d’évaluation de médecins généralistes. Une thèse qui est prévue pour être soutenue en 2021.

D’autres thèses auprès des autres disciplines présentes devraient être initiées prochainement.

Depuis la création de RETInES, Pascal Staccini, professeur des Universités à la faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur – Praticien Hospitalier, Responsable du Département d’Information et d’Informatique Médicale (DIIM) du CHU de Nice et Co-Fondateur de SeGaMe, avec la participation de Luigi Flora et David Darmon du CI3P ont proposé les base de ce qui pourrait être un curriculae numérique au cours de la formation médicale à la conférence des doyens de facultés de médecine de France

Innovation et Santé en 2021

Appel à communication
Proposition du résumé de communication pour le 2 mai 2021
(en français ou en anglais)

Présentation des colloques Santé de Marseille

Depuis 2008, les colloques Santé de KEDGE Business School (centre d’expertise Santé, Innovation, Bien-être et Politiques publiques), en partenariat avec les IRTS de PACA-Corse et de Nouvelle Aquitaine, ainsi qu’avec le soutien de l’association ARAMOS, interrogent les acteurs, organisations et autorités publiques des secteurs de la santé et de l’action sociale selon une approche pluridisciplinaire, pour mieux comprendre leurs dynamiques. Les thématiques ont été les suivantes : la prise en charge de la personne âgée (2008), l’innovation au regard des politiques publiques (2009), les mouvements de mutualisation et de regroupement (2010), l’articulation Performance – Bien-être des usagers (2011), les organisations de santé : réceptacles d’injonction ou acteurs stratégiques (2013), la gouvernance des organisations de santé (2015), soutenir durablement l’innovation (2017), des outils conceptuels et méthodologiques pour innover (2021).

Le colloque 2021 poursuit cette ambition de questionner l’innovation à travers le thème suivant :

L’expérience des partie prenantes : nouveaux regards sur l’innovation en santé

Selon l’ouvrage « Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux » (DCPP et CIOUdeM, Université de Montréal, 2016), l’Expérience Patient se définit comme : « l’ensemble des savoirs tirés des situations vécues avec la maladie qui ont un impact pour le patient, tant sur ses façons de prendre soin de lui, d’interagir avec les intervenants que sur sa manière d’utiliser les services de santé et des services sociaux » (p. 17).

La place et le rôle des personnes et des aidants dans leur rapport à l’expérience vécue de la maladie ont rencontré l’intérêt des sciences humaines et sociales depuis les années 1950, avec notamment les premiers travaux se centrant sur les relations soignants-soignés pour expliquer des trajectoires de soin et la structuration organisationnelle et managériales permettant la délivrance de soin (Strauss, 1992). L’anthropologie (Laplantine, 1986) s‘est également intéressée à la manière dont un patient vivait sa maladie en insistant sur les éléments sociaux et culturels qui imprègnent son expérience de cette maladie et de sa guérison. C’est avec la survenance de pathologies telles que le Sida (Epstein, 2001) dans le milieu associatif en santé, et la perspective de la santé communautaire, par exemple, que l’expérience a été interrogée dans ses dynamiques collectives.

Des concepts tels que l’Empowerment (ou le Rétablissement (Recovery), de Capability (Le Gales et Bungener, 2015), issus du champ de la psychiatrie nord-américaine, sont repris par des chercheurs français (Greacen et Jouet, 2019) et irriguent désormais les travaux sur l’expérience (Troisoeufs, 2020). D’autres concepts sont issus des sciences politiques et évoquent la question de la Participation Citoyenne. De multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers existent, telles que le Modèle de Montréal (Vanier et al., 2014 ; Pomey et al., 2015) à, le programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008), ou plus récemment le modèle de la Médecine Narrative (Lefebvre des Noettes et Goupy, 2018)

De nombreux vocables sont venus enrichir les rôles que peuvent endosser les patients dans le système de santé : l’usager expert (Jouet et al., 2010), le patient-formateur (Flora, 2012), le patient-chercheur (Godrie, 2017), le médiateur de santé-pair (Roelandt et Steadel, 2016), le patient-expert (Tourette-Turgis, 2015), le patient-enseignant (Gross , 2017) ; le patient partenaire (Karazivan et al, 2015), le patient-traceur (HAS, 2014). Au niveau international, de multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers en santé existent depuis plusieurs années – à l’image du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) ou du programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008). On peut aussi repérer des expériences de médiateurs de santé pairs portés en France par l’OMS (voir le rapport du centre collaborateur de l’OMS, CCOMS, sur le programme des médiateurs de santé pairs, 2010-2014, Roelandt et al., 2015). Plus largement, on évoque finalement la professionnalisation des patients / usagers pour configurer des dispositifs participatifs en santé.

Ces mouvements ont ainsi été portés par les patients et relayés par les agences internationales et nationales. Dès 2004, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lançait le programme pour la sécurité des patients. Avec ce programme, l’Organisation mettait au cœur de l’action l’expériences des usagers, des citoyens, des patients et des professionnels pour améliorer la sécurité dans les actes médicaux : « Nous allons renforcer le rôle des usagers en tant que partenaires dans la prestation des soins qui méritent honnêteté et respect et dont la responsabilité est de contribuer avec respect aux activités des responsables des politiques qui cherchent à mettre en place des soins centrés sur les patients et fondés sur les systèmes » ([1]). Quelques années plus tard, et ayant promu l’approche Expérience dans de nombreux pays, l’OMS publiait en 2018 trois rapports sur la nécessité de continuer à prêter attention au dialogue entre expériences patients (bénéficiaires) et professionnels pour transformer les systèmes de santé et parvenir à une réelle couverture sanitaire universelle ; et notamment en interrogeant les outils de mesure pour savoir comment la subjectivité du patient est-elle prise en compte (Larson et al., 2019). En France, la HAS lançait des recommandations sur l’importance de l’expérience patient comme vecteur transformateur des parcours de santé (voir HAS, 2015 par ex.) ; et elle était au titre de l’art 51 (LFSS 2018) missionnée pour développer un questionnaire de l’expérience patient. 

Ces différents modèles sont fondés sur un partenariat renouvelé entre patients et professionnels. Ces derniers sont interpellés à deux titres : a) parce que leurs pratiques se trouvent questionnées par ce que leur disent les patients, bénéficiaires et citoyens ; b) mais également parce que l’expérience des professionnels compte tout autant, pour intégrer le vécu de leur travail dans des démarches d’innovation.

Ainsi le Colloque considère tout autant l’expérience patient que l’expérience des professionnels (et autres parties prenantes) pour interpeller la question de l’innovation en santé. Tremblay et al. (2005), par exemple, interrogent l’empowerment de ces acteurs dans des situations de changement. Il présente deux conceptions de cette notion qui s’adresse à tout acteur, patient / bénéficiaire ou professionnel. Dans une approche structurelle, le pouvoir d’agir est considéré comme un ensemble de pratiques et de politiques organisationnelles qui visent à confier aux employés plus de pouvoir, de contrôle et d’autorité au travail (Niehoff et al., 2001). Cette perspective adopte ainsi le point de vue de l’organisation ou de ses représentants et serait la cause première du pouvoir d’agir. La perspective psychologique repose, pour sa part, sur un ensemble de cognitions liées à la capacité des individus d’agir sur les événements. Ici, c’est l’expérience du pouvoir d’agir qui importe, plutôt que les actions ou les stratégies des décideurs au regard des moyens utilisés pour favoriser ce pouvoir d’agir. Finalement, du point de vue des moteurs de transformation par l’innovation, le modèle de Montréal propose une approche systémique portée par les patients et usagers, les seuls à pouvoir agir à partir d’une vision systémique dans un univers spécialisé et en silos, de telle sorte à dépasser ces cloisonnements en faveur de la trajectoire de santé de ces individus.

De ce fait, l’Expérience est désormais réinvestie quand on s’intéresse aux démarches d’innovation et à la capacité à innover des organisations de santé et du système de santé. La relation parait a priori vertueuse : tenir compte de l’expérience issue du vécu de ceux directement concernés (patients, bénéficiaires, aidants, professionnels, bénévoles, citoyens…) pour imaginer, concevoir et déployer des interventions, des services ou des dispositifs davantage appropriés et appropriables par ces acteurs.

Mais la relation entre Expérience et Innovation est-elle aussi évidente et claire ?

La reconnaissance de l’expérience (et de la participation citoyenne quant à la fabrication et déploiement des politiques publiques) soulève des questions aussi complexes que : la légitimité de la parole, la place des savoirs expérientiels, l’intégration des services dans les approches ? du soin et de l’accompagnement, la continuité de la relation bénéficiaire – professionnel au-delà des points épisodiques d’intervention (consultation, acte de soin, délivrance d’un service…).

Ainsi, par exemple une étude (Balik, Conway, Zipperer et Watson, 2011) met en lumière les freins entourant l’expérience centrée sur le patient, tels que la remise en question de l’efficacité des soins regroupés autour du patient et de ses proches, les coûts y étant associés, la surcharge possible de travail pour le personnel de santé, les demandes irréelles des patients et de la famille qui s’immiscent dans l’octroi des soins créant ainsi des délais, des erreurs et des défaillances dans le contrôle des infections, et le manque d’empathie, le sentiment de ne pas être écouté et/ou entendu, la lourdeur bureaucratique du système de soins. Du coté des professionnels ceux-ci peuvent-ils se sentir envahis par une surcharge cognitive et émotionnelle et déclencher des phénomènes de réduction cognitive (Maitlis et Sonenshein, 2010).

Ne peut-on déceler des indices de quelques paradoxes entre le souhait de donner force à l’Expérience et le tournant gestionnaire (au nom d’un NPM) des organisations de santé qui promeut l’efficience, la protocolisation et la réduction des ressources (Mougeot et al., 2018) ? Enfin, tous les pans de la santé sont-ils concernés ? Pour Gauthier (et al., 2018), il semblerait que « les frontières de la santé publique restent imperméables à ces approches [design], concepts et méthodes ».

Les multiples questions que suscitent la prise en compte de l’Expérience dans des démarches d’innovation et en faveur d’organisations plus innovantes seront abordées autour de 4 thématiques.

Thématique 1 – Qui est le patient de son expérience ? Que fait-il ?

Thématique coordonné par Luigi Flora (Université Côte d’Azur, Nice) et Frédéric Ponsignon (KEDGE BS).

Cette thématique questionnera la figure du patient, sa légitimité et ses compétences à rendre compte de son expérience et à savoir la transmettre, au travers des différents rôles qu’il est amené à jouer (pair, partenaire, expert, formateur…).

L’expérience du patient est centrale ; mais que dit-elle ? Quand il est observé que, parfois, le patient cherche à se montrer un « bon patient » et qu’il dira ce qu’il pense que les professionnels souhaitent entendre (Mougeot et al, 2018). Et comment évolue-t-elle, notamment au fur et à mesure que le patient pourra endosser différents rôles ? Toutefois, ceux-ci sont généralement étudiés séparément (Troisœufs et al., 2020), ne permettant pas de comprendre finement comment le patient forge son expérience et comment il peut mettre celle-ci au bénéfice de ses pairs par l’intermédiaire des professionnels (qui en bénéficient également) dans différentes situations. Dès lors l’on peut se demander comment cette trajectoire de rôles favorise une trajectoire d’apprentissage entre patients et professionnels, dans leurs interactions. Ainsi un regard par la trajectoire des rôles des patients pourrait mieux renseigner sur ? la contribution de l’expérience patient à la transformation des interventions, organisations, voire système de santé.

Cette thématique questionnant « qui est le patient » s’intéresse également à la question des inégalités sociales de santé. Ces approches par l’expérience ne laissent-elles pas de côté tous ceux qui, peu dotés en quelques habiletés, ou détenteurs d’habiletés non identifiés (et donc invisibles, non opérationnelles) ne puissent rendre compte de leur quotidien face à la maladie ou une situation de dépendance ou de fragilité ? Comment amener les personnes en grande dépendance cognitive, souffrant de troubles mentaux sévères, ou alors en grande précarité, tout autant que des populations spécifiques comme les migrants à déployer quelques facultés langagières et communicationnels pour faire part de leur expérience ?

Plusieurs questionnements sont envisagés (non limitatifs) :

  • Quelles sont les nouvelles approches pour faire émerger l’expérience et la parole du patient sur son vécu ?
  • En particulier en questionnant les publics les plus fragilisés, ou les plus invisibles ?
  • Peut-on observer des trajectoires dans les rôles des patients (et autres acteurs) disant et transmettant leurs expériences ? Et comment ces trajectoires peuvent-elles rendre transférables les expériences ?
  • Existe-t-il et à quelles conditions l’expérience patient contribue-t-elle à l’innovation ?

Thématique 2. Quelles contributions de l’Expérience à l’innovation en santé ?

Thématique coordonnée par Corinne Grenier (KEDGE BS) et Ewan Oiry (UQAM, Montréal)

Une stratégie d’innovation est un processus, souvent long et complexe, de design organisationnel, technologique et social qui suppose une remise en cause puis en forme des arrangements organisationnels (Greenan, Walkowiak 2010).

Or, le lien entre expérience et innovation organisationnelle et managériale n’est pas si évident. Considérer l’expérience porte une démarche « par le bas » qui s’oppose à de nombreux facteurs qui conduisent à des innovations « par le haut », y compris les quasi-injonctions à être innovants portés par les appels à projets (Gravereaux, 2018) ou les modes managériales.

D’autre part, cette innovation par le bas, prenant en compte des expériences d’acteurs encore peu souvent écoutés (patients, intervenants professionnels…) peut constituer un risque de perte de légitimité et d’autorité pour des groupes dirigeants (Ghadiri, Flora et Pomey, 2017 ; Gravereaux, 2018) ou ceux qui sont adossés sur des sources institutionnalisées de légitimité, risque pouvant engendrer une réaction d’immobilisme décisionnel destructeur (ibid.).

Enfin, la prise en compte de l’expérience peut être facteur de tensions en raison des cloisonnements multiples qui caractérisent les organisations de santé, en leur sein et dans leurs interactions avec leur environnement. Or, selon Sebai et Yatim (2018, p. 519), « une vision élargie des besoins du patient, de ses interactions avec ses milieux et de son état clinique, implique donc une approche intégrative […] de tous les acteurs qui interviennent de près et de loin dans son protocole de soins et sa trajectoire de vie afin que la prise en charge des pathologies chroniques soit optimale d’un point de vue clinique et organisationnel ». Cette approche intégrative doit aussi être considérée dans le temps, par l’épaisseur d’une « mémoire », puisque les patients forgent leur expérience sur des traces sédimentées de leur expérience à l’hôpital (Mougeot et al., 2018), cette considération pouvant être étendue aux expériences des professionnels dans leurs parcours. Elle interpelle en questionnant les conditions favorables à l’expression de l’expérience et de la parole, dans des univers organisationnels encore top souvent cloisonnés (Foudriat, 2016).

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Peut-on identifier des formes nouvelles de collaboration (interne et externe ; en amont et en aval des actes d’intervention) pour intégrer l’expérience dans les démarches d’innovation ?
  • Quels sont les dispositifs, les espaces, etc…, permettant l’expression et la prise en compte et la légitimation des expériences dans les démarches d’innovation ?
  • Que disent les études sur l’impact de la prise en compte de l’expérience sur la faisabilité des démarches d’innovation et la pertinence de ces innovations ?
  • Quelles relations peut-on établir entre la prise en compte de l’Expérience (patients, professionnels) sur la Qualité de Vie au Travail de ses professionnels ?
  • L’expérience n’est-elle pas un terreau fortement contextualisé qui limiterait la diffusion des innovations ? Quelles sont les conditions pour soutenir la diffusion et le changement d’échelle (scaling-up) d’innovations locales élaborées à partir de processus de co-construction entre patients / usagers et professionnels ?

Thématique 3 – L’apport du Design Thinking à la prise en compte de l’expérience des parties prenantes dans les démarches d’innovation

Coordonnée par Susana Paixao-Barradas (KEDGE BS) et Marie-Julie Catoir-Brisson (Université de Nîmes)

Le design est par essence une remise en question des choses établies (Cross, 2011) qui privilégie une approche par les usages et la collaboration. L’idée que le design doit être sensible à la société n’est pas une préoccupation récente (des travaux du Bauhaus, à ceux de Victor Papanek, ou plus récemment Alain Findeli). Les travaux sur le design social ont permis de montrer que les produits et services peuvent être conçus dans une logique de changement social, dès lors qu’ils sont conçus dans l’intention de créer certains usages et comportements, en dépassant la problématique de l’utilisation pour aller vers des problématiques sociales (Tromp, Hekkert, Verbeek, 2011). 

Cette thématique s’intéresse en particulier à l’innovation sociale (IS) par le design, qui ressurgit dans la recherche en design et les SHS. L’IS par le design implique de repenser les méthodes traditionnelles de gestion de projet, en incluant des nouveaux acteurs (Catoir-Brisson, Vial, Deni, Watkin, 2016), grâce aux méthodes participatives, et se distinguant d’une innovation centrée sur la technologie et le produit. Depuis quelques années, plusieurs projets relevant de l’innovation sociale par le design sont expérimentés en particulier dans le secteur de la santé, en France, en Angleterre (NHS, 2014) ou au Québec (Catoir-Brisson, Royer 2017. Lehoux et al. 2014), renouvelant ainsi le dialogue entre le design, les sciences humaines et sociales et la santé. Dans le champ du design, des méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience, comme l’experience-based-design (Bate, Robert, 2006) ou encore l’experience-based-co-design (Donetto et al., 2015) sont aussi pertinentes pour le secteur de la santé, notamment pour mobiliser et rendre accessible « l’expérience patient » (Côté et al., 2017).

 Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Comment le design peut-il se nourrir de l’expérience des patients, des professionnels et de tout autre acteur lié à la santé ?
  • Quels types de services ont pu être conçus à partir de méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience dans la conception ?
  • Existe-t-il des spécificités à ce type de design et en quoi se différencient-elles de développements dans d’autres domaines d’application ?
  • Quels sont les apports et limites de ces méthodes au secteur de la santé en particulier ?
  • Quelles transformations sociales, organisationnelles et culturelles ont elles rendu possible et à quelle échelle de transformation ?
  • Quelles sont les difficultés et leviers identifiés pour mettre en perspective et en dialogue les multiples parties prenantes dans ce type d’approche ?

Thématique 4 – L’expérience : une mise en agenda dans les politiques publiques ?

Coordonnée par Hervé Hudebine (Université de Brest), Nadine Haschar-Noé (IFERISS, Université de Toulouse) et Jean-Charles Basson (IFERISS, Université de Toulouse)

La participation des patients, usagers, citoyens et autres protagonistes des services et politiques de santé est devenue un leitmotiv (voir la loi de 2016 et l’utilisation de la notion de co-construction). Par ailleurs, les travaux consacrés à la nouvelle gouvernance publique soulignent la contribution potentielle des dispositifs participatifs à la coordination, à la résolution des problèmes complexes et à l’innovation (Honta & Basson, 2017 ; Basson et Honta, 2018). Cependant, la promotion d’une co-construction des politiques et services de santé coexiste avec un renforcement des contraintes et des dispositifs de cadrage de la participation des parties prenantes : protocolisation, objectifs chiffrés, budgets.

Les analyses appuyées sur la science politique et la sociologie de l’action publique ont néanmoins permis de traiter les questions que soulèvent les modes de gouvernance et dispositifs participatifs en terme légitimité des différentes parties prenantes des politiques, services et dispositifs, de socialisation, de construction, reconnaissance et effectivités des droits… Ces analyses permettent de renouveler la question de la Démocratie en santé. Il est ainsi possible de considérer que la prise en compte des expressions citoyennes dans le champ de la santé peut, mais dans une mesure et sous conditions, constituer un levier de démocratisation de l’action publique aux échelons national, régionaux et locaux. Leur prise en compte peut aussi constituer l’opportunité d’introduire de la réflexivité dans l’action publique.

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Dans quelle mesure et sous quelles formes l’accent mis sur les parcours de soins et d’aide (« fluidité », continuité, prévention des ruptures) implique-t-il une prise en compte de l’expérience des patients/usagers ?
  • Dans quelle mesure et comment la parole et l’expérience des usagers/patients sont-elles reconnues et considérées comme légitime ?
  • Qu’en est-il lorsque des enjeux techniques, experts, financiers entrent dans les délibérations ou consultations ?
  • Dans quelle mesure et selon quelles modalités les logiques participatives et managériales sont-elles articulées dans les politiques sanitaires et médico-sociales ?

Si l’on considère plus précisément la situation de la crise sanitaire actuelle dans les champs de la santé et du médico-social (pandémie) :

  • Quelle prise en compte des choix et expériences des patients/usagers et de leurs proches, y compris par le biais des instances régionales et locales de la démocratie en santé ?
  • Existe-t-il d’autres expériences issues de l’expérience des patients (bénéficiaires, citoyens…) qui mériteraient d’être intégrées a postériori dans des processus de co-construction susceptibles d’innovation ?

Déroulement du colloque

Le colloque se déroulera sur les deux journées des mardi 22 et mercredi 23 juin 2021 à Marseille, sur le campus de la Joliette de KEDGE BS (centre-ville) :

  • Des conférences-discussions
  • Une table ronde réunissant professionnels et chercheurs

(programme en cours de construction)

  • Des ateliers de présentation des communications

Chaque atelier durera 1h30 et permettra la présentation et discussion de trois communications (en français ou en anglais).

Processus de sélection des communications et calendrier

Pour le 2 mai 2021Envoi d’un résumé d’environ 4 pages comprenant : nom et coordonnées du (des) auteur(s), titre de la communication, présentation de la problématique, court développement du cadre théorique, terrain, principaux résultats attendus, principales références théoriques. Possibilité d’envoyer un document en français ou en anglais Résumé à adresser à :
Charlène Hoareau
Corinne Grenier
Pour le 23 mai 2021Retour des évaluations aux auteurs
Pour le 20 juin 2021Envoi du texte complet des communications à :
Charlène Hoareau
Corinne Grenier
Possibilité d’envoyer le texte en français ou en anglais

Le programme définitif du colloque sera précisé fin mai 2021

Politique de valorisation : publication et de communication

Le 9° Colloque Santé propose différents modes de valorisation des communications :

  • Publications dans un numéro thématique de revues classés CNRS / FNEGE
  • Pour un numéro thématique centré sur l’innovation organisationnelle et managériale au prisme de l’Expériences des parties prenantes
  • Pour un numéro thématique centré sur Design et Innovation au prisme de l’Expérience des parties prenantes
  • Pour tout autre article : possibilité d’adresser un article à la revue JGES (Journal de Gestion et d’Economie de la Santé, soutenu par ARAMOS)
  • Possibilité d’un ouvrage (collectif, individuel) dans la Collection Santé et Innovation, chez ISTE (dirigée par Corinne Grenier)

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COMITE SCIENTIFIQUE ET D’ORGANISATION

Co-Présidentes du Comité scientifique

Corinne GRENIER, professeur, HDR, KEDGE Business School, coordinatrice scientifique du Centre d’Expertise Santé, et chercheur affilié au laboratoire Cergam, Aix Marseille Université,

Ornella RIZZO, responsable du Centre d’Activité Encadrement, IRTS PACA Corse

Christine DUTRIEUX, directrice du Pôle des formations supérieures et continues, IRTS Nouvelle Aquitaine

Luigi Flora, PhD, Codirecteur patient, CI3P, laboratoire RETINES, groupe de recherche CHER-PA, Université Côte d’Azur, Nice

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MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Jean-Christophe BARET, LEST, Aix Marseille Université

Jean Charles BASSON, Université de Toulouse

Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Université de Nîmes

Florence CRESPIN-MAZET, KEDGE Business School

Yves COUTURIER, Université de Sherbrooke, Canada

Dominique CRIE, Université de Lille

Odile de SURREL de Saint JULIEN, KEDGE Business School

Jacques-François DIOUF, IAE Rennes

Catherine DOS SANTOS, Groupe ESC Clermont-Ferrand 

Ariel EGGRICKX, Université de Montpellier

Marc FAGET, KEDGE Business School

Irène GEORGESCU, Université de Montpellier

Karine GOGLIO-PRIMAT, KEDGE Business School

Rym IBRAHIM, Aix-Marseille Université

Nadine HASCHAR-NOE, Université de Toulouse

Hervé HUDEBINE, Université de Bretagne Occidentale

Karine GALLOPEL-MORVAN, EHESP

Fabien GIRANDOLA, Laboratoire de Psychologie Sociale, AMU

Frédéric KLETZ, Ecole des Mines, Paris

Laetitia LAUDE, EHESP, Rennes

Etienne MINVIELLE, Ecole Polytechnique, Paris

Thierry NOBRE, Ecole de Management de Strasbourg

Marc OHANA, KEDGE Business School

Ewan Oiry, UQAM, Montréal, Canada 

Roxana OLOGEANU-TADDEI, Toulouse Business School

Susana PAIXAO-BARRADAS, KEDGE Business school

Bertrand PAUGET, Karlstads University, Suède

Francesca PETRELLA, Aix Marseille Université

Frédéric PONSIGNON, KEDGE Business School

Nicolas SIRVEN, EHESP

Annick VALETTE, IAE de Grenoble

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Comité d’organisation

Corinne Grenier, professeur, KEDGE Business School

Charlène Hoareau, doctorante, KEDGE Business School et Aix-Marseille Université

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Frais d’inscription et de participation

Les frais d’inscription couvrent les repas, les pauses-cafés et l’accès aux actes :

  • étudiant et doctorant : 80 euros
  • enseignant, professeur, professionnel, autre : 250 euros

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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Catoir-Brisson, M-J. Royer, M. (2017). « L’innovation sociale par le design en santé », Sciences du Design n°6, Presses Universitaires de France, p.63-77.

Catoir-Brisson, M-J. Vial, S. Denis, M. Watkin, T. (2016). « From the specificity of the project in design to social innovation by design : a contribution », Proceedings of Design Research Society, juin 2016, Université de Brighton (Grande-Bretagne), p.2287-2300.

Côté, V., Bélanger, L., Gagnon, C. (2017). Le design au service de l’expérience patient. Sciences du Design, (2), 54-64.

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Donetto S., Pierri P., Tsianakas V. & Robert G. (2015), Experience-based Co-design and Healthcare Improvement: Realizing Participatory Design in the Public Sector, The Design Journal, 18:2, 227-248.

Epstein, S. (2001). La grande révolte des malades. Histoire du sida 2. Paris : Éditions Le Seuil.

Flora, L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé (Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité Sciences de l’éducation). Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Presses de l’EHESP.

Gauthier P., Proulx S. et Halarat Y. (2018), « L’esthétique de la santé publique : essai d’analyse réaliste des qualités de l’expérience de services », Sciences du Design,  vol 1/7, p. 86-103.

Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). »Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients », Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

Godrie, B. (2017). Rapports égalitaires dans la production des savoirs scientifiques. L’exemple des recherches participatives en santé mentale. Vie sociale, 4(20), 99-116.

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Greacen, T. et Jouet, E. (2019, 1re édition 2012). Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Rétablissement, inclusion sociale, empowerment. Toulouse : Érès.

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Gross, O. (2017) L’engagement des patients au service du système de santé. Paris : Éditions Doin.

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[1] https://www.who.int/patientsafety/patients_for_patient/statement/fr/

Infothèque multimédia

Avez-vous déjà entendu parler de patient partenaire…?

Un prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie

Capsule audiovisuelle qui présente la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient primé en 2010 comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
David Darmon, professeur de médecine générale, codirecteur médecin du CI3P, développe la perspective médicale qui nécessite l’approche du partenariat de soin avec le patient, dans l’enseignement, le soin et les milieux de soins, et la recherche, le 4 décembre 2020
Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P présente une généalogie de la mobilisation des patients contemporains lors d’un webinaire organisé par le groupe de recherche CHERPA, en novembre 2020
Lors de la conclusion du colloque « De l’éducation thérapeutique au partenariat patient les nouveaux modèles » organisé le 6 novembre 2020 en prolongement de la recherche Européenne INTERREG APPS (Approche patient partenaire de soin) au CHU de Nancy par les équipes membres de la recherche Européenne, il a été demandé à Luigi Flora, codirecteur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de tracer, identifier les perspectives. C’est ce que cette intervention filmée propose
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), une entité au sein même d’une faculté de médecine, codirigée par un médecin et un patient pour accompagner le développement du partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche. Une communication présentée lors du 1er colloque internationale sur le partenariat de soin avec le patient en France en 2019
Le consortium de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES présenté par le professeur David Darmon, codirecteur patient du CI3P, directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’azur
Le groupe de recherche interdisciplinaire ne partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (CHERPA) présenté par Adriaan Barbaroux, médecin généraliste enseignant chercheur au département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et Eric Balez, patient partenaire d’enseignement et de recherche au CI3P et membre de l’association François Aupetit (AFA), tous deux membre de CHER-PA
Communication d’un tandem médecin-patient du CI3P, Jean-Michel Benattar et Thomas Chansou d’une séquence pédagogique d’éducation médicale à destination des externes et internes de médecine s’appuyant sur l’art et l’expérience patient, de la conception à la réalisation, à travers une méthodologie de travail selon une assise conceptuelle
RENCONTRES DU CENTRE D’INNOVATION DES USAGES EN SANTÉ
Mieux vivre sa maladie – CIUS | Table ronde n°4 : EMPOWERMENT DES PATIENTS ET CONCLUSION
Commet développer la culture du partenariat de soin avec le patient, entretien
1ère émission régulière dédié au partenariat dans un média grand public,
lancement le 15 septembre 2020
Les belles soirées Direction Collaboration et Partenariat Patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal – Vincent Dumez présente aux patients partenaires – Retour aux sources: recrutement et compétences des patients
L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est MMC_ChhaineYoutube_logo.jpg.
La chaine d’éducation populaire de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Journées internationales 2020

Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020. 

Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat »  (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.

Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).

Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).

En conclusion de celui-ci, une séance d’intelligence collective a abouti à plusieurs décisions telles celle de créer une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient ou encore celle de réitérer ce type de rencontres. Il a également été prévu d’organiser à Toulouse le second colloque. Or, s’il était initialement prévu à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse, l’impact de la pandémie a amené le comité d’organisation à reporter ce second colloque au premier semestre 2021, les 14 et 15 janvier en l’état.

Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.

Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.

Contact pour renseignement.s

Le programme des journées

REFERENCES


[1] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.

[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.

La recherche

Parmi les patients partenaires, certains participent à des projets de recherche nécessairement pour le moment exploratoire dont voici les premières pistes ciblées

  1. Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude :
  • Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
  • Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande.
  • Une thèse de médecine générale mobilise des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR), recherche en cours
  • Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique lui permettant l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020; Cette recherche n’est à ce jour plus développée
  • Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020

2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P ( voir 3) et un médecin généraliste.

3. Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) sont impliqués dans une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient. Les chabots et applications sont évaluées d’ici septembre 2021 par des tandems médecin-patient.

4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19.

5. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (1), tous deux rédigé durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

6. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé, le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES

7. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :

8. Un membre du CI3P a membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF)

* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients

(1). Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Partenariats institutionnels

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public s’organise en partenariat avec diverses institutions et organisations de fait que sont :

  1. Au sein de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
  • La Faculté de médecine
  • Le Département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG)
  • Le laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoire, INformation, Education en Santé)
  • Le laboratoire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales (LAPCOS)
  • L’esprit critique Niçois, initiative des étudiants en médecine de la faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur

2. Auprès des citoyens dans la ville de Nice

  • L’association citoyenne : La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Partenariat inter-universitaire :

  • Le Centre de recherche juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Université Paris-Lumières

Partenariat international

  • La Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) de l’Université de Montréal, Québec, Canada

Partenariat financier