Webinaire narratif

Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.

L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.

Le N°2 de la revue

Le premier numéro de 2021 de cette revue semestrielle lancée en 2020 est désormais disponible.

Après un lancement bousculé par la pandémie mondiale, nous espérons cette année publier deux numéros et ainsi réaliser notre ambition et entrer dans notre rythme de croisière.

L’axe de ce numéro prolonge celui initié lors du lancement en proposant des articles qui approfondissent des communications réalisées lors de colloques ouvrant de nouveaux axes de recherches et de développement en France dans le cadre d’évènements internationaux.

Si, en 2019, nous avons initié une première rencontre d’équipes ambitionnant ou réalisant des actions de partenariat ou initiant des processus allant dans cette direction, en 2020, nous avons ouvert un axe de recherche en droit et sciences politiques, un axe initié avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), qui ouvre un cycle de recherche et d’organisation de colloques qui seront organisés à un rythme annuel.

Pour l’heure, ce printemps 2021 présente un état des lieux présenté en décembre 2020. Un état de l’Art qui permet de prendre en compte la première recommandation émise au cours de l’automne en conclusion d’une recherche Européenne mise en œuvre auprès de quatre états de l’Union européenne, l’Allemagne, la Belgique, la France et le Luxembourg, sur l’Approche Patient Partenaire de Soin (APPS) qui propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention. C’est donc ce à quoi participe ce numéro.

Communications

Le CI3P, en tant et à travers les membres de la direction qu’avec les patients et proches, des étudiants en médecine ou encore des tandems médecins patients communiquent régulièrement lors de divers évènements scientifiques ou de diffusion plus large des savoirs et connaissances acquises, c’est ce que présente cette page.

 23 juin 2022 : Flora L., Une perspective patient de la médecine intégrative donnant une place aux Interventions Non Médicamenteuses : . 10ème congrès scientifique sur les interventions non médicamenteuses (INM), 23 & 24 juin 2022, Paris, Vivacity, rue de Bercy. Un évènement organisé par l’INSERM.

Le 10 juin 2022 : Bour C., Benattar J.-M., Légaré F., Darmon D., Flora L., « Dissemination of shared decision support knowledge in popular education and medical training around cancer screening« . Preventing Overdiagnosis 2022 conference, 9-12 June 2022, University of Calgary, Alberta, Canada.

Le 10 juin 2022 : Benattar Y., Toth H., Ravot M. (2022). La recherche création « Nos gestes nos soins« . 3ème Focus, le salon des écritures alternatives en sciences sociales. MUCEM de Marseille, les 9 & 10 juin 2022.

Le 10 juin 2022 : Benattar Y., Toth H., Mendisky N. Fauré N., Ravot M. (2022). « Nos gestes, nos soins« , 9e Congrès du COLHUM – Gestes, pratiques, mémoires : trente ans d’humanités médicales. 9-10 juin 2022 Strasbourg (France)

Le 31 mai 2022 : Vanier M.C., Flora L., Bouchez T.  » « Les pratiques interprofessionnelles : aspects théoriques ». Conférence internationale des doyens des facultés de pharmacie d’expression française Interprofessionnalité et soins pharmaceutiques : Quelles pratiques professionnelles pour quelles pédagogies ? 31 mai et 1er juin 2022: Campus universitaire de Saint Martin d’Hères, Grenoble, France.

Le 16 mars 2022 : Hache G., Flora L., Benattar J.-M., Salat E., Merle R. Table ronde de clôture « quelles implications pour quels apprentissages dans l’enseignement avec les patients« , 19ème Congrès de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC). Palais de la musique et des congrès de Strasbourg, les 14, 15, 16 mars 2022.

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Le 15 octobre 2021 : Benattar J.-M., Ravot M, Flora L., Darmon D.,., « Une entité dédiée à la mobilisation des patients au cœur d’une faculté de médecine : Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), point d’étape« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Le 15 octobre 2021 : Guillot N., Ravot M., Pop C., Ravot M., Benattar J.-M., Flora L., Darmon D. « La participation à la réforme du 2ème cycle des études de médecine à travers les ECOS mobilisant des patients formateurs du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P)« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Le 15 octobre 2021 : Benattar J.-M.,Ravot M., Flora L., Darmon D., « La participation des patients formateurs au Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en temps de covid-19« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Ravot M., Flora L., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Le 13 octobre 2021 : Jarno P., Citrini M., Flora L., Molimard L., Zucchello A., André Vert J. Kerrer M. « L’engagement des patients, des usagers« . Table ronde de Haute Autorité de santé au sujet de la recommandation sur l’engagement des usagers dans le système de santé et médicosocial du 22 septembre 2020 », Congrès de la Société Française de Santé Publique (SFSP) Futuroscope de Poitiers.

Le 6 octobre 2021 : Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2021). « The art of Cure and Care developed the center for innovation in patient and public partnership (CI3P) in teaching, care services dans research« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

Le 6 octobre 2021 : Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2021). »Patient engagement process implemented by Center for innovation in patient and public partnership (CI3P), in education, care and research« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

 Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021).  » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

Le 24 septembre 2021 : Flora L. « La place des patients dans la recherche« . Séminaire d’été sur la recherche qualitative médicale par le le ECSTRRA team, du laboratoire INSERM U1153, de l’Université Sorbonne Paris Cité (CRESS) , Hôpital de la Pitié Salpétrière, Paris, 21-24 septembre 2021.

Le 23 juin 2021 : Luigi Flora, Jean-Michel Benattar CI3P (France) : Participation à la table ronde de clôture du 9ème colloque Innovation et santé de Marseille, avec Bernard Denis de l’UFPP, Laurence Verneuil d’ECSTRAA (Inserm, Université de Paris), et Yves Couturier de l’Université de Sherbrooke au Québec, un évènement organisé par KEDGE en association avec ARAMOS, l’IRTES PACA et le CI3P, Ecole de commerce Kedge, Campus Luminy, Marseille

Le 23 juin 2021 : Luigi Flora, CI3P (France) : Un Centre d ‘Innovation du partenariat avec les patients et le public, pour quoi faire?. 9ème colloque Innovation et santé de Marseille, organisé par KEDGE en association avec ARAMOS, l’IRTES PACA et le CI3P, Ecole de commerce Kedge, Campus Luminy, Marseille.

Le 9 avril 2021: Luigi Flora, CI3P (France).  » Les savoirs expérientiels issus de la vie avec la différence, avec des troubles psychiques« . Webinaire inscrit dans un cycle de réflexion sur les savoirs expérientiels organisé conjointement par le centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale (CCOMS), le PSYCOM à Paris et le groupe d’entraide Mutuelle (GEM) les Chtits Bonheurs à Ronchin en vue de la constitution d’un rapport à produire pour l’Organisation Mondiale de la Santé fin 2021.

Le 8 avril 2021: Luigi Flora (CI3P), Université Côte d’azur. Côte d’Azur – Découverte de l’humanité par la vulnérabilité : de la stimulation du don artistique au don vers autrui. Colloque sur Le Don. Poétiques et pratiques Xe Rendez-vous de la Critique Porto– FLUP/APEF. Portugal, Les 8 & 9 avril 2021.(Colloque organisé en ligne avec la chaire des humanités médicales de l’université de Lisbonne)

Le 8 avril 2021: Jean-Michel Benattar, Thomas Chansou (CI3P, Université Côte d’Azur – Maison de la médecine et de la Culture (MMC)) – Soigner, enseigner le soin, c’est donner de soi. En partenariat, c’est pour et avec l’autre. Une séquence de co-enseignement de l’exercice médical par la médiation artistique et les savoirs expérientiels du patient en partenariat avec lui. Colloque sur Le Don. Poétiques et pratiques Xe Rendez-vous de la Critique Porto– FLUP/APEF. Portugal, Les 8 & 9 avril 2021.(Colloque organisé en ligne avec la chaire des humanités médicales de l’université de Lisbonne)

Le 8 avril 2021: Luigi Flora (CI3P) « L’altruisme de la personne consciente de sa vulnérabilité comme une compétence de patient ou la pratique du don« . le 8 avril 2021. Le Don. Poétiques et pratiques Xe Rendez-vous de la Critique Porto– FLUP/APEF. Portugal, Les 8 & 9 avril 2021. (Colloque organisé en ligne avec la chaire des humanités médicales de l’université de Lisbonne)

Le 7 avril 2021 : Luigi Flora, CI3P (France) « Si j’attrape la Covid, lisez ceci ! » mesures anticipées en temps de pandémie. Webinaire modéré par Philippe Anhorn du Réseau de Santé de la Région de Lausanne (RSRL), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, un évènement organisé par l’Association latine d’Analyse de Système de Santé (ALASS) .

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Le 4 décembre 2020 : Sébastien Rubinstein, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec le CI3P et étudiant au Universitaire Art du Soin en partenariat avec le.s patient.s en 2020 ainsi que doctorant en droit de la santé au sein du CRJP8.  » Être médiateur de santé pair, pair aidant en France, le paradoxe de la professionnalisation des patients ». 1er Colloque international coorganisé par le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Centre de Recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

Le 4 décembre 2020 : David Darmon, Pr de médecine, CI3P, RETINES, DERMG.  » L’exercice médical à travers les mutations et l’émergence du partenariat de soin avec le patient« . 1er Colloque international coorganisé par le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Centre de Recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

Le 4 décembre 2020 : Luigi Flora, CI3P; « De la création d’un contexte du partenariat de soin avec le patient possible pour chaque citoyen, chaque patient au contact de système de santé à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général dans le système de santé ». Congrès sur la place et le.s statut.s du malade au 21ème siècle. 1er Colloque international coorganisé par le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Centre de Recherche de l’Université Paris 8 – Paris Lumières.

 Le 29 septembre 2020 : David Darmon, Pr de médecine, CI3P, RETINES, DERMG, « RETInES : un laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s« . Les journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient en lignes organisées les 28 et 29 septembre 2020.

Le 28 septembre 2020 : Stéphanie Fauré, Fréderique Haas, Diplômées Universitaire Art du Soin en partenariat avec le.s patient.s en 2020 & 2019, devenues membre de l’équipe pédagogique du DU (2020) « Notre retour d’expérience sur cette formation et le déploiement vers le partenariat« . Les journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient en lignes organisées les 28 et 29 septembre 2020.

Le 28 septembre 2020 : Nathalie Maurel, Diplômée Universitaire Art du Soin en partenariat avec le.s patient.s en 2019 (2020) « De la participation à la formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient à la participation en tandem médecin patient à la lecture éthique en bibliothèque de faculté de médecine« . Les journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient en lignes organisées les 28 et 29 septembre 2020.

Le 28 septembre 2020 : Eric Balez, patient partenaire auprès du CI3P et membre de l’Association François Aupetit (AFA) (2020); « Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction« . Les journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient en lignes organisées les 28 et 29 septembre 2020.

Le 28 septembre 2020 : Adriaan Barbaroux, MD, DERMG, CHERPA, LAPCOS, RETINES, Eric Balez, patient partenaire auprès du CI3P, CHERPA, et membre de l’Association François Aupetit (AFA) (2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, présentation du groupe de recherche CHERPA« . Les journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient en lignes organisées les 28 et 29 septembre 2020.

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Le 15 novembre 2019 : Flora L., Darmon D., Benattar J.-M., « L’UNIVERCITE DU SOIN : De l’éducation populaire et citoyenne dans le domaine de la santé à la création du premier centre dans une faculté de médecine en France codirigé par un médecin et un patient« . colloque EXPAIRs, Université Rennes 2, 14-15 novembre 2019.

Nathalie Maurel, diplômée du Diplôme Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le.s patient.s en 2019 (2019). « Cheminement mis en perspective par la narration de soi à partir d’une rupture biographique ». Colloque international sur La recherche biographique en situation et dialogues : enjeux et perspectives, Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord, les 16-17-18 octobre 2019. Communication acceptée.

Christine Guilliano, diplômée du Diplôme Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le.s patient.s en 2019 (2019). « Soigner comme j’aimerais être soignée ». Colloque international sur La recherche biographique en situation et dialogues : enjeux et perspectives, Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord, les 16-17-18 octobre 2019. Communication acceptée.

Le 18 octobre 2019 : Luigi Flora, CI3P (France). »Biographie du pouvoir d’agir sur soi et institutionnel : proposition pédagogique autour de la narration de soi, de la relation de soin« , Colloque international sur La recherche biographique en situation et dialogues : enjeux et perspectives. Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord, les 16-17-18 octobre 2019.

Le 15 octobre 2019 : Flora L., David Darmon, Jean-Michel Benattar, « Le centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public de la faculté de médecine de l’université Nice Sophia-Antipolis, membre de l’université côte d’azur : une co-construction entre citoyens et universitaires au service du partenariat avec les patients et le public. Conférence de clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, Faculté de médecine, CHU/GHT/Centre d’innovation des usages en santé, Nice.

Le 15 octobre 2019 : Flora L., David Darmon, Jean-Michel Benattar, « Synthèse des éco-évaluations perceptives des communications réalisées durant le colloques à travers 3 outils caractérisant la nature des partenariat proposés dans l’enseignement, les soins et la recherche. Conférence de clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, Faculté de médecine, CHU/GHT/Centre d’innovation des usages en santé, Nice.

Le 14 octobre 2019 : Thomas Chansou, patient partenaire auprès du CI3P & Jean-Michel Benattar, (CI3P, Université Côte d’Azur – Maison de la médecine et de la Culture (MMC)) – Enseigner l’exercice médial par l’art et les savoirs expérientiels du patient en partenariat avec sa participation« . 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, Faculté de médecine, CHU/GHT/Centre d’innovation des usages en santé, Nice.

 Le 10 octobre 2019 : Flora L., Darmon D., Benattar J.-M., Lunel A. « Comment intégrer durablement des patients formateurs dans l’enseignement en éducation médicale et en sciences de la santé ?. 2ème colloque inter-universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, Faculté de médecine, Université de Lyon-Est. Le 10 octobre 2019.

Le 28 juin 2019 : Flora L., Benattar J.-M., Chansou T., Darmon D., Desserme R., « Art et soin dans le cadre d’apprentissage associant des patients, des citoyens et des enseignants SHS« , colhum2019 : 8eme Congrès du COLHUM (COLlège des HUmanités Médicales) : « Recherche en santé, formation des soignants : agir dans les révolutions en cours », Faculté de médecine Université Diderot-Paris Cité, les 27 & 28 juin 2019.

RETInES

Un consortium de recherche interdisciplinaire a accueilli lors de sa constitution l’équipe de direction du CI3P et s’et ainsi constitué en équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient, RETInES.

RETINES est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur

2020 : David Darmon, professeur de médecine générale coresponsable de l’axe Education de RETInES et codirecteur médecin du CI3P a présenté à l’automne 2020 ce groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s lors des journées internationales 2020 sur le partenariat de soin avec le patient

RETInES pour Risques, Epidémiologie, Territoire, INformation, Education, Santé fonctionne en 2020 sur la base de la direction de travaux de recherche des étudiants encadrés.

C’est ainsi que fin 2020, 4 thèses de doctorat en médecine générale ont intégré dans leur jury de soutenance un patient, le codirecteur patient du CI3P. Le thème de recherche sondait les différents public amené à fréquenter pour une raison ou une autre, les Infirmières de pratiques avancées, nouveau métier de la santé en France. D’autres patients mobilisés par le CI3P ont été impliqué, tant dans la révision de questionnaires d’entretien et de demande de consentement que dans certains entretiens.

D’autres thèses de médecine générale impliquent des patients comme celle par exemple relié à la recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) ApiApps au cours de laquelle de patients évaluent des applications mobiles de santé en miroir d’évaluation de médecins généralistes. Une thèse est prévue pour être soutenue en 2021 et une seconde pour 2022.

Le prix de la thèse de médecine générale de 2020 a été décerné cette automne à partir d’un jury constitué également de patients partenaire.

2020-2022 :

Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) dans le cadre de RETInES ont été impliqués dans une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient. Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient.

Une recherche qui est accompagnée par les thèses

RETInES, le CI3P, le DERMG et les équipes partenaires ont communiqué sur cette recherche le 4 Octobre 2021 au 1er colloque d’Amérique du nord sur les soins intégrés patients inclus de Toronto au Canada

Voir les modalités de fonctionnement d’ApiAppS à partir du cabinet médical

Accéder au projet global d’ApiAppS en cliquant ici

2021 :

Depuis la création de RETInES, Pascal Staccini, professeur des Universités à la faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur – Praticien Hospitalier, Responsable du Département d’Information et d’Informatique Médicale (DIIM) du CHU de Nice et Co-Fondateur de SeGaMe, avec la participation de Luigi Flora et David Darmon du CI3P ont proposé les base de ce qui pourrait être un curriculae numérique au cours de la formation médicale à la conférence des doyens de facultés de médecine de France.

En 2021, À travers la chaire SMART CITY, également constituante de RETInES et en collaboration avec la villa Arson, nous sommes en cours de dépôt d’un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités;  la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable;  la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique;  l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive;  le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis 

En 2021 également RETInES lance avec le DERMG et le CI3P Le CI3P un master en ingénierie de la santé intitulé « Parcours, Organisations et Evaluations en Soins Primaires » dont voici ci dessous les premières descriptions.

Fin 2021, alors que la recherche ApiAppS se termine au printemps, un second projet de recherche ApiAppS 2 a été proposé à l’Agence Nationale de la Recherche impliquant plus les patients, et début février l’ANR a rendu une évaluation favorable pour ce nouveau projet de recherche qui serait menées pour les 3 prochaines années

2022

Recherche ANR ApiAppS InsA : En 2022 alors que se termine ApiAppS, un second projet ApiAppS InsA a été accepté par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR). Cette seconde phase est organisée à partir des savoirs expérientiels des patients et devrait en complément d’ApiAppS intégré mon espace Santé afin de permettre aux patients qui le souhaitent de mobiliser les applis évaluées par des patients et des professionnels de santé.

RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre de Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal et de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.

Communications et articles publiés sur ses recherches

  • Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. (2021) « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
  • Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2021). »Patient engagement process implemented by Center for innovation in patient and public partnership (CI3P), in education, care and research« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada. le 6 octobre 2021.
  • Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021).  » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada, présentation le 5 octobre 2021
  • Darmon D. (2020). RETInES, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patients, Journées internationale sur le partenariat de soin avec le patient des 28 et 29 septembre 2020

Innovation et Santé en 2021

LE PROGRAMME

Voici la répartition des interventions entre patients chercheurs et professionnels au cours de ce premier colloque dans une école de commerce en France

Conférence inaugurale
Denis Porignon, Policy Senior Advisor, OMS Genève et Mathieu Noirhomme, consultant en Santé Publique à l’international et CEO d’Howami :

« Intérêt de l’Expérience Patient face aux orientations stratégiques et politiques promues par l’OMS ».

Denis Porignon et Mathieu Noirhomme débattront de l’intérêt de cette notion pour la mise en oeuvre de programmes de santé intégrés et centrés sur le patient, le renforcement des systèmes de santé, la
démocratie sanitaire et les mécanismes de gouvernance participative en santé. Cette conférence inaugurale animée par Philippe Mossé, directeur émérite de recherche CNRS, laboratoire LEST, Aix-Marseille Université.

Atelier de présentation des communications du mardi matin


Atelier 1 (salle A40)
Renforcer l’empowerment du patient
Animateur : Karine Goglio (professeur, Kedge BS)
– Routelous C., Burrelier F., Lux G., Ruiller C. et Urasadettan J., «Communautés de pratiques pilotées et management en subsidiarité : Des leviers de l’amélioration de la SQVT en EHPAD ».
– Canolle F. et Vinot D., « Les effets des productions artistiques des patients sur la qualité de vie au travail des personnels soignants : le cas du cancer ».

Atelier 2 (salle A209)
Améliorer l’organisation des services
Animateur : Rym Ibrahim (INCIAM, Aix Marseille Université)
– Oberlin M. et Lemaire C., « Travailler en équipe élargie pour la prise en charge holistique des patients en situation complexe à l’hôpital. Premiers enseignements d’une innovation organisationnelle ».
– Gravey I., « Mobiliser le Design Thinking pour lever les freins organisationnels et culturels des offreurs de soins à la prise en compte de l’expérience usagers dans des démarches innovantes. Retour
d’expérience du projet d’aide aux aidants de l’HAD de l’AP-HP
».


Atelier 3 (salle A211)
Développer des protocoles de prise en charge
Animateur : Loelia Rapin (Université de Nantes)
– Lemaître C., « La capitalisation et l’usage de l’expérience patient dans les pathologies de la colonne vertébrale ».
– Fayn M-G., « Le partage de l’expérience de la maladie comme point de départ d’une trajectoire d’empowerment individuel et collectif des patients ».


Mardi après-midi


Atelier 4 (salle A401)
Développer les compétences des patients et usagers experts
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Couturier Y., Gauthier G., Poirier M-D., Cormier C., Prieure-Chaintre A. et Poitras M-E., « Les patients partenaires comme acteurs centraux de la formation-de-formateurs en soins primaires ».
– Parfaite A., « Rénover la formation en santé en revisitant le mode projet par une approche Design Thinking : Étude de cas d’une transformation avortée ».
– Boulaghaf L., « La santé communautaire comme espace de libération de la parole des usager.e.s précaires / précarise.e.s. Les ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé de la Case de santé à Toulouse ».


Atelier 5 (salle A209)
Renforcer l’interaction entre patients et professionnels de santé
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Sebai J., « De l’expérience à la satisfaction patients : force d’amélioration en France ! ».
– Zaghmouri N., « Le lean healthcare : une approche centrée sur le patient ».
– Isseki B., « La relation médecin-patient et le rôle des visions du monde sur l’expérience patient : une analyse comparative entre hôpital public et cabinet privé ».


Atelier 6 (salle A211)
Faciliter l’accès aux soins et le parcours de santé
Animateur : Christine Lemaître (Aix-Marseille Université)
– Rey L., Magnoudewa P. et Jean-Louis G., « Améliorer l’accès aux services de santé en zone urbaine par l’innovation technologique : une évaluation de la plateforme goMédiCAL au Bénin ».
– Garidi S. et Husson J., « L’e-sante pour un patient acteur de son parcours de prise en charge ».
– Ramat E., Gouttenoire L. et Girard N., « Comment et pourquoi les patients mobilisent-ils une multiplicité de professionnels de santé ? une approche par les systèmes de prescription en élevage ».

Atelier 7 (salle A401)
Intégrer l’écosystème du patient
Animateur : Ruth-Laure ALamarguy (Education Nationale)
– Cheneau A. et Fargeon V., « Les proches et l’entourage, coproducteurs des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative ».
– Mourre M-L., Daems P., Sellin F. et Rustichelli M., « Prendre en compte l’expérience des proches des patients : quelques pistes pour les établissements de santé ».
– Aubert I., Kletz F. et Sardas J-C. « Le patient acteur de son parcours ? ».
– Clavel N., Lavoie-Tremblay M., Biron A., Briand A., Bernard L., Pomey M-P., Dumez V. et Fancott C., « Developing a consensus framework on patient and family engagement in infection prevention in hospital settings: protocol of a Canadian study using Qmethodology ».

Atelier 8 (salle A209)
Renforcer l’organisation des services
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Cucharero Atienza P., Laude L., Grimaud O. et Girault A., « Les transferts extrarégionaux de patients Covid-19 : une innovation organisationnelle s’appuyant sur l’expérience des professionnels ? ».
– Ruelland I., « L’expérience des citoyens agent.e.s de sensibilisation communautaire à la COVID-19 comme levier d’innovation pour les services de santé de proximité ».
– Gomez M-L., Kerveillant M. et Langlois M., « Innover en situation extrême : la prise en charge de patients COVID + en réanimation ».

Atelier 9 (salle A211)
Impliquer le patient pour répondre à ses besoins
Animateur : Claudie Riberolles (Aix-Marseille Université)
– Nguyen A-M., et Roussel I., « En quoi les méthodes du Design Thinking et du Design de Services appliquées au secteur de la santé permettent-elles de mieux comprendre et répondre aux besoins des usagers ? ».
– Valderas Terero T. et Vinot D., « Application du concept de tension de rôle au patient acteur : le cas d’un établissement de santé rénale ».
– Gilbert P. et Laporte M-E., « Patient centricity, a “war of the worlds”? ».


Mercredi matin


Atelier 10 (salle A401)
Modalités socio-organisationnelles pour soutenir l’empowerment
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Marrauld L., Seixas C. T., Sicotte C. et Bourgueil Y., « Transformations socio-organisationnelles et réseaux sociotechniques : au sujet d’une expérimentation innovante de télé-expertise en dermatologie pour la détection précoce de tumeurs ».
– Gheller J., Bourret C. et Pousse P., « Évaluation pour l’écoute de l’expérience de l’ensemble des acteurs des parcours de santé, intégrant l’usager et son entourage : le cas des organisations d’interface ».
– Menvielle L., Audrain-Pontevia A., Ertz M. et Francois J., « Co-création et co-design des solutions de santé connectée : une approche multidisciplinaire pour une plus grande transparence apportée aux
patients
».


Atelier 11 (salle A209)
Appropriation, évaluation et transfert d’expériences
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Segard E., et Chervin P., « Le transfert au service du déploiement d’innovations davantage appropriées et appropriables par les personnes handicapées ».
– Verneuil L., Sibeoni J., Manolios E., Meunier J-P. et Revah-Levy A., « Une méthode innovante de recherche qualitative, dédiée à la santé : IPSE, inductive process to analyze the structure of lived
experience
».
– Rapin L., « Co-conception d’une méthode d’évaluation de l’expérience patient».

Atelier 12 (salle A211)
Co-construire entre patients et professionnels de santé
Animateur : Blandine Chapel (Université de Montpellier)
– Denis B. et et Daynes P., « Identification de projets de co-construction patients/professionnels de santé ».
– Alamarguy RL., Lenesley P. et Pasquier F., « Dimension spirituelle et relation patients – professionnels de santé. Expériences croisées professionnels et personnes âgées fragilisées par la maladie d’Alzheimer ».
– Chabanet D., Gounjon N. et Richard D., « L’approche Palo Alto au service de l’expérience Patient : vers une médecine sans souffrance ajoutée ? ».

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Mercredi après-midi


Atelier 13 (salle A401)
Vers l’autonomie des patients et l’aide à la pratique
Animateur : Anais Cheneau (Université de Grenoble-Alpes)
– Bilodeau A., St-Louis M-P., Meunier A., Chabot C. et Potvin L., « Processus collaboratif de traduction de connaissances issues de la recherche en un outil innovant d’aide à la pratique ».
– Delille P. et Alemanno S., « L’intérêt d’outils info-communicationnels pour prévenir l’exposition aux polluants environnementaux en périnatalité, co-construits pour développer la capacitation des jeunes ou futurs parents ».
– Saint-Marc D., « Des malades autonomes face à leur prise en charge et en capacité d’influer sur les nouvelles générations de médecins ? Le cas des malades atteints de cancer ».


Atelier 14 (salle A209)
Evaluer et renforcer l’organisation des services
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Le Tyrant M., Denormandie P., et Cathelineau F., « Évaluer l’innovation en santé : présentation d’un dispositif de production de connaissances et de légitimation des expériences ».
– Gélizé M. et Pilnière V., « Prise en compte de l’expérience-patient du professionnel engagé dans un projet d’innovation organisationnelle ».
– Riberolles C., Krohmer C. et Baret C., « L’expérience du télétravail dans un hôpital public : premiers enseignements pour la conduite du changement ».


Atelier 15 (salle 211)
Renforcer l’adhésion du patient et des parties prenantes
Animateur : Jessica Gheller (Laboratoire DICEN IDF, UPEM)
– Chapel B., Cases A-S., Ologeanu-Taddei R. et Hayot M., « Quelle place pour le parcours patient dans l’adhésion à long-terme d’une intervention en téléréhabilitation ? : Une recherche par méthodes mixtes sur l’expérience patient dans la BPCO ».
– Menvielle L., Francois J., Audrain-Pontevia A-F. et Chevallier N., « Le rôle des objets connectés en santé dans le redéploiement de la relation patient-médecin : une application aux patients diabétiques de type 1 ».
Vyncke A., Servajean-Hilst R. et Ben Mahmoud-Jouini S., « Prototyped arfefact’s contribution to organization innovation. The case of “beyond the pill” in the pharmaceutical industry ».


Conférence de clôture


Conférence organisée par Luigi Flora, PhD, codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, HEALTHY, Université Côte d’Azur (UCA).
Avec la participation de :
– Laurence Verneuil, ECSTRRA Team, UMR-1153, Inserm, Université de Paris et IPSE association,
– Yves Couturier, professeur titulaire, Département de travail social, Université de Sherbrooke,
Directeur scientifique du Réseau de connaissances sur les soins primaires, Canada
– Bernard Denis, Président de l’Union Francophone des Patients Partenaires,

La Conférence de clôture sera animée par Corinne Grenier, directrice scientifique Centre d’expertise Santé et Innovation, Kedge BS.

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Lieu du colloque : KEDGE Business School, Domaine de Luminy, Rue Antoine Bourdelle, 13009 Marseille

PRESENTATION DU COLLOQUE

Depuis 2008, les colloques Santé de KEDGE Business School (centre d’expertise Santé, Innovation, Bien-être et Politiques publiques), en partenariat avec les IRTS de PACA-Corse et de Nouvelle Aquitaine, ainsi qu’avec le soutien de l’association ARAMOS, interrogent les acteurs, organisations et autorités publiques des secteurs de la santé et de l’action sociale selon une approche pluridisciplinaire, pour mieux comprendre leurs dynamiques. Les thématiques ont été les suivantes : la prise en charge de la personne âgée (2008), l’innovation au regard des politiques publiques (2009), les mouvements de mutualisation et de regroupement (2010), l’articulation Performance – Bien-être des usagers (2011), les organisations de santé : réceptacles d’injonction ou acteurs stratégiques (2013), la gouvernance des organisations de santé (2015), soutenir durablement l’innovation (2017), des outils conceptuels et méthodologiques pour innover (2021).

Le colloque 2021 poursuit cette ambition de questionner l’innovation à travers le thème suivant :

L’expérience des partie prenantes : nouveaux regards sur l’innovation en santé

Selon l’ouvrage « Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux » (DCPP et CIOUdeM, Université de Montréal, 2016), l’Expérience Patient se définit comme : « l’ensemble des savoirs tirés des situations vécues avec la maladie qui ont un impact pour le patient, tant sur ses façons de prendre soin de lui, d’interagir avec les intervenants que sur sa manière d’utiliser les services de santé et des services sociaux » (p. 17).

La place et le rôle des personnes et des aidants dans leur rapport à l’expérience vécue de la maladie ont rencontré l’intérêt des sciences humaines et sociales depuis les années 1950, avec notamment les premiers travaux se centrant sur les relations soignants-soignés pour expliquer des trajectoires de soin et la structuration organisationnelle et managériales permettant la délivrance de soin (Strauss, 1992). L’anthropologie (Laplantine, 1986) s‘est également intéressée à la manière dont un patient vivait sa maladie en insistant sur les éléments sociaux et culturels qui imprègnent son expérience de cette maladie et de sa guérison. C’est avec la survenance de pathologies telles que le Sida (Epstein, 2001) dans le milieu associatif en santé, et la perspective de la santé communautaire, par exemple, que l’expérience a été interrogée dans ses dynamiques collectives.

Des concepts tels que l’Empowerment (ou le Rétablissement (Recovery), de Capability (Le Gales et Bungener, 2015), issus du champ de la psychiatrie nord-américaine, sont repris par des chercheurs français (Greacen et Jouet, 2019) et irriguent désormais les travaux sur l’expérience (Troisoeufs, 2020). D’autres concepts sont issus des sciences politiques et évoquent la question de la Participation Citoyenne. De multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers existent, telles que le Modèle de Montréal (Vanier et al., 2014 ; Pomey et al., 2015) à, le programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008), ou plus récemment le modèle de la Médecine Narrative (Lefebvre des Noettes et Goupy, 2018)

De nombreux vocables sont venus enrichir les rôles que peuvent endosser les patients dans le système de santé : l’usager expert (Jouet et al., 2010), le patient-formateur (Flora, 2012), le patient-chercheur (Godrie, 2017), le médiateur de santé-pair (Roelandt et Steadel, 2016), le patient-expert (Tourette-Turgis, 2015), le patient-enseignant (Gross , 2017) ; le patient partenaire (Karazivan et al, 2015), le patient-traceur (HAS, 2014). Au niveau international, de multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers en santé existent depuis plusieurs années – à l’image du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) ou du programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008). On peut aussi repérer des expériences de médiateurs de santé pairs portés en France par l’OMS (voir le rapport du centre collaborateur de l’OMS, CCOMS, sur le programme des médiateurs de santé pairs, 2010-2014, Roelandt et al., 2015). Plus largement, on évoque finalement la professionnalisation des patients / usagers pour configurer des dispositifs participatifs en santé.

Ces mouvements ont ainsi été portés par les patients et relayés par les agences internationales et nationales. Dès 2004, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lançait le programme pour la sécurité des patients. Avec ce programme, l’Organisation mettait au cœur de l’action l’expériences des usagers, des citoyens, des patients et des professionnels pour améliorer la sécurité dans les actes médicaux : « Nous allons renforcer le rôle des usagers en tant que partenaires dans la prestation des soins qui méritent honnêteté et respect et dont la responsabilité est de contribuer avec respect aux activités des responsables des politiques qui cherchent à mettre en place des soins centrés sur les patients et fondés sur les systèmes » ([1]). Quelques années plus tard, et ayant promu l’approche Expérience dans de nombreux pays, l’OMS publiait en 2018 trois rapports sur la nécessité de continuer à prêter attention au dialogue entre expériences patients (bénéficiaires) et professionnels pour transformer les systèmes de santé et parvenir à une réelle couverture sanitaire universelle ; et notamment en interrogeant les outils de mesure pour savoir comment la subjectivité du patient est-elle prise en compte (Larson et al., 2019). En France, la HAS lançait des recommandations sur l’importance de l’expérience patient comme vecteur transformateur des parcours de santé (voir HAS, 2015 par ex.) ; et elle était au titre de l’art 51 (LFSS 2018) missionnée pour développer un questionnaire de l’expérience patient. 

Ces différents modèles sont fondés sur un partenariat renouvelé entre patients et professionnels. Ces derniers sont interpellés à deux titres : a) parce que leurs pratiques se trouvent questionnées par ce que leur disent les patients, bénéficiaires et citoyens ; b) mais également parce que l’expérience des professionnels compte tout autant, pour intégrer le vécu de leur travail dans des démarches d’innovation.

Ainsi le Colloque considère tout autant l’expérience patient que l’expérience des professionnels (et autres parties prenantes) pour interpeller la question de l’innovation en santé. Tremblay et al. (2005), par exemple, interrogent l’empowerment de ces acteurs dans des situations de changement. Il présente deux conceptions de cette notion qui s’adresse à tout acteur, patient / bénéficiaire ou professionnel. Dans une approche structurelle, le pouvoir d’agir est considéré comme un ensemble de pratiques et de politiques organisationnelles qui visent à confier aux employés plus de pouvoir, de contrôle et d’autorité au travail (Niehoff et al., 2001). Cette perspective adopte ainsi le point de vue de l’organisation ou de ses représentants et serait la cause première du pouvoir d’agir. La perspective psychologique repose, pour sa part, sur un ensemble de cognitions liées à la capacité des individus d’agir sur les événements. Ici, c’est l’expérience du pouvoir d’agir qui importe, plutôt que les actions ou les stratégies des décideurs au regard des moyens utilisés pour favoriser ce pouvoir d’agir. Finalement, du point de vue des moteurs de transformation par l’innovation, le modèle de Montréal propose une approche systémique portée par les patients et usagers, les seuls à pouvoir agir à partir d’une vision systémique dans un univers spécialisé et en silos, de telle sorte à dépasser ces cloisonnements en faveur de la trajectoire de santé de ces individus.

De ce fait, l’Expérience est désormais réinvestie quand on s’intéresse aux démarches d’innovation et à la capacité à innover des organisations de santé et du système de santé. La relation parait a priori vertueuse : tenir compte de l’expérience issue du vécu de ceux directement concernés (patients, bénéficiaires, aidants, professionnels, bénévoles, citoyens…) pour imaginer, concevoir et déployer des interventions, des services ou des dispositifs davantage appropriés et appropriables par ces acteurs.

Mais la relation entre Expérience et Innovation est-elle aussi évidente et claire ?

La reconnaissance de l’expérience (et de la participation citoyenne quant à la fabrication et déploiement des politiques publiques) soulève des questions aussi complexes que : la légitimité de la parole, la place des savoirs expérientiels, l’intégration des services dans les approches ? du soin et de l’accompagnement, la continuité de la relation bénéficiaire – professionnel au-delà des points épisodiques d’intervention (consultation, acte de soin, délivrance d’un service…).

Ainsi, par exemple une étude (Balik, Conway, Zipperer et Watson, 2011) met en lumière les freins entourant l’expérience centrée sur le patient, tels que la remise en question de l’efficacité des soins regroupés autour du patient et de ses proches, les coûts y étant associés, la surcharge possible de travail pour le personnel de santé, les demandes irréelles des patients et de la famille qui s’immiscent dans l’octroi des soins créant ainsi des délais, des erreurs et des défaillances dans le contrôle des infections, et le manque d’empathie, le sentiment de ne pas être écouté et/ou entendu, la lourdeur bureaucratique du système de soins. Du coté des professionnels ceux-ci peuvent-ils se sentir envahis par une surcharge cognitive et émotionnelle et déclencher des phénomènes de réduction cognitive (Maitlis et Sonenshein, 2010).

Ne peut-on déceler des indices de quelques paradoxes entre le souhait de donner force à l’Expérience et le tournant gestionnaire (au nom d’un NPM) des organisations de santé qui promeut l’efficience, la protocolisation et la réduction des ressources (Mougeot et al., 2018) ? Enfin, tous les pans de la santé sont-ils concernés ? Pour Gauthier (et al., 2018), il semblerait que « les frontières de la santé publique restent imperméables à ces approches [design], concepts et méthodes ».

Les multiples questions que suscitent la prise en compte de l’Expérience dans des démarches d’innovation et en faveur d’organisations plus innovantes seront abordées autour de 4 thématiques.

Thématique 1 – Qui est le patient de son expérience ? Que fait-il ?

Thématique coordonné par Luigi Flora (Université Côte d’Azur, Nice) et Frédéric Ponsignon (KEDGE BS).

Cette thématique questionnera la figure du patient, sa légitimité et ses compétences à rendre compte de son expérience et à savoir la transmettre, au travers des différents rôles qu’il est amené à jouer (pair, partenaire, expert, formateur…).

L’expérience du patient est centrale ; mais que dit-elle ? Quand il est observé que, parfois, le patient cherche à se montrer un « bon patient » et qu’il dira ce qu’il pense que les professionnels souhaitent entendre (Mougeot et al, 2018). Et comment évolue-t-elle, notamment au fur et à mesure que le patient pourra endosser différents rôles ? Toutefois, ceux-ci sont généralement étudiés séparément (Troisœufs et al., 2020), ne permettant pas de comprendre finement comment le patient forge son expérience et comment il peut mettre celle-ci au bénéfice de ses pairs par l’intermédiaire des professionnels (qui en bénéficient également) dans différentes situations. Dès lors l’on peut se demander comment cette trajectoire de rôles favorise une trajectoire d’apprentissage entre patients et professionnels, dans leurs interactions. Ainsi un regard par la trajectoire des rôles des patients pourrait mieux renseigner sur ? la contribution de l’expérience patient à la transformation des interventions, organisations, voire système de santé.

Cette thématique questionnant « qui est le patient » s’intéresse également à la question des inégalités sociales de santé. Ces approches par l’expérience ne laissent-elles pas de côté tous ceux qui, peu dotés en quelques habiletés, ou détenteurs d’habiletés non identifiés (et donc invisibles, non opérationnelles) ne puissent rendre compte de leur quotidien face à la maladie ou une situation de dépendance ou de fragilité ? Comment amener les personnes en grande dépendance cognitive, souffrant de troubles mentaux sévères, ou alors en grande précarité, tout autant que des populations spécifiques comme les migrants à déployer quelques facultés langagières et communicationnels pour faire part de leur expérience ?

Plusieurs questionnements sont envisagés (non limitatifs) :

  • Quelles sont les nouvelles approches pour faire émerger l’expérience et la parole du patient sur son vécu ?
  • En particulier en questionnant les publics les plus fragilisés, ou les plus invisibles ?
  • Peut-on observer des trajectoires dans les rôles des patients (et autres acteurs) disant et transmettant leurs expériences ? Et comment ces trajectoires peuvent-elles rendre transférables les expériences ?
  • Existe-t-il et à quelles conditions l’expérience patient contribue-t-elle à l’innovation ?

Thématique 2. Quelles contributions de l’Expérience à l’innovation en santé ?

Thématique coordonnée par Corinne Grenier (KEDGE BS) et Ewan Oiry (UQAM, Montréal)

Une stratégie d’innovation est un processus, souvent long et complexe, de design organisationnel, technologique et social qui suppose une remise en cause puis en forme des arrangements organisationnels (Greenan, Walkowiak 2010).

Or, le lien entre expérience et innovation organisationnelle et managériale n’est pas si évident. Considérer l’expérience porte une démarche « par le bas » qui s’oppose à de nombreux facteurs qui conduisent à des innovations « par le haut », y compris les quasi-injonctions à être innovants portés par les appels à projets (Gravereaux, 2018) ou les modes managériales.

D’autre part, cette innovation par le bas, prenant en compte des expériences d’acteurs encore peu souvent écoutés (patients, intervenants professionnels…) peut constituer un risque de perte de légitimité et d’autorité pour des groupes dirigeants (Ghadiri, Flora et Pomey, 2017 ; Gravereaux, 2018) ou ceux qui sont adossés sur des sources institutionnalisées de légitimité, risque pouvant engendrer une réaction d’immobilisme décisionnel destructeur (ibid.).

Enfin, la prise en compte de l’expérience peut être facteur de tensions en raison des cloisonnements multiples qui caractérisent les organisations de santé, en leur sein et dans leurs interactions avec leur environnement. Or, selon Sebai et Yatim (2018, p. 519), « une vision élargie des besoins du patient, de ses interactions avec ses milieux et de son état clinique, implique donc une approche intégrative […] de tous les acteurs qui interviennent de près et de loin dans son protocole de soins et sa trajectoire de vie afin que la prise en charge des pathologies chroniques soit optimale d’un point de vue clinique et organisationnel ». Cette approche intégrative doit aussi être considérée dans le temps, par l’épaisseur d’une « mémoire », puisque les patients forgent leur expérience sur des traces sédimentées de leur expérience à l’hôpital (Mougeot et al., 2018), cette considération pouvant être étendue aux expériences des professionnels dans leurs parcours. Elle interpelle en questionnant les conditions favorables à l’expression de l’expérience et de la parole, dans des univers organisationnels encore top souvent cloisonnés (Foudriat, 2016).

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Peut-on identifier des formes nouvelles de collaboration (interne et externe ; en amont et en aval des actes d’intervention) pour intégrer l’expérience dans les démarches d’innovation ?
  • Quels sont les dispositifs, les espaces, etc…, permettant l’expression et la prise en compte et la légitimation des expériences dans les démarches d’innovation ?
  • Que disent les études sur l’impact de la prise en compte de l’expérience sur la faisabilité des démarches d’innovation et la pertinence de ces innovations ?
  • Quelles relations peut-on établir entre la prise en compte de l’Expérience (patients, professionnels) sur la Qualité de Vie au Travail de ses professionnels ?
  • L’expérience n’est-elle pas un terreau fortement contextualisé qui limiterait la diffusion des innovations ? Quelles sont les conditions pour soutenir la diffusion et le changement d’échelle (scaling-up) d’innovations locales élaborées à partir de processus de co-construction entre patients / usagers et professionnels ?

Thématique 3 – L’apport du Design Thinking à la prise en compte de l’expérience des parties prenantes dans les démarches d’innovation

Coordonnée par Susana Paixao-Barradas (KEDGE BS) et Marie-Julie Catoir-Brisson (Université de Nîmes)

Le design est par essence une remise en question des choses établies (Cross, 2011) qui privilégie une approche par les usages et la collaboration. L’idée que le design doit être sensible à la société n’est pas une préoccupation récente (des travaux du Bauhaus, à ceux de Victor Papanek, ou plus récemment Alain Findeli). Les travaux sur le design social ont permis de montrer que les produits et services peuvent être conçus dans une logique de changement social, dès lors qu’ils sont conçus dans l’intention de créer certains usages et comportements, en dépassant la problématique de l’utilisation pour aller vers des problématiques sociales (Tromp, Hekkert, Verbeek, 2011). 

Cette thématique s’intéresse en particulier à l’innovation sociale (IS) par le design, qui ressurgit dans la recherche en design et les SHS. L’IS par le design implique de repenser les méthodes traditionnelles de gestion de projet, en incluant des nouveaux acteurs (Catoir-Brisson, Vial, Deni, Watkin, 2016), grâce aux méthodes participatives, et se distinguant d’une innovation centrée sur la technologie et le produit. Depuis quelques années, plusieurs projets relevant de l’innovation sociale par le design sont expérimentés en particulier dans le secteur de la santé, en France, en Angleterre (NHS, 2014) ou au Québec (Catoir-Brisson, Royer 2017. Lehoux et al. 2014), renouvelant ainsi le dialogue entre le design, les sciences humaines et sociales et la santé. Dans le champ du design, des méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience, comme l’experience-based-design (Bate, Robert, 2006) ou encore l’experience-based-co-design (Donetto et al., 2015) sont aussi pertinentes pour le secteur de la santé, notamment pour mobiliser et rendre accessible « l’expérience patient » (Côté et al., 2017).

 Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Comment le design peut-il se nourrir de l’expérience des patients, des professionnels et de tout autre acteur lié à la santé ?
  • Quels types de services ont pu être conçus à partir de méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience dans la conception ?
  • Existe-t-il des spécificités à ce type de design et en quoi se différencient-elles de développements dans d’autres domaines d’application ?
  • Quels sont les apports et limites de ces méthodes au secteur de la santé en particulier ?
  • Quelles transformations sociales, organisationnelles et culturelles ont elles rendu possible et à quelle échelle de transformation ?
  • Quelles sont les difficultés et leviers identifiés pour mettre en perspective et en dialogue les multiples parties prenantes dans ce type d’approche ?

Thématique 4 – L’expérience : une mise en agenda dans les politiques publiques ?

Coordonnée par Hervé Hudebine (Université de Brest), Nadine Haschar-Noé (IFERISS, Université de Toulouse) et Jean-Charles Basson (IFERISS, Université de Toulouse)

La participation des patients, usagers, citoyens et autres protagonistes des services et politiques de santé est devenue un leitmotiv (voir la loi de 2016 et l’utilisation de la notion de co-construction). Par ailleurs, les travaux consacrés à la nouvelle gouvernance publique soulignent la contribution potentielle des dispositifs participatifs à la coordination, à la résolution des problèmes complexes et à l’innovation (Honta & Basson, 2017 ; Basson et Honta, 2018). Cependant, la promotion d’une co-construction des politiques et services de santé coexiste avec un renforcement des contraintes et des dispositifs de cadrage de la participation des parties prenantes : protocolisation, objectifs chiffrés, budgets.

Les analyses appuyées sur la science politique et la sociologie de l’action publique ont néanmoins permis de traiter les questions que soulèvent les modes de gouvernance et dispositifs participatifs en terme légitimité des différentes parties prenantes des politiques, services et dispositifs, de socialisation, de construction, reconnaissance et effectivités des droits… Ces analyses permettent de renouveler la question de la Démocratie en santé. Il est ainsi possible de considérer que la prise en compte des expressions citoyennes dans le champ de la santé peut, mais dans une mesure et sous conditions, constituer un levier de démocratisation de l’action publique aux échelons national, régionaux et locaux. Leur prise en compte peut aussi constituer l’opportunité d’introduire de la réflexivité dans l’action publique.

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Dans quelle mesure et sous quelles formes l’accent mis sur les parcours de soins et d’aide (« fluidité », continuité, prévention des ruptures) implique-t-il une prise en compte de l’expérience des patients/usagers ?
  • Dans quelle mesure et comment la parole et l’expérience des usagers/patients sont-elles reconnues et considérées comme légitime ?
  • Qu’en est-il lorsque des enjeux techniques, experts, financiers entrent dans les délibérations ou consultations ?
  • Dans quelle mesure et selon quelles modalités les logiques participatives et managériales sont-elles articulées dans les politiques sanitaires et médico-sociales ?

Si l’on considère plus précisément la situation de la crise sanitaire actuelle dans les champs de la santé et du médico-social (pandémie) :

  • Quelle prise en compte des choix et expériences des patients/usagers et de leurs proches, y compris par le biais des instances régionales et locales de la démocratie en santé ?
  • Existe-t-il d’autres expériences issues de l’expérience des patients (bénéficiaires, citoyens…) qui mériteraient d’être intégrées a postériori dans des processus de co-construction susceptibles d’innovation ?

Déroulement du colloque

Le colloque se déroulera sur les deux journées des mardi 22 et mercredi 23 juin 2021 à Marseille, sur le campus de la Joliette de KEDGE BS (centre-ville) :

  • Des conférences-discussions
  • Une table ronde réunissant professionnels et chercheurs

(programme en cours de construction)

  • Des ateliers de présentation des communications

Chaque atelier durera 1h30 et permettra la présentation et discussion de trois communications (en français ou en anglais).

Politique de valorisation : publication et de communication

Le 9° Colloque Santé propose différents modes de valorisation des communications :

  • Publications dans un numéro thématique de revues classés CNRS / FNEGE
  • Pour un numéro thématique centré sur l’innovation organisationnelle et managériale au prisme de l’Expériences des parties prenantes
  • Pour un numéro thématique centré sur Design et Innovation au prisme de l’Expérience des parties prenantes
  • Pour tout autre article : possibilité d’adresser un article à la revue JGES (Journal de Gestion et d’Economie de la Santé, soutenu par ARAMOS)
  • Possibilité d’un ouvrage (collectif, individuel) dans la Collection Santé et Innovation, chez ISTE (dirigée par Corinne Grenier)

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COMITE SCIENTIFIQUE ET D’ORGANISATION

Co-Présidentes du Comité scientifique

Corinne GRENIER, professeur, HDR, KEDGE Business School, coordinatrice scientifique du Centre d’Expertise Santé, et chercheur affilié au laboratoire Cergam, Aix Marseille Université,

Ornella RIZZO, responsable du Centre d’Activité Encadrement, IRTS PACA Corse

Christine DUTRIEUX, directrice du Pôle des formations supérieures et continues, IRTS Nouvelle Aquitaine

Luigi Flora, PhD, Codirecteur patient, CI3P, laboratoire RETINES, groupe de recherche CHER-PA, Université Côte d’Azur, Nice

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MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Jean-Christophe BARET, LEST, Aix Marseille Université

Jean Charles BASSON, Université de Toulouse

Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Université de Nîmes

Florence CRESPIN-MAZET, KEDGE Business School

Yves COUTURIER, Université de Sherbrooke, Canada

Dominique CRIE, Université de Lille

Odile de SURREL de Saint JULIEN, KEDGE Business School

Jacques-François DIOUF, IAE Rennes

Catherine DOS SANTOS, Groupe ESC Clermont-Ferrand 

Ariel EGGRICKX, Université de Montpellier

Marc FAGET, KEDGE Business School

Irène GEORGESCU, Université de Montpellier

Karine GOGLIO-PRIMAT, KEDGE Business School

Rym IBRAHIM, Aix-Marseille Université

Nadine HASCHAR-NOE, Université de Toulouse

Hervé HUDEBINE, Université de Bretagne Occidentale

Karine GALLOPEL-MORVAN, EHESP

Fabien GIRANDOLA, Laboratoire de Psychologie Sociale, AMU

Frédéric KLETZ, Ecole des Mines, Paris

Laetitia LAUDE, EHESP, Rennes

Etienne MINVIELLE, Ecole Polytechnique, Paris

Thierry NOBRE, Ecole de Management de Strasbourg

Marc OHANA, KEDGE Business School

Ewan Oiry, UQAM, Montréal, Canada 

Roxana OLOGEANU-TADDEI, Toulouse Business School

Susana PAIXAO-BARRADAS, KEDGE Business school

Bertrand PAUGET, Karlstads University, Suède

Francesca PETRELLA, Aix Marseille Université

Frédéric PONSIGNON, KEDGE Business School

Nicolas SIRVEN, EHESP

Annick VALETTE, IAE de Grenoble

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Comité d’organisation

Corinne Grenier, professeur, KEDGE Business School

Charlène Hoareau, doctorante, KEDGE Business School et Aix-Marseille Université

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Frais d’inscription et de participation

Les frais d’inscription couvrent les repas, les pauses-cafés et l’accès aux actes :

  • étudiant et doctorant : 80 euros
  • enseignant, professeur, professionnel, autre : 250 euros

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Basson J.C., et Honta M. (2018). La fabrication politique du gouvernement urbain de la santé de Toulouse, Terrains et travaux, n° 32, 129-153.

Bate, P., Robert, G. (2006). Experience-based design: from redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. BMJ quality & safety, 15(5), 307-310.

Catoir-Brisson, M-J. Royer, M. (2017). « L’innovation sociale par le design en santé », Sciences du Design n°6, Presses Universitaires de France, p.63-77.

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[1] https://www.who.int/patientsafety/patients_for_patient/statement/fr/

Infothèque multimédia

Benattar J.-M., Ravot M., Flora L., Darmon D., « Une entité dédiée à la mobilisation des patients au cœur d’une faculté de médecine : Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), point d’étape« . 3ème Colloque inter universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Avez-vous déjà entendu parler de patient partenaire…?

Un prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie

Capsule audiovisuelle qui présente la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient primé en 2010 comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
David Darmon, professeur de médecine générale, codirecteur médecin du CI3P, développe la perspective médicale qui nécessite l’approche du partenariat de soin avec le patient, dans l’enseignement, le soin et les milieux de soins, et la recherche, le 4 décembre 2020
David Darmon, codirecteur du CI3P, directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG), et Tiphanie Bouchez, enseignante chercheure du DERMG présentent un nouveau Master en ingénierie de la santé « Parcours, Organisations et Evaluations en Soins Primaires », un cursus intégrant le partenariat de soin avec le.s Patient.s
Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P présente une généalogie de la mobilisation des patients contemporains lors d’un webinaire organisé par le groupe de recherche CHERPA, en novembre 2020
Lors de la conclusion du colloque « De l’éducation thérapeutique au partenariat patient les nouveaux modèles » organisé le 6 novembre 2020 en prolongement de la recherche Européenne INTERREG APPS (Approche patient partenaire de soin) au CHU de Nancy par les équipes membres de la recherche Européenne, il a été demandé à Luigi Flora, codirecteur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de tracer, identifier les perspectives. C’est ce que cette intervention filmée propose
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), une entité au sein même d’une faculté de médecine, codirigée par un médecin et un patient pour accompagner le développement du partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche. Une communication présentée lors du 1er colloque internationale sur le partenariat de soin avec le patient en France en 2019
Le consortium de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES présenté par le professeur David Darmon, codirecteur patient du CI3P, directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’azur
Le groupe de recherche interdisciplinaire ne partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (CHERPA) présenté par Adriaan Barbaroux, médecin généraliste enseignant chercheur au département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et Eric Balez, patient partenaire d’enseignement et de recherche au CI3P et membre de l’association François Aupetit (AFA), tous deux membre de CHER-PA
Communication d’un tandem médecin-patient du CI3P, Jean-Michel Benattar et Thomas Chansou d’une séquence pédagogique d’éducation médicale à destination des externes et internes de médecine s’appuyant sur l’art et l’expérience patient, de la conception à la réalisation, à travers une méthodologie de travail selon une assise conceptuelle
RENCONTRES DU CENTRE D’INNOVATION DES USAGES EN SANTÉ
Mieux vivre sa maladie – CIUS | Table ronde n°4 : EMPOWERMENT DES PATIENTS ET CONCLUSION
Commet développer la culture du partenariat de soin avec le patient, entretien
Invité à la chaire de philosophie de l’Assistante Publique Hôpitaux de Paris en 2017 dans le séminaire Soin et compassion, Luigi Flora, actuellement codirecteur patient du CI3P a communiqué sur l’éthique du Care (Ethique de la sollicitude) largement pratiquée par les patients sous le titre : Le patient, le proche : un acteur de santé? Un co-auteur? Un patient partenaire?
1ère émission régulière dédié au partenariat dans un média grand public,
lancement le 15 septembre 2020
Alexandre Berkesse, membre de l’équipe du l’Université de Montréal ayant développé le partenariat de soin avec le patient, aujourd’hui membre du comité scientifique de la revue Le partenariat de soin avec le patient : analyses, présente l’accompagnement de services de soin en établissements de santé et développe une critique globale éclairant les enjeux actuels de nos systèmes de santé
Les belles soirées Direction Collaboration et Partenariat Patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal – Vincent Dumez présente aux patients partenaires – Retour aux sources: recrutement et compétences des patients
En 2012, Vincent Dumez, directeur du bureau de l’expertise patient partenaire à la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, avec qui le codirecteur patient du CI3P collaborait expose dans le cadre d’un Ted-X, l’approche du partenariat de soin avec le patient et l’importance de transformer la formation médicale et interprofessionnelle dans les sciences de la santé avec les patients, une approche actuellement en cours à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.
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La chaine d’éducation populaire de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Journées internationales 2020

Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020. 

Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat »  (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.

Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).

Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).

En conclusion de celui-ci, une séance d’intelligence collective a abouti à plusieurs décisions telles celle de créer une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient ou encore celle de réitérer ce type de rencontres. Il a également été prévu d’organiser à Toulouse le second colloque. Or, s’il était initialement prévu à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse, l’impact de la pandémie a amené le comité d’organisation à reporter ce second colloque au premier semestre 2021, les 14 et 15 janvier en l’état.

Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.

Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.

Contact pour renseignement.s

Le programme des journées

REFERENCES


[1] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.

[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.

La recherche

Parmi les patients partenaires, certains participent à des projets de recherche nécessairement pour le moment exploratoire dont voici les premières pistes ciblées. Des recherches qui entrent dans le cadre de la politique de recherche d’Université Côte d’azur qui en retour à totalement intégré le partenariat AVEC les patients.

  1. Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
  • Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
  • Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
  • Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires.
  • Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
  • Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
  • Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .

2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.

3. Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) terminent une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient.

Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé

4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.

5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins  » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.

En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet. 

`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?

Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont
elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi
». (…)
La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses
différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017

6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES

RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.

8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :

  • Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
  • un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.

9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :

10. Participation au programme international SHARE sur les humanités médicales avec l’université de Lisbonne à travers un partenariat régulier avec la professeure de littérature Maria Jesus Cabral (5), (6), (7), (8)

11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.

Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .

12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités;  la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable;  la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique;  l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive;  le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien

13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires Ou À la recherche des patient∙es partenaires : regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »

* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients

(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021).  » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

(3) Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.

(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.

(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.

Partenariats institutionnels

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public s’organise en partenariat avec diverses institutions et organisations de fait que sont :

  1. Au sein de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
  • Le laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoire, INformation, Education en Santé)
  • Le laboratoire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales (LAPCOS) à travers le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHER-PA (CHERcheurs- PAtients)

2. Auprès des citoyens dans la ville de Nice

  • L’association citoyenne : La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Partenariat inter-universitaire :

  • Le Centre de recherche juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Université Paris-Lumières

Partenariat international

  • La Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) de l’Université de Montréal, Québec, Canada

Partenariat financier

  • L’Agence Régionale de Santé PACA (ARS-PACA) en 2020
  • L’Agence nationale de la Recherche (ANR) en 2020

Le CI3P et sa génèse

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens. 

Le partenariat de soin avec le patient, une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, a été adapté tout en en conservant l’esprit par le CI3P. Ce centre d’innovation a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche. Université côte d’azur a d’ailleurs intégré depuis que le CI3P développe ces activités dans le cadre des missions telles que précisées une politique de recherche intégrant pleinement cette approche

Historique

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement des citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et/ou universitaires.   

C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en depuis janvier 2018 une « UniverCité  du Soin ». Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et inter universitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de la Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

Organigramme

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté les deux premières années d’une codirection médecin-patient, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignants-chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations  partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

La place du partenariat de soin avec le patient dans la politique de recherche d’Université Côte d’Azur

L’Université Côte d’azur s’est organisé un ecosystème de santé avec le partenariat patient, un modèle de développement dans lequel le partenariat patient a maintenant sa place

Qui parle de nous ?

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

https://luigiflora.wordpress.com

La Strada et Nice matin, journaux locaux Niçois, en versions disponibles en ville en version imprimée et en ligne sur internet au delà