Contes d’apéro du TNN

Le Théâtre National de Nice présente l’été « Les Contes d’Apéro » et dans ce cadre invite La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) en partenariat avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) proposent « Je mange donc je suis » Alimentation, mythes, symboles et santé… d’après les Mythologies de Roland Barthes (1957) le samedi 16 juillet 2022 de 19 heure 30 à 20 heures 30

Passeurs d’humanité

Après une première intervention proposée le 15 juillet 2022 dans le cadre du 5ème festival des passeurs d’humanité organisée dans la vallée de la Roya, un retour dans la vallée a eu lieu un an et un jour plus tard pour le 6ème festival, donc le 16 juillet 2023 avec cette fois-ci un médecin, un citoyen, deux patients partenaires et une anthropologue oeuvrant avec le CI3P et l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).

Tous invités à intervenir sur de l’Art du Soin : de l’intime au politique à Casterino le 16 juillet 2023 après avoir traité l’année précédente de l’éthique de la relation le 15 juillet dans la commune de Saorge.

Illustrations de Morgane de
cet Art du Soin : de l’intime au politique

L’intervention de 2022 a elle été l’occasion de croiser la parole et les expériences d’un médecin, de deux patients partenaires, l’un diplômé en 2022 du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, l’autre codirecteur patient du CI3P, et d’un citoyen membre de la MMC, tous impliqués dans des actions à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur.

Une première tentative de conférence gesticulée illustrée en 2022 par une facilitatrice et artiste, Marine Dunier dont l’oeuvre est proposée ci-dessous :

Le N°2 de la revue

Le premier numéro de 2021 de cette revue semestrielle lancée en 2020 est désormais disponible.

Après un lancement bousculé par la pandémie mondiale, nous espérons cette année publier deux numéros et ainsi réaliser notre ambition et entrer dans notre rythme de croisière.

L’axe de ce numéro prolonge celui initié lors du lancement en proposant des articles qui approfondissent des communications réalisées lors de colloques ouvrant de nouveaux axes de recherches et de développement en France dans le cadre d’évènements internationaux.

Si, en 2019, nous avons initié une première rencontre d’équipes ambitionnant ou réalisant des actions de partenariat ou initiant des processus allant dans cette direction, en 2020, nous avons ouvert un axe de recherche en droit et sciences politiques, un axe initié avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), qui ouvre un cycle de recherche et d’organisation de colloques qui seront organisés à un rythme annuel.

Pour l’heure, ce printemps 2021 présente un état des lieux présenté en décembre 2020. Un état de l’Art qui permet de prendre en compte la première recommandation émise au cours de l’automne en conclusion d’une recherche Européenne mise en œuvre auprès de quatre états de l’Union européenne, l’Allemagne, la Belgique, la France et le Luxembourg, sur l’Approche Patient Partenaire de Soin (APPS) qui propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention. C’est donc ce à quoi participe ce numéro.

Journées internationales 2020

Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020. 

Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat »  (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.

Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).

Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).

En conclusion de celui-ci, une séance d’intelligence collective a abouti à plusieurs décisions telles celle de créer une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient ou encore celle de réitérer ce type de rencontres. Il a également été prévu d’organiser à Toulouse le second colloque. Or, s’il était initialement prévu à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse, l’impact de la pandémie a amené le comité d’organisation à reporter ce second colloque au premier semestre 2021, les 14 et 15 janvier en l’état.

Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.

Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.

Contact pour renseignement.s

Le programme des journées

REFERENCES


[1] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.

[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.

E-ETP, nouvelle perspective?

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) a été à l’écoute de l‘impact de la pandémie sur les soins des personnes qui vivent avec une ou des maladies chroniques.

Dans le cadre des impacts, il a été décidé de proposer un cycle de visioconférences, respectant ainsi les mesures de distanciation encore en cours actuellement sur le territoire.

La première de visioconférences régulières a été organisée le jeudi 28 mai au matin sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les réseaux numérique. Cette 1ère conférence a pris pour exemple une plateforme créée et animée par une association de patients, l’association François Aupetit (AFA), à partir de l’expérience d’un patient formateur et cochercheur du CI3P, qui est également membre de cette association.

Nous avons malheureusement eu un problème technique et s’il nous a fait perdre l’enregistrement de cette première session nous avons tenté de reconstituer sans l’assistance le contenu, raison pour laquelle certains propos manque de dynamique et de spontanéité d’une part, et, n’avons pas les échanges et donc réponses à un certain nombre de questions que vous pouvez vous posez et qui ont pu l’être durant la session, d’autre part.

Enfin, car l’image ne le fait pas apparaitre, la diapositive de contexte pandémique et de ses conséquences a pour auteurs Enguerrand Habran, directeur du fonds recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) et Luigi Flora.

En effet, ce sujet apparait, plus au sortir du confinement qu’avant le début de la pandémie en France depuis que le Covid-19 intéressé les réseaux et établissements de santé. Elle est sans doute le fruit de la réorganisation des services et la mobilisation des professionnels de santé pour faire face aux patients atteints de Covid-19 ? Une rupture de soin de nombre de personnes vivant avec une ou des maladies chroniques en sont certainement la conséquence.

Or, la plateforme d’E-accompagnement (Monboussin et Al, 2019) [1], élaborée au sein de la plate forme MICI Connect présentée lors du colloque intéresse actuellement des services hospitaliers et réseaux de soins.

La session a été coorganisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), le CI3P, l’AFA et la société française de pharmacie clinique (SFPC). Introduite par la codirection du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Eric Balez, membre de l’AFA, diplômé en ETP, patient formateur et co-chercheur avec le CI3P a présenté le site Internet MICICONNECT (Balez, 2019) [3] dans lequel est développé l’e-ETP telle que proposée par l’AFA. Cette présentation fut suivie d’une trentaine de minutes de questions et réponses, d’un temps dévolu aux échanges avec les participants avant que Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P de conclu par une synthèse la session .

Références bibliographiques

[1] Monboussin S., Balez E., Devos C., Vié A., Association François Aupetit (AFA), (2019). « Projet d’e-ETP sur la plateforme MICI Connect », inContribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 282-305.

[2] L’UniverCité du Soin est une utopie du soin dans toutes les strates de la cité portée par le CI3P et l’association citoyenne d’éducation populaire en santé avec laquelle les activités proposées aux citoyens sont imbriquées depuis leur origines. Elle s’anime autour de multiples activités dont la majorité sont menées conjointement, dont la dernière nouvelle strate est l’alliance sans frontières sur le partenariat créée à l’occasion du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé en 2019 à Nice par la MMC et le CI3P.

[3] Balez E. AFA. (2019). « Plateforme MICI Connect », in Contribution à l’état de l’art :  Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 206-241.