3ème colloque de droit

Argumentaire et appel à soumission de communication du 3ème colloque de recherche scientifique organisé par le Centre de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8) Paris Lumière du campus Condorcet et le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur qui se tiendra le 10 novembre 2023 à Nice, un colloque organisé en hybride (sur place et en visioconférence)

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Argumentaire

Depuis le début du 21ème siècle, la révolution des « patients experts » est en marche. La relation entre le médecin et le patient, ainsi que la posture de chacun, évoluent aussi. Le patient, plus informé, devient acteur de sa santé. Au niveau international, de nombreux textes soulignent l’importance du rôle et de la participation des usagers, individuellement et collectivement, à tous les niveaux de l’organisation des soins. Ce mouvement sociétal avait notamment été signalé en 2013 par une revue d’Evidence Based Medicine (la médecine par les preuves), le British Medical Journal, dans laquelle il était demandé que « la communauté scientifique et les praticiens laissent la révolution des patients commencer » (Richards et al, 2013) [1]. Certains y voyaient même le blockbuster de ce siècle (Dentzer, 2013) [2].

Acteur social, le rôle du patient pourrait devenir prépondérant alors que les systèmes de santé des pays occidentaux s’effondrent inexorablement. Le sociologue, récemment décédé, Daniel Defert [3], président fondateur de l’association de lutte contre le VIH/SIDA AIDES n’avait-il pas été déjà dans le dernier quart du 20ème siècle l’un des chantres de ce nouveau rôle du patient pensé comme un réformateur social.

En France, la loi du 4 mars 2022, dite loi Kouchner, en instituant la démocratie sanitaire, a entendu replacer la personne malade au cœur de la relation médicale et établir une relation plus égalitaire où le patient serait reconnu comme un véritable citoyen.

Pour ce faire, le législateur de 2002 prônait non seulement la nécessité d’une meilleure transparence dans la relation médecin-patient, mais aussi la reconnaissance de droits au profit du patient (Lunel, 2021 [4]; Rubinstein, 2021 [5]). Trois chercheurs français l’ont clairement identifié comme un fait social (Flora, 2012 [6]; Jouet, 2013 [7], 2014 [8]; Flora et al, 2014 [9]) selon la définition d’Emile Durkheïm (1894) [10], père de la sociologie.

Depuis le début de l’année 2023, diverses actions législatives récentes, ou en cours de réflexion, sont menées pour donner un cadre juridique aux activités d’intérêt général des malades encore diversement qualifiés (patients formateurs ou enseignants, patients experts, pairs aidants ou médiateurs de santé pairs ou encore de santé publique, patients intervenant en ETP (Education Thérapeutique du Patient), patients partenaires…).

Ainsi en 2023, un COPIL (Comité de pilotage) a été mis en place par les Ministères de la Santé et de la prévention d’une part, et de l’Enseignement supérieur de la recherche et de l’innovation d’autre part, pour proposer une mise en œuvre de l’article 3 de la loi du 19 juillet relative à la transformation du système de santé : « Les UFR de médecine doivent [favoriser] la participation des patients dans les cours tant pratiques que théoriques ». Un consortium interuniversitaire, joint à une association, France Patients Experts Addiction, s’est également constitué en 2022 pour bâtir une certification de Validation d’Acquis d’Expérience (VAE).

Des discussions ont aussi été engagées actuellement avec les Ministères de la santé et de la prévention et celui du travail, du plein emploi et de l’insertion sous la responsabilité de la ministre déléguée à la formation et à la REVA (la réforme de la VAE) [11]. L’association, France Patients Expert qui est, elle-même, associée à l’Assistance Publique, Hôpitaux de Paris (AP-HP), travaille aussi à ce processus de dépôt de certification auprès de France compétences (Déjour, 2021) [12].

Créée par la loi n° 2018-771 du 5 septembre 2018 (art. 36) pour la liberté de choisir son avenir professionnel, France compétences est l’unique instance de gouvernance nationale de la formation professionnelle et de l’apprentissage. C’est un établissement public national à caractère administratif.

C’est dans le cadre de ces actions ministérielles sur la question des malades, des patients et des personnes en situation de handicap suscitées par une forte demande sociale, que le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur, ont initié une réflexion juridique et éthique depuis 2020 avec l’organisation et la publication deux évènements scientifiques (en 2020, « la place des patients au 21ème siècle à l’ère du partenariat »[13] (Flora et al, 2021) [14], ; en 2022, « la place du patient dans l’environnement numérique de santé » [15].
Nous lançons aujourd’hui un appel à communication en vue de l’organisation d’un 3ème colloque au mois de novembre 2023 sur la reconnaissance par la VAE et la professionnalisation des patients.

L’appel à communication

Cet appel à communication de ce 3ème colloque de recherche juridique et éthique sur la place des patients au 21ème siècle s’oriente donc sur

  • les travaux de recherche, y compris ceux qui seraient contradictoires,
  • les dispositifs mis en place de patients mobilisés dans l’intérêt général éclairant leurs statuts socioprofessionnels sous toutes les formes développées et dans leur diversité.
  • Les travaux de recherche et dispositifs de mise en œuvre de modifications légistatives et réglementaires visant à permettre aux patients sous certains statuts d’être rémunérés pour leur expertise sans perte de leurs statut social
    (AAH, invalidité, chômage…) ou surimposition lorsqu’ils servent l’intérêt général.
  • Les expériences de mises en place ou en cours éclairant les difficultés ou empêchements d’organisations socioprofessionnelles
  • Les travaux de recherche et mise en place de dispositifs de mobilisation de patients partenaires ou autres conjuguant bénévolat et professionnalisation.

Modalités de soumission

La forme des soumissions doit comprendre un résumé de 300 à 350 mots, le nom de l’auteur ou des auteurs avec coordonnées courriel de l’auteur principal, l’affiliation s’il y a lieu, le titre de la communication, cinq mots clés, la bibliographie s’il y a lieu. Les communications retenues pourront être prolongées par un article dans un numéro spécial ou un ouvrage collectif ( le 1er colloque a donné lieu publication dans la revue Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.

Le second colloque donne lieu à publication au journal du droit de la santé et de l’assurance maladie n°36.).

Ce colloque aura lieu à l’Université Côte d’Azur lors de la dernière semaine de novembre 2023 en mode hybride ( sur place et en visioconférence) à une date qu’il reste encore à déterminer. Vous pouvez, dans l’attente de l’ouverture d’un site internet sur la plateforme numérique du CNRS Sciencesconf envoyer vos soumissions en cliquant sur ce lien.

Notes et références bibliographiques


[1] Richards, T., V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley and D. Paul (2013). Let the patient revolution begin. BMJ. 346: f2614-f2614.

[2] Dentzer, S. (2013). Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement. Health Affairs. N° 32, p. 202.

[3] Defert, D. (1989). Cinquième conférence internationale sur le Sida, Montréal.

[4] Lunel A.. (2021). Du patient formateur au médiateur de santé pair: histoire d’une formation ancrée dans la cité. La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp.8-23

[5] Rubinstein, S. (2021 Être médiateur de santé pair, pair aidant en France, les paradoxes de la professionnalisation des patients. La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp.80-92

[6] Flora L.. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation ». Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, 2012, p. 355.

[7] Jouet E. (2013). Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA. Education permanente, N° 195, pp.74-84.

[8] Jouet E. (2014). La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social. Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 9–21.

[9] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014). »Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 235-236.

[10] Durkheim, E. (1988) Les règles de la méthode sociologique. [1ère édution1894]).  Flammarion, Paris.

[11] Tourette-Turgis C. Flora L. Merle R. (2022). «  Présentation du consortium interuniversitaire engagé dans la VAE des patients, in  « Les 20 ans de la démocratie en santé : les modes d’intervention des patient·es dans le système de santé » organisée par l’Université des patients de Sorbonne université. Voir la visioconférence présentant la REVAH et le consortium Interuniversitaire en cliquant ici

[12] Dejour A. (2021). « Une certification Patient-Expert Addictions au carrefour du savoir expérientiel du patient rétabli de ses conduites addictives et des activités des acteurs des soins ».. Psychotropes 2021/1-2 (Vol. 27), pp. 77-94.

[13] 1er colloque interuniversitaire entre l’Université Paris 8 et Université Côte d’Azur sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

[14] Flora L. Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

[15] 2ème colloque sur la place du patient dans l’environnement numérique de santé, maison de la recherche, Université Paris 8

Colloque de droit 2022

Dans le prolongement d’un axe de recherche ouvert en 2020, un axe initié par un 1er colloque international sur la place du patient au 21ème siècle, ce second colloque, un temps reporté en conséquence de la pandémie mondiale de la Covid-19 a eu lieu le jeudi 13 octobre 2022 sur la place du patient dans l’environnement numérique de santé

Cet axe est conçu sur la base d’un partenariat entre l’Université Paris Lumières, à travers la collaboration du Centre de recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8), issu de la faculté de droit historiquement ancré en droit médical puis droit de la santé, et l’Université Côte d’azur à travers la collaboration avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patients.

Un centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public qui a été missionné par l’Agence Régionale de Santé Provence Cote d’Azur (PACA) en 2020 pour définir un statut des patients formateurs mobilisés auprès des étudiants en sciences de la santé. Des patients qui sont également mobilisés dans les milieux de soins, tant hospitaliers que dans les soins primaires et dans la recherche. Une démarche à laquelle la mairie de Nice vient de se joindre en 2022.

L’axe de recherche questionne tant la place du patient pour ses propres soins des points de vue du droit, qu’éthique, que pour les patients qui socialisent leurs savoirs dans l’intérêt général comme ceux que le CI3P fédèrent.

Après un premier état des lieux en 2020 dans le cadre d’un colloque organisé visioconférence du fait des contraintes sociales décidées pour faire face à la pandémie, le 2ème colloque qui traite principalement de la place du patient dans l’environnement numérique, connecté. Un environnement et des propositions qui prennent un peu plus de place chaque jour.

Un environnement dans lequel le CI3P et le DERMG sont impliqués à divers registres

Comme dans chacun des évènements, nous vous illustrons comment la discussion entre intervenants est répartie

Ayant rencontré un problème de secteur, nous n’avons pu réaliser la visioconférence. Dans l’urgence, nous avons enregistré en audio en mode bricolage les interventions que nous vous mettons à disposition. Dans un second temps et dans l’attente de la publication des interventions sous forme d’article dans un dossier du Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie au printemps 2023.

9h45-10h00. Prélude introductif

9h45-10h00. Prélude introductif

Alexandre Lunel
Maître de conférences en histoire du droit HDR Université Paris 8 – codirecteur du CRJP8

Luigi Flora PhD
Codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine,
Université Côte d’Azur (UCA)

10h00-10h30. Le numérique en santé, une « nouvelle » opportunité pour faire du patient un acteur de santé ?
Auteure : Lina Williatte : Professeur des Universités Catholiques – Faculté Libre de Droit (FLD)-Avocat. Cabinet WT Avocat-Vice-Présidente Société Française Santé Digitale

10h40-11h10. Médecine connectée et diabète : Cas pratiques d’enjeux éthiques, juridiques et sociaux tirés des études du diabète LAB.
Auteur :Nicolas Naïditch : Sociologue au diabète lab de l’Association Française des Diabétique (AFD)

11h20-11h50. L’e-santé mentale : miroir aux alouettes ou futur des soins psychiatriques ?
Auteur : Sébastien Rubinstein : Patient partenaire au CI3P, Université Côte d’Azur-CRJP8, docteur en droit

12 heures : Pause déjeuner

14h-14h30. Le partage des données de santé nous rendra-t-il plus
autonomes ?
Auteure :
Marie France Mamzer PU-PH :
Professeure d’éthique & de médecine, CHU Necker, Université de Paris-Cité

14h40-15h10. L’empowerment du patient grâce à l’espace numérique de santé (mon espace santé).
Auteure : Lydia Morlet-Haidara : Maître de conférences HDR en droit privé-Directrice de l’Institut Droit et Santé Université de Paris

15h20-15h40. Les incidences éthiques et juridiques du suivi à vie de la personne en santé numérique
Auteure : Bénédicte Boyer-Bévière : Maître de conférences-HDR en droit privé Université Paris 8 – membre du Centre de recherches juridiques de Paris 8 (CRJP8).

16 heures : Clôture du colloque

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avec le programme

Le numéro de revue avec les articles
qui prolongent les communications du colloque de 2022 publié au printemps 2023

2ème colloque de droit 2021

APPEL À COMMUNICATION

en prévision du

2ème COLLOQUE SUR LA PLACE DU PATIENT
AU 21 ÈME SIÈCLE, À L’ÈRE DU PARTENARIAT

Dans le prolongement d’un axe de recherche juridique sur « la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat » engagé par le Centre de Recherche Juridique de Paris 8, de l’Université Paris Lumières associé au Centre d‘Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, un premier appel à communication pour ce 2ème colloque prévu en 2021 et cependant reporté au 1er semestre 2022. Le report est une conséquence d’un investissement des équipes membres (CI3P, CRJP8) dans le dépôt d’une recherche sur la santé numérique axées sur le patient en prolongement d’un premier axe de recherche soutenu par l’Agence Nationale de la Recherche d’aide à la décision médicale d’application mobiles numérique, ApiAppS.


ARGUMENTAIRE

Après un premier colloque organisé en décembre 2020 avec la participation de conférenciers français et internationaux afin de poser la problématique, suivi par une publication lors du N°2 de la revue «  Le partenariat de soin avec le patient. Analyses » prolongeant un certain nombre de ces communications, mise en perspective de la première recommandation de la recherche Européenne INTERREG APPS [1] :

  1. Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention ;

un premier événement qui a présenté l’invitation à investir ce champ en droit de la santé des étudiants.

Un axe ensuite accompagné dans le cadre de rencontres qui ont permis d’ouvrir le champs d’investigation et d’explorer les pistes de recherche, l’ambition de donner une lisibilité tant aux travaux initiés qu’à préciser des attentes et axes de réflexion sur la place du patient partenaire au 21ème siècle.

Alors que les qualificatifs de : malades, patients, usagers, assurés, clients, patients experts, patients intervenants en ETP, patients ressources, patients formateurs, patients enseignants, médiateurs de santé pair, pairs aidants et autres patients partenaires se sont multipliés ces quatre dernières décennies, la législation a accompagné par diverses lois enrichies de nombreux textes réglementaires et recommandations encadrant tant : la place du patient dans ses propres soins, que la relation entre professionnels de santé et proches, que sa place dans le système de santé puis médico-social.

Deux grands axes de recherche émergent de cette inflation législative et règlementaire.

  • Le premier concerne les soins et le droit du patient, donc en réciprocité du professionnel de santé pour qui la compilation de textes dans le temps a créé de nouveaux usages mais également des freins à ces nouveaux usages à travers un certain nombre d’injonctions contradictoires qu’il s’agit aujourd’hui à la lueur de la notion de partenariat telle qu’éclairée par les résultats de la recherche Européenne INTERREG APPS ou Approche Patient Partenaires de Soin d’ajuster, et ce jusque dans l’univers des nouvelles technologies de plus en plus présentes dans les systèmes de santé.
  • Le second axe tendrait à définir ou préciser les cadres d’activités des patients impliqués dans les soins et les diverses organisations du système de santé, c’est-à-dire dans les milieux de soins, d’expertises, d’organisation des soins, d’enseignement et de recherche. Il s’agit de préciser, s’il y a lieu le cadre légal et statutaire de la professionnalisation de patients, de proches tant au niveau de leur propre dignité que de modalités de partenariat dans les collaborations interprofessionnelles telles qu’elles s’organisent aujourd’hui par exemple avec les médiateurs de santé pair, pairs aidants, patients coachs et councelors, patients formateurs ou enseignants, autres patients intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) et autres patients experts ETP.

Les communications attendues peuvent provenir d’étudiants en cours de recherche dans ces domaines, de chercheurs dans le domaine, de questionnements ou d’attentes de professionnels, patients, aidants, organisations ou associations de patients et ou de professionnels.


CONSIGNES AUX COMMUNICANTS

  • Les soumissions devront au maximum être de 500 mots, hors références bibliographiques ou webographiques.
  • Les auteurs devront préciser à quel titre ils s’expriment et s’il y a lieu pour quelle organisation et avec quelle.s affiliation.s.
  • Le résumé doit être devancé de mots clés (5 au maximum) et l’auteur principal devra indiquer ses coordonnées numériques (courriel).
  • Courriel de réception des soumission ici

Le colloque sera ouvert et gratuit à une date qu’il reste à déterminer, le lieu est en cours de détermination.

La date butoir est fixée au 1er décembre 2021


Ce colloque comme tous ceux organisés par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public est organisée en respect de la charte patients inclus

1er colloque organisé le 4 décembre 2020

[1] Une recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg (Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN), invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Télécharger l’appel à communication