Le modèle relationnel proposé par le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public est celui du partenariat de soin avec le patient initié à la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015) (1). Une approche largement développée à Nice, en France, dans l’esprit Niçois avec ses propres spécificités tout en en préservant l’esprit, les fondements (2).
L’équipe du CI3P propose de développer l’approche « PARTENARIAT PATIENT » ou l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient
POUR QUI ?
- Il y a en France environ 20 millions d’individus présentant au moins une maladie chronique et 11 millions de proches aidants (3).
2. Tout patient peut devenir « patient partenaire » dans chaque relation de soin s’il le désire et s’il est accompagné dans ses soins par un professionnel de santé partenaire (tout membre de l’équipe médico-sociale) formé à l’art du soin en partenariat avec le patient, dans un système de santé partenaire.
SUR QUELLE BASE DE LEGITIMITE ?
- Emmanuelle Jouet et Luigi Flora ont publié une revue sur la part de savoir des malades dans le système de santé (2010) (4) et sa note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (5)
2. Angela Coulter (2011) (6), une chercheuse anglaise a identifié qu’une personne vivant avec une maladie chronique (diabétique par exemple) était accompagnée dans ses soins par des professionnels de santé en moyenne 5 à 10h par an et produisait elle et ses proches jusqu’à 6 250 heures de soin pour elle-même (soit plus de 98% du temps) (7).
COMMENT LE PATIENT PEUT-IL DEVENIR OU SE RECONNAITRE PARTENAIRE DANS SES PROPRES SOINS?
- Le patient est un membre à part entière de l’équipe de soin
- Il y a reconnaissance mutuelle dans la relation de soin de la complémentarité des savoirs (expertise de la maladie pour le professionnel de santé, expertise de la vie avec la maladie pour le patient)
- Il y a co-construction dans les soins et dans la vie avec la maladie et/ou dans la vie en santé lorsque il y a partenariat de toute part de la relation de soin.
COMMENT LE PATIENT PEUT-IL DEVENIR EN OUTRE PARTENAIRE DU SYSTEME DE SANTE ET PARTICIPER AU DEVELOPPEMENT DE CETTE CULTURE DU SOIN?
- en s’impliquant dans la formation des professionnels
2. en s’impliquant dans la recherche
3. en s’impliquant dans les milieux de soins
4. en s’impliquant dans la gouvernance
Les patients partenaires participent à des missions d’intérêt général en s’impliquant dans les 4 axes de missions exposées ci-dessus. Ils sont invités à nous rencontrer afin d’être évalués dans ce qu’ils peuvent apporter selon un mode de recrutement stabilisé, réalisé à partir d’un référentiel de compétences des patients partenaires (Flora, 2012 (8), 2015 (9)) et expérimenté depuis 10 ans aujourd’hui à travers le Modèle de Montréal ayant conduit à faire participer plusieurs centaines de patients partenaires dans les processus de co-construction du système de santé et sur lequel nous nous appuyons grâce :
- à une coopération avec laDirection Collaboration en Partenariat avec le Patient (DCPP) de la Faculté de Médecine, Université de Montréal,
- à la participation d’un patient chercheur, co-concepteur du modèle de Montréal, co-directeur du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public(CI3P), Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale(DERMG), Faculté de Médecine, Université Côte d’Azur, soutenu par l’ARS-PACA
9. Cette approche est promue par l’UniverCité du Soin (Universitaire et Citoyenne) :
– l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient initiée grâce au CI3P
– de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), université populaire en santé, qui organise des ciné-conférences-débats et des séminaires de Médecine Narrative questionnant les enjeux éthiques de la relation de soin et de la santé dans la société, en partenariat avec des patients et des citoyens engagés.
– d’un diplôme universitaire dédié : le DU Art du Soin en partenariat avec le patient primé par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche en 2018
– de toutes celles et de tous ceux qui en sont ou en deviendront partenaires
C’est ainsi que s’est co-créée la définition du patient partenaire présentée ci-dessous dans l’esprit niçois :
Le patient partenaire est un individu (indivisible (10)) progressivement habilité, au cours de son cheminement clinique, enrichi d’épisodes autodidactes (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) à faire des choix de santé libres et éclairés.
Ses savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) sont reconnus et ses compétences de soins développées (Flora, 2012, 2015; DCPP, 2015 (11)) avec les intervenants de l’équipe clinique.
Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.
Tout en reconnaissant l’expertise du médecin et des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations, vers la vie qu’il a à vivre, autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent (UdeM, 2016 (12)).
Deux conditions sont donc nécessaires à la réalité de cette relation de soin en partenariat avec le patient. D’une part, que le patient, s’il le souhaite, soit un partenaire, d’autre part qu’il rencontre un professionnel de santé disposé à ce même partenariat.
En effet, pour créer un partenariat il est nécessaire d’être au moins deux avec ces dispositions. C’est pour cela que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) propose de mobiliser des patients partenaires pour former et accompagner les différents acteurs dans le soin vers cette approche.
Si vous souhaitez devenir partenaire, que vous soyez patient, professionnel de santé ou décideur, contactez nous. Vous serez invités à nous rencontrer afin d’être évalués dans ce que vous pourrez apporter selon un mode de recrutement stabilisé, réalisé à partir d’un référentiel
Notes et références
(1) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.
(2) Flora L. Darmon D., Benattar J.-M., (2020). « Le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public : Un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe. », in La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp. 138-163.
(3) Dans l’approche patients partenaires dont l’expertise réside dans les savoirs expérientiels et savoirs d’usages, les proches sont inclus dans le terme patient partenaire
(4) Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.
(5) Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94, p. 67.
(6) Coulter A. (2011). (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.
(7) Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p.12.
(8) Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
(9) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
(10) L’étymologie du terme individu est indivisible, qui ne peut être divisé.
(11) DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.
(12) Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Ducharme F. Dumez V., Essiembre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux., DCPP, CIO, Université de Montréal.