En 2022, Le CI3P a conçu une application mobile de santé/plateforme internet/intranet destinée tant aux Patients, Proches, futurs et actuels professionnels de santé et ouvert à la population.
Cette Apps contient de l’information pour une santé globale, de l’E-ETP, de l’éducation citoyenne dans le domaine de la santé, mais également des méthodologies d’applications à organiser sur votre lieu de vie, de soin, des informations et activités proposées.
Des informations organisées pour des apprentissages sur la fatigue qui aujourd’hui concernent le plus grand nombre, personnes vivant avec une ou des maladies chroniques, proches, étudiants et professionnels de santé comme du psychosocial, des informations à dimension environnementales affectant la santé tels les perturbateurs endocriniens par exemple et bien d’autres.
Cette application, si elle est développée par le CI3P avec un financement de l’Agence Régionale de Santé Provence Alpes Cote d’Azur (ARS PACA), a pour ambition d’accueillir les contenus de multiples équipes, de multiples association de patients et proches de citoyens, d’usagers, comme c’est déjà le cas avec l’AFA-RC Chron ou encore l’Association Française du Syndrome de fatigues Chroniques (AFSC), quelles que soient leurs origines et les lieux géographiques ou elles se trouvent, en préservant leurs droits d’auteurs sciences ouvertes et droit libres de droit
Cette Apps de santé mobile/plateforme numérique Web, conçue en 2022 sera mise en ligne en 2023, dès qu’une masse critique d’informations et de contenus d’auto-formation la composeront.
Méthodologie d’intégration des contenus
Vous développez des informations sur la santé et l’environnement et
vous souhaitez qu’elles impactent la vie des citoyens, patient proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé, nous accueillons votre proposition;
Un comité de pilotage composé de patients partenaires engagés dans les actions du CI3P et de médecins évalue les contenus au vu de la charte éditoriale de l’Apps/plateforme numérique
Les contenus sont intégrés en citant les auteurs, organisations et ceux ci deviennent accessibles pour, selon les contenus : les patient concernés par ce que vous avez développé, les proches, voire les professionnels de santé actuels et futurs, et/ou les citoyens
Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.
L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs
Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.
Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.
Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :
3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE 20 novembre 2021 à 10h30 Ce webinaire est organisé en lien avec lajournée des Fatigues en présence des : Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P
Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.
Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ?
2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne
La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience.
Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ?
1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL
Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.
Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ?