patient expert ETP

Webinaire fatigue …

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Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.

L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs

Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.

Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.

Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :

3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE
20 novembre 2021 à 10h30
Ce webinaire est organisé en lien avec la journée des Fatigues en présence des :  Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences  à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P

Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.

Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ? 

2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR
Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par  Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne

La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience. 

Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ? 

1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL


Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.

Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. 
Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ? 


2ème colloque de droit 2021

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APPEL À COMMUNICATION

en prévision du

2ème COLLOQUE SUR LA PLACE DU PATIENT
AU 21 ÈME SIÈCLE, À L’ÈRE DU PARTENARIAT

Dans le prolongement d’un axe de recherche juridique sur « la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat » engagé par le Centre de Recherche Juridique de Paris 8, de l’Université Paris Lumières associé au Centre d‘Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, un premier appel à communication pour ce 2ème colloque prévu en 2021 et cependant reporté au 1er semestre 2022. Le report est une conséquence d’un investissement des équipes membres (CI3P, CRJP8) dans le dépôt d’une recherche sur la santé numérique axées sur le patient en prolongement d’un premier axe de recherche soutenu par l’Agence Nationale de la Recherche d’aide à la décision médicale d’application mobiles numérique, ApiAppS.

ARGUMENTAIRE

Après un premier colloque organisé en décembre 2020 avec la participation de conférenciers français et internationaux afin de poser la problématique, suivi par une publication lors du N°2 de la revue «  Le partenariat de soin avec le patient. Analyses » prolongeant un certain nombre de ces communications, mise en perspective de la première recommandation de la recherche Européenne INTERREG APPS [1] :

  1. Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention ;

un premier événement qui a présenté l’invitation à investir ce champ en droit de la santé des étudiants.

Un axe ensuite accompagné dans le cadre de rencontres qui ont permis d’ouvrir le champs d’investigation et d’explorer les pistes de recherche, l’ambition de donner une lisibilité tant aux travaux initiés qu’à préciser des attentes et axes de réflexion sur la place du patient partenaire au 21ème siècle.

Alors que les qualificatifs de : malades, patients, usagers, assurés, clients, patients experts, patients intervenants en ETP, patients ressources, patients formateurs, patients enseignants, médiateurs de santé pair, pairs aidants et autres patients partenaires se sont multipliés ces quatre dernières décennies, la législation a accompagné par diverses lois enrichies de nombreux textes réglementaires et recommandations encadrant tant : la place du patient dans ses propres soins, que la relation entre professionnels de santé et proches, que sa place dans le système de santé puis médico-social.

Deux grands axes de recherche émergent de cette inflation législative et règlementaire.

  • Le premier concerne les soins et le droit du patient, donc en réciprocité du professionnel de santé pour qui la compilation de textes dans le temps a créé de nouveaux usages mais également des freins à ces nouveaux usages à travers un certain nombre d’injonctions contradictoires qu’il s’agit aujourd’hui à la lueur de la notion de partenariat telle qu’éclairée par les résultats de la recherche Européenne INTERREG APPS ou Approche Patient Partenaires de Soin d’ajuster, et ce jusque dans l’univers des nouvelles technologies de plus en plus présentes dans les systèmes de santé.
  • Le second axe tendrait à définir ou préciser les cadres d’activités des patients impliqués dans les soins et les diverses organisations du système de santé, c’est-à-dire dans les milieux de soins, d’expertises, d’organisation des soins, d’enseignement et de recherche. Il s’agit de préciser, s’il y a lieu le cadre légal et statutaire de la professionnalisation de patients, de proches tant au niveau de leur propre dignité que de modalités de partenariat dans les collaborations interprofessionnelles telles qu’elles s’organisent aujourd’hui par exemple avec les médiateurs de santé pair, pairs aidants, patients coachs et councelors, patients formateurs ou enseignants, autres patients intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) et autres patients experts ETP.

Les communications attendues peuvent provenir d’étudiants en cours de recherche dans ces domaines, de chercheurs dans le domaine, de questionnements ou d’attentes de professionnels, patients, aidants, organisations ou associations de patients et ou de professionnels.

CONSIGNES AUX COMMUNICANTS

  • Les soumissions devront au maximum être de 500 mots, hors références bibliographiques ou webographiques.
  • Les auteurs devront préciser à quel titre ils s’expriment et s’il y a lieu pour quelle organisation et avec quelle.s affiliation.s.
  • Le résumé doit être devancé de mots clés (5 au maximum) et l’auteur principal devra indiquer ses coordonnées numériques (courriel).
  • Courriel de réception des soumission ici

Le colloque sera ouvert et gratuit à une date qu’il reste à déterminer, le lieu est en cours de détermination.

La date butoir est fixée au 1er décembre 2021

Ce colloque comme tous ceux organisés par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public est organisée en respect de la charte patients inclus

1er colloque organisé le 4 décembre 2020

[1] Une recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg (Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN), invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Télécharger l’appel à communication

CI3P_CRJP8_Colloque_V08062021Télécharger