Alliance sans frontières

L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.

Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]

Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.

Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.

Les équipes ayant participé et communiqué lors du colloque en sont les premiers membres mais d’autres équipes se sont déjà renseignées pour rejoindre cette Alliance sans frontières, tel, par exemple les congressistes du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient qui devait se dérouler en septembre à Toulouse. Ce colloque est reporté aux 14 & 15 janvier 2021. En conséquence, le CI3P a organisé les 28 et 29 septembre 2020 un évènement en ligne en réponse à la demande de ceux qui ont décidé. Les communications dont nous avons eu autorisation de diffusion sont actuellement en ligne.

L’automne 2020 a également été l’occasion de la soutenance d’une jeune orthophoniste, présente lorsqu’étudiante au 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, de rendre publique les résultats d’une étude de perception dans ce métier du partenariat de soin avec le patient et de leur motivation envers cette approche.

En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse

Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public

En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.

Au cours de l’hiver 2023, le Pole ETP Bretagne, unité de l’IREPS de la région, qui a intégré l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, en association avec France Asso santé, l’Agence Régionale de Santé, ARS de Bretagne et l’Université des patients de Sorbonne Université a publié un guide pour les patients partenaires et organisations qui mobilisent des patients en prenant en compte les aspects économiques, un document très utile.

Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici

L’association de Formation pour le Partenariat de Soins (AFPS)
1, allée Mg Calloch, 29000 Quimper, France.
Contact courriel

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Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s
Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.

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Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Suisse.
Groupe de réflexion sur l’introduction du partenariat patient au CHUV
Contact courriel

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Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)
Faculté de médecine, Université Côte d’azur
28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2 : contact courriel

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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r)
103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille
Contact courriel

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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse
Site internet en ligne
Contact courriel

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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contact courriel
Tel : 02.99.28.37.81
CHU de Rennes – Bâtiment santé publique
2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9
CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou

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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine,
Université de Rennes, en cours de création
Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1
2 avenue du Professeur Léon Bernard
35043 Rennes Cedex

Contact courriel

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ECSTRRA team, INSERM U1153,
Statistic and epidemiologic research center
Université Paris Cité (CRESS),
Tél : 01.34.23.17.90
Fax : 01.34.23.29.96

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L’association qui aide à en parler pour que ça compte
Adresse : 3 Rue Léon Raffi , 33320 EYSINES

Contact courriel

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LA FABRIQUE CREATIVE DE SANTE, CHU de Nantes : Contact courriel
Contactez la fabrique par téléphone : 06.61.06.84.33

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GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris)
Paris : Contact courriel

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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo)
Institut Sainte-Julienne
Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école
Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est BandeauLogo_MMC.jpg.

(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture
Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé
Nice : Contact courriel

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PATIENTS AVEC PARALYSIE CEREBRALE,
une association de patients engagés dans l’amélioration du système de soin
Contact Courriel

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Pôle Régional de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient
– Ireps Bretagne –

IREPS Bretagne, 4A rue du Bignon 35000 Rennes
Contact courriel

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Programme Patient Partenaire +3P (Patients partenaires, professionnels et Public) Hôpitaux Universitaires de Genève

Contact courriel

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RESHAPE Inserm1290

Courriel en cliquant ici

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RSRL, Rue du Bugnon 4 – 1005 Lausanne, Canton de Vaud, Suisse
Tél. 021 341 72 54 – Fax. 021 341 72 51 – Contact Courriel

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SAVOIR (S) PATIENT (S)
Institut pour la promotion des patients et aidants partenaires en santé
38 rue Dominique Clos, 31300 Toulouse.
Contact courriel

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Siric-BRIO, un collectif de patients participants à dans et pour la recherche intégrée en oncologie, Bordeaux : Contact courriel

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UNITE / UTEP Site Internet
Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R
CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy
Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel

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UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES
Siège social : Délégation régionale de l’INSERM
95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex
Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A –
Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE
Contact Courriel

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La chaire DemoCan est coordonnée par Sandrine de Montgolfier.

Elle coordonne plusieurs projets de recherche autour de la démocratie en santé et de recherche participative autour du cancer, de la prévention et du soin. Accéder à la page de DemoCan sur le site internet du laboratoire de recherche SESSTIM de Aix Marseille Université

Contact courriel

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Etap-Santé (association porteuse du dispositif régional ETP La Réunion)

Etap-Santé est l’association porteuse du dispositif régional d’éductaiton thérapeutique du patient sur l’ile de la Réunion

Le site Internet : Etap-Santé

Contact en cliquant ici

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Carte historique de répartition des équipes congressistes lors du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient des 15 et 16 octobre 2019 de Nice.

Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020.

Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.

Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas

Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction

Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P

Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .

Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada

Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R

Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose

, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise

Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet

Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat » (Design thinking & Calydial)

Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.

Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).

Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).

En conclusion de celui-ci, une séance d’intelligence collective a abouti à plusieurs décisions telles celle de créer une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient ou encore celle de réitérer ce type de rencontres. Il a également été prévu d’organiser à Toulouse le second colloque. Or, s’il était initialement prévu à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse, l’impact de la pandémie a amené le comité d’organisation à reporter ce second colloque au premier semestre 2021, les 14 et 15 janvier en l’état.

Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.

Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.

Contact pour renseignement.s

Le programme des journées

REFERENCES

[1] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.

[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.

Centre d'Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)

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