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La revue semestrielle

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Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.

Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice

Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.

À partir du numéro 8 prévu à publication en décembre 2024 et donc depuis cet été, les articles soumis doivent l’être directement sur la plateforme numérique EPISCIENCES. Si toutefois vous rencontrez des difficultés, vous pouvez nous contacter en cliquant ici pour nous laisser un message.

Depuis la sortie du Numéro 1 consacré à des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque de l’automne 2019, la revue a reçu son immatriculation internationale (Numéro ISSN 2726-484X) et a constitué le comité scientifique d’où seront mobilisés les évaluateurs et réviseurs des articles soumis à la revue.

La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020.
Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE

Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.

Les numéros publiés dans l’épi sciences de la santé accessibles sur episciences

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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici

Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.

les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.

En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS

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LE COMITE SCIENTIFIQUE DE LA REVUE

Philippe Anhorn, MPA, DBA©, directeur du Réseau Santé Région Lausanne (RSRL), Canton de Vaud, Suisse.

Jean-Michel Benattar, Médecin (gastro-enterologue libéral), fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture et codirecteur opérationnel du CI3P, France.

Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.

Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.

David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.

Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.

Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.

Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France

Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.

CONSIGNES AUX AUTEURS

Le format accepté à été de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
Le format numérique permet cependant des articles plus long selon la valuer scientifique du contenu

Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.

Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.

Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés

Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique

Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.

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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Anhorn P. (2021). Le partenariat de soins : une évidence ecosystémique  » le cas du Réseau Santé Région Lausanne », Thèse de doctorat d’administration des affaires, Business Science Institut, IEA Lyon.

Anhorn P., Chinet M., Devaux L. (2019). « Le projet anticipé des soins – Un PAS du réseau vers le partenariat », in, Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 192-204.

Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. Editions Sipayat, pp. 30-32.

Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

Clavel, N., Pomey, M. (2020) « Enhancing patient involvement in quality improvement: How complaint managers see their roles and limitations, » Patient Experience Journal: Vol. 7 : Iss. 3 , Article 14. DOI 10.35680/2372-0247.1460HTML

Clavel, N., Pomey, M. (2020). Clinical Governance to Enhance User Involvement in Care: A Canadian Multiple Case Study in Mental Health. International Journal of Health Policy and Management. DOI 10.34172/ijhpm.2020.208PDF

Codsi M.-P. (2020). Les coulisses du partenariat patient : Comment le partenariat avec les patients change l’identité des professionnels de la santé ? Département de psychopédagogie et d’andragogie. Faculté des sciences de l’éducation / Faculté de médecine, Université de Montréal.

Codsi M.-P. (2017). « Une rencontre épistémologique : Introduction pédagogique et ludique à la recherche qualitative. Pédagogie médicale, N° 18, pp. 25-30

Fauré S. (2020). Initiative d’un kinésithérapeute libéral, spécialisé en neuro-éducation à la suite du confinement et analyse patient, Site internet univercite.eu.

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Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.), (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, pp.116-129.

Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

Flora L. (2016)., « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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Flora L., Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. (2015). « L’expérimentation du Programme partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal ». Santé mentale au Québec, Vol. XL, N°1, Printemps 2015, pp. 101-118

Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236

Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux. »,  Éducation permanente. 2013 ; N° 15: pp.59-72.

Jouet E., Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, 2012, Université de Lubjana, pp. 87-99.

Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135

Jackson M., Descôteaux A., Nicaise L., Flora L., Berkesse A., Codsi M.-P., Karazivan P., Dumez V., Deschênes M.-F., Charlin B.(2020). « Former en ligne au recrutement de patients partenaires : l’apport des formations par concordance« . Pédagogie Médicale, https://doi.org/10.1051/pmed/2020035

Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

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Nagels M., Lasserre Moutet A. (2013), « Réflexions critiques sur la conception d’un référentiel de compétences en éducation thérapeutique », Recherches et éducations, N°6, pp. 99-115.

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Ortiz Halabi A., Scholtes B., Voz B. , Gillain N., Durieux N. , Odero A., Baumann M. , Ziegler O. d , Gagnayre R. , Guillaume M., Bragard I., 1 , Pétré B.  (2019). “Patient participation” and related concepts: A scoping review on their dimensional ». Patient Education and Counseling, Vol. 103, Issue 1, 2020/01, pp. 5-14.

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Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

Pomey, M., Bush, P., Demers-Payette, O., L’Espérance, A., Lochhead, L., Ganache, I., & Roy, D. (2020). Developing recommendations for the diagnosis and treatment of Lyme disease: The role of the patient’s perspective in a controversial environment. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 1-6. doi:10.1017/S0266462320002123

DOI 10.1017/S0266462320002123 Pomey, M.P., de Guise, M., Desforges, M. et al. The patient advisor, an organizational resource as a lever for an enhanced oncology patient experience (PAROLE-onco): a longitudinal multiple case study protocol. BMC Health Serv Res 21, 10 (2021).  DOI 10.1186/s12913-020-06009-4

Pomey, M-P., Morin, E., Nault, C., Clavel, N., Beaumont, M., D’Amour, M. (2017). «Engager les patients à tous les niveaux de gouvernance : l’exemple du CIUSSS de la Mauricie-et-du-centre-du Québec», Le Point en Santé et Services Sociaux : 12 (4), pp.12-17.

Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

Pomey M.-P., Ghadiri D. P., Karazivan P., Fernandez N., Clavet N. (2015), «  Patients as partners : a qualitative study of patients engagement in their health care : patients as Partner in their health care », Plos one, PLOS ONE | DOI:10.1371/journal.pone.0122499 April 9, 2015.

Pomey MP, Hihat H, Néron, A, Khalifa M, Dumez V, Lebel P (2015), « Patient partnership in quality imrovement of healthcare services : patients’ input and challenges faced », Patient Experience Journal, Vol. 2, Issue 1, Spring 2015, pp. 29-42.

Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

Journées internationales 2020

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Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020. 

Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat »  (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.

Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).

Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).

En conclusion de celui-ci, une séance d’intelligence collective a abouti à plusieurs décisions telles celle de créer une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient ou encore celle de réitérer ce type de rencontres. Il a également été prévu d’organiser à Toulouse le second colloque. Or, s’il était initialement prévu à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse, l’impact de la pandémie a amené le comité d’organisation à reporter ce second colloque au premier semestre 2021, les 14 et 15 janvier en l’état.

Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.

Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.

Contact pour renseignement.s

Le programme des journées

REFERENCES

[1] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.

[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.

1er colloque international 2019

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Les 14 et 15 octobre 2019, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, et le Centre Hopistalo-Universitaire (CHU), pasteur de Nice ont organisé le 1er colloque International sur le partenariat de Soin avec le patient en France.

Un certain nombre de communications y ont été filmées, ce que le CI3P met aujourd’hui à disposition alors que se prépare un prochain colloque en visioconférence au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 fin septembre 2020 (Pour plus d’information).

Ce colloque à visée systémique comme l’approche du partenariat de soin avec le patient développée à partir de l’Université de Montréal était organisé en 3 séminaires déclinés comme tel Enseignement, soin.s, recherche conclut par une session exposant les résultats de la recherche action mise en oeuvre durant les 3 séminaires et conclu par la conférence de clôture.

Repartitions des congressistes

Répartition des auteurs de communications

Publication prolongeant ce 1er colloque du genre en France

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  1. Introduction
Introduction du 1er colloque international du partenariat de soin avec le patient en France et présentation des moyens de caractérisation de la nature des partenariats présentés et de leurs impacts dans le soins et le système de santé, utilisés par les congressistes

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2. Séminaire sur l’enseignement en sciences de la santé en partenariat avec le patient

Conférence d’introduction du séminaire sur l’enseignement en médecine et en science de la santé en partenariat avec le patient.
La culture et les pratiques de partenariat dans les soins développées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal
Expériences pédagogiques
et stratégies de transformation organisationnelle
pour la formation initiale et continue des professionnels de la santé
Conception et enseignement de dispositif pédagogique organisés avec des patients auprès d’étudiants d’internat en pharmacie à l’université d’AIX Marseille. Action présentée par Caroline Hache, maitre de conférence en sciences de l’éducation et Guillaume Hache, maitre de conférence à la faculté de pharmacie et pharmacien hospitalier.
Enseignement initial en médecine avec les patients
Ariane Pommery, Formation des étudiants par des patients-experts en Addictologie
Faculté de médecine Paris Diderot, CHU de Bichat, Université de Paris
Pédagogie médicale en formation initiale de médecine auprès des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, la clinique du galet du CHU-GHT, faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

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3. Séminaire sur le partenariat de soin avec le patient dans les milieux des soins

Communication sur les patients partenaires du CHU de Genève mobilisés dans le cadre du plan stratégique 2015-2020 du CHUG
Communication sur la plateforme numérique d’accompagnement de et pour patients vivant avec une MICI
Communication de la fabrique créative de santé de Nantes
Communication sur le projet de soin anticipé du réseau de santé de la région de Lausanne

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4. Séminaire sur la recherche sur et partenariat avec le patient

Conférence d’introduction du séminaire de recherche sur et en
partenariat avec le patient
Benoit Pétré, Université de Liège, Belgique
1er échange suivant la conférence d’introduction au séminaire de recherche
Communication sur une vision opérationnelle du partenariat de soin avec le patient en région Occitane

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5° Les 1er résultats de la recherche action mise en oeuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche

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6. Séance d’intelligence collective en clôture du colloque

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7. Conférence de clôture : Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur de développement de la culture du partenariat de soin avec le patient en France.

Pourquoi ce premier colloque a été organisé

 9 ans après l’émergence du partenariat de soin avec le patient à partir d’une faculté de médecine ouvrant ses portes à des patients pour collaborer à la transformation de la formation des médecins [1] et alors que nombre de pays s’ouvrent à cette approche, nous souhaitons proposer un état des lieux concernant le partenariat avec les patients et les processus de coconstruction, de codesign entre patients[I] et professionnels de santé.

Genèse

C’est dans le prolongement du prix de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie [2] par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 20 novembre 2018 reçu par l’équipe pédagogique interdisciplinaire constituée de médecins, d’une philosophe, d’un patient-chercheur, d’un psychologue et d’un citoyen membre d’une association citoyenne organisant des rencontres sur les thématiques de santé pour le DU Art du soin en partenariat avec le patient qu’est survenue l’idée d’organiser en France le premier colloque international sur le partenariat de soin avec le patient à la Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.

Depuis 2015 à Nice s’organisent des rencontres d’éducation citoyenne et populaire sur les grands enjeux du Soin au 21e siècle grâce à la réunion d’un groupe de citoyens. Mais c’est la rencontre en juillet 2015 à Montréal du président fondateur de l’association de la maison de la médecine et de la culture (MMC) avec des membres français de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui a orienté de manière significative l’approche déclinée à partir de l’université populaire. Ainsi dès lors s’est organisée autour d’une UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [3] des événements culturels et pédagogiques et maintenant scientifiques avec le congrès prévu à l’automne 2019.

Nice a ainsi initié une greffe entre les pratiques locales et le modèle de Montréal (Boivin et al, 2017 [4]; Pomey et al, 2015 [5]). Cela se traduit dans la cité avec les rencontres-ciné-débats (voir la chaine Youtube) au sein desquels les étudiants en médecine générale peuvent valider une unité de valeur en participants aux débats éthiques sur les enjeux de santé du 21e siècle avec la population plutôt que dans un entre-soi. Les séminaires de médecine narrative sont également organisés avec des ateliers d’écriture ouverts aux professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé, patients, proches et citoyens (Flora, Benattar, 2018) [6]. Au niveau universitaire, est organisé le Diplôme universitaire « Art du soin en partenariat avec les patients » ouvert également aux patients, aidants, professionnels de santé en formation initiale ou continue. L’UniverCité du soin élabore d’autres projets à venir grâce à ses partenariats institutionnels.

Retour sur la motivation du colloque

C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal que le « Centre innovation  du partenariat avec les patients et le public » au sein de la faculté de médecine de  l’Université Côte d’azur que l’action sera menée dans l’enseignement. C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal en pédagogie (Flora et al, 2016 [7] ; Vanier et al, 2016 [8]), dans la recherche (Boivin et al, 2018 [9]; Boivin et al, 2015 [10]), mais également dans le soin  (Karazivan et al, 2015), les milieux de soins (Ghadiri et al, 2017 [11]; Lebel et al, 2014 [12]) ou d’autres formes d’engagement entre patients et professionnels de la santé (Legrain et al, 2018 [13]; Lechopier, 2018 [14]; Las Vergnas, 2017 [15]).

Où en étions-nous réellement en 2019 des pratiques de partenariat, de collaboration entre patients, citoyens et professionnels en France après plus de 15 ans d’institutionnalisation de la démocratie sanitaire (2002) et 10 ans d’une éducation thérapeutique du patient (2009)? Et ce, alors que feu le CISS, remplacé depuis la loi de modernisation du système de santé (2016) par France Asso, a réalisé un mooc [16] comme état des lieux ou d’un autre état de l’Art réalisé par Michel Foudriat a dépeint dans la même période une politique de la communication concernant la coconstruction encore peu ancrée dans sa mise en œuvre en France (2016) [17] ?

Comment : La forme du colloque

Les deux jours consacrés à ce congrès étaient l’occasion d’éclairer les avancées du partenariat de soin avec les patients en France mais également à l’international dans les pays voisins principalement francophones et au Canada au travers de l’expérience des précurseurs montréalais.

Le congrès s’est tenu les 14 et 15 octobre 2019, il précédera les 3 jours du congrès d’automne de la Société Internationale Francophone d’Education Médicale (SIFEM).

Quatre sessions étaient organisées en demi-journées au cours desquelles étaient communiquées des pratiques dans l’enseignement médical et en science de la santé ; dans les milieux de soins, dans la recherche ; la dernière demi-journée a donner lieu à une synthèse collective de la recherche action organisée à partir des perceptions des congressistes sur ce qui était présenté et d’une conclusion proposée à partir d’une séance d’intelligence collective.

Voir les graphiques utilisés pour capter la perception des congressistes

Comment : Les contenus

Des conférenciers internationaux (Belgique, Canada, Italie, Suisse) ont communiqué sur ce qui se fait dans leur pays sur la base de ce paradigme dans chacune des sous-thématiques permettant une transformation systémique. Et c’est dans une double perspective de premier état des lieux et d’enrichissement des apports que s’est situé ce premier colloque au sujet duquel une publication numérique est actuellement disponible sur demande

Un premier état de l’Art qui a pu être approfondi avec certains projets présentés dans le cadre du 1er numéro de la nouvelle revue:
le partenariat de soin avec le patient : Analyses

La recherche

lflora

Parmi les patients partenaires, certains participent à des projets de recherche nécessairement pour le moment exploratoire dont voici les premières pistes ciblées. Des recherches qui entrent dans le cadre de la politique de recherche d’Université Côte d’azur qui en retour à totalement intégré le partenariat AVEC les patients.

  1. Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
  • 2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • 2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • 2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
  • 2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
  • 2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
  • 2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
  • 2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .

2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.

3. Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) terminent une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient.

Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé

4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.

5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins  » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.

En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet. 

`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?

“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont
elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…)
La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses
différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017

6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES

RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.

8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :

  • Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
  • un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.

9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :

10. Participation au programme international SHARE sur les humanités médicales avec l’université de Lisbonne à travers un partenariat régulier avec la professeure de littérature Maria Jesus Cabral (5), (6), (7), (8)

11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.

Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .

12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités;  la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable;  la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique;  l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive;  le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien

13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires Ou À la recherche des patient∙es partenaires : regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »

* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients

(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021).  » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

(3) Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.

(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.

(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.

La revue « le partenariat de soin avec le patient : analyses »

lflora

6 mois après le lancement d’un cycle de congrès international sur le partenariat de soin avec le patient initié à Nice en octobre 2019 dont  la seconde rencontre est prévue les 16 et 17 septembre prochain à Toulouse 2020, la première revue dans ce domaine voit le jour.

Ce premier numéro, publié pour le moment en version numérique au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 auprès de nos populations, sur nos organisations et la société, est maintenant disponible. Il vous est, dès à présent, possible de le feuilleter en ligne ou de le télécharger.

Nous avons décidé de le publier, avec des aménagements de circonstances, comme vous pourrez le lire dans ce numéros. Ce premier numéro qui propose des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque des 14 et 15 octobre 2019, et donc communiquée après supervision du conseil scientifique du colloque.

Cette revue sera semestrielle et recueillera des articles, après sélection d’un comité scientifique approfondissant les connaissances du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les soins et la recherche, tant à des niveaux micro (clinique), méso (services, réseaux et organisation) que macro (politique de santé…).

Vous souhaitant bonne lecture!