Le groupe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (pour CHERcheur.e.s et PAtient.e.s) s’est constitué de la réunion de membres du LAPCOS, un laboratoire de recherche d’anthropologie et de psychologies clinique, cognitives et sociales, du département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale, le DERMG et du Centre dInnovation du Partenariat avec les Patients et le Public, le CI3P.
Le LAPCOS est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
Un groupe d’analyse à travers la publication d’articles et de chapitres d’ouvrages
Depuis 2020, et au vu de ce que fut le choc de la pandémie mondiale, le groupe de recherche pénalisé dans al poursuite d’une recherche initiée avec le service d’évaluation et de traitement de la douleur du GHU d’Université Côte d’Azur a corédigé des articles tant sur ce groupe de recherche interdisciplinaire se constituant en partenariat avec les patients que sur l’impact de la pandémie, une lecture croisée au vu des prismes de vécu et d’expertise de chacun, donc en interdisciplinarité en partenariat avec le patient.
Un travail d’analyse rédigé qui se prolonge en 2023 et 2024 par la participation à un ouvrage collectif sur la qualité de vie à paraitre aux Presses Universitaires de Rennes
Enseignement & Recherche
Depuis 2022, un patient partenaire du CI3P, membre d’une association de patient (AFA RC-Chron) intervient e dans le cadre d’un cours de M1 intitulé Anthropologie de la coopération. Cette intervention a donné lieu à une première recherche en cours sur le partenariat patient dans la formation initiale des étudiants à la faculté de médecine de Nice Université Côte d’Azur, avec un éclairage particulier sur la formation recherche en cours des Examens Cliniques Observables Structurés (ECOS).
L’étudiante poursuit en 2023-2024 sa recherche en master 2 à partir de l’observation de l’ensembles des cours, sessions et séminaires de pédagogie médicale comme en sciences de la santé, coconçus et développés en partenariat de soin avec le.s patient.s, c’est à dire mobilisant des patients partenaires formateurs et/ou évaluateurs auprès d’étudiants en sciences de la santé.
2020-2021 : Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
En 2020 a été programmé une journée d’étude sur les savoirs expérientiels des malades, des patients, intitulé les nouvelles figures du patient contemporain avec lui. La pandémie mondial ayant empêché cet évènement prévu au printemps 2020, il a été proposé d’organiser cet évènement en deux webinaires organisés fin 2020.
Or devant le succès au vu de la fréquentation, il a été décidé de poursuivre tout au long de l’année universitaire entamée, c’est ainsi que de novembre 2020 à mai 2021 ont été organisés mensuellement des rencontres que vous pouvez retrouver sur ce site Internet en cliquant ici .
Recherche action :
Entre 2020 et 2021, l’équipe constituée d’anthropologue, de psychologues, d’un médecin et de patients chercheurs et intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) se sont associés à une équipe médicale pour initié INOVPAIN, une recherche au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice. Une recherche qui, si elle a été freinée du fait de la pandémie a été réactivée depuis le début du printemps 2021 à travers la mise en place d’une Web-TV d’information à la neurostimulation médulaire. Ce média, fruit de l’analyse des premiers entretiens exploratoires réalisé juste avant le premier confinement en conséquence de la pandémie mondiale toujours d’actualité comporte, dans une approche globale de courts entretiens avec des médecin-chirurgien, infirmière, assistante sociale et patients.
Publications
L’équipe a également publié deux articles sur l’impact de la pandémie en 2020 et 2021 :
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
De la fin d’automne 2020 a initié une série de webinaires qui se sont prolongés jusque la fin du printemps 2021, une série de rencontre avec des patients contemporains et/ou avec des chercheurs s’y intéressant ont donné lieu aux enregistrements présentés ci dessous
Ces webinaires résultaient d’une adaptation d’une journée d’étude initialement prévue au coeur d’une semaine du partenariat patient prévue fin mars début avril 2020. Une semaine qui n’a pu se tenir du fait des conséquences de la pandémie dont la programmation s’est étirée du fait du nombre de participants intéressés par le thème choisi.
BIBLIOGRAPHIE
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.
Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé
4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.
5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris. Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.
En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?
“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017
6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES
RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.
8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :
Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.
9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :
11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.
Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .
12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités; la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable; la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique; l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive; le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien
13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires OuÀ la recherche des patient∙es partenaires :regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients
(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021). » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.
(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.
(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.
(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.
(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.
