En 2022, une patiente partenaire est intervenante en Education thérapeutique (ETP) à partir de la pratique adaptée de la Biodanza à l’hôpital de jour en nutrition du CERES au cœur de la ville de Nice. Disposant d’un bassin de rééducation, d’une salle d’activités physiques adaptées et de kinésithérapie, de salles d’éducation thérapeutique, ainsi que de cuisines éducatives, les locaux de CERES sont entièrement neufs et privilégient la convivialité.
Ce centre de soins de suite et de réadaptation est entièrement dédié à l’accueil de patients qui vivent avec des troubles nutritionnels et de leurs ou en conséquences de problématiques de santé (obésité, diabète, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, dénutrition,…).
une formation délivrée tout au long de leur spécialisation à la médecine générale.
C’est donc une patiente amplement qualifiée pour mener cette activité au sein du CERES comme dans tout autre organisation pour ces type d’activités, la Biodanza et plus largement l’éducation thérapeutique.
La recherche « Nos gestes, nos soins » est une recherche performance qui vise à créer de nouvelles archives du soin. Pour réalisé cet objectif, elle réunit deux documentalistes diplômés du master dans ce domaine de l’université Paris Cité, une anthropologue artiste, Yohana Benattar et une philosophe tout autant caractérisée, Hanga Toth, des patientes partenaires et une personne vivant avec un handicap visuel associé à un danseur de l’opéra de Paris, Simon Leborgne.
La recherche est menée avec un comité scientifique composé de médecins, patients partenaires et chercheurs de sciences humaines et sociales participants aux action du CI3P, du groupe CHERPA PA-tient-CHERcheurs lui même associé au LAPCOS d’Université Côte d’Azur.
Depuis la création de cette recherche, plusieurs résidences ont eu lieu à la Villa Arson d’Université Côte d’Azur, mais également à Malakoff en région parisienne. De nombreuses communications et performance ont été proposées tant en France qu’au Québec ou sera de nouveau en résidence les deux documentaristes en août 2023 dans le cadre de l’école d’été Art, santé et Culture qui questionnera les relations pour quels bénéficies, à l’invitation de l’institut universitaire de gériatrie de l’université de Montréal.
Les écoles d’été qui invitent cette recherche originale car à l’été 2022, c’était l’école d’été de la faculté de médecine de Lyon Est qui a accueilli cette recherche performance
Les liens avec le Québec ne sont pas non plus une première car à l’occasion de la venue à Nice de la délégation québécoise du Laboratoire Associé International de l’Université Laval à Québec, il a été proposé une performance documentaire- débat à la Villa Arson de Nice le mardi 18 octobre
À l’occasion de la venue à Nice de cette délégation, l’association Étrangères, a eu le plaisir de proposer une performance documentaire (danse et vidéo) en présence de Simon Le Borgne, danseur de l’Opéra de Paris, autour du projet Nos gestes, nos soins.
Cette performance était suivie d’une discussion entre le public et les membres du collectif (artistes, chercheurs, professionnels de santé et patients) à propos de la visibilisation de la vie avec une maladie chronique et/ou un handicap.
Cet événement était proposé dans le cadre du partenariat entre l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec. Depuis 2017, le Laboratoire Associé International lie l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec, et intègre les activités prévues par le laboratoire de recherche de la Villa Arson. Sa mission principale est de faire de la création artistique un outil d’investigation sociale et sociétale, avec une attention particulière portée à des sujets actuels, aux approches transdisciplinaires et aux nouvelles opportunités techniques et méthodologiques offertes par la technologie et les sciences appliquées. Nos gestes, nos soins fait partie du premier des quatre axes de ce partenariat franco-canadien : Art, care, (re)médiation.
L’association Etrangères a été fondée en juin 2022 dans le but de soutenir des projets menés par des artistes et des chercheurs dans une démarche interdisciplinaire
Nos gestes, nos soins est un projet porté par Étrangères, entre cinéma documentaire, danse contemporaine et recherche en sciences sociales. Il est co-réalisé par Yohana Benattar, documentariste, et Hanga Toth, artiste visuelle, en collaboration avec Simon Le Borgne, danseur à l’Opéra de Paris et chorégraphe, ainsi qu’un collectif de chercheurs en humanités médicales et sciences sociales, des patients partenaires issus de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient au sein duquel le projet à initialement été présenté, à et des professionnels de santé (médecins, infirmières, étudiants).
Soutiens et partenaires
Nos gestes, nos soins est soutenu par des institutions artistiques et scientifiques, notamment par la Villa Arson (Ministère de la Culture), le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale de l’Université Côte d’Azur via son Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et les Publics (CI3P).
Le projet bénéficie d’une aide du gouvernement français, gérée par l’Agence Nationale de la Recherche au titre du projet Investissements d’Avenir UCAJEDI portant la référence n° ANR-15-IDEX-01. Le projet est également soutenu par la Ménagerie de verre via le dispositif Studio Lab, a bénéficié d’une résidence à la Maison Artagon, et accompagné par l’association Jour et Nuit Culture (Ville de Paris) et l’association l’Oeil des Moulins (Université Paris-Diderot- Pairs cité).
Elle est également soutenu dans le cadre d’un projet avec le Centre de santé universitaire du quartier niçois de Saint Angély d’Université Côte d’Azur, qui a la particularité d’être autant ouverts aux étudiants , universitaires qu’aux habitant du quartier par l’Agence Régional e de santé régional et de la région
Du 17 au 21 octobre 2022, l’Université Côte d’Azur reçoit dans le cadre d’un partenariat historique une délégation de l »Université Laval de la ville de Québec au Canada. Cette rencontre entre dans le cadre d’un programme de recherche Art, Société et mieux être.
Avec le lundi 17 octobre 2022 au château Valrose d’Université Côte d’Azur la représentation de l’oeuvre théâtrale Speculum suivi d’un débat avec les participants
Le CI3P et la MMC s’associent ainsi à la troupe de théâtre Mi Fugue Mi raison à partir de leur spectacle Speculum composé d’une oeuvre théâtrale suivi d’un débat avec des patientes citoyennes partenaires pour proposer tant aux étudiants de l’université qu’à l’ensemble des citoyens intéressés ce moment de rencontre à partir de l’Art
ACCEDER À LA MICRO EDITION QUI PUBLIE LES ECRITS DE L’ATELIER INSPIRE DE LA MEDECINE NARRATIVE
Le CI3P propose le 18 octobre 2022 avec l’association de l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), et le CI3P engagé dans le groupe de recherche créé de l’initiative de deux artistes documentariste avec un danseur de l’Opéra de Paris et des patientes issues du Diplôme Universitaire Art du Soin en Partenariat avec le patient » Nos gestes, nos soins« à la Villa Arson. Un projet qui ouvre un grand champs de recherche sur ce thème avec de nouveaux séminaires de recherche les 17 & 19 octobre
Le partenariat entre l’association citoyenne étudiante (de médecine), l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le CI3P ont organisé le 30 septembre 2022 à la faculté de médecine une rencontre ciné débat mouvant. (Accueil à partir de 18 heures et début de projection à 18 heures 30)
Ce ciné débat mouvant traitait de la vie en situations de handicap à partir du film La chambre des Officiers
Cette première rencontre reprenait une séance créée par des étudiantes en médecine au sein de la formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient au printemps 2022 ouvrant ainsi un cycle de partenariat entre les associations citoyennes d’étudiants en médecine Humanice, de citoyens qui se sont spécialisés en éducation populaire dans le domaine de la santé au sein de Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P)
Dans le prolongement d’un axe de recherche ouvert en 2020, un axe initié par un 1er colloque international sur la place du patient au 21ème siècle, ce second colloque, un temps reporté en conséquence de la pandémie mondiale de la Covid-19 a eu lieu le jeudi 13 octobre 2022 sur la place du patient dans l’environnement numérique de santé
Cet axe est conçu sur la base d’un partenariat entre l’Université Paris Lumières, à travers la collaboration du Centre de recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8), issu de la faculté de droit historiquement ancré en droit médical puis droit de la santé, et l’Université Côte d’azur à travers la collaboration avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patients.
Un centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public qui a été missionné par l’Agence Régionale de Santé Provence Cote d’Azur (PACA) en 2020 pour définir un statut des patients formateurs mobilisés auprès des étudiants en sciences de la santé. Des patients qui sont également mobilisés dans les milieux de soins, tant hospitaliers que dans les soins primaires et dans la recherche. Une démarche à laquelle la mairie de Nice vient de se joindre en 2022.
L’axe de recherche questionne tant la place du patient pour ses propres soins des points de vue du droit, qu’éthique, que pour les patients qui socialisent leurs savoirs dans l’intérêt général comme ceux que le CI3P fédèrent.
Après un premier état des lieux en 2020 dans le cadre d’un colloque organisé visioconférence du fait des contraintes sociales décidées pour faire face à la pandémie, le 2ème colloque qui traite principalement de la place du patient dans l’environnement numérique, connecté. Un environnement et des propositions qui prennent un peu plus de place chaque jour.
Un environnement dans lequel le CI3P et le DERMG sont impliqués à divers registres
Comme dans chacun des évènements, nous vous illustrons comment la discussion entre intervenants est répartie
Ayant rencontré un problème de secteur, nous n’avons pu réaliser la visioconférence. Dans l’urgence, nous avons enregistré en audio en mode bricolage les interventions que nous vous mettons à disposition. Dans un second temps et dans l’attente de la publication des interventions sous forme d’article dans un dossier du Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie au printemps 2023.
9h45-10h00. Prélude introductif
9h45-10h00. Prélude introductif
Alexandre Lunel Maître de conférences en histoire du droit HDR Université Paris 8 – codirecteur du CRJP8
Luigi Flora PhD Codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, Université Côte d’Azur (UCA)
10h00-10h30.Le numérique en santé, une « nouvelle » opportunité pour faire du patient un acteur de santé ? Auteure : Lina Williatte : Professeur des Universités Catholiques – Faculté Libre de Droit (FLD)-Avocat. Cabinet WT Avocat-Vice-Présidente Société Française Santé Digitale
10h40-11h10. Médecine connectée et diabète : Cas pratiques d’enjeux éthiques, juridiques et sociaux tirés des études du diabète LAB. Auteur :Nicolas Naïditch : Sociologue au diabète lab de l’Association Française des Diabétique (AFD)
14h-14h30.Le partage des données de santé nous rendra-t-il plus autonomes ? Auteure : Marie France Mamzer PU-PH : Professeure d’éthique & de médecine, CHU Necker, Université de Paris-Cité
14h40-15h10.L’empowerment du patient grâce à l’espace numérique de santé (mon espace santé). Auteure : Lydia Morlet-Haidara : Maître de conférences HDR en droit privé-Directrice de l’Institut Droit et Santé Université de Paris
15h20-15h40.Les incidences éthiques et juridiques du suivi à vie de la personne en santé numérique Auteure : Bénédicte Boyer-Bévière : Maître de conférences-HDR en droit privé Université Paris 8 – membre du Centre de recherches juridiques de Paris 8 (CRJP8).
La maison de santé pluriprofessionnelle Centifolia, implante le partenariat de soin avec les patients. Une démarche initiée grâce à un tandem médecin patient créé au cours de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient en ligne organisées par le CI3P, la MMC et le DERMG d’Université Côte d’azur expérimente les entretiens entre des patients et le tandem composé d’une médecin généraliste et d’un patient partenaire diplômé du DU Art du Soin… depuis le printemps 2022.
Ainsi, certains patients sont orientés par la médecin vers ce patient partenaire au fil d’échanges au cours de la consultation. Le patient partenaire s’entretient ensuite avec le ou la patiente.
Ce tandem participe également aux rencontres ciné débat organisées dans la ville de Mouans Sartoux, qui se trouve à la frontière du territoire de la Communauté Pluriprofessionnelle Territoriale de Santé (CPTS) à laquelle la MSC Centifolia adhère et y invite les patients qui fréquente cette MSP.
Nombre de professionnels, de patients et de familles oeuvrant ou fréquentant les établissements et centres de la CPTS étaient présents le 8 septembre 2022 à Mouans-Sartoux pour une rencontre ciné débat autour du film « The father » et les questionnements, problématiques et ressources pour et auprès des personnes qui vivent avec des maladies neuro-évolutives.
Cette maison de santé fait partie de la Communauté Pluriprofessionnelle Territoriale de Santé (CPTS) du pays de Grasse.
Le CI3P est une entité du Département d’Enseignement et de recherche en médecine Générale et de ce fait participe par l’implication de patients, de proches et de tandems de partenariat médecin-patient dans la recherche à majoritairement à travers l’accompagnement de thèse en médecine générale.
Depuis 2020 , différentes actions ont été mises en oeuvre :
Implication de patients partenaire à diverses thèse dans le cadre d’entretiens, d’évaluation d’application mobiles de santé (Recherche ANR); de mise en situation dans le cadre de relation médecin-patients;
Participation à des jurys de thèse de médecine générale
Participation au jury du prix de la thèse en médecine générale
Participation à de la recherche formation autour de dispositifs d’Examen Clinique Observable Structuré (ECOS) dans le cadre de la réforme de second cycle des études de médecine
Participation et coordination de la rédaction d’un chapitre sur la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patients publié en 2022 dans un manuel de médecine générale (Bouchez et al, 2022)
Participation à un projet de recherche formation sur l’enseignement des pratiques collaboratives interprofessionnelles en partenariat avec le patient mené avec Université Cöte d’Azur et la faculté de pharmacie de l’université Aix Marseille, iES-COllab
Participation depuis 2023 à une mission de diffusion de la connaissance sur l’enseignement des pratiques collaboratives interprofessionnelles en partenariat avec le patient mandaté successivement par le Collège international des Doyens de facultés de Pharmacie des universités francophones (CIDPharmeF), du Collège international des Doyens de faculté de médecine des universités francophones (CIDMEDF) des de l’Assemblée des président d’Universités Francophone (AUF)
Démarche de nouvelles pratique du soin par la mise en place de tandems de partenairat professionnels de santé patients en milieux de soin comme etn éducation thérapeutique du patient (ETP)
Une recherche intervention sur l’exercice du soin par des tandems de partenariat médecin-patient en milieu clinique iniité e en 2022
Avec à l’automne 2023 une première thèse soutenue sur un tandem de partenariat médecin-patient en soins primaires
Burel L. (2024). Le tandem de partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformatrice. Thèse d’exercice de médecine. Université côte d’azur.
La recherche performance sur un nouvel archivage du soin « Nos gestes, nos soins » menée depuis 2021
La participation au prix de la thèse de médecine générale
Quelques illustrations des recherches menées sur l’aide à la prescription d’applications mobile de santé
les CI3P et DERMG sont également à travers leur deux codirecteurs (médecin-patient) membres de l’équipe RETInES comme l’ensemble des enseignants chercheurs du DERMG.
Tout comme un autre tandem médecin patient composé du patient codirecteur du CI3P et du spécialiste en pédagogie du DERMG Stéphane Munck participe à une recherche ERASMUS+ dans le cadre de l’Union Européenne, « SIMUCARE Immersion 360°« .
ou encore cette rencontre initiée au sein du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient qui a lancé avec l’assentiment de patientes étudiant dans cette formation (dont l’une était devenue membre de l’équipe pédagogique) la recherche intitulée en 2022 » Nos gestes, nos soins’
Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » en phase exploratoire. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Une recherche qui a communiquée à la faculté de médecine de Strasbourg, mais égalelement à la faculté de médecine de Lyon dans le cadre de l’école d’été 2022, au MUCEM de Marseille
Un projet pour lequel l’équipe de partenaires de recherche ont été en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui a pris une dimension internationale avec l’Université Laval de Québec au Canada lorsque, à l’occasion de la venue à Nice, de la délégation québécoise du Laboratoire Associé International, l’association Étrangères a eu le plaisir de proposer une performance documentaire (danse et vidéo) en présence de Simon Le Borgne, danseur de l’Opéra de Paris, autour de la recherche création « Nos gestes, nos soins. Cette performance était suivie d’un échange avec le public, entre le public et les membres du collectif (artistes, chercheurs, professionnels de santé et patients) à propos de la mise en lumière de la vie avec une maladie chronique et/ou un handicap.
La dimension internationale à continué de se développer en 2023 avec l’invitation à résidence à l’été 2023 par l’Université de Montréal, dans le cadre de l’école d’été Art, santé et Culture, également au Québec.
Ci dessous est présenté par une patiente impliquée dans cette recherche propose une présentation de cette recherche et de son implication
Stéphanie Fauré, membre de l’équipe pédagogique de la formation au Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient dont elle est diplômée depuis 2020, présente ces autres activités avec le CI3P dont la recherche création en cours : Nos gestes, nos soins.
Cet événement était proposé dans le cadre du partenariat entre l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec.
Depuis 2017, le Laboratoire Associé International lie l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec, et intègre les activités prévues par le laboratoire de recherche de la Villa Arson. Sa mission principale est de faire de la création artistique un outil d’investigation sociale et sociétale, avec une attention particulière portée à des sujets actuels, aux approches transdisciplinaires et aux nouvelles opportunités techniques et méthodologiques offertes par la technologie et les sciences appliquées. Nos gestes, nos soins fait partie du premier des quatre axes de ce partenariat franco-canadien : Art, care, (re)médiation.
L’association Etrangères a été fondée en juin 2022 dans le but de soutenir des projets menés par des artistes et des chercheurs dans une démarche interdisciplinaire
Nos gestes, nos soins est un projet porté par Étrangères, entre cinéma documentaire, danse contemporaine et recherche en sciences sociales. Il est co-réalisé par Yohana Benattar, documentariste, et Hanga Toth, artiste visuelle, en collaboration avec Simon Le Borgne, danseur à l’Opéra de Paris et chorégraphe, ainsi qu’un collectif de chercheurs en humanités médicales et sciences sociales, des patients partenaires issus de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient au sein duquel le projet à initialement été présenté en juin 2021, à et des professionnels de santé (médecins, infirmières, étudiants). Lire la suite…
C’est initialement en partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, que s’est élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permet de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes, diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ? (3) (4)
“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017
Références bibliographiques
Bouchez T., Rousseau A., Fiquet L., Meury P., Flora L. Virot G., Bardet J.-D., » Coopération interprofessionnelle, organisation pluriprofessionnelle. Médecine générale pour le praticien. Issy les Moulineaux, Elsevier-Masson, pp. 517-525.
Guillot N., Flora L., Benattar J.-M., Ravot M., Pouillon M., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Filali S., Rousselin L., Bouchez T., Pop C., Darmon D. « (2022). « La participation à la réforme du 2ème cycle des études de médecine à travers les ECOS mobilisant des patients formateurs et du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et des étudiants en médecine ». Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp. 43-44.
Vendredi 2 septembre – 27 Delvalle La greffe, problématique
14h30 – Accueil du Séminaire Maria Cabral, Jean-Michel Benattar Table ronde interdisciplinaire avec la présence de patients La greffe, au-delà du médical, un soin au carrefour de l’expérience du patient, de la biotechnologie, du symbolique et du rationnel. Animation : Luigi Flora Avec Philippe Barrier, Maria Cabral, Yvanie Caillé, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
16h00 – Pause
16h30 – Résonances Mise en écho de pages choisies de la Lettre ouverte de Philippe Barrier et d’autres textes philosophiques et de fiction. Débat La question dialectique du « transmettre » et du « recevoir ».Animation : Maria Cabral
18h00 – Buffet
20h00 – Ciné-débat (cinéma MEGARAMA) Projection du documentaire Le temps retranché Avec la participation du réalisateur, Benjamin Silvestre.Animation : Philippe Barrier
Samedi 3 septembre – Faculté de MédecineMises en je(u) et en corps
09h00 – Faire atelier avec la greffe en temps de pandémie Atelier de lecture et de discussion autour de textes choisis sur la pandémie et la transplantationAnimation : Maria Cabral & Richard Desserme 10h00 – Pause10h15 – Atelier d’écriture réflexive ou créatrice à partir des productions précédentes 11h30-12h30 – Atelier de représentation autour du thème de l’annonce
12h30 – Pause et Buffet
14h00-15h00 – Conférence-débat – Philippe Barrier Tandem Philippe Barrier & Marie-France MamzerAnimation : Luigi Flora 15h00-16h00 – Bilan partagé du séminaire Animation : Maria Cabral, Luigi Flora 16h00 – Fin
Intervenants :Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
Prévu à l’occasion du 25e anniversaire de la greffe rein-pancréas de Philippe Barrier, reporté pour cause de pandémie, sous le signe de la célébration, ce troisième séminaire international de médecine narrative organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, a pour thème central la transplantation. Il s’inscrit dans le sillage des journées 2019 articulées autour du handicap et de celles de 2018 sur la médecine narrative.
Dans le contexte contemporain marqué par ce qu’il est convenu d’appeler la pénurie d’organes, il s’agit d’un thème fort d’enjeux médicaux, sociétaux et éthiques, avec des expressions retentissantes dans la fiction littéraire et cinématographique, que l’on songe au roman « Réparer les vivants » (2014) de Maylis de Kerangal ou au tout récent film israélien « Laces » (2018) salué à plus d’un titre dans les festivals de cinéma.
Au carrefour de la médecine et de l’éthique médicale, de la littérature et du cinéma, au cœur même d’actes et attitudes profondément humains, impliquant le don et le contre don, ce séminaire se veut un espace de rencontre, de réflexion et de partage autour des multiples questions posées par un thème qui fascine et inquiète tout à la fois.
Effectivement, la transplantation pose problème depuis sa simple désignation. On aurait tort d’y voir cette direction unique et précise que l’article défini laisse entendre, ou la relation transitive directe que le verbe transplanter (voire greffer) détermine, essentiellement. D’autant que sous cette désignation, et la pratique qu’elle engage, se tient ce qui l’anime véritablement (la fonde et la rend possible), le matériau qui la concrétise : un don d’organes. Celui-ci mobilise la gratuité (grâce), mais aussi la gratitude et l’altérité, et privilégie le donner au détriment du prendre, parfois même du comprendre. « Un être humain, n’importe quel être humain qui l’a choisi, donne à un autre être humain, à tout autre être humain, à n’importe qui », nous rappelle Philippe Barrier, en déplaçant la problématique du don du côté de la reconnaissance universelle. Une des caractéristiques les plus intéressantes de la réflexion de Philippe Barrier sur la transplantation, est sa posture essentiellement philosophique. L’ayant pourtant vécu au plus profond de sa vie incarnée, Philippe Barrier aborde le problème de la transplantation en tant que philosophe. Il n’y voit pas une situation partielle ou particulière de la vie, d’où la contribution philosophique serait exclue, mais penser la transplantation c’est essentiellement relier la réflexion et la perception humaines comme un tout, élargissant de fait son expérience à l’autre, à la manière peut-être dont les contradictions les plus fortes trouvent, souvent, un terrain partagé. Et c’est précisément d’un tel exercice qu’émerge la notion de réconciliation.
Nos travaux se dérouleront pendant deux journées, suivant des orientations complémentaires.
La première journée sera introduite par une table ronde interdisciplinaire avec la présence des patients dans le but de discuter la problématique dans sa complexité du soin et dans sa dimension scientifique, technique, voire biotechnologique, dans son extension symbolique et dans sa dimension relationnelle. Il s’agira de faire ressortir la nécessité d’aller au-delà du champ strictement médical, de multiplier les points de vue et d’oser pousser plus loin le paradigme narratif (Charon et al., 2017) tel qu’il émerge actuellement au cœur de plusieurs programmes de recherche et de formation en Humanités médicales.
Les voix de patients, de citoyens qu’ils soient amateurs de théâtre, de littérature, étudiants en médecine et autres acteurs du soin seront mobilisés autour d’un spectacle-lecture d’extraits de la Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes de Philippe Barrier, en résonance avec des pages du roman Réparer les vivants de Maylis de Kerangal. Avec cette manière particulière d’appréhender les représentations liées à la transplantation, la salle se fera scène et métaphore de la rencontre entre deux expressions possibles d’une thématique d’actualité, la question du transmettre et du recevoir devenant aussi une projection du sensible en acte, si lire est aussi cette opération corporelle et incarnée, livrée aux processus intersubjectifs de l’échange.
Ces problématiques trouveront finalement une illustration et une nouvelle plateforme d’échanges et de partages avec la projection-débat du film « Le temps retranché » (2018) de Benjamin Silvestre en sa présence, que nous discuterons à la lumière des enjeux philosophiques, littéraires, éthiques-médicaux et citoyens des activités précédentes.
La deuxième journée « Mises en jeu » sera consacrée à des ateliers de lecture- écriture et mises en situation pour engager corps, voix et langage, à partir d’un ensemble de textes illustrant le thème de la transplantation et de la pandémie, dont Réparer les vivants de Maylis de Kerangal, La Peste de Camus et d’autres co- produits par les participants.
L’objectif étant que les processus créatifs co- construits et les relations qui en émanent permettent de faire résonner et donner corps-langage, à travers des activités de lecture/écriture/théâtre, aux questions majeures touchant le corps et le soin, l’expérience intime et sociale, médicale et éthique de la maladie.
La deuxième journée terminera sur une conférence-débat autour de Philippe Barrier, pour discuter ces questions à l’aune des savoirs et des pratiques, et mettre en lumière les enjeux fondamentaux de la transplantation aujourd’hui.
Ces journées comptent comme heures complémentaires dans le cursus de médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la faculté de médecine d’Université Côte d’azur. (Les internes en médecine générale peuvent demander une attestation à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC))
Luigi Flora, Jean-Michel Benattar, Richard Desserme, Michel Dobremetz (CI3P – Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur & MMC-Maison de la Médecine et de la Culture de Nice).
Intervenants :
Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
LeThéâtre National de Nice présente l’été « Les Contes d’Apéro » et dans ce cadre invite La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) en partenariat avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) proposent « Je mange donc je suis » Alimentation, mythes, symboles et santé… d’après les Mythologies de Roland Barthes (1957) le samedi 16 juillet 2022 de 19 heure 30 à 20 heures 30
Après une première intervention proposée le 15 juillet 2022 dans le cadre du 5ème festival des passeurs d’humanité organisée dans la vallée de la Roya, un retour dans la vallée a eu lieu un an et un jour plus tard pour le 6ème festival, donc le 16 juillet 2023 avec cette fois-ci un médecin, un citoyen, deux patients partenaires et une anthropologue oeuvrant avec le CI3P et l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).
Tous invités à intervenir sur de l’Art du Soin : de l’intime au politique à Casterino le 16 juillet 2023 après avoir traité l’année précédente de l’éthique de la relation le 15 juillet dans la commune de Saorge.
Illustrations de Morgane de cet Art du Soin : de l’intime au politique
L’intervention de 2022 a elle été l’occasion de croiser la parole et les expériences d’un médecin, de deux patients partenaires, l’un diplômé en 2022 du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, l’autre codirecteur patient du CI3P, et d’un citoyen membre de la MMC, tous impliqués dans des actions à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur.
Une première tentative de conférence gesticulée illustrée en 2022 par une facilitatrice et artiste, Marine Dunier dont l’oeuvre est proposée ci-dessous :
Guillot N., Flora L., Benattar J.-M., Ravot M., Pouillon M., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Filali S., Rousselin L., Bouchez T., Pop C., Darmon D. « (2022). « La participation à la réforme du 2ème cycle des études de médecine à travers les ECOS mobilisant des patients formateurs et du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et des étudiants en médecine ». 
