Après une première intervention proposée le 15 juillet 2022 dans le cadre du 5ème festival des passeurs d’humanité organisée dans la vallée de la Roya, un retour dans la vallée a eu lieu un an et un jour plus tard pour le 6ème festival, donc le 16 juillet 2023 avec cette fois-ci un médecin, un citoyen, deux patients partenaires et une anthropologue oeuvrant avec le CI3P et l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).
Tous invités à intervenir sur de l’Art du Soin : de l’intime au politique à Casterino le 16 juillet 2023 après avoir traité l’année précédente de l’éthique de la relation le 15 juillet dans la commune de Saorge.
Illustrations de Morgane de cet Art du Soin : de l’intime au politique
L’intervention de 2022 a elle été l’occasion de croiser la parole et les expériences d’un médecin, de deux patients partenaires, l’un diplômé en 2022 du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, l’autre codirecteur patient du CI3P, et d’un citoyen membre de la MMC, tous impliqués dans des actions à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur.
Une première tentative de conférence gesticulée illustrée en 2022 par une facilitatrice et artiste, Marine Dunier dont l’oeuvre est proposée ci-dessous :
ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
Vendredi 17 juin 20h00 En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires » suivie d’échanges avec le public. avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon Dernière minute: Expo-vente de tableaux!
Cet espace créée de manière éphémère a accueilli des personnes directement concernées qui ont pu voir des tableaux de peintures et de dessins réalisés par leurs pairs et écouter des extraits de ce livre écrit par des pairs sous une composition musicale improvisée par une personne également concernée.
Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.
Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes qui vivent avec des troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent. C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero : « Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec toutce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »
Sur ce, Martine me répond : « Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ».
Je rétorque : « Un livre ?! ». » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. »
Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck. La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif : Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.
Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet
Vendredi 17 juin 2022 20h Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601
Accueil de 19h30 à 20h00, 19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar) Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager P.A.F libre (au chapeau) Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place Au plaisir de vous y retrouver
La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 )
Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».
Voir la captation audiovisuelle de cette soirée
« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930
Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA) Au piano improvisé, Yitzhak Namer À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.
Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.
L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.
La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’Azur, vous invitent à une nouveau cycle de rencontres :
« En Chemin vers l’Art du Soin » avec …
Anne Révah et son 6ème roman « L’intime étrangère », paru en mai 2021 aux éditions Mercure de France est invitée à ce nouveau cycle d’entretiens. Un nouveau cycle proposé en prolongement de la série de webinaires proposés de l’hiver 2020 2021 au printemps sur les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui.
Le podcast à écouter
Anne Révah est écrivain et pédopsychiatre. Nous lui donnons la parole pour se présenter:
« J’ai fait une traversée à laquelle je crois encore à peine. Dans un autre monde. Je n’ai jamais eu peur de la folie que je soigne chez les adolescents. J’ai toujours été attentive à l’intensité de la souffrance de la maladie mentale mais je me suis trompée, c’est pire encore que ce que l’on observe ou croit percevoir quand on est soignant. Je ne suis plus la même psychiatre. »
La rencontre aura lieu en ligne jeudi 30 septembre 2021 à partir de 19h.
Après un interview de 30 à 45 mn avec Anne Révah autour de son roman L’intime étrangère, les personnes du public seront invitées à dialoguer avec Anne Révah et notre équipe soit oralement , soit par écrit pendant un temps équivalent.
Par ces rencontres, nous désirons partager, faire rayonner des œuvres qui, au delà de leurs qualités artistiques, questionnent particulièrement au plus près et avec les personnes directement concernées, l’art du soin en partenariat avec le patient.
Cette nouvelle rubrique du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, propose de présenter des oeuvres d’Art susceptibles de participer à des processus de construction ou de reconstruction identitaire induisant une pratique ajustée du Soin.
Qu’il s’agisse de patient.s, de proche.s de professionnel.s de santé, d’acteurs que nous souhaitons co-auteurs dans le Soin, chacun peut devenir tant pour soi que pour autrui un partenaire de Soin .
Un processus auquel chacun peut participer en présentant une oeuvre d’Art et en quoi elle a ou participe au soin, enseignement du soin et recherche sur le soin en partenariat avec le.s patient.s. en cliquant ici et en remplissant ce formulaire
1ère proposition en ouverture de ce nouvel axe
Film TO THE BONE Année de sortie : 2017 Réalisatrice : Marti NOXON L’oeuvre est présentée par Emmanuelle Verkest
Résumé : Ellen a 20 ans et souffre anorexie. Elle a passé la plus grande partie de sa vie à suivre différents programmes afin de se soigner. Déterminée à l’aider, sa famille l’envoie dans un centre spécialisé dirigé par un médecin non conventionnel. Surprise par les règles du centre et charmée par son nouvel entourage, Ellen va tenter de se reconstruire et s’accepter.
Apports : Ce film aborde une problématique fréquente à travers les soins conventionnels et les soins non conventionnels. La maladie est ici envisagée d’un point de vue global chez l’individu. La notion de partenaire-pair aidant est sous entendue avec en sus l’accompagnement d’un médecin décidé à percevoir la maladie, la personne et son environnement familial et social.
Les + : La notion de pair aidance, « aider c’est également s’aider ». Le cadre hors hospitalier est favorable à une prise en main de la problématique de la patiente, les liens entre pairs et accompagnants (famille) sont préservés ce qui n’est pas le cas en milieu hospitalier avec la distanciation parfois délétère des cliniciens et autres professionnels de santé. Les – : la même notion de pairs aidants « involontaires » dans le sens où ce ne sont des personnes ni formées, ni rémunérées, après une expérience analogue, ce que j’aurais préféré.
La dimension émancipatoire : Eveiller les étudiants en médecine et les professionnels déjà sur le terrain à s’émanciper des lignes classiques du soin en osant proposer des soins plus adaptés, en prenant des risques mesurés et en accompagnant dans une perception plus globale l’individu, pas juste une pathologie.
Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de par sa génèse et son modèle de direction composé d’un tandem médecin patient ou patient médecin est entièrement conçu comme l’ensemble de ses actions selon l’éthique de la charte patients included.
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.
Le partenariat de soin avec le patient, une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, a été adapté tout en en conservant l’esprit par le CI3P. Ce centre d’innovation a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche. Université côte d’azur a d’ailleurs intégré depuis que le CI3P développe ces activités dans le cadre des missions telles que précisées une politique de recherche intégrant pleinement cette approche
Historique
Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement des citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et/ou universitaires.
C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en depuis janvier 2018 une « UniverCité du Soin ». Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et inter universitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de la Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.
2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.
Organigramme
Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté les deux premières années d’une codirection médecin-patient, d’un médecin coordinateur organisationnel, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignants-chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .
La place du partenariat de soin avec le patient dans la politique de recherche d’Université Côte d’Azur
Le CI3P organise son action de manière systémique et transversale en mobilisant des patients partenaires en formation médicale et interprofessionnelle, en éducation populaire, dans la recherche, et bientôt dans les milieux de soins.
Afin de mobiliser les patients, et certains proches, le plus souvent en tandems de partenariat, le CI3P organise des entretiens en tandem médecin-patient en se référant au référentiel de compétences patient développé successivement dans le cadre d’une thèse (Flora, 2012) , puis intégré dans la démarche du partenariat patient développé au Canada par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP, 2015; Flora, 2015).
Une sélection par la capacité à mobiliser les savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) à travers des compétences qui a une dimension éthique ( Primum non nocere; d’abord ne pas nuire), celle de ne pas mettre le patient partenaire en situation d’échec, mais de lui permettre de vivre une expérience positive susceptible de lui donner une autre perspective de la vie avec par ce qu’il apporte à autrui, à l’intérêt général.
Selon l’analyse de l’entretien, les patients peuvent être invités à une mobilisation à travers une coconstruction avec le tandem de partenariat opérationnel (médecin-patient) du CI3P, à travers une mise en œuvre pédagogique, clinique, ou encore d’éducation citoyenne en santé ou de mise en œuvre d’une phase de recherche au cours de laquelle nous pouvons vérifier ce qui a été pressenti ou identifié lors de l’entretien. Sinon, les patients ou proches seront accompagnés avant de pouvoir agir concrètement. Dans cette seconde situation, il leur est proposé d’étudier au sein du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et/ou de participer à nos rencontres citoyennes au cours desquels nous allons observer à travers les interventions la montée en compétences.
L’ensemble des patients reçus en entretiens (comme les professionnels de santé) devenus patients partenaires des actions du CI3P ou non sont invités à participer, à leur rythme, et, selon leurs temporalités, aux différentes actions proposées en éducation populaire sur la santé par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC).
Références bibliographiques
Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences sociales, spécialité sciences de l’éducation, Université Vincennes – Saint Denis Paris 8, Campus Condorcet.
Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
DCPP, 2015, Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.
Jouet E., Flora L, Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94. (Accessible sur HAL, Archives ouvertes)
