En 2022, une patiente partenaire est intervenante en Education thérapeutique (ETP) à partir de la pratique adaptée de la Biodanza à l’hôpital de jour en nutrition du CERES au cœur de la ville de Nice. Disposant d’un bassin de rééducation, d’une salle d’activités physiques adaptées et de kinésithérapie, de salles d’éducation thérapeutique, ainsi que de cuisines éducatives, les locaux de CERES sont entièrement neufs et privilégient la convivialité.
Ce centre de soins de suite et de réadaptation est entièrement dédié à l’accueil de patients qui vivent avec des troubles nutritionnels et de leurs ou en conséquences de problématiques de santé (obésité, diabète, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, dénutrition,…).
une formation délivrée tout au long de leur spécialisation à la médecine générale.
C’est donc une patiente amplement qualifiée pour mener cette activité au sein du CERES comme dans tout autre organisation pour ces type d’activités, la Biodanza et plus largement l’éducation thérapeutique.
Le partenariat entre l’association citoyenne étudiante (de médecine), l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le CI3P ont organisé le 30 septembre 2022 à la faculté de médecine une rencontre ciné débat mouvant. (Accueil à partir de 18 heures et début de projection à 18 heures 30)
Ce ciné débat mouvant traitait de la vie en situations de handicap à partir du film La chambre des Officiers
Cette première rencontre reprenait une séance créée par des étudiantes en médecine au sein de la formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient au printemps 2022 ouvrant ainsi un cycle de partenariat entre les associations citoyennes d’étudiants en médecine Humanice, de citoyens qui se sont spécialisés en éducation populaire dans le domaine de la santé au sein de Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P)
Vendredi 2 septembre – 27 Delvalle La greffe, problématique
14h30 – Accueil du Séminaire Maria Cabral, Jean-Michel Benattar Table ronde interdisciplinaire avec la présence de patients La greffe, au-delà du médical, un soin au carrefour de l’expérience du patient, de la biotechnologie, du symbolique et du rationnel. Animation : Luigi Flora Avec Philippe Barrier, Maria Cabral, Yvanie Caillé, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
16h00 – Pause
16h30 – Résonances Mise en écho de pages choisies de la Lettre ouverte de Philippe Barrier et d’autres textes philosophiques et de fiction. Débat La question dialectique du « transmettre » et du « recevoir ».Animation : Maria Cabral
18h00 – Buffet
20h00 – Ciné-débat (cinéma MEGARAMA) Projection du documentaire Le temps retranché Avec la participation du réalisateur, Benjamin Silvestre.Animation : Philippe Barrier
Samedi 3 septembre – Faculté de MédecineMises en je(u) et en corps
09h00 – Faire atelier avec la greffe en temps de pandémie Atelier de lecture et de discussion autour de textes choisis sur la pandémie et la transplantationAnimation : Maria Cabral & Richard Desserme 10h00 – Pause10h15 – Atelier d’écriture réflexive ou créatrice à partir des productions précédentes 11h30-12h30 – Atelier de représentation autour du thème de l’annonce
12h30 – Pause et Buffet
14h00-15h00 – Conférence-débat – Philippe Barrier Tandem Philippe Barrier & Marie-France MamzerAnimation : Luigi Flora 15h00-16h00 – Bilan partagé du séminaire Animation : Maria Cabral, Luigi Flora 16h00 – Fin
Intervenants :Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
Prévu à l’occasion du 25e anniversaire de la greffe rein-pancréas de Philippe Barrier, reporté pour cause de pandémie, sous le signe de la célébration, ce troisième séminaire international de médecine narrative organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, a pour thème central la transplantation. Il s’inscrit dans le sillage des journées 2019 articulées autour du handicap et de celles de 2018 sur la médecine narrative.
Dans le contexte contemporain marqué par ce qu’il est convenu d’appeler la pénurie d’organes, il s’agit d’un thème fort d’enjeux médicaux, sociétaux et éthiques, avec des expressions retentissantes dans la fiction littéraire et cinématographique, que l’on songe au roman « Réparer les vivants » (2014) de Maylis de Kerangal ou au tout récent film israélien « Laces » (2018) salué à plus d’un titre dans les festivals de cinéma.
Au carrefour de la médecine et de l’éthique médicale, de la littérature et du cinéma, au cœur même d’actes et attitudes profondément humains, impliquant le don et le contre don, ce séminaire se veut un espace de rencontre, de réflexion et de partage autour des multiples questions posées par un thème qui fascine et inquiète tout à la fois.
Effectivement, la transplantation pose problème depuis sa simple désignation. On aurait tort d’y voir cette direction unique et précise que l’article défini laisse entendre, ou la relation transitive directe que le verbe transplanter (voire greffer) détermine, essentiellement. D’autant que sous cette désignation, et la pratique qu’elle engage, se tient ce qui l’anime véritablement (la fonde et la rend possible), le matériau qui la concrétise : un don d’organes. Celui-ci mobilise la gratuité (grâce), mais aussi la gratitude et l’altérité, et privilégie le donner au détriment du prendre, parfois même du comprendre. « Un être humain, n’importe quel être humain qui l’a choisi, donne à un autre être humain, à tout autre être humain, à n’importe qui », nous rappelle Philippe Barrier, en déplaçant la problématique du don du côté de la reconnaissance universelle. Une des caractéristiques les plus intéressantes de la réflexion de Philippe Barrier sur la transplantation, est sa posture essentiellement philosophique. L’ayant pourtant vécu au plus profond de sa vie incarnée, Philippe Barrier aborde le problème de la transplantation en tant que philosophe. Il n’y voit pas une situation partielle ou particulière de la vie, d’où la contribution philosophique serait exclue, mais penser la transplantation c’est essentiellement relier la réflexion et la perception humaines comme un tout, élargissant de fait son expérience à l’autre, à la manière peut-être dont les contradictions les plus fortes trouvent, souvent, un terrain partagé. Et c’est précisément d’un tel exercice qu’émerge la notion de réconciliation.
Nos travaux se dérouleront pendant deux journées, suivant des orientations complémentaires.
La première journée sera introduite par une table ronde interdisciplinaire avec la présence des patients dans le but de discuter la problématique dans sa complexité du soin et dans sa dimension scientifique, technique, voire biotechnologique, dans son extension symbolique et dans sa dimension relationnelle. Il s’agira de faire ressortir la nécessité d’aller au-delà du champ strictement médical, de multiplier les points de vue et d’oser pousser plus loin le paradigme narratif (Charon et al., 2017) tel qu’il émerge actuellement au cœur de plusieurs programmes de recherche et de formation en Humanités médicales.
Les voix de patients, de citoyens qu’ils soient amateurs de théâtre, de littérature, étudiants en médecine et autres acteurs du soin seront mobilisés autour d’un spectacle-lecture d’extraits de la Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes de Philippe Barrier, en résonance avec des pages du roman Réparer les vivants de Maylis de Kerangal. Avec cette manière particulière d’appréhender les représentations liées à la transplantation, la salle se fera scène et métaphore de la rencontre entre deux expressions possibles d’une thématique d’actualité, la question du transmettre et du recevoir devenant aussi une projection du sensible en acte, si lire est aussi cette opération corporelle et incarnée, livrée aux processus intersubjectifs de l’échange.
Ces problématiques trouveront finalement une illustration et une nouvelle plateforme d’échanges et de partages avec la projection-débat du film « Le temps retranché » (2018) de Benjamin Silvestre en sa présence, que nous discuterons à la lumière des enjeux philosophiques, littéraires, éthiques-médicaux et citoyens des activités précédentes.
La deuxième journée « Mises en jeu » sera consacrée à des ateliers de lecture- écriture et mises en situation pour engager corps, voix et langage, à partir d’un ensemble de textes illustrant le thème de la transplantation et de la pandémie, dont Réparer les vivants de Maylis de Kerangal, La Peste de Camus et d’autres co- produits par les participants.
L’objectif étant que les processus créatifs co- construits et les relations qui en émanent permettent de faire résonner et donner corps-langage, à travers des activités de lecture/écriture/théâtre, aux questions majeures touchant le corps et le soin, l’expérience intime et sociale, médicale et éthique de la maladie.
La deuxième journée terminera sur une conférence-débat autour de Philippe Barrier, pour discuter ces questions à l’aune des savoirs et des pratiques, et mettre en lumière les enjeux fondamentaux de la transplantation aujourd’hui.
Ces journées comptent comme heures complémentaires dans le cursus de médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la faculté de médecine d’Université Côte d’azur. (Les internes en médecine générale peuvent demander une attestation à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC))
Luigi Flora, Jean-Michel Benattar, Richard Desserme, Michel Dobremetz (CI3P – Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur & MMC-Maison de la Médecine et de la Culture de Nice).
Intervenants :
Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
Depuis 2022, le CI3P et Healthy, l’ecosystème système de santé constitué en école de santé d’Université Cöte d’azur, a initié une première journée de formation à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le.s patient.e.s à partir d »étudiants de six disciplines qu’étaient des étudiants en médecine, en sciences infirmières, kinésithérapie, orthophonie, psychologie et d’activité sportives adaptées (STAPS), tous réunis avec un patient partenaire.
Il ont écouté le patient, puis on conçu un plan de soin pour chacun des patients présents. Des patients qui satisfaits ont décidé de suivre la stratégie de soin élaborée au cours de cette première journée.
Cette première, organisée sous la forme d’un healthy-athon et donc chaque équipe d’étudiants ont présenté devant un jury au sein duquel des patients partenaires étaient intégrés de par son succès à été renouvelée en 2023 et est reconduit en 2024
Voir ce qui s’est dit et vu lors des deux premières journées de Healthy Athon
Le second séminaire de ce type a eu lieu le 13 mai 2023, voire ce que les différents participants présents en disent
Parallèlement à cette démarche pédagogique à la pratique interpro-fessionnelle en partenariat avec les patients, un chapitre sur ce sujet à été publié en 2022, chapitre coordonnée par le DERMG (Bouchez et al, 2022)
Diffusion de la connaissance :
Flora L., Darmon D., Bouchez T., Verkest E., Coussement Y., Benattar J.-M., Ravot M., Gaspérini F., Rousselin L., Margo C., Rubinstein S., Danelsky C., Haas F., Casta C., Munck S.. « Développer une culture du soin entre professionnels de santé, du médico-social, des patients, proches, tous citoyens : le partenariat de soin avec les patients et le public« . 2ème Congrès International du RIFRESS : Réseau International Francophone pour la Responsabilité Sociale en Santé, Bruxelles, Belgique. 21-24 septembre 2022, le 23 septembre 2022.
Vanier M.-C, Flora L., Picchiotino Zokka P., Wiesner Conti J. Lebel P. (2023). Un professionnel de santé qui exerce en collaboration : la pratique collaborative en partenariat avec le patient. in Comment mieux former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé ? 2ème édition (1ère édition 2016), Louvain la Neuve: De Boëck, pp. 65-88.
Bouchez T., Rousseau A., Fiquet L., Meury P., Flora L. Virot G., Bardet J.-D., » Coopération interprofessionnelle, organisation pluriprofessionnelle. Médecine générale pour le praticien. Issy les Moulineaux, Elsevier-Masson, pp. 517-525.
Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 63-85.
La motivation de cette formation relève de demandes formulées du fait de l’intérêt de patients, professionnels de santé et étudiants ne pouvant participer à la formule en présentiel, soit qu’ils ne résident pas dans le bassin niçois, soit que les horaires ne le leur permettent pas ou encore qu’une situation de handicap momentanée ou prolongées n’empêche leur présence à la faculté de médecine de Nice.
L’écoute, qui sied à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, nous a ainsi, forts de l’expérience acquise lors de la pandémie, conduit à proposer cette option. La formation conserve la mêmes philosophie et le même programme selon des rythmes différents.
Les sessions, toujours organisées autour d’une œuvre d’art en lien avec un thème de santé à explorer ou approfondir, sont l’occasion tant de révéler nos représentations, la richesse des points de vue et approches, que de s’exercer à l’art du Soin en partenariat avec le patient et/ou le proche.
Chaque journée comporte plusieurs des ateliers suivants:
ciné-débat du film visionné en interséance,
retour de la bibliographie interséance,
atelier de médecine narrative, ou inspiré de la médecine narrative
atelier de mise en situation avec debriefing,
atelier « projet partenariat patient ».
Après une période d’appréhension du cadre, les œuvres d’art à partir desquelles sont conçues les sessions pédagogiques et les différents apports qui enrichissent la réflexions et la pratique peuvent être le fait des étudiants
Un portfolio se constitue tout au long de la formation, il comporte les traces d’apprentissage participatif et le travail personnel d’analyse de la bibliographie, des vidéos et des films conseillés, de proposition et d’analyse de situations cliniques vécues, fictionnelles ou simulées, ainsi que la description du projet partenaire.
Un projet ou une action de partenariat de soin avec le patient à impact social est conçu au cours de la formation, une action qui peut prolonger le temps de la formation
Responsable scientifique : Dr David Darmon, co-directeur médecin du CI3P, Directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’Azur en responsabilité du Campus Santé.
Intervenants réguliers :
Jean-Michel Benattar, médecin spécialiste membre fondateur de la MMC et codirecteur organisationnel du CI3P;
Luigi Flora : patient-chercheur, codirecteur patient du CI3P et conseiller patient senior du Codirectrice patiente du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public (CEPPP)
Les plages d’inscription seront ouvertes du 19 août au 15 octobre 2023 à minuit pour la session 2024-2025.
Dates des sessions 2024-2025 :
le vendredi 14h-18h (sous réserve)
Le 15 décembre 2023
Le 19 janvier 2024
Les 2 & 16 février 2024
Les 1er, 15 & 29 mars 2024
Les 12 & 26 avril 2024
Le 24 mai 2024
Le 7 juin, jour de soutenance sur la journée en visioconférence
Effectif : de 5 étudiants minimum à 20 étudiants maximum
Notre expérience de la formation a, depuis 3 ans, accueilli des promotions d’ étudiants composées de : médecin.s généraliste.s, spécialiste.s, hospitalier.e.s et libéraux, infirmières, orthophoniste.s, écrivains publics et hospitaliers, cadre hospitalier, patient.e.s dont certains étaient déjà en activités de partenariat, proche.s, étudiants de médecine de 2ème, 3ème et en sciences de la santé et en philosophie, communication
Cadre de formation : Initiale et Continue
Tarif de la formation : 407 euros (étudiants en médecine 350 euros). Bourses à l’étude.
Candidatures à déposer à partir du 21 août et jusqu’au 17 octobre 2023
Communications sur cette formation en congrès scientifique :
5 octobre 2022 :Flora L., Benattar J.-M., Fauré S., Desserme R., Rousselin L., Halloy A., Guillot N., Claessens A., Darmon D. Les Diplômes universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient et la responsabilité sociale des universités. 3ème colloque international sur le partenariat de soin avec les patients. Ecole des Hautes Etudes en Santé publique (EHESP), Rennes, 5, 6, 7 octobre 2022
23 septembre 2022 : Flora L., Darmon D., Bouchez T., Verkest E., Coussement Y., Benattar J.-M., Ravot M., Gaspérini F., Rousselin L., Margo C., Rubinstein S., Danelsky C., Haas F., Casta C., Munck S.. « Développer une culture du soin entre professionnels de santé, du médico-social, des patients, proches, tous citoyens : le partenariat de soin avec les patients et le public« . 2ème Congrès International du RIFRESS : Réseau International Francophone pour la Responsabilité Sociale en Santé, Bruxelles, Belgique. 21-24 septembre 2022
Article de Nice Matin sur le DU Art du Soin en partenariat avec le patient:
Le 8 octobre 2023 : Aurélie Selvi (2023). Cette formation universitaire niçoise révolutionne le rapport patient-soignant. Nice matin, le dossier du dimanche.
ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
Vendredi 17 juin 20h00 En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires » suivie d’échanges avec le public. avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon Dernière minute: Expo-vente de tableaux!
Cet espace créée de manière éphémère a accueilli des personnes directement concernées qui ont pu voir des tableaux de peintures et de dessins réalisés par leurs pairs et écouter des extraits de ce livre écrit par des pairs sous une composition musicale improvisée par une personne également concernée.
Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.
Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes qui vivent avec des troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent. C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero : « Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec toutce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »
Sur ce, Martine me répond : « Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ».
Je rétorque : « Un livre ?! ». » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. »
Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck. La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif : Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.
Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet
Vendredi 17 juin 2022 20h Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601
Accueil de 19h30 à 20h00, 19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar) Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager P.A.F libre (au chapeau) Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place Au plaisir de vous y retrouver
La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 )
Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».
Voir la captation audiovisuelle de cette soirée
« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930
Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA) Au piano improvisé, Yitzhak Namer À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.
Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.
L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.
2021 restera l’année au cours de laquelle, la revueLe partenariat de soin avec le patient: Analyses, lancée en 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice (octobre 2019), dont l’idée avait émergé au cœur d’une séance d’intelligence collective composée de l’ensemble des congressistes présents a rejoint cette ambition de proposer une revue semestrielle. Une ambition contrariée en 2020 par l’émergence d’une pandémie mondiale, dont les conséquences sociales ont été nombreuses et ont ainsi retardé ce rythme de publication.
Ce numéro, comme les précédents, reprend un certain nombre d’articles qui prolongent des communications en congrès sur le partenariat de soin avec le ou les patients, ici le 2ème congrès international sur le partenariat de soin avec les patients organisé en février 2021 à Toulouse, tout en restant ouvert à un article issu d’un autre univers, à l’image de ce que souhaite la direction scientifique de cette nouvelle revue, la première consacré à ce champ que nombre de publications qualifie de nouveau paradigme.
Bonne lecture, et, n’hésitez pas à nous soumettre vos travaux dans ou en direction de ce champ, le partenariat de soin avec le ou les patients pour publication.
Bonne lecture, et, n’hésitez pas à nous soumettre vos travaux dans ou en direction de ce champs, le partenariat de soin avec le ou les patients pour publication.
Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.
L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs
Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.
Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.
Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :
3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE 20 novembre 2021 à 10h30 Ce webinaire est organisé en lien avec lajournée des Fatigues en présence des : Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P
Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.
Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ?
2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne
La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience.
Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ?
1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL
Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.
Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ?
