Le partenariat entre l’association citoyenne étudiante (de médecine), l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le CI3P ont organisé le 30 septembre 2022 à la faculté de médecine une rencontre ciné débat mouvant. (Accueil à partir de 18 heures et début de projection à 18 heures 30)
Ce ciné débat mouvant traitait de la vie en situations de handicap à partir du film La chambre des Officiers
Cette première rencontre reprenait une séance créée par des étudiantes en médecine au sein de la formation à L’Art du Soin en partenariat avec le patient au printemps 2022 ouvrant ainsi un cycle de partenariat entre les associations citoyennes d’étudiants en médecine Humanice, de citoyens qui se sont spécialisés en éducation populaire dans le domaine de la santé au sein de Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P)
Vendredi 2 septembre – 27 Delvalle La greffe, problématique
14h30 – Accueil du Séminaire Maria Cabral, Jean-Michel Benattar Table ronde interdisciplinaire avec la présence de patients La greffe, au-delà du médical, un soin au carrefour de l’expérience du patient, de la biotechnologie, du symbolique et du rationnel. Animation : Luigi Flora Avec Philippe Barrier, Maria Cabral, Yvanie Caillé, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
16h00 – Pause
16h30 – Résonances Mise en écho de pages choisies de la Lettre ouverte de Philippe Barrier et d’autres textes philosophiques et de fiction. Débat La question dialectique du « transmettre » et du « recevoir ».Animation : Maria Cabral
18h00 – Buffet
20h00 – Ciné-débat (cinéma MEGARAMA) Projection du documentaire Le temps retranché Avec la participation du réalisateur, Benjamin Silvestre.Animation : Philippe Barrier
Samedi 3 septembre – Faculté de MédecineMises en je(u) et en corps
09h00 – Faire atelier avec la greffe en temps de pandémie Atelier de lecture et de discussion autour de textes choisis sur la pandémie et la transplantationAnimation : Maria Cabral & Richard Desserme 10h00 – Pause10h15 – Atelier d’écriture réflexive ou créatrice à partir des productions précédentes 11h30-12h30 – Atelier de représentation autour du thème de l’annonce
12h30 – Pause et Buffet
14h00-15h00 – Conférence-débat – Philippe Barrier Tandem Philippe Barrier & Marie-France MamzerAnimation : Luigi Flora 15h00-16h00 – Bilan partagé du séminaire Animation : Maria Cabral, Luigi Flora 16h00 – Fin
Intervenants :Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
Prévu à l’occasion du 25e anniversaire de la greffe rein-pancréas de Philippe Barrier, reporté pour cause de pandémie, sous le signe de la célébration, ce troisième séminaire international de médecine narrative organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, a pour thème central la transplantation. Il s’inscrit dans le sillage des journées 2019 articulées autour du handicap et de celles de 2018 sur la médecine narrative.
Dans le contexte contemporain marqué par ce qu’il est convenu d’appeler la pénurie d’organes, il s’agit d’un thème fort d’enjeux médicaux, sociétaux et éthiques, avec des expressions retentissantes dans la fiction littéraire et cinématographique, que l’on songe au roman « Réparer les vivants » (2014) de Maylis de Kerangal ou au tout récent film israélien « Laces » (2018) salué à plus d’un titre dans les festivals de cinéma.
Au carrefour de la médecine et de l’éthique médicale, de la littérature et du cinéma, au cœur même d’actes et attitudes profondément humains, impliquant le don et le contre don, ce séminaire se veut un espace de rencontre, de réflexion et de partage autour des multiples questions posées par un thème qui fascine et inquiète tout à la fois.
Effectivement, la transplantation pose problème depuis sa simple désignation. On aurait tort d’y voir cette direction unique et précise que l’article défini laisse entendre, ou la relation transitive directe que le verbe transplanter (voire greffer) détermine, essentiellement. D’autant que sous cette désignation, et la pratique qu’elle engage, se tient ce qui l’anime véritablement (la fonde et la rend possible), le matériau qui la concrétise : un don d’organes. Celui-ci mobilise la gratuité (grâce), mais aussi la gratitude et l’altérité, et privilégie le donner au détriment du prendre, parfois même du comprendre. « Un être humain, n’importe quel être humain qui l’a choisi, donne à un autre être humain, à tout autre être humain, à n’importe qui », nous rappelle Philippe Barrier, en déplaçant la problématique du don du côté de la reconnaissance universelle. Une des caractéristiques les plus intéressantes de la réflexion de Philippe Barrier sur la transplantation, est sa posture essentiellement philosophique. L’ayant pourtant vécu au plus profond de sa vie incarnée, Philippe Barrier aborde le problème de la transplantation en tant que philosophe. Il n’y voit pas une situation partielle ou particulière de la vie, d’où la contribution philosophique serait exclue, mais penser la transplantation c’est essentiellement relier la réflexion et la perception humaines comme un tout, élargissant de fait son expérience à l’autre, à la manière peut-être dont les contradictions les plus fortes trouvent, souvent, un terrain partagé. Et c’est précisément d’un tel exercice qu’émerge la notion de réconciliation.
Nos travaux se dérouleront pendant deux journées, suivant des orientations complémentaires.
La première journée sera introduite par une table ronde interdisciplinaire avec la présence des patients dans le but de discuter la problématique dans sa complexité du soin et dans sa dimension scientifique, technique, voire biotechnologique, dans son extension symbolique et dans sa dimension relationnelle. Il s’agira de faire ressortir la nécessité d’aller au-delà du champ strictement médical, de multiplier les points de vue et d’oser pousser plus loin le paradigme narratif (Charon et al., 2017) tel qu’il émerge actuellement au cœur de plusieurs programmes de recherche et de formation en Humanités médicales.
Les voix de patients, de citoyens qu’ils soient amateurs de théâtre, de littérature, étudiants en médecine et autres acteurs du soin seront mobilisés autour d’un spectacle-lecture d’extraits de la Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes de Philippe Barrier, en résonance avec des pages du roman Réparer les vivants de Maylis de Kerangal. Avec cette manière particulière d’appréhender les représentations liées à la transplantation, la salle se fera scène et métaphore de la rencontre entre deux expressions possibles d’une thématique d’actualité, la question du transmettre et du recevoir devenant aussi une projection du sensible en acte, si lire est aussi cette opération corporelle et incarnée, livrée aux processus intersubjectifs de l’échange.
Ces problématiques trouveront finalement une illustration et une nouvelle plateforme d’échanges et de partages avec la projection-débat du film « Le temps retranché » (2018) de Benjamin Silvestre en sa présence, que nous discuterons à la lumière des enjeux philosophiques, littéraires, éthiques-médicaux et citoyens des activités précédentes.
La deuxième journée « Mises en jeu » sera consacrée à des ateliers de lecture- écriture et mises en situation pour engager corps, voix et langage, à partir d’un ensemble de textes illustrant le thème de la transplantation et de la pandémie, dont Réparer les vivants de Maylis de Kerangal, La Peste de Camus et d’autres co- produits par les participants.
L’objectif étant que les processus créatifs co- construits et les relations qui en émanent permettent de faire résonner et donner corps-langage, à travers des activités de lecture/écriture/théâtre, aux questions majeures touchant le corps et le soin, l’expérience intime et sociale, médicale et éthique de la maladie.
La deuxième journée terminera sur une conférence-débat autour de Philippe Barrier, pour discuter ces questions à l’aune des savoirs et des pratiques, et mettre en lumière les enjeux fondamentaux de la transplantation aujourd’hui.
Ces journées comptent comme heures complémentaires dans le cursus de médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la faculté de médecine d’Université Côte d’azur. (Les internes en médecine générale peuvent demander une attestation à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC))
Luigi Flora, Jean-Michel Benattar, Richard Desserme, Michel Dobremetz (CI3P – Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur & MMC-Maison de la Médecine et de la Culture de Nice).
Intervenants :
Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
initié de 2022 par le le CI3P et Healthy, l’ecosystème système de santé constitué en école de santé d’Université Cöte d’azur, a initié une première journée de formation à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le.s patient.e.s à partir d »étudiants de six disciplines qu’étaient des étudiants en médecine, en sciences infirmières, kinésithérapie, orthophonie, psychologie et d’activité sportives adaptées (STAPS), tous réunis avec un patient partenaire se prolonge depuis par un projet régional iES-Collab, par la création d’une plateforme auto-porteuse financée par l’Union Européenne de l’apprentissage de la compétence de communication à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient et le proche en pédiatrie par immersion 360°
1° les Heathy Athon
De 2022 à 2024, les étudiants de second cycles d’étydes de sciences dee la santé ont écouté le patient, puis on conçu un plan de soin pour chacun des patients présents. Des patients qui satisfaits ont décidé de suivre la stratégie de soin élaborée au cours de cette journée dont chaque équipe d’étudiants ont présenté devant un jury au sein duquel des patients partenaires étaient intégrés de par son succès à été renouvelée en 2023 et est reconduit en 2024; 3n 2025, le dispositif a été intégré comme mineure du MASTER Healthy en psychologie avec les étudiants an Activités Physiques Adaptées (APA), en transition d’une nouvelle forme à venir en 2026
Voir ce qui s’est dit et vu lors des deux premières journées de Healthy Athon
Le second séminaire de ce type a eu lieu le 13 mai 2023, voire ce que les différents participants présents en disent
Parallèlement à cette démarche pédagogique à la pratique interpro-fessionnelle en partenariat avec les patients, un chapitre sur ce sujet à été publié en 2022, chapitre coordonnée par le DERMG (Bouchez et al, 2022)
2.° Immersion 360°
La plateforme immersion 360° est le résultat d’une recherche financée par l’Union Européenne cocréee par des universités des 4 états Européens dont Université côte d’azur pour la France avec les CI3P et DERMG , fruit d’un projet européen collaboratif, est un outil innovant conçu pour les étudiants en soins infirmiers, en médecine et en psychologie, ainsi que pour les professionnel·le·s de la santé souhaitant perfectionner leurs compétences en communication dans un contexte pédiatrique.
Grâce à une expérience immersive en 360° et des débriefings guidés, vous pourrez :
Explorer les spécificités de la communication avec le patient pédiatrique et son aidant.
Vous préparer à des simulations réelles en développant des réflexes essentiels.
Apprendre de manière autonome et active, grâce à une pédagogie centrée sur l’apprenant et les nouvelles technologies.
Dans le prolongement du Healthy Athon, de la responsabilité sociale des universités assumée par les CI3P et le DERMG pour la faculté de médecine et d’un partenariat initié avec le Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) en partenariat avec la chaire de leadership pédagogique de l’Université Laval de Québec a été lancé une recherche formation avec différentes facultés, instituts de formation d’Université Côte d’Azur et la faculté de pharmacie de l’université d’Aix Marseille.les premiers modules test ont été initié sur la base du volontariat des étudiants en sciences de la santé à l’automne 2024 et de l’hiver 2025. Les analyses des données et informations collectées sont actuellement en cours d’analyse.
Diffusion de la connaissance :
Goosse M., Willems S., Popescu C., Peeters L., Dans C., Munk S., Lovulo S., Flora L., Batala L., (2025). Immersion 360°Immersion-Simucare: guide méthodologique. Cofinancé par le programme Erasmus+ de l’Union européenne [21PCS0006 / 2021-1-BE01-KA220-HED-000032147 Période 01/02/22 au 31/01/25]
Goosse M., Willems S., Popescu C., Peeters L., Dans C., Munk S., Lovulo S., Batala L., Flora L., (2025). Référentiel de compétence communicationnelle pédiatrique. SIMUCARE-immersion. Résultat de recherche financé par l’Union Européenne, programme ERASMUS, (21PCS0006 / 2021-1-BE01-KA220-HED-000032147, Période 01/02/22 au 31/01/25).
Flora L., Darmon D., Bouchez T., Verkest E., Coussement Y., Benattar J.-M., Ravot M., Gaspérini F., Rousselin L., Margo C., Rubinstein S., Danelsky C., Haas F., Casta C., Munck S.. « Développer une culture du soin entre professionnels de santé, du médico-social, des patients, proches, tous citoyens : le partenariat de soin avec les patients et le public« . 2ème Congrès International du RIFRESS : Réseau International Francophone pour la Responsabilité Sociale en Santé, Bruxelles, Belgique. 21-24 septembre 2022, le 23 septembre 2022.
Vanier M.-C, Flora L., Picchiotino Zokka P., Wiesner Conti J. Lebel P. (2023). Un professionnel de santé qui exerce en collaboration : la pratique collaborative en partenariat avec le patient. in Comment mieux former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé ? 2ème édition (1ère édition 2016), Louvain la Neuve: De Boëck, pp. 65-88.
Bouchez T., Rousseau A., Fiquet L., Meury P., Flora L. Virot G., Bardet J.-D., » Coopération interprofessionnelle, organisation pluriprofessionnelle. Médecine générale pour le praticien. Issy les Moulineaux, Elsevier-Masson, pp. 517-525.
Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 63-85.
Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.
Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier, 18 février, 18 mars, 15 avril…
https://www.youtube.com/watch?v=iVHRjDy2V18
Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.
Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France
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Voir les précédents webinaires ci-dessous
Philosophes vulnérables: repenser le handicap.
https://www.youtube.com/watch?v=3HxBJ7viX_s
Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.
https://youtu.be/6pckneRHThw
Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
https://youtu.be/JAcx9gdQJuw
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain
Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :
Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit
Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous
Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale
Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général
Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».
Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.
Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.
L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.
PROGRAMME
Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45 Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD. « Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« . De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général«
Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45 Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériencesd’une enquête de terrain« .
Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45 Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« . De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .
Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
Vendredi 17 juin 20h00 En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires » suivie d’échanges avec le public. avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon Dernière minute: Expo-vente de tableaux!
Cet espace créée de manière éphémère a accueilli des personnes directement concernées qui ont pu voir des tableaux de peintures et de dessins réalisés par leurs pairs et écouter des extraits de ce livre écrit par des pairs sous une composition musicale improvisée par une personne également concernée.
Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.
Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes qui vivent avec des troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent. C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero : « Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec toutce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »
Sur ce, Martine me répond : « Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ».
Je rétorque : « Un livre ?! ». » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. »
Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck. La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif : Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.
Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet
Vendredi 17 juin 2022 20h Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601
Accueil de 19h30 à 20h00, 19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar) Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager P.A.F libre (au chapeau) Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place Au plaisir de vous y retrouver
La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 )
Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».
Voir la captation audiovisuelle de cette soirée
« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930
Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA) Au piano improvisé, Yitzhak Namer À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.
Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.
L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.
Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.
L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs
Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.
Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.
Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :
3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE 20 novembre 2021 à 10h30 Ce webinaire est organisé en lien avec lajournée des Fatigues en présence des : Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P
Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.
Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ?
2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne
La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience.
Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ?
1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL
Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec EricBALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.
Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ?
1. Depuis 2022, deux tandems de partenariat médecin-patiente, soit l’ensemble des médecins spécialisés dans cette problématique, consulte en service vasculaire dans le cadre des lymphologies au CHU Pasteur2. La patiente partenaire de ce tandem est diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient. ( Depuis début 2025, un de ses tandems consulte également au Centre Hospitalier (CH) de Grasse au sein de la CPTS du pays de Grasse
2. depuis 2022, un patient partenaire avec le CI3P intervient comme patient partenaire sur différent projets de développement avec le CHU Pasteur.
3. Depuis 2024, une patiente partenaire avec le CI3P intervient en tandem de partenariat avec une infirmière coordinatrice en éducation thérapeutique du patient (ETP) au sein du service de greffe en néphrologie auprès des patients en attente de greffe. Elle s’entetient également depuis fin 2024 en consultation téléphonique avec des patients en attente de greffe et en dialyse.
4. Depuis le printemps 2025, un tandem de partenariat médecin patient partenaire participe, avec le service d’addiction et les pharmaciens hospitaliers, à la création d’un Centre de prévention et de prise en charge (de soin) de l’iatrogénie médicamenteuse dans la région PACA (CEPPIM)
5. En 2024, le tandem de partenariat opérationnel médecin-patient du CI3P participe au jury décernant le prix d’Innovation d’Expérience patient au sein des établissements de santé de la Communauté Pluri-professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) Riviera
La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’Azur, vous invitent à une nouveau cycle de rencontres :
« En Chemin vers l’Art du Soin » avec …
Anne Révah et son 6ème roman « L’intime étrangère », paru en mai 2021 aux éditions Mercure de France est invitée à ce nouveau cycle d’entretiens. Un nouveau cycle proposé en prolongement de la série de webinaires proposés de l’hiver 2020 2021 au printemps sur les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui.
Le podcast à écouter
Anne Révah est écrivain et pédopsychiatre. Nous lui donnons la parole pour se présenter:
« J’ai fait une traversée à laquelle je crois encore à peine. Dans un autre monde. Je n’ai jamais eu peur de la folie que je soigne chez les adolescents. J’ai toujours été attentive à l’intensité de la souffrance de la maladie mentale mais je me suis trompée, c’est pire encore que ce que l’on observe ou croit percevoir quand on est soignant. Je ne suis plus la même psychiatre. »
La rencontre aura lieu en ligne jeudi 30 septembre 2021 à partir de 19h.
Après un interview de 30 à 45 mn avec Anne Révah autour de son roman L’intime étrangère, les personnes du public seront invitées à dialoguer avec Anne Révah et notre équipe soit oralement , soit par écrit pendant un temps équivalent.
Par ces rencontres, nous désirons partager, faire rayonner des œuvres qui, au delà de leurs qualités artistiques, questionnent particulièrement au plus près et avec les personnes directement concernées, l’art du soin en partenariat avec le patient.
