La revue semestrielle

Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.

Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice

Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.

À partir du numéro 8 prévu à publication en décembre 2024 et donc depuis cet été, les articles soumis doivent l’être directement sur la plateforme numérique EPISCIENCES. Si toutefois vous rencontrez des difficultés, vous pouvez nous contacter en cliquant ici pour nous laisser un message.

Depuis la sortie du Numéro 1 consacré à des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque de l’automne 2019, la revue a reçu son immatriculation internationale (Numéro ISSN 2726-484X) et a constitué le comité scientifique d’où seront mobilisés les évaluateurs et réviseurs des articles soumis à la revue.

La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020.
Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE

Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.

Les numéros publiés dans l’épie sciences de la santé accessibles sur episciences

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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici

Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.

les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.

En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS

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LE COMITE SCIENTIFIQUE DE LA REVUE

Philippe Anhorn, MPA, DBA©, directeur du Réseau Santé Région Lausanne (RSRL), Canton de Vaud, Suisse.

Jean-Michel Benattar, Médecin (gastro-enterologue libéral), fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture et codirecteur opérationnel du CI3PFrance.

Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.

Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.

David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.

Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.

Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.

Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France

Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.


CONSIGNES AUX AUTEURS

Le format accepté à été de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
Le format numérique permet cependant des articles plus long selon la valuer scientifique du contenu

Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.

Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.

Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés

Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique

Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.

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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Anhorn P. (2021). Le partenariat de soins : une évidence ecosystémique  » le cas du Réseau Santé Région Lausanne », Thèse de doctorat d’administration des affaires, Business Science Institut, IEA Lyon.

Anhorn P., Chinet M., Devaux L. (2019). « Le projet anticipé des soins – Un PAS du réseau vers le partenariat », in, Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 192-204.

Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. Editions Sipayat, pp. 30-32.

Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

Clavel, N., Pomey, M. (2020) « Enhancing patient involvement in quality improvement: How complaint managers see their roles and limitations, » Patient Experience Journal: Vol. 7 : Iss. 3 , Article 14. DOI 10.35680/2372-0247.1460HTML

Clavel, N., Pomey, M. (2020). Clinical Governance to Enhance User Involvement in Care: A Canadian Multiple Case Study in Mental Health. International Journal of Health Policy and Management. DOI 10.34172/ijhpm.2020.208PDF

Codsi M.-P. (2020). Les coulisses du partenariat patient : Comment le partenariat avec les patients change l’identité des professionnels de la santé ? Département de psychopédagogie et d’andragogie. Faculté des sciences de l’éducation / Faculté de médecine, Université de Montréal.

Codsi M.-P. (2017). « Une rencontre épistémologique : Introduction pédagogique et ludique à la recherche qualitative. Pédagogie médicale, N° 18, pp. 25-30

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Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.), (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, pp.116-129.

Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

Flora L. (2016)., « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Flora L., Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. (2015). « L’expérimentation du Programme partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal ». Santé mentale au Québec, Vol. XL, N°1, Printemps 2015, pp. 101-118

Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236

Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux. »,  Éducation permanente. 2013 ; N° 15: pp.59-72.

Jouet E., Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, 2012, Université de Lubjana, pp. 87-99.

Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, pp.115-135

Jackson M., Descôteaux A., Nicaise L., Flora L., Berkesse A., Codsi M.-P., Karazivan P., Dumez V., Deschênes M.-F., Charlin B.(2020). « Former en ligne au recrutement de patients partenaires : l’apport des formations par concordance« . Pédagogie Médicale, https://doi.org/10.1051/pmed/2020035

Jouet E., Flora L., (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15.

Jouet E., Flora L. (Coord.) (2010), Usager-expert : La part de savoir des malades dans le système de santé, Pratiques de formation : Analyses, N°58/59 (2010), Saint-Denis, Université Paris 8.

Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

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Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In « La participation des patients« , Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

Nagels M., Lasserre Moutet A. (2013), « Réflexions critiques sur la conception d’un référentiel de compétences en éducation thérapeutique », Recherches et éducations, N°6, pp. 99-115.

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Lartiguet P., Saint-Jean M. (2019,). « Analyse des représentations sociales et professionnelles du partenariat de soin : des repères pour la conduite du changement ». Colloque Santé, recherche, innovation, institution : un trinôme en perspective dans les formations aux métiers du soin, Toulouse, France, Université Toulouse 2 Jean Jaurès.

Ortiz Halabi A., Scholtes B., Voz B. , Gillain N., Durieux N. , Odero A., Baumann M. , Ziegler O. d , Gagnayre R. , Guillaume M., Bragard I., 1 , Pétré B.  (2019). “Patient participation” and related concepts: A scoping review on their dimensional ». Patient Education and Counseling, Vol. 103, Issue 1, 2020/01, pp. 5-14.

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L.(2020). »Patient partenaire : de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I., Consortium APPS (2019) « L’Approche Patient Partenaire de Soins en question ». Rev Med Liege 2018; N°73 : V.12, pp. 620-625

Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

Pomey, M., Bush, P., Demers-Payette, O., L’Espérance, A., Lochhead, L., Ganache, I., & Roy, D. (2020). Developing recommendations for the diagnosis and treatment of Lyme disease: The role of the patient’s perspective in a controversial environment. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 1-6. doi:10.1017/S0266462320002123

DOI 10.1017/S0266462320002123 Pomey, M.P., de Guise, M., Desforges, M. et al. The patient advisor, an organizational resource as a lever for an enhanced oncology patient experience (PAROLE-onco): a longitudinal multiple case study protocol. BMC Health Serv Res 21, 10 (2021).  DOI 10.1186/s12913-020-06009-4

Pomey, M-P., Morin, E., Nault, C., Clavel, N., Beaumont, M., D’Amour, M. (2017). «Engager les patients à tous les niveaux de gouvernance : l’exemple du CIUSSS de la Mauricie-et-du-centre-du Québec», Le Point en Santé et Services Sociaux : 12 (4), pp.12-17.

Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1 Supplément, Janvier-février, pp.41-50.

Pomey M.-P., Ghadiri D. P., Karazivan P., Fernandez N., Clavet N. (2015), «  Patients as partners : a qualitative study of patients engagement in their health care : patients as Partner in their health care », Plos one, PLOS ONE | DOI:10.1371/journal.pone.0122499 April 9, 2015.

Pomey MP, Hihat H, Néron, A, Khalifa M, Dumez V, Lebel P (2015), « Patient partnership in quality imrovement of healthcare services : patients’ input and challenges faced », Patient Experience Journal, Vol. 2, Issue 1, Spring 2015, pp. 29-42.

Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

E-ETP, nouvelle perspective?

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) a été à l’écoute de l‘impact de la pandémie sur les soins des personnes qui vivent avec une ou des maladies chroniques.

Dans le cadre des impacts, il a été décidé de proposer un cycle de visioconférences, respectant ainsi les mesures de distanciation encore en cours actuellement sur le territoire.

La première de visioconférences régulières a été organisée le jeudi 28 mai au matin sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les réseaux numérique. Cette 1ère conférence a pris pour exemple une plateforme créée et animée par une association de patients, l’association François Aupetit (AFA), à partir de l’expérience d’un patient formateur et cochercheur du CI3P, qui est également membre de cette association.

Nous avons malheureusement eu un problème technique et s’il nous a fait perdre l’enregistrement de cette première session nous avons tenté de reconstituer sans l’assistance le contenu, raison pour laquelle certains propos manque de dynamique et de spontanéité d’une part, et, n’avons pas les échanges et donc réponses à un certain nombre de questions que vous pouvez vous posez et qui ont pu l’être durant la session, d’autre part.

Enfin, car l’image ne le fait pas apparaitre, la diapositive de contexte pandémique et de ses conséquences a pour auteurs Enguerrand Habran, directeur du fonds recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) et Luigi Flora.

En effet, ce sujet apparait, plus au sortir du confinement qu’avant le début de la pandémie en France depuis que le Covid-19 intéressé les réseaux et établissements de santé. Elle est sans doute le fruit de la réorganisation des services et la mobilisation des professionnels de santé pour faire face aux patients atteints de Covid-19 ? Une rupture de soin de nombre de personnes vivant avec une ou des maladies chroniques en sont certainement la conséquence.

Or, la plateforme d’E-accompagnement (Monboussin et Al, 2019) [1], élaborée au sein de la plate forme MICI Connect présentée lors du colloque intéresse actuellement des services hospitaliers et réseaux de soins.

La session a été coorganisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), le CI3P, l’AFA et la société française de pharmacie clinique (SFPC). Introduite par la codirection du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Eric Balez, membre de l’AFA, diplômé en ETP, patient formateur et co-chercheur avec le CI3P a présenté le site Internet MICICONNECT (Balez, 2019) [3] dans lequel est développé l’e-ETP telle que proposée par l’AFA. Cette présentation fut suivie d’une trentaine de minutes de questions et réponses, d’un temps dévolu aux échanges avec les participants avant que Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P de conclu par une synthèse la session .

Références bibliographiques

[1] Monboussin S., Balez E., Devos C., Vié A., Association François Aupetit (AFA), (2019). « Projet d’e-ETP sur la plateforme MICI Connect », inContribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 282-305.

[2] L’UniverCité du Soin est une utopie du soin dans toutes les strates de la cité portée par le CI3P et l’association citoyenne d’éducation populaire en santé avec laquelle les activités proposées aux citoyens sont imbriquées depuis leur origines. Elle s’anime autour de multiples activités dont la majorité sont menées conjointement, dont la dernière nouvelle strate est l’alliance sans frontières sur le partenariat créée à l’occasion du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé en 2019 à Nice par la MMC et le CI3P.

[3] Balez E. AFA. (2019). « Plateforme MICI Connect », in Contribution à l’état de l’art :  Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 206-241.

La recherche

Parmi les patients partenaires, certains participent à des projets de recherche nécessairement pour le moment exploratoire dont voici les premières pistes ciblées. Des recherches qui entrent dans le cadre de la politique de recherche d’Université Côte d’azur qui en retour à totalement intégré le partenariat AVEC les patients.

  1. Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
  • 2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • 2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • 2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
  • 2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
  • 2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
  • 2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
  • 2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .

2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.

3. Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) terminent une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient.

Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé

4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.

5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins  » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.

En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet. 

`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?

Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont
elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi
». (…)
La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses
différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017

6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES

RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.

8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :

  • Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
  • un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.

9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :

10. Participation au programme international SHARE sur les humanités médicales avec l’université de Lisbonne à travers un partenariat régulier avec la professeure de littérature Maria Jesus Cabral (5), (6), (7), (8)

11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.

Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .

12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités;  la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable;  la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique;  l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive;  le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien

13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires Ou À la recherche des patient∙es partenaires : regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »

* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients

(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021).  » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

(3) Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.

(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.

(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.

La revue « le partenariat de soin avec le patient : analyses »

6 mois après le lancement d’un cycle de congrès international sur le partenariat de soin avec le patient initié à Nice en octobre 2019 dont  la seconde rencontre est prévue les 16 et 17 septembre prochain à Toulouse 2020, la première revue dans ce domaine voit le jour.

Ce premier numéro, publié pour le moment en version numérique au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 auprès de nos populations, sur nos organisations et la société, est maintenant disponible. Il vous est, dès à présent, possible de le feuilleter en ligne ou de le télécharger.

Nous avons décidé de le publier, avec des aménagements de circonstances, comme vous pourrez le lire dans ce numéros. Ce premier numéro qui propose des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque des 14 et 15 octobre 2019, et donc communiquée après supervision du conseil scientifique du colloque.

Cette revue sera semestrielle et recueillera des articles, après sélection d’un comité scientifique approfondissant les connaissances du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les soins et la recherche, tant à des niveaux micro (clinique), méso (services, réseaux et organisation) que macro (politique de santé…).

Vous souhaitant bonne lecture!

Le CI3P et sa génèse

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens. 

Le partenariat de soin avec le patient, une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, a été adapté tout en en conservant l’esprit par le CI3P. Ce centre d’innovation a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche. Université côte d’azur a d’ailleurs intégré depuis que le CI3P développe ces activités dans le cadre des missions telles que précisées une politique de recherche intégrant pleinement cette approche

Historique

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement des citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et/ou universitaires.   

C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en depuis janvier 2018 une « UniverCité  du Soin ». Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et inter universitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de la Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

Organigramme

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté les deux premières années d’une codirection médecin-patient, d’un médecin coordinateur organisationnel, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignants-chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations  partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

La place du partenariat de soin avec le patient dans la politique de recherche d’Université Côte d’Azur

L’Université Côte d’azur s’est organisé un ecosystème de santé avec le partenariat patient, un modèle de développement dans lequel le partenariat patient a maintenant sa place

Qui parle de nous ?

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

https://luigiflora.wordpress.com

La Strada et Nice matin, journaux locaux Niçois, en versions disponibles en ville en version imprimée et en ligne sur internet au delà

Le généraliste, revue spécialisée à destination des médecins généralistes

Hospitalia
Hayek J. (2023). À Nice, le CI3P entend faire reconnaitre les savoirs expérientiels des patients, Hospitalia, N° 62, septembre, pp.36-38