Après la série de webinaires de 2020 & 2912 sur les nouvelles figures du patient contemporain: avec lui, avec lui organisé avec le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA, un nouveau cycle est relancé en cette fin d’automne 2024. Il porte sur la restitution de travaux de recherche menés avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) d’Université côte d’Azur avec pour initier ce cycle le 1er webinaire organisé à partir d’une thèse de médecine générale portant sur l’étude d’impact d’un tandem de partenariat médecin patient au sein d’une Maison de Santé Pluri-professionnelle, elle même membre dune Communauté Pluri-professionnelle Territoriale de Santé (CPTS).
Un premier webinaire qui est organisé le Mercredi 27 novembre en soirée
Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.
Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier, 18 février, 18 mars, 15 avril…
Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.
Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France
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Voir les précédents webinaires ci-dessous
Philosophes vulnérables: repenser le handicap.
Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.
Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain
Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :
Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit
Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous
Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale
Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général
Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».
Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.
Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.
L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.
PROGRAMME
Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45 Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD. « Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« . De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général«
Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45 Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériencesd’une enquête de terrain« .
Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45 Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« . De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .
Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
DU Art du soin en partenariat de soin avec le patient
Cette formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient a pour particularité d’être une création coproduite par une association citoyenne, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur.
Cette formation complémentaire s’adresse à des personnes impliquées dans dans le système de santé ou dans la cité pour autrui ou pour elles-mêmes désirant s’engager dans l’acquisition, le développement et la co-construction d’une culture de l’art du soin en partenariat avec le patient, avec les citoyens. Elle questionne et encourage les différentes manières de soigner, de se soigner, à travers des ateliers participatifs (questionnements philosophiques, éthiques à partir de grands films documentaires ou de fictions représentant la médecine, ateliers d’écriture narrative, mises en situation de récits narratifs, analyse de situations).
Les thèmes abordés
Primum non nocere – Devenir partenaire de soin – Le partenariat de soin entre professionnels de santé, patients et proches -Le soin jusqu‘au bout de la vie – D’abord, ne pas nuire. Tous malades ? – L’écoute – La décision partagée et le partenariat de soin – Programmé mais libre – Inventer le soin de demain, ensemble- Le professionnel de santé : soin et vulnérabilité – Le soin dans l’administration des soins – Précarité, inégalités sociales, accès aux soins et solidarités dans le soin – Soin et nouvelles technologies – Demain, la médecine intégrative -Autour du handicap.
Bibliographie conseillée
Evaluation :
Elle consiste en la participation au cours des 12 journées, associée à une soutenance durant laquelle est présentée la transformation de l’étudiant dans ce qu’il choisit de mettre en avant de la constitution de son portfolio et d’un projet ou une réalisation de partenariat à impact social que l’étudiant développe durant la formation.
voir la vidéo réalisée dans le cadre du prix PEPS 2018 décerné par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche dans la catégorie innovation pédagogique en formation tout au long de la vie ci-dessous
voire la vidéo réalisée dans le cadre du prix PEPS 2018 décerné par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche dans la catégorie innovation pédagogique en formation tout au long de la vie ci-dessous
Télécharger la plaquette d’information de la formation ci dessous
• Décideurs en santé • Étudiants en sciences de la santé • Patients chroniques • Proches • Professionnels de santé.
Organisation et Durée : 13 séances de 6h30 dont la session finale de soutenance.
Effectif : de 5 étudiants minimum à 20 étudiants maximum
Notre expérience de la formation a depuis 7 ans accueilli des promotions d’ étudiants composées de : médecin.s généraliste.s, spécialiste.s, hospitalier.e.s et libéraux, sage-femme, infirmier.e.s, orthophoniste.s, aide soignante devenue coordinatrice de programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de Communauté pluriprofessionnelle territoriales de santé (CPTS), de patient.e.s, de proche.s, étudiants de médecine de 2ème, 3ème 4ème, 5ème et 6ème année et d’étudiants en sciences de la santé.
Cadre de formation : Initiale et Continue
Tarif de la formation : 407 euros (étudiants en médecine 350 euros). Bourses à l’étude.
Candidatures à déposer à partir du lundi 19 aout 2024 au mardi 15 octobre 2024 minuit.
Les dates de session ( sous réserve)
Les vendredi 9 à 12 heures 30 puis de 14 à 17 heures :
Le 6 décembre 2024
Les 10 et 24 janvier 2025;
Les 7 et 21 février 2025
Les 7 et 21 mars 2025
Les 4 et 18 avril 2025
Les 10 et 24 mai 2025
Le 6 juin 2025
Le 20 juin 2025, jour de soutenance
Responsable scientifique : Dr David Darmon, co-directeur médecin du CI3P, Directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’Azur en responsabilité du Campus Santé.
Intervenants réguliers :
Jean-Michel Benattar (médecin spécialiste membre fondateur de la MMC et codirecteur organisationnel du CI3P) et coordinateur de la formation ;
Luigi Flora (patient-chercheur, codirecteur patient du CI3P) ;
Clémence Chao Boggero, étudiante en médecine, diplômée du DU en 2022
Céline Tisseur, docteure en sciences de l’Art, cadre infirmière de formation à la Croix rouge.
David Darmon (médecin généraliste, co-directeur médecin du CI3P, directeur du DERMG) ;
D’autre part, ce groupe d’apprentissage mutuel à l’Art du soin en partenariat avec le patient intègre lors de certains séminaires des invités tels des philosophes, anthropologues, écrivains…
Articles de Nice Matin sur le DU Art du Soin en partenariat avec le patient :
Le 8 octobre 2023 : Aurélie Selvi (2023). Cette formation universitaire niçoise révolutionne le rapport patient-soignant. Nice matin, le dossier du dimanche.
Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de par sa génèse et son modèle de direction composé d’un tandem médecin patient ou patient médecin est entièrement conçu comme l’ensemble de ses actions selon l’éthique de la charte patients included.
Depuis 2018, l’équipe qui codirige actuellement le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) anime une session de cette formation à la pédagogie en sciences de la santé largement orientée vers la « simulation », que nous préférons nommer « mise en situation » (1).
Une formation qui passe également en revue les ECOS (les examens cliniques objectifs et structurés, une étape majeure du changement à venir des études médicales suite à la loi Santé 2022).
Le CI3P est également en mesure aujourd’hui, sur l’ensemble du territoire de co-concevoir avec des patients partenaires des scénarii et sur la région de mobiliser des patients partenaires d’enseignement, des patients formateurs pour permettre des mises en situations cliniques et/ou éthiques d’apprentissage.
Notes et références bibliographiques
(1). L’étymologie du terme « simulation » ramenant à feindre, ce que nous ne souhaitons pas initier en curriculum caché (Hafferty, 1998 (2); Mahood, 2011 (3)), nous lui préférons en effet l’expression «mise en situation».
Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.
Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice
Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.
La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020. Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE
Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.
Les numéros publiés dans l’épie sciences de la santé accessibles sur episciences
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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici
Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.
En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS
Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.
Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.
David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.
Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.
Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.
Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France
Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.
Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.
Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.
Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés
Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique
Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.
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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE
Anhorn P. (2021). Le partenariat de soins : une évidence ecosystémique » le cas du Réseau Santé Région Lausanne », Thèse de doctorat d’administration des affaires, Business Science Institut, IEA Lyon.
Anhorn P., Chinet M., Devaux L. (2019). « Le projet anticipé des soins – Un PAS du réseau vers le partenariat », in, Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 192-204.
Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. Editions Sipayat, pp. 30-32.
Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.
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Clavel, N., Pomey, M. (2020). Clinical Governance to Enhance User Involvement in Care: A Canadian Multiple Case Study in Mental Health. International Journal of Health Policy and Management.DOI 10.34172/ijhpm.2020.208PDF
Codsi M.-P. (2017). « Une rencontre épistémologique : Introduction pédagogique et ludique à la recherche qualitative. Pédagogie médicale, N° 18, pp. 25-30
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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
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Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
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Nous avons décidé de le publier, avec des aménagements de circonstances, comme vous pourrez le lire dans ce numéros. Ce premier numéro qui propose des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque des 14 et 15 octobre 2019, et donc communiquée après supervision du conseil scientifique du colloque.
Cette revue sera semestrielle et recueillera des articles, après sélection d’un comité scientifique approfondissant les connaissances du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les soins et la recherche, tant à des niveaux micro (clinique), méso (services, réseaux et organisation) que macro (politique de santé…).
