Innovation et Santé en 2021

Publications de 2022 prolongeant ce colloque

Brasseur M., Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.), (2022)La valeur du Soin et du travail invisible. RHIME (Revue interdisciplinaire management, homme & entreprise). Vol.11, N° 47, printemps 2022.

Brasseur M., Flora L., Grenier C. Ponsignon F. (2022). Le Soin, un travail invisible en manque de reconnaissance. Editorial in La valeur du Soin et du travail invisible. RHIME (Revue interdisciplinaire management, homme & entreprise). Vol.11, N° 47, printemps 2022, p. 2

`A paraitre

 Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.). « L’expérience patients, usagers et professionnels : nouveaux regards sur l’innovation en santé« , Tome 1, Editions Iste.

 Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.). « L’expérience patients, usagers et professionnels : nouveaux regards sur l’innovation en santé« , Tome 2, Editions Iste.

Grenier C., Flora L., Ponsignon F. (dir.). « The patient, user and professional experience : new perspectives on innovation in health« , Vol. 1, Editions Wiley, parution prévue en 2023.

Grenier C., Flora L., Ponsignon F. (dir.). « The patient, user and professional experience : new perspectives on innovation in health« , Vol. 2, Editions Wiley, parution prévue en 2023.

LE PROGRAMME

Voici la répartition des interventions entre patients chercheurs et professionnels au cours de ce premier colloque dans une école de commerce en France

Conférence inaugurale
Denis Porignon, Policy Senior Advisor, OMS Genève et Mathieu Noirhomme, consultant en Santé Publique à l’international et CEO d’Howami :

« Intérêt de l’Expérience Patient face aux orientations stratégiques et politiques promues par l’OMS ».

Denis Porignon et Mathieu Noirhomme débattront de l’intérêt de cette notion pour la mise en oeuvre de programmes de santé intégrés et centrés sur le patient, le renforcement des systèmes de santé, la
démocratie sanitaire et les mécanismes de gouvernance participative en santé. Cette conférence inaugurale animée par Philippe Mossé, directeur émérite de recherche CNRS, laboratoire LEST, Aix-Marseille Université.

Atelier de présentation des communications du mardi matin


Atelier 1 (salle A40)
Renforcer l’empowerment du patient
Animateur : Karine Goglio (professeur, Kedge BS)
– Routelous C., Burrelier F., Lux G., Ruiller C. et Urasadettan J., «Communautés de pratiques pilotées et management en subsidiarité : Des leviers de l’amélioration de la SQVT en EHPAD ».
– Canolle F. et Vinot D., « Les effets des productions artistiques des patients sur la qualité de vie au travail des personnels soignants : le cas du cancer ».

Atelier 2 (salle A209)
Améliorer l’organisation des services
Animateur : Rym Ibrahim (INCIAM, Aix Marseille Université)
– Oberlin M. et Lemaire C., « Travailler en équipe élargie pour la prise en charge holistique des patients en situation complexe à l’hôpital. Premiers enseignements d’une innovation organisationnelle ».
– Gravey I., « Mobiliser le Design Thinking pour lever les freins organisationnels et culturels des offreurs de soins à la prise en compte de l’expérience usagers dans des démarches innovantes. Retour
d’expérience du projet d’aide aux aidants de l’HAD de l’AP-HP
».


Atelier 3 (salle A211)
Développer des protocoles de prise en charge
Animateur : Loelia Rapin (Université de Nantes)
– Lemaître C., « La capitalisation et l’usage de l’expérience patient dans les pathologies de la colonne vertébrale ».
– Fayn M-G., « Le partage de l’expérience de la maladie comme point de départ d’une trajectoire d’empowerment individuel et collectif des patients ».


Mardi après-midi


Atelier 4 (salle A401)
Développer les compétences des patients et usagers experts
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Couturier Y., Gauthier G., Poirier M-D., Cormier C., Prieure-Chaintre A. et Poitras M-E., « Les patients partenaires comme acteurs centraux de la formation-de-formateurs en soins primaires ».
– Parfaite A., « Rénover la formation en santé en revisitant le mode projet par une approche Design Thinking : Étude de cas d’une transformation avortée ».
– Boulaghaf L., « La santé communautaire comme espace de libération de la parole des usager.e.s précaires / précarise.e.s. Les ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé de la Case de santé à Toulouse ».


Atelier 5 (salle A209)
Renforcer l’interaction entre patients et professionnels de santé
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Sebai J., « De l’expérience à la satisfaction patients : force d’amélioration en France ! ».
– Zaghmouri N., « Le lean healthcare : une approche centrée sur le patient ».
– Isseki B., « La relation médecin-patient et le rôle des visions du monde sur l’expérience patient : une analyse comparative entre hôpital public et cabinet privé ».


Atelier 6 (salle A211)
Faciliter l’accès aux soins et le parcours de santé
Animateur : Christine Lemaître (Aix-Marseille Université)
– Rey L., Magnoudewa P. et Jean-Louis G., « Améliorer l’accès aux services de santé en zone urbaine par l’innovation technologique : une évaluation de la plateforme goMédiCAL au Bénin ».
– Garidi S. et Husson J., « L’e-sante pour un patient acteur de son parcours de prise en charge ».
– Ramat E., Gouttenoire L. et Girard N., « Comment et pourquoi les patients mobilisent-ils une multiplicité de professionnels de santé ? une approche par les systèmes de prescription en élevage ».

Atelier 7 (salle A401)
Intégrer l’écosystème du patient
Animateur : Ruth-Laure ALamarguy (Education Nationale)
– Cheneau A. et Fargeon V., « Les proches et l’entourage, coproducteurs des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative ».
– Mourre M-L., Daems P., Sellin F. et Rustichelli M., « Prendre en compte l’expérience des proches des patients : quelques pistes pour les établissements de santé ».
– Aubert I., Kletz F. et Sardas J-C. « Le patient acteur de son parcours ? ».
– Clavel N., Lavoie-Tremblay M., Biron A., Briand A., Bernard L., Pomey M-P., Dumez V. et Fancott C., « Developing a consensus framework on patient and family engagement in infection prevention in hospital settings: protocol of a Canadian study using Qmethodology ».

Atelier 8 (salle A209)
Renforcer l’organisation des services
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Cucharero Atienza P., Laude L., Grimaud O. et Girault A., « Les transferts extrarégionaux de patients Covid-19 : une innovation organisationnelle s’appuyant sur l’expérience des professionnels ? ».
– Ruelland I., « L’expérience des citoyens agent.e.s de sensibilisation communautaire à la COVID-19 comme levier d’innovation pour les services de santé de proximité ».
– Gomez M-L., Kerveillant M. et Langlois M., « Innover en situation extrême : la prise en charge de patients COVID + en réanimation ».

Atelier 9 (salle A211)
Impliquer le patient pour répondre à ses besoins
Animateur : Claudie Riberolles (Aix-Marseille Université)
– Nguyen A-M., et Roussel I., « En quoi les méthodes du Design Thinking et du Design de Services appliquées au secteur de la santé permettent-elles de mieux comprendre et répondre aux besoins des usagers ? ».
– Valderas Terero T. et Vinot D., « Application du concept de tension de rôle au patient acteur : le cas d’un établissement de santé rénale ».
– Gilbert P. et Laporte M-E., « Patient centricity, a “war of the worlds”? ».


Mercredi matin


Atelier 10 (salle A401)
Modalités socio-organisationnelles pour soutenir l’empowerment
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Marrauld L., Seixas C. T., Sicotte C. et Bourgueil Y., « Transformations socio-organisationnelles et réseaux sociotechniques : au sujet d’une expérimentation innovante de télé-expertise en dermatologie pour la détection précoce de tumeurs ».
– Gheller J., Bourret C. et Pousse P., « Évaluation pour l’écoute de l’expérience de l’ensemble des acteurs des parcours de santé, intégrant l’usager et son entourage : le cas des organisations d’interface ».
– Menvielle L., Audrain-Pontevia A., Ertz M. et Francois J., « Co-création et co-design des solutions de santé connectée : une approche multidisciplinaire pour une plus grande transparence apportée aux
patients
».


Atelier 11 (salle A209)
Appropriation, évaluation et transfert d’expériences
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Segard E., et Chervin P., « Le transfert au service du déploiement d’innovations davantage appropriées et appropriables par les personnes handicapées ».
– Verneuil L., Sibeoni J., Manolios E., Meunier J-P. et Revah-Levy A., « Une méthode innovante de recherche qualitative, dédiée à la santé : IPSE, inductive process to analyze the structure of lived
experience
».
– Rapin L., « Co-conception d’une méthode d’évaluation de l’expérience patient».

Atelier 12 (salle A211)
Co-construire entre patients et professionnels de santé
Animateur : Blandine Chapel (Université de Montpellier)
– Denis B. et et Daynes P., « Identification de projets de co-construction patients/professionnels de santé ».
– Alamarguy RL., Lenesley P. et Pasquier F., « Dimension spirituelle et relation patients – professionnels de santé. Expériences croisées professionnels et personnes âgées fragilisées par la maladie d’Alzheimer ».
– Chabanet D., Gounjon N. et Richard D., « L’approche Palo Alto au service de l’expérience Patient : vers une médecine sans souffrance ajoutée ? ».

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Mercredi après-midi


Atelier 13 (salle A401)
Vers l’autonomie des patients et l’aide à la pratique
Animateur : Anais Cheneau (Université de Grenoble-Alpes)
– Bilodeau A., St-Louis M-P., Meunier A., Chabot C. et Potvin L., « Processus collaboratif de traduction de connaissances issues de la recherche en un outil innovant d’aide à la pratique ».
– Delille P. et Alemanno S., « L’intérêt d’outils info-communicationnels pour prévenir l’exposition aux polluants environnementaux en périnatalité, co-construits pour développer la capacitation des jeunes ou futurs parents ».
– Saint-Marc D., « Des malades autonomes face à leur prise en charge et en capacité d’influer sur les nouvelles générations de médecins ? Le cas des malades atteints de cancer ».


Atelier 14 (salle A209)
Evaluer et renforcer l’organisation des services
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Le Tyrant M., Denormandie P., et Cathelineau F., « Évaluer l’innovation en santé : présentation d’un dispositif de production de connaissances et de légitimation des expériences ».
– Gélizé M. et Pilnière V., « Prise en compte de l’expérience-patient du professionnel engagé dans un projet d’innovation organisationnelle ».
– Riberolles C., Krohmer C. et Baret C., « L’expérience du télétravail dans un hôpital public : premiers enseignements pour la conduite du changement ».


Atelier 15 (salle 211)
Renforcer l’adhésion du patient et des parties prenantes
Animateur : Jessica Gheller (Laboratoire DICEN IDF, UPEM)
– Chapel B., Cases A-S., Ologeanu-Taddei R. et Hayot M., « Quelle place pour le parcours patient dans l’adhésion à long-terme d’une intervention en téléréhabilitation ? : Une recherche par méthodes mixtes sur l’expérience patient dans la BPCO ».
– Menvielle L., Francois J., Audrain-Pontevia A-F. et Chevallier N., « Le rôle des objets connectés en santé dans le redéploiement de la relation patient-médecin : une application aux patients diabétiques de type 1 ».
Vyncke A., Servajean-Hilst R. et Ben Mahmoud-Jouini S., « Prototyped arfefact’s contribution to organization innovation. The case of “beyond the pill” in the pharmaceutical industry ».


Conférence de clôture


Conférence organisée par Luigi Flora, PhD, codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, HEALTHY, Université Côte d’Azur (UCA).
Avec la participation de :
– Laurence Verneuil, ECSTRRA Team, UMR-1153, Inserm, Université de Paris et IPSE association,
– Yves Couturier, professeur titulaire, Département de travail social, Université de Sherbrooke,
Directeur scientifique du Réseau de connaissances sur les soins primaires, Canada
– Bernard Denis, Président de l’Union Francophone des Patients Partenaires,

La Conférence de clôture sera animée par Corinne Grenier, directrice scientifique Centre d’expertise Santé et Innovation, Kedge BS.

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Lieu du colloque : KEDGE Business School, Domaine de Luminy, Rue Antoine Bourdelle, 13009 Marseille

PRESENTATION DU COLLOQUE

Depuis 2008, les colloques Santé de KEDGE Business School (centre d’expertise Santé, Innovation, Bien-être et Politiques publiques), en partenariat avec les IRTS de PACA-Corse et de Nouvelle Aquitaine, ainsi qu’avec le soutien de l’association ARAMOS, interrogent les acteurs, organisations et autorités publiques des secteurs de la santé et de l’action sociale selon une approche pluridisciplinaire, pour mieux comprendre leurs dynamiques. Les thématiques ont été les suivantes : la prise en charge de la personne âgée (2008), l’innovation au regard des politiques publiques (2009), les mouvements de mutualisation et de regroupement (2010), l’articulation Performance – Bien-être des usagers (2011), les organisations de santé : réceptacles d’injonction ou acteurs stratégiques (2013), la gouvernance des organisations de santé (2015), soutenir durablement l’innovation (2017), des outils conceptuels et méthodologiques pour innover (2021).

Le colloque 2021 poursuit cette ambition de questionner l’innovation à travers le thème suivant :

L’expérience des partie prenantes : nouveaux regards sur l’innovation en santé

Selon l’ouvrage « Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux » (DCPP et CIOUdeM, Université de Montréal, 2016), l’Expérience Patient se définit comme : « l’ensemble des savoirs tirés des situations vécues avec la maladie qui ont un impact pour le patient, tant sur ses façons de prendre soin de lui, d’interagir avec les intervenants que sur sa manière d’utiliser les services de santé et des services sociaux » (p. 17).

La place et le rôle des personnes et des aidants dans leur rapport à l’expérience vécue de la maladie ont rencontré l’intérêt des sciences humaines et sociales depuis les années 1950, avec notamment les premiers travaux se centrant sur les relations soignants-soignés pour expliquer des trajectoires de soin et la structuration organisationnelle et managériales permettant la délivrance de soin (Strauss, 1992). L’anthropologie (Laplantine, 1986) s‘est également intéressée à la manière dont un patient vivait sa maladie en insistant sur les éléments sociaux et culturels qui imprègnent son expérience de cette maladie et de sa guérison. C’est avec la survenance de pathologies telles que le Sida (Epstein, 2001) dans le milieu associatif en santé, et la perspective de la santé communautaire, par exemple, que l’expérience a été interrogée dans ses dynamiques collectives.

Des concepts tels que l’Empowerment (ou le Rétablissement (Recovery), de Capability (Le Gales et Bungener, 2015), issus du champ de la psychiatrie nord-américaine, sont repris par des chercheurs français (Greacen et Jouet, 2019) et irriguent désormais les travaux sur l’expérience (Troisoeufs, 2020). D’autres concepts sont issus des sciences politiques et évoquent la question de la Participation Citoyenne. De multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers existent, telles que le Modèle de Montréal (Vanier et al., 2014 ; Pomey et al., 2015) à, le programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008), ou plus récemment le modèle de la Médecine Narrative (Lefebvre des Noettes et Goupy, 2018)

De nombreux vocables sont venus enrichir les rôles que peuvent endosser les patients dans le système de santé : l’usager expert (Jouet et al., 2010), le patient-formateur (Flora, 2012), le patient-chercheur (Godrie, 2017), le médiateur de santé-pair (Roelandt et Steadel, 2016), le patient-expert (Tourette-Turgis, 2015), le patient-enseignant (Gross , 2017) ; le patient partenaire (Karazivan et al, 2015), le patient-traceur (HAS, 2014). Au niveau international, de multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers en santé existent depuis plusieurs années – à l’image du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) ou du programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008). On peut aussi repérer des expériences de médiateurs de santé pairs portés en France par l’OMS (voir le rapport du centre collaborateur de l’OMS, CCOMS, sur le programme des médiateurs de santé pairs, 2010-2014, Roelandt et al., 2015). Plus largement, on évoque finalement la professionnalisation des patients / usagers pour configurer des dispositifs participatifs en santé.

Ces mouvements ont ainsi été portés par les patients et relayés par les agences internationales et nationales. Dès 2004, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lançait le programme pour la sécurité des patients. Avec ce programme, l’Organisation mettait au cœur de l’action l’expériences des usagers, des citoyens, des patients et des professionnels pour améliorer la sécurité dans les actes médicaux : « Nous allons renforcer le rôle des usagers en tant que partenaires dans la prestation des soins qui méritent honnêteté et respect et dont la responsabilité est de contribuer avec respect aux activités des responsables des politiques qui cherchent à mettre en place des soins centrés sur les patients et fondés sur les systèmes » ([1]). Quelques années plus tard, et ayant promu l’approche Expérience dans de nombreux pays, l’OMS publiait en 2018 trois rapports sur la nécessité de continuer à prêter attention au dialogue entre expériences patients (bénéficiaires) et professionnels pour transformer les systèmes de santé et parvenir à une réelle couverture sanitaire universelle ; et notamment en interrogeant les outils de mesure pour savoir comment la subjectivité du patient est-elle prise en compte (Larson et al., 2019). En France, la HAS lançait des recommandations sur l’importance de l’expérience patient comme vecteur transformateur des parcours de santé (voir HAS, 2015 par ex.) ; et elle était au titre de l’art 51 (LFSS 2018) missionnée pour développer un questionnaire de l’expérience patient. 

Ces différents modèles sont fondés sur un partenariat renouvelé entre patients et professionnels. Ces derniers sont interpellés à deux titres : a) parce que leurs pratiques se trouvent questionnées par ce que leur disent les patients, bénéficiaires et citoyens ; b) mais également parce que l’expérience des professionnels compte tout autant, pour intégrer le vécu de leur travail dans des démarches d’innovation.

Ainsi le Colloque considère tout autant l’expérience patient que l’expérience des professionnels (et autres parties prenantes) pour interpeller la question de l’innovation en santé. Tremblay et al. (2005), par exemple, interrogent l’empowerment de ces acteurs dans des situations de changement. Il présente deux conceptions de cette notion qui s’adresse à tout acteur, patient / bénéficiaire ou professionnel. Dans une approche structurelle, le pouvoir d’agir est considéré comme un ensemble de pratiques et de politiques organisationnelles qui visent à confier aux employés plus de pouvoir, de contrôle et d’autorité au travail (Niehoff et al., 2001). Cette perspective adopte ainsi le point de vue de l’organisation ou de ses représentants et serait la cause première du pouvoir d’agir. La perspective psychologique repose, pour sa part, sur un ensemble de cognitions liées à la capacité des individus d’agir sur les événements. Ici, c’est l’expérience du pouvoir d’agir qui importe, plutôt que les actions ou les stratégies des décideurs au regard des moyens utilisés pour favoriser ce pouvoir d’agir. Finalement, du point de vue des moteurs de transformation par l’innovation, le modèle de Montréal propose une approche systémique portée par les patients et usagers, les seuls à pouvoir agir à partir d’une vision systémique dans un univers spécialisé et en silos, de telle sorte à dépasser ces cloisonnements en faveur de la trajectoire de santé de ces individus.

De ce fait, l’Expérience est désormais réinvestie quand on s’intéresse aux démarches d’innovation et à la capacité à innover des organisations de santé et du système de santé. La relation parait a priori vertueuse : tenir compte de l’expérience issue du vécu de ceux directement concernés (patients, bénéficiaires, aidants, professionnels, bénévoles, citoyens…) pour imaginer, concevoir et déployer des interventions, des services ou des dispositifs davantage appropriés et appropriables par ces acteurs.

Mais la relation entre Expérience et Innovation est-elle aussi évidente et claire ?

La reconnaissance de l’expérience (et de la participation citoyenne quant à la fabrication et déploiement des politiques publiques) soulève des questions aussi complexes que : la légitimité de la parole, la place des savoirs expérientiels, l’intégration des services dans les approches ? du soin et de l’accompagnement, la continuité de la relation bénéficiaire – professionnel au-delà des points épisodiques d’intervention (consultation, acte de soin, délivrance d’un service…).

Ainsi, par exemple une étude (Balik, Conway, Zipperer et Watson, 2011) met en lumière les freins entourant l’expérience centrée sur le patient, tels que la remise en question de l’efficacité des soins regroupés autour du patient et de ses proches, les coûts y étant associés, la surcharge possible de travail pour le personnel de santé, les demandes irréelles des patients et de la famille qui s’immiscent dans l’octroi des soins créant ainsi des délais, des erreurs et des défaillances dans le contrôle des infections, et le manque d’empathie, le sentiment de ne pas être écouté et/ou entendu, la lourdeur bureaucratique du système de soins. Du coté des professionnels ceux-ci peuvent-ils se sentir envahis par une surcharge cognitive et émotionnelle et déclencher des phénomènes de réduction cognitive (Maitlis et Sonenshein, 2010).

Ne peut-on déceler des indices de quelques paradoxes entre le souhait de donner force à l’Expérience et le tournant gestionnaire (au nom d’un NPM) des organisations de santé qui promeut l’efficience, la protocolisation et la réduction des ressources (Mougeot et al., 2018) ? Enfin, tous les pans de la santé sont-ils concernés ? Pour Gauthier (et al., 2018), il semblerait que « les frontières de la santé publique restent imperméables à ces approches [design], concepts et méthodes ».

Les multiples questions que suscitent la prise en compte de l’Expérience dans des démarches d’innovation et en faveur d’organisations plus innovantes seront abordées autour de 4 thématiques.

Thématique 1 – Qui est le patient de son expérience ? Que fait-il ?

Thématique coordonné par Luigi Flora (Université Côte d’Azur, Nice) et Frédéric Ponsignon (KEDGE BS).

Cette thématique questionnera la figure du patient, sa légitimité et ses compétences à rendre compte de son expérience et à savoir la transmettre, au travers des différents rôles qu’il est amené à jouer (pair, partenaire, expert, formateur…).

L’expérience du patient est centrale ; mais que dit-elle ? Quand il est observé que, parfois, le patient cherche à se montrer un « bon patient » et qu’il dira ce qu’il pense que les professionnels souhaitent entendre (Mougeot et al, 2018). Et comment évolue-t-elle, notamment au fur et à mesure que le patient pourra endosser différents rôles ? Toutefois, ceux-ci sont généralement étudiés séparément (Troisœufs et al., 2020), ne permettant pas de comprendre finement comment le patient forge son expérience et comment il peut mettre celle-ci au bénéfice de ses pairs par l’intermédiaire des professionnels (qui en bénéficient également) dans différentes situations. Dès lors l’on peut se demander comment cette trajectoire de rôles favorise une trajectoire d’apprentissage entre patients et professionnels, dans leurs interactions. Ainsi un regard par la trajectoire des rôles des patients pourrait mieux renseigner sur ? la contribution de l’expérience patient à la transformation des interventions, organisations, voire système de santé.

Cette thématique questionnant « qui est le patient » s’intéresse également à la question des inégalités sociales de santé. Ces approches par l’expérience ne laissent-elles pas de côté tous ceux qui, peu dotés en quelques habiletés, ou détenteurs d’habiletés non identifiés (et donc invisibles, non opérationnelles) ne puissent rendre compte de leur quotidien face à la maladie ou une situation de dépendance ou de fragilité ? Comment amener les personnes en grande dépendance cognitive, souffrant de troubles mentaux sévères, ou alors en grande précarité, tout autant que des populations spécifiques comme les migrants à déployer quelques facultés langagières et communicationnels pour faire part de leur expérience ?

Plusieurs questionnements sont envisagés (non limitatifs) :

  • Quelles sont les nouvelles approches pour faire émerger l’expérience et la parole du patient sur son vécu ?
  • En particulier en questionnant les publics les plus fragilisés, ou les plus invisibles ?
  • Peut-on observer des trajectoires dans les rôles des patients (et autres acteurs) disant et transmettant leurs expériences ? Et comment ces trajectoires peuvent-elles rendre transférables les expériences ?
  • Existe-t-il et à quelles conditions l’expérience patient contribue-t-elle à l’innovation ?

Thématique 2. Quelles contributions de l’Expérience à l’innovation en santé ?

Thématique coordonnée par Corinne Grenier (KEDGE BS) et Ewan Oiry (UQAM, Montréal)

Une stratégie d’innovation est un processus, souvent long et complexe, de design organisationnel, technologique et social qui suppose une remise en cause puis en forme des arrangements organisationnels (Greenan, Walkowiak 2010).

Or, le lien entre expérience et innovation organisationnelle et managériale n’est pas si évident. Considérer l’expérience porte une démarche « par le bas » qui s’oppose à de nombreux facteurs qui conduisent à des innovations « par le haut », y compris les quasi-injonctions à être innovants portés par les appels à projets (Gravereaux, 2018) ou les modes managériales.

D’autre part, cette innovation par le bas, prenant en compte des expériences d’acteurs encore peu souvent écoutés (patients, intervenants professionnels…) peut constituer un risque de perte de légitimité et d’autorité pour des groupes dirigeants (Ghadiri, Flora et Pomey, 2017 ; Gravereaux, 2018) ou ceux qui sont adossés sur des sources institutionnalisées de légitimité, risque pouvant engendrer une réaction d’immobilisme décisionnel destructeur (ibid.).

Enfin, la prise en compte de l’expérience peut être facteur de tensions en raison des cloisonnements multiples qui caractérisent les organisations de santé, en leur sein et dans leurs interactions avec leur environnement. Or, selon Sebai et Yatim (2018, p. 519), « une vision élargie des besoins du patient, de ses interactions avec ses milieux et de son état clinique, implique donc une approche intégrative […] de tous les acteurs qui interviennent de près et de loin dans son protocole de soins et sa trajectoire de vie afin que la prise en charge des pathologies chroniques soit optimale d’un point de vue clinique et organisationnel ». Cette approche intégrative doit aussi être considérée dans le temps, par l’épaisseur d’une « mémoire », puisque les patients forgent leur expérience sur des traces sédimentées de leur expérience à l’hôpital (Mougeot et al., 2018), cette considération pouvant être étendue aux expériences des professionnels dans leurs parcours. Elle interpelle en questionnant les conditions favorables à l’expression de l’expérience et de la parole, dans des univers organisationnels encore top souvent cloisonnés (Foudriat, 2016).

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Peut-on identifier des formes nouvelles de collaboration (interne et externe ; en amont et en aval des actes d’intervention) pour intégrer l’expérience dans les démarches d’innovation ?
  • Quels sont les dispositifs, les espaces, etc…, permettant l’expression et la prise en compte et la légitimation des expériences dans les démarches d’innovation ?
  • Que disent les études sur l’impact de la prise en compte de l’expérience sur la faisabilité des démarches d’innovation et la pertinence de ces innovations ?
  • Quelles relations peut-on établir entre la prise en compte de l’Expérience (patients, professionnels) sur la Qualité de Vie au Travail de ses professionnels ?
  • L’expérience n’est-elle pas un terreau fortement contextualisé qui limiterait la diffusion des innovations ? Quelles sont les conditions pour soutenir la diffusion et le changement d’échelle (scaling-up) d’innovations locales élaborées à partir de processus de co-construction entre patients / usagers et professionnels ?

Thématique 3 – L’apport du Design Thinking à la prise en compte de l’expérience des parties prenantes dans les démarches d’innovation

Coordonnée par Susana Paixao-Barradas (KEDGE BS) et Marie-Julie Catoir-Brisson (Université de Nîmes)

Le design est par essence une remise en question des choses établies (Cross, 2011) qui privilégie une approche par les usages et la collaboration. L’idée que le design doit être sensible à la société n’est pas une préoccupation récente (des travaux du Bauhaus, à ceux de Victor Papanek, ou plus récemment Alain Findeli). Les travaux sur le design social ont permis de montrer que les produits et services peuvent être conçus dans une logique de changement social, dès lors qu’ils sont conçus dans l’intention de créer certains usages et comportements, en dépassant la problématique de l’utilisation pour aller vers des problématiques sociales (Tromp, Hekkert, Verbeek, 2011). 

Cette thématique s’intéresse en particulier à l’innovation sociale (IS) par le design, qui ressurgit dans la recherche en design et les SHS. L’IS par le design implique de repenser les méthodes traditionnelles de gestion de projet, en incluant des nouveaux acteurs (Catoir-Brisson, Vial, Deni, Watkin, 2016), grâce aux méthodes participatives, et se distinguant d’une innovation centrée sur la technologie et le produit. Depuis quelques années, plusieurs projets relevant de l’innovation sociale par le design sont expérimentés en particulier dans le secteur de la santé, en France, en Angleterre (NHS, 2014) ou au Québec (Catoir-Brisson, Royer 2017. Lehoux et al. 2014), renouvelant ainsi le dialogue entre le design, les sciences humaines et sociales et la santé. Dans le champ du design, des méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience, comme l’experience-based-design (Bate, Robert, 2006) ou encore l’experience-based-co-design (Donetto et al., 2015) sont aussi pertinentes pour le secteur de la santé, notamment pour mobiliser et rendre accessible « l’expérience patient » (Côté et al., 2017).

 Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Comment le design peut-il se nourrir de l’expérience des patients, des professionnels et de tout autre acteur lié à la santé ?
  • Quels types de services ont pu être conçus à partir de méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience dans la conception ?
  • Existe-t-il des spécificités à ce type de design et en quoi se différencient-elles de développements dans d’autres domaines d’application ?
  • Quels sont les apports et limites de ces méthodes au secteur de la santé en particulier ?
  • Quelles transformations sociales, organisationnelles et culturelles ont elles rendu possible et à quelle échelle de transformation ?
  • Quelles sont les difficultés et leviers identifiés pour mettre en perspective et en dialogue les multiples parties prenantes dans ce type d’approche ?

Thématique 4 – L’expérience : une mise en agenda dans les politiques publiques ?

Coordonnée par Hervé Hudebine (Université de Brest), Nadine Haschar-Noé (IFERISS, Université de Toulouse) et Jean-Charles Basson (IFERISS, Université de Toulouse)

La participation des patients, usagers, citoyens et autres protagonistes des services et politiques de santé est devenue un leitmotiv (voir la loi de 2016 et l’utilisation de la notion de co-construction). Par ailleurs, les travaux consacrés à la nouvelle gouvernance publique soulignent la contribution potentielle des dispositifs participatifs à la coordination, à la résolution des problèmes complexes et à l’innovation (Honta & Basson, 2017 ; Basson et Honta, 2018). Cependant, la promotion d’une co-construction des politiques et services de santé coexiste avec un renforcement des contraintes et des dispositifs de cadrage de la participation des parties prenantes : protocolisation, objectifs chiffrés, budgets.

Les analyses appuyées sur la science politique et la sociologie de l’action publique ont néanmoins permis de traiter les questions que soulèvent les modes de gouvernance et dispositifs participatifs en terme légitimité des différentes parties prenantes des politiques, services et dispositifs, de socialisation, de construction, reconnaissance et effectivités des droits… Ces analyses permettent de renouveler la question de la Démocratie en santé. Il est ainsi possible de considérer que la prise en compte des expressions citoyennes dans le champ de la santé peut, mais dans une mesure et sous conditions, constituer un levier de démocratisation de l’action publique aux échelons national, régionaux et locaux. Leur prise en compte peut aussi constituer l’opportunité d’introduire de la réflexivité dans l’action publique.

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Dans quelle mesure et sous quelles formes l’accent mis sur les parcours de soins et d’aide (« fluidité », continuité, prévention des ruptures) implique-t-il une prise en compte de l’expérience des patients/usagers ?
  • Dans quelle mesure et comment la parole et l’expérience des usagers/patients sont-elles reconnues et considérées comme légitime ?
  • Qu’en est-il lorsque des enjeux techniques, experts, financiers entrent dans les délibérations ou consultations ?
  • Dans quelle mesure et selon quelles modalités les logiques participatives et managériales sont-elles articulées dans les politiques sanitaires et médico-sociales ?

Si l’on considère plus précisément la situation de la crise sanitaire actuelle dans les champs de la santé et du médico-social (pandémie) :

  • Quelle prise en compte des choix et expériences des patients/usagers et de leurs proches, y compris par le biais des instances régionales et locales de la démocratie en santé ?
  • Existe-t-il d’autres expériences issues de l’expérience des patients (bénéficiaires, citoyens…) qui mériteraient d’être intégrées a postériori dans des processus de co-construction susceptibles d’innovation ?

Déroulement du colloque

Le colloque se déroulera sur les deux journées des mardi 22 et mercredi 23 juin 2021 à Marseille, sur le campus de la Joliette de KEDGE BS (centre-ville) :

  • Des conférences-discussions
  • Une table ronde réunissant professionnels et chercheurs

(programme en cours de construction)

  • Des ateliers de présentation des communications

Chaque atelier durera 1h30 et permettra la présentation et discussion de trois communications (en français ou en anglais).

Politique de valorisation : publication et de communication

Le 9° Colloque Santé propose différents modes de valorisation des communications :

  • Publications dans un numéro thématique de revues classés CNRS / FNEGE
  • Pour un numéro thématique centré sur l’innovation organisationnelle et managériale au prisme de l’Expériences des parties prenantes
  • Pour un numéro thématique centré sur Design et Innovation au prisme de l’Expérience des parties prenantes
  • Pour tout autre article : possibilité d’adresser un article à la revue JGES (Journal de Gestion et d’Economie de la Santé, soutenu par ARAMOS)
  • Possibilité d’un ouvrage (collectif, individuel) dans la Collection Santé et Innovation, chez ISTE (dirigée par Corinne Grenier)

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COMITE SCIENTIFIQUE ET D’ORGANISATION

Co-Présidentes du Comité scientifique

Corinne GRENIER, professeur, HDR, KEDGE Business School, coordinatrice scientifique du Centre d’Expertise Santé, et chercheur affilié au laboratoire Cergam, Aix Marseille Université,

Ornella RIZZO, responsable du Centre d’Activité Encadrement, IRTS PACA Corse

Christine DUTRIEUX, directrice du Pôle des formations supérieures et continues, IRTS Nouvelle Aquitaine

Luigi Flora, PhD, Codirecteur patient, CI3P, laboratoire RETINES, groupe de recherche CHER-PA, Université Côte d’Azur, Nice

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MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Jean-Christophe BARET, LEST, Aix Marseille Université

Jean Charles BASSON, Université de Toulouse

Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Université de Nîmes

Florence CRESPIN-MAZET, KEDGE Business School

Yves COUTURIER, Université de Sherbrooke, Canada

Dominique CRIE, Université de Lille

Odile de SURREL de Saint JULIEN, KEDGE Business School

Jacques-François DIOUF, IAE Rennes

Catherine DOS SANTOS, Groupe ESC Clermont-Ferrand 

Ariel EGGRICKX, Université de Montpellier

Marc FAGET, KEDGE Business School

Irène GEORGESCU, Université de Montpellier

Karine GOGLIO-PRIMAT, KEDGE Business School

Rym IBRAHIM, Aix-Marseille Université

Nadine HASCHAR-NOE, Université de Toulouse

Hervé HUDEBINE, Université de Bretagne Occidentale

Karine GALLOPEL-MORVAN, EHESP

Fabien GIRANDOLA, Laboratoire de Psychologie Sociale, AMU

Frédéric KLETZ, Ecole des Mines, Paris

Laetitia LAUDE, EHESP, Rennes

Etienne MINVIELLE, Ecole Polytechnique, Paris

Thierry NOBRE, Ecole de Management de Strasbourg

Marc OHANA, KEDGE Business School

Ewan Oiry, UQAM, Montréal, Canada 

Roxana OLOGEANU-TADDEI, Toulouse Business School

Susana PAIXAO-BARRADAS, KEDGE Business school

Bertrand PAUGET, Karlstads University, Suède

Francesca PETRELLA, Aix Marseille Université

Frédéric PONSIGNON, KEDGE Business School

Nicolas SIRVEN, EHESP

Annick VALETTE, IAE de Grenoble

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Comité d’organisation

Corinne Grenier, professeur, KEDGE Business School

Charlène Hoareau, doctorante, KEDGE Business School et Aix-Marseille Université

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Frais d’inscription et de participation

Les frais d’inscription couvrent les repas, les pauses-cafés et l’accès aux actes :

  • étudiant et doctorant : 80 euros
  • enseignant, professeur, professionnel, autre : 250 euros

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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[1] https://www.who.int/patientsafety/patients_for_patient/statement/fr/

Infothèque multimédia

interview dans ce podcast du professeur de médecine générale David Darmon, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public sur l’exercice du soin au 21ème siècle, à l’ère de l’IA (Intelligence Artificielle) et du partenariat de soin avec le patient

Intervention de Jean-Michel Benattar, médecin gastroentérologue et coordinateur opération du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public
à l’AFEMI de Lille en 2023 pour expliquer la médecine basée sur les récits, forme de reconnaissance du partenariat patient grâce à la médecine narrative

L’image ci-dessous renvoie sur le site internet de la plateforme de publication CAIRN, sur la page qui prpoose la capture vidéo d’une table ronde organisée pour la diffusion de la publication (IN) hospitalité hospitalière publié sous la direction de Beatrice Schaad-Noble qui était à l’époque, le 15 septembre 2023, directrice adjointe en responsabilité de la communication du Centre-Hospitalo-Universitaire du canton de Vaud à Lausanne en Suisse. Une table ronde qui avait été précédée d’un entretien avec Cynthia Fleury titulaire de la chaire de recherche de philosophie à l’hôpital du GHU Paris Psychiatrie Neurosciences et du Centre National des Arts et Métiers de Paris (CNAM).

Fabrice Gaspérini, médecin généraliste enseignant chercheur du Département d’Enseignement et de recherche en Médecine Générale (DERMG) et membre médecin des tandems de partenariat d’encadrement de la formation à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) proposé au cours de l’internat de médecine générale aux étudiants en médecine de cette discipline, présente ce dispositif pédagogique développé avec le Centre d’innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) selon sa perspective de praticien de la médecine générale et de pédagogue
Clémence Chao, étudiante en médecine de 1er cycle en 2022, qui une fois diplômée a rejoint l’équipe pédagogique de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient d’Université Cöte d’Azur
La MMC et le CI3P se sont associés à un groupe d’entraide mutuelle (GEM, le pôle des deux phares dont les membres ont publié un petit traité pour vivre avec la bipolarité. Il a été dévidé d’en faire un spectacle sous la forme d’une lecture musicale, un évènement totalement réalisé avec des personnes directement concernées. Le film et sa réalisation a été le fait d’étudiants Art et média d’Université Côte d’Azur.
Webinaire avec Martin Winckler réalisé en mars 2022 au cours d’une semaine sur la santé des femmes avec elles, à partir du choeur des femmes, le livre et la bande dessinée. En conclusion, les actrices de la compagnie mi fugue, mi raison, impliquées dans la semaine au cours de laquelle elles jouent leur composition SPECULUM, ont lu des textes écrits par des citoyens et citoyennes sur comment elles auraient souhaitées être soignées ou sur des souffrances rencontrées dans le soin
Christian Saoût, actuel membre du collège et de la commission des affaires sociales et médicosociale de la Haute Autorité de Santé, évoque les démocraties sanitaire de 2002 puis en santé depuis 2016 et la perspective du partenariat patient
Thomas Chansou patient partenaire et réalisateur audiovisuel nous explique comment et pourquoi il réalise des films sur la santé et comment il peut intervenir afin de questionner, former les futurs et professionnels de santé en exercice sur les dimension du soin et d’accompagnement de la personne qui est également patient. Thomas Chansou, à travers son film « Charly est vivant » a été le parrain de la promotion des études de médecine initiée en 2019, et a projeté son film lors de la rentrée solennelle de al faculté de médecine cette année là, il est patient partenaire, patient formateur avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P).
Benattar J.-M., Ravot M., Flora L., Darmon D., « Une entité dédiée à la mobilisation des patients au cœur d’une faculté de médecine : Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), point d’étape« . 3ème Colloque inter universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Avez-vous déjà entendu parler de patient partenaire…?

Un prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie

Capsule audiovisuelle qui présente la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient primé en 2010 comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
David Darmon, professeur de médecine générale, codirecteur médecin du CI3P, développe la perspective médicale qui nécessite l’approche du partenariat de soin avec le patient, dans l’enseignement, le soin et les milieux de soins, et la recherche, le 4 décembre 2020
David Darmon, codirecteur du CI3P, directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG), et Tiphanie Bouchez, enseignante chercheure du DERMG présentent un nouveau Master en ingénierie de la santé « Parcours, Organisations et Evaluations en Soins Primaires », un cursus intégrant le partenariat de soin avec le.s Patient.s
Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P présente une généalogie de la mobilisation des patients contemporains lors d’un webinaire organisé par le groupe de recherche CHERPA, en novembre 2020
Lors de la conclusion du colloque « De l’éducation thérapeutique au partenariat patient les nouveaux modèles » organisé le 6 novembre 2020 en prolongement de la recherche Européenne INTERREG APPS (Approche patient partenaire de soin) au CHU de Nancy par les équipes membres de la recherche Européenne, il a été demandé à Luigi Flora, codirecteur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de tracer, identifier les perspectives. C’est ce que cette intervention filmée propose
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), une entité au sein même d’une faculté de médecine, codirigée par un médecin et un patient pour accompagner le développement du partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche. Une communication présentée lors du 1er colloque internationale sur le partenariat de soin avec le patient en France en 2019
Le consortium de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES présenté par le professeur David Darmon, codirecteur patient du CI3P, directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’azur
Le groupe de recherche interdisciplinaire ne partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (CHERPA) présenté par Adriaan Barbaroux, médecin généraliste enseignant chercheur au département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et Eric Balez, patient partenaire d’enseignement et de recherche au CI3P et membre de l’association François Aupetit (AFA), tous deux membre de CHER-PA
Communication d’un tandem médecin-patient du CI3P, Jean-Michel Benattar et Thomas Chansou d’une séquence pédagogique d’éducation médicale à destination des externes et internes de médecine s’appuyant sur l’art et l’expérience patient, de la conception à la réalisation, à travers une méthodologie de travail selon une assise conceptuelle
RENCONTRES DU CENTRE D’INNOVATION DES USAGES EN SANTÉ
Mieux vivre sa maladie – CIUS | Table ronde n°4 : EMPOWERMENT DES PATIENTS ET CONCLUSION
Vincent Dumez, 1er patient engagé par une faculté de médecine pout repenser la formation médicale revient sur la genèse du projet qui donnera lieu à l’approche relationnelle du partenariat de soin avec le patient, avec les patients
Intervention d’Alexandre Berkesse au 8ème colloque du Colloque du Collège des enseignants universitaires en humanité médicale (COLHUM) et du printemps 2019, et intervenant au 1er colloque international su rle partenariat de soin avec le patient organisé en octobre 2019 à Nice et membre fondateur de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients au titre de membre de la Coordination d’Amélioration pour les Pratiques Professionnelles de Santé de Bretagne (CAPPS Bretagne
Commet développer la culture du partenariat de soin avec le patient, entretien
Invité à la chaire de philosophie de l’Assistante Publique Hôpitaux de Paris en 2017 dans le séminaire Soin et compassion, Luigi Flora, actuellement codirecteur patient du CI3P a communiqué sur l’éthique du Care (Ethique de la sollicitude) largement pratiquée par les patients sous le titre : Le patient, le proche : un acteur de santé? Un co-auteur? Un patient partenaire?
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur la posture de patient chercheur assumé
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur ce que sont les savoirs expérientiels
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur la définition du soin
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur la place des savoirs expérientiels des patients dans la société et ce qu’ils véhiculent
1ère émission régulière dédié au partenariat dans un média grand public,
lancement le 15 septembre 2020
Les belles soirées Direction Collaboration et Partenariat Patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal – Vincent Dumez présente aux patients partenaires – Retour aux sources: recrutement et compétences des patients
En 2012, Vincent Dumez, directeur du bureau de l’expertise patient partenaire à la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, avec qui le codirecteur patient du CI3P collaborait expose dans le cadre d’un Ted-X, l’approche du partenariat de soin avec le patient et l’importance de transformer la formation médicale et interprofessionnelle dans les sciences de la santé avec les patients, une approche actuellement en cours à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.
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La chaine d’éducation populaire de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

1er colloque de droit 2020

Ce colloque était le premier évènement d’initiation d’un axe de recherche sur
la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public s’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.

1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention

Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Publication prolongeant ce colloque

La place du patient au 21ème siècle,
à l’ère du partenariat.

Introduction du colloque d’Alexandre Lunel, enseignant chercheur et codirecteur du Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) à partir d’un détour historique de la relation médecin malade et des premières formations aux nouveaux métiers de la santé qui mobilisèrent des patients à partir de l’université Paris 8 au cours des deux premières décennies du 21ème siècle
Christian Saoût, figure marquante et historique dans l’engagement des malades puis de usagers dans le système de santé français, aujourd’hui membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS) présente un état des lieux et les perspectives de la démocratie en santé
Présentation de Mathieu Dupuis, psychologue clinicien oeuvrant dans le programme un chez soi d’abord à Paris et doctorant en psychologie, de coconstruction entre usagers et professionnels de santé en santé mentale
Communication du professeur de médecine David Darmon, codirecteur médecin du CI3P, chercheur RETINES et INSERM, sur les mutations qui impactent l’exercice de la médical et la nécessité de pratiquer dan le cadre de la relation de soin avec le patient
Sébastien Rubinstein a bénéficié en 2012 de la 1ère formation universitaire de médiateur de santé pair organisée par le Centre Collaborateur de l’OMS Europe en santé mentale associé à l’Université Paris 8, 8 ans après de son expérience de l’exercice il nous éclaire sur les paradoxes de ce nouveau métier.
Gilles Louis, chercheur de santé publique au sein de l’équipe de coordination de la recherche Européenne INTERREG APPS à l’Université de Liège en Belgique. Une recherche comprenant des universitaires de 4 états membres de l’Union Européenne présente une analyse comparée des cadres politico-législatifs qui les régissent à la lumière du partenariat de soin avec le patient
Communication de Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETINES, CHERPA, associé au CRJP8, sur les nouvelles figures des patients, tant pour ses soins que dans le cadre de la socialisation de leurs savoirs expérientiels de la vie avec la maladie et/ou le handicap au service de l’intérêt général et de pistes d’axes de recherche
Vincent Dumez, Codirecteur patient, Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), Université de Montréal, Réseau Québécois COVID-Pandemie (RQCP) FRQ-S, Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public,   Unité de soutien SRAP du Québec, présente les avancées et défis du développement du partenariat de soin avec le patient 

Ce premier évènement a été préparé sous invitation de figures historiques des développements de l’engagement des patients et usagers, de la démocratie sanitaire, puis en santé jusqu’au partenariat avec les patients avec quelques chercheurs Français, Belge et Canadien, avec une perspective donc internationale.

L’accès de la rencontre était gratuit sur inscription

Le programme

L’ensemble des communications ont été filmées et seront prochainement accessibles

DU de pédagogie médicale…

et en sciences de la santé par la simulation  ouvert au partenariat de soin avec le patient et aux apprentissages pédagogiques avec des patients partenaires

Depuis 2018, l’équipe qui codirige actuellement le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) anime une session de cette formation à la pédagogie en sciences de la santé largement orientée vers la « simulation », que nous préférons nommer  « mise en situation » (1).

Une formation qui passe également en revue les ECOS (les examens cliniques objectifs et structurés, une étape majeure du changement à venir des études médicales suite à la loi Santé 2022).

Le CI3P est également en mesure aujourd’hui, sur l’ensemble du territoire de co-concevoir avec des patients partenaires des scénarii et sur la région de mobiliser des patients partenaires d’enseignement, des patients formateurs pour permettre des mises en situations cliniques et/ou éthiques d’apprentissage.

Notes et références bibliographiques

(1). L’étymologie du terme « simulation » ramenant à feindre, ce que nous ne souhaitons pas initier en curriculum caché (Hafferty, 1998 (2); Mahood, 2011 (3)), nous lui préférons en effet l’expression «mise en situation».

(2). Hafferty FW. (1998). Beyond curriculum reform: confronting medicine’s hidden curriculum. Academic Medicine; N° 73:403-407.

(3). Mahood SC. (2011). Formation médicale : Prenez garde au curriculum caché. Canadian Family Physician, N° 57:e313–e315.

Pharmacovigilance…

Un séminaire obligatoire de quatre heures est proposé au étudiants de médecine de 5ème année à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.

Conçu à l’origine par Fabrice Gaspérini et Maud Pouillon du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), il a en 2020 été proposé en 2020 en partenariat avec des membres du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P).

Ce sont donc Fabrice Gaspérini, associé à Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P et du docteur Jean-Michel Benattar, codirecteur opérationnel du CI3P qui ont animé la session.

Il y ont été exposés et débattus devant l’ensemble des étudiants de 5ème année :

  1. les définitions, concepts et expériences vécues d’erreurs médicales et de fautes;
  2. la question de l »esprit critique et les moyens d’information qui permettent de développer et de préserver une pratique d’indépendance vis à vis d’enjeux commerciaux ou autres pour que l’information au patient soit réellement éclairée de manière étique
  3. Les questions de pharmacovigilance de risques de iatrogéne et de collaboration interprofessionnelle avec le patient.
  4. Sécurité du patient, décision partagée et partenariat de soin avec le patient

Un enseignement qui sera dorénavant proposé en partenariat avec le patient grâce à l’association des enseignants chercheurs du DERMG et de tandems médecins patients du CI3P.

La session de 2021 est programmée le 10 juin 2021. Elle a été ajustée dans ses contenus d’une part au contexte pandémique intégrant une partie préalable sur le concepts et retour d’expériences de stage clinique en plages d’apprentissages asynchrone, avec des capsules audiovisuels de patients faisant part d’expériences de iatrogénie et d’erreur médicale en amont de la session du 10 juin au matin en cours synchrone et d’autre part plus approfondie selon l’approche de partenariat de soin avec le patient.

Un cours 2021 conçu avec Fabrice Gaspérini, Maud Pouillon, Sarah Filali, Jean-Michel Benattar et Luigi Flora

Santé mentale et pandémie?

Voir ou revoir la visioconférence

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’équipe de Soin en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole ont présenté

L’expérience vécue de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord »

dans le cadre d’une visioconférence organisée
le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 H 30 à 16 H

1ère partie de la visioconférence du 23 juillet 2020 sur pandémie et impact psychologique
2ème partie de la visioconférence du 23 juillet 2020 sur l’accompagnement d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec un pair auprès de personnes vivant avec des addictions et troubles psychiques en situation de précarité
Conclusion de l’intervention et premiers échanges
4ème et dernière partie de la visioconférence, échanges de pratique entre organisations et recherches de pistes de partenariat ou de pratiques communes

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patient et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le réseau créé en 2019 Alliance sans frontières sur le partenariat de soin avec le patient initient depuis la sortie du confinement en conséquence de la pandémie un cycle de rencontres mettant en avant des initiatives mobilisant les patients et leurs savoirs mis au service de l’intérêt général, les patients, associations et leurs savoirs ayant été oubliées et/ou mises de côté depuis le début la pandémie.

Après avoir mis l’accent sur l’E-ETP mises en oeuvre par les patients, comme source de partenariat pour accompagner ceux qui vivent avec des maladies chroniques lors de notre première session, une partie de la population qui n’a pu, pour diverses raisons, pas bénéficier des soins adéquats, et alors que la vague de troubles psychiques dont nombre de médecins commencent à nous alerter (Vincent, 2020 [1]; Beguin, Vincent 2020 [2]). Une alerte qui confirme ce que des travaux précédents publiés très tôt, lors de l’annonce du confinement, identifiaient ce problème potentiel (Américan psychiatric Association, 2020 [3]; Tourette-Turgis, 2020 [4]; Flora (2020) [5]), nous vous proposons de nous pencher sur des publics vivant déjà avec et les professionnels qui les accompagnent

Cet évènement comme le cycle auquel il fait partie est en accès libre et gratuit

Références bibliographiques

[1] Vincent F. (2020). « « On redoute un effondrement du système » : après le Covid-19, la crainte d’une « vague psychiatrique » Le secteur psychiatrique estime que 10 % des malades ont été perdus de vue pendant le confinement et voit affluer de nouveaux patients sans antécédents« . Le Monde du 11 juillet 2020.

[2] Béguin F., Vincent F. (2020). « De la souffrance psychique est née dans la population confinée et les besoins de soins ont globalement augmenté », Le Monde du 11 juillet 2020.

[3] American psychiatric Association (2020). « COVID-19 Mental Health Impacts:  Resources for Psychiatrists« , 12 mars 2020

[4] Tourette-turgis C. (2020). « Covid-19 : point par point, des recommandations d’experts pour réduire les effets psychologiques négatifs liés au confinement« , The conversation France, le 16 mars 2020.

[5] Flora L. (2020). « Quelques informations utiles pour gérer l’impact du Covid19 dans le quotidien ?« , Blog, le 19 mars 2020

La revue semestrielle

Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.

Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice

Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.

À partir du numéro 8 prévu à publication en décembre 2024 et donc depuis cet été, les articles soumis doivent l’être directement sur la plateforme numérique EPISCIENCES. Si toutefois vous rencontrez des difficultés, vous pouvez nous contacter en cliquant ici pour nous laisser un message.

Depuis la sortie du Numéro 1 consacré à des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque de l’automne 2019, la revue a reçu son immatriculation internationale (Numéro ISSN 2726-484X) et a constitué le comité scientifique d’où seront mobilisés les évaluateurs et réviseurs des articles soumis à la revue.

La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020.
Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE

Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.

Les numéros publiés dans l’épi sciences de la santé accessibles sur episciences

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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici

Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.

les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.

En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS

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LE COMITE SCIENTIFIQUE DE LA REVUE

Philippe Anhorn, MPA, DBA©, directeur du Réseau Santé Région Lausanne (RSRL), Canton de Vaud, Suisse.

Jean-Michel Benattar, Médecin (gastro-enterologue libéral), fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture et codirecteur opérationnel du CI3PFrance.

Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.

Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.

David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.

Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.

Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.

Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France

Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.


CONSIGNES AUX AUTEURS

Le format accepté à été de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
Le format numérique permet cependant des articles plus long selon la valuer scientifique du contenu

Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.

Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.

Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés

Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique

Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.

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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Anhorn P. (2021). Le partenariat de soins : une évidence ecosystémique  » le cas du Réseau Santé Région Lausanne », Thèse de doctorat d’administration des affaires, Business Science Institut, IEA Lyon.

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Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. Editions Sipayat, pp. 30-32.

Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

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Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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Flora L., Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. (2015). « L’expérimentation du Programme partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal ». Santé mentale au Québec, Vol. XL, N°1, Printemps 2015, pp. 101-118

Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

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Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux. »,  Éducation permanente. 2013 ; N° 15: pp.59-72.

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Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. DOI : 10.1111/hex.13253

Pomey, M., Bush, P., Demers-Payette, O., L’Espérance, A., Lochhead, L., Ganache, I., & Roy, D. (2020). Developing recommendations for the diagnosis and treatment of Lyme disease: The role of the patient’s perspective in a controversial environment. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 1-6. doi:10.1017/S0266462320002123

DOI 10.1017/S0266462320002123 Pomey, M.P., de Guise, M., Desforges, M. et al. The patient advisor, an organizational resource as a lever for an enhanced oncology patient experience (PAROLE-onco): a longitudinal multiple case study protocol. BMC Health Serv Res 21, 10 (2021).  DOI 10.1186/s12913-020-06009-4

Pomey, M-P., Morin, E., Nault, C., Clavel, N., Beaumont, M., D’Amour, M. (2017). «Engager les patients à tous les niveaux de gouvernance : l’exemple du CIUSSS de la Mauricie-et-du-centre-du Québec», Le Point en Santé et Services Sociaux : 12 (4), pp.12-17.

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Vanier M.-C., Flora L., Dumez V. (2014), « Dal Paziente “esperto” al “paziente Formatore : l’esempio dell’Università di Montreal », in (Dir. M.-S. Padula, G. Aggazzotti), Manuale per il docente di medicina generale : comme insegnare la medicina generale nelle cure primarie, Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena, Italia, pp. 149-168.

Coté institutionnel

Outre le fait de l’ambition de permettre à chaque citoyen qui le souhaite de devenir patient partenaire dès qu’il être en relation avec un professionnel de santé et en interaction avec le système de santé de quelque manière que ce soit, et pour se faire, de nombreux partenariat se tisse tant institutionnellement qu’auprès d’organisations citoyennes.

Voici donc les partenariats actuellement définis et ceux qui sont en projet.

Les partenariats locaux

  • Le premier partenariat, rapidement encadré par une convention, l’association avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont le CI3P est une création en quelque sorte. Le centre est en effet le fruit de l’action de la MMC, y compris au sein de la faculté de médecine avec laquelle a été crée le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient et plus largement de l’Université. La MMC est présente dans le comité de Pilotage (COPIL) du CI3P à travers la présence de Richard Desserme qui se considère comme représentant citoyen. Ce partenaire initial est également membre fondateur de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soins avec les patients.
  • 2. Un autre partenariat de fait, car les deux codirecteurs David Darmon et Luigi Flora y sont chercheurs dans l’axe éducation, auprès de la première équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient créée en France, à notre connaissance constituée au sein du laboratoire de recherche RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)
  • 3. Le partenariat s’y organise à travers l’équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient « CHERPA ». Un autre partenariat, également encadré par une convention, réside dans l’axe 2 du laboratoire du LAPCOS (EA 7278), un laboratoire interdisciplinaire regroupant de nombreuses disciplines que sont l’anthropologie, la psychologie sociale, clinique, la psychologie du travail, la neuropsychologie, l’ergonomie, la sociologie, les sciences du mouvement humain (STAPS), les sciences de l’éducation et l’histoire de l’art. Le LAPCOS est membre de Maison des Sciences de l’Homme et de la Société Sud-Est. Pour être complet, un anthropologue de ce laboratoire, Arnaud Halloy, est dans le comité de pilotage (COPIL) du CI3P et fait partie de l’équipe pédagogique interdisciplinaire en partenariat avec le patient du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient;

Les partenariats au niveau national

  • 4. Une collaboration inter-universitaire ouvre un partenariat dans l’enseignement et la recherche avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Universités Lumières du Campus Condorcet à Paris. La convention est finalisée dès l’automne est prévu le lancement d’un nouveau cycle de conférences et colloques créer pour stimuler la recherche en droit et sciences politiques afin de questionner les cadres juridiques et légaux actuels à travers la mise en perspectives des usages en France et à l’international.
  • 5. Les premières interactions avec des équipes pharmacies cliniques et de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) donne actuellement lieu a des projets de publication, de recherche en formation interprofessionnelle en partenariat avec le patient actuellement en cours de rédaction commune d’une convention entre la SFPC et le CI3P.
  • 6. Le Fond recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) de 2020 à 2023
    à travers la participation du codirecteur patient aux jurys de sélection du prix de l’innovation du congrès annuel santé expo organisé chaque année à la porte de Versailles
  • 7. Une Union Francophone des patients partenaires (UFPP) a été créée en 2019, en prolongement de l’université des patients de Grenoble, devenue par la suite Université des patients de la région Rhône-Alpes. Depuis la création du CI3P se sont engagés des discussions menant à une convention entre ces deux entités sur la base d’un partenariat dans le cadre d’une formation commune à travers un diplôme universitaire, inter-universitaire, alors que l’UFPP a rejoint l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient
  • 8. L’association François Aupetit, AFA RC Crohn, association partenaire dont des membres participent tant à des activités pédagogique à la faculté de médecine que dans l’échange de contenu d’E-accompagnement et E-ETP issus de leur plate forme MICIConnect
  • 9. L’association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) et le CI3P à travers l’Université Côte d’Azur ont élaboré une convention dans le cadre d’un partenariat dans l’élaboration d »un contenu à destination de l’application mobile de santé/site internet créé grâce au financement de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS-PACA).

Les partenariats au niveau international

  • 10. Le CI3P est membre cofondateur du réseau, actuellement francophone, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.s. Une association de fait créée lors d’une séance d’intelligence collective organisée en pré-clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé par le CI3P, la MMC, la faculté de médecine et le CHU de l’Université Sophia Antipolis devenue depuis Université Côte d’Azur .
  • 11. Un autre partenariat de fait, dont l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale entre l’Université Côte d’Azur et l’Université de Montréal est en cours de signature, s’organise entre le CI3P, la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine et le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du CHU de cette université Québécoise avec lesquels Luigi Flora codirecteur patient du CI3P collabore depuis une décennie
  • 13. Le Laboratoire International Associé Arts, Société Mieux Être
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  • 15. Université de Liège, partenaire belge
    dans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
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  • 16. Université de COIMBRA Portugaise à travers l’école supérieur infirmier partenaire dans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
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  • 17. Faculté de médecine et de pharmacie Roumaine de l’Université de Cluj-Napoca partenaire dans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
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  • 18. INFOREF, association Belge partenaire dans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
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  • 19. Le ministère de la santé …

Le CI3P a participé en 2023 à un COmité de PILotage interministériel ( Santé et enseignement supérieur) dont le rapport ci-dessous est le résultat et participe en 2024 au comité de suivi de l’application de ces recommandations

19. L’agence de l’Innovation en santé France 2030

20. Partenariat avec les Conférences des doyens de faculté de pharmacie (CIDpharmef), de médecine (CIDmedf) et de l’Agence de la francophonie universitaire (UAF) depuis 2022 sur le développement de la culture des pratiques collaboratives en partenariat avec les patients.

Les partenariats financiers

  • 21. ARS PACA : Le partenariat d’ordre financier qui permet au CI3P d’exister s’est organisé avec l’Agence Régionale de Santé de la région Provence Alpes Cote d’azur (ARS-PACA) dans le cadre d’un avenant de la convention CPOM avec le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur.

Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2024

Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2023

Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2021

  • 23. L’union Européenne à travers le programme de recherche ERASMUS +. Une recherche Européenne sur la conception pédagogique numérique à 360° de la compétence de communication en collaboration interprofessionnelle avec les patients en pédiatrie est financée de 2022 à 2025 par l’Union Européenne à travers ce programme

Partenariat de soutien

  • 24. HAS Le CI3P est soutenu par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis sa création en 2019 pour la constitution d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient

Partenariat avec des médias

  • Article du 3 octobre 2021  » Les soignants, ce sont aussi les patients eux mêmes« 
  • Article du27 septembre 2020  » Patients partenaires : experts de la vie avec la maladie« 
  • Article du 13 février 2023 dans le numéro 3013 de la revue le généraliste « Un partenariat avec les patients pour mieux former les internes, rubrique Tour de France DMG, pp. 10-11

HISTORIQUEMENT

24. La participation initiée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) depuis 2018 avec Maria Jesus Cabral, dans le cadre des séminaires internationaux sur la médecine narrative a donne lieu en 2020 à l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale avec l’Université de Lisbonne, dont Maria Jesus Cabral a été professeure de littérature dans le cadre du programme de recherche sur les humanités médicales.

Ce partenariat a pris fin depuis que Maria Jesus Cabral exerce à l’Université de Minho depuis 2022. Un partenariat qui se poursuit cependant avec Maria Jesus Cabral qui a encore participé en septembre 2022 au séminaire international inspiré de la médecine narrative sur le thème des « greffes et pandémie » d’une part et par la réédition de l’ouvrage collectif qu’elle codirige avec Marie France Mamzer du laboratoire d’éthique médicale de l’Université de Paris Cité « Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion Ethique » (1ère publication 2019).

Un réseau, l’Alliance…

L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.

Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]

Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.

Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.

Les équipes ayant participé et communiqué lors du colloque en sont les premiers membres mais d’autres équipes se sont déjà renseignées pour rejoindre cette Alliance sans frontières, tel, par exemple les congressistes du 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient qui devait se dérouler en septembre à Toulouse. Ce colloque est reporté aux 14 & 15 janvier 2021. En conséquence, le CI3P a organisé les 28 et 29 septembre 2020 un évènement en ligne en réponse à la demande de ceux qui ont décidé. Les communications dont nous avons eu autorisation de diffusion sont actuellement en ligne.

L’automne 2020 a également été l’occasion de la soutenance d’une jeune orthophoniste, présente lorsqu’étudiante au 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, de rendre publique les résultats d’une étude de perception dans ce métier du partenariat de soin avec le patient et de leur motivation envers cette approche.

En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse

Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public

En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.

Au cours de l’hiver 2023, le Pole ETP Bretagne, unité de l’IREPS de la région, qui a intégré l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, en association avec France Asso santé, l’Agence Régionale de Santé, ARS de Bretagne et l’Université des patients de Sorbonne Université a publié un guide pour les patients partenaires et organisations qui mobilisent des patients en prenant en compte les aspects économiques, un document très utile.

L’automne 2024 a vu le 4ème colloque organisé par les hospices civile de Lyon coordonner ce colloque organisé sur la région Auvergne-rhone Alpes .
Une organisation dont le comité scientifique a accepté de donner accès aux kilomêtres de textes anonymisés des enregistrements d’interventions et des échanges qui ont suivis ces intervention à des fin de recherche linguistique, ontologique et épistémologiques. Une recherche initiée lors dun symposium organisé à Lyon lrs de ce colloque avec les CI3P, le DERMG, le laboratoire Grammatica de l’université d’Artois, le laboratoire d’apprenance du numérique de l’Universté de Nanterre, un chercheur de al faculté de médecine de l’Université de Montréal, d’une directrice de recherche de la faculté de médecine de l’université de Lausanne et du CHUV en Suisse et une formatrice d’HELMo, organisme de formation de Liège membre de l’Alliance et doctorante de l’Université de Louvain en Belgique

Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_AFPS.jpg.

L’association de Formation pour le Partenariat de Soins (AFPS)
1, allée Mg Calloch, 29000 Quimper, France.
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_CHERPA.jpg.

Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s
Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_CHUV.jpg.

Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Suisse.
Groupe de réflexion sur l’introduction du partenariat patient au CHUV
Contact courriel

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Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)
Faculté de médecine, Université Côte d’azur
28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2   : contact courriel

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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r)
103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_CentreETP_HUG.jpg.

CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse
Site internet en ligne
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_CAPPS_Bretagne.jpg.

Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contact courriel
Tel : 02.99.28.37.81
CHU de Rennes – Bâtiment santé publique
2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9
CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_D_Partenariat_patient_Medecine_U_Rennes.jpg.

DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine,
Université de Rennes, en cours de création
Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1
2 avenue du Professeur Léon Bernard
35043 Rennes Cedex

Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_ECSTRRA.jpg.

ECSTRRA team, INSERM U1153,
Statistic and epidemiologic research center
Université Paris Cité (CRESS),
Tél : 01.34.23.17.90
Fax : 01.34.23.29.96

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_En_parler.jpg.

L’association qui aide à en parler pour que ça compte
Adresse : 3 Rue Léon Raffi , 33320 EYSINES

Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_Fabrique_Creative-Sante-CHU_Nantes.jpg.

LA FABRIQUE CREATIVE DE SANTE, CHU de Nantes : Contact courriel
Contactez la fabrique par téléphone : 06.61.06.84.33

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_GHU_Paris.jpg.

GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris)
Paris : Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_HELMo.jpg.

HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo)
Institut Sainte-Julienne
Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école
Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est BandeauLogo_MMC.jpg.

(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture
Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé
Nice : Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_PatientAvecParalysieCerebrale-1024x91.jpg.

PATIENTS AVEC PARALYSIE CEREBRALE,
une association de patients engagés dans l’amélioration du système de soin
Contact Courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_IREPS_Bretagne-1024x474.jpg.

Pôle Régional de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient
Ireps Bretagne –

IREPS Bretagne, 4 rue du Bignon 35000 Rennes
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_HUG_patient_Partenaire_programme.jpg.

Programme Patient Partenaire +3P (Patients partenaires, professionnels et Public) Hôpitaux Universitaires de Genève

Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est logo_Rehabpelab_INSERM.jpg.

RESHAPE Inserm1290

Courriel en cliquant ici

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cid:image001.png@01D00800.F6BE6740

RSRL, Rue du Bugnon 4 – 1005 Lausanne, Canton de Vaud, Suisse
Tél. 021 341 72 54 – Fax. 021 341 72 51 – Contact Courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_savoirspatients.jpg.

SAVOIR (S) PATIENT (S)
Institut pour la promotion des patients et aidants partenaires en santé
38 rue Dominique Clos, 31300 Toulouse.
Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_BrioBordeaux.jpg.

Siric-BRIO, un collectif de patients participants à dans et pour la recherche intégrée en oncologie, Bordeaux : Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_CHU_Nancy.jpg.

UNITE / UTEP Site Internet
Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R
CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy
Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_UFPP.jpg.

UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES
Siège social : Délégation régionale de l’INSERM
95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex
Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A –
Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE
Contact Courriel

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L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Logo_CHU_Nancy.jpg.

UNITE / UTEP Site Internet
Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R
CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy
Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel

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La chaire DemoCan est coordonnée par Sandrine de Montgolfier.

Elle coordonne plusieurs projets de recherche autour de la démocratie en santé et de recherche participative autour du cancer, de la prévention et du soin. Accéder à la page de DemoCan sur le site internet du laboratoire de recherche SESSTIM de Aix Marseille Université

Contact courriel

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Etap-Santé (association porteuse du dispositif régional ETP La Réunion)

Etap-Santé est l’association porteuse du dispositif régional d’éductaiton thérapeutique du patient sur l’ile de la Réunion

Le site Internet : Etap-Santé

Contact en cliquant ici



Association Alliance PEP Santé est une association loi 1901 créé en février 2023 qui via sa plateforme nationale du partenariat en santé a pour objectifs :

  • de recenser, mutualiser, fédérer tous les acteurs de tous les champs en santé, sur toutes les pathologies, et les ressources du partenariat en santé et de l’expérience patient sur le territoire national
  • de localiser grâce à une cartographie, des patients, aidants partenaires, usagers et professionnels en santé qui s’intéresse et souhaitent s’impliquer dans le partenariat en santé
  • de faciliter la mise en lien des professionnels en santé souhaitant collaborer et co-construire des projets avec des patients, aidants, patients partenaires et usagers
  • d’impulser et de développer le partenariat en santé et l’expérience patient sur le territoire national avec la mise à disposition de ressources sur la plateforme
  • de proposer des expertises pour accompagner les acteurs dans des projets de partenariat en santé et d’expérience patient

Contact

CAP SANTE ARMOR OUEST – Plateforme ETP

La Plateforme d’Éducation Thérapeutique du Patient a pour mission de soutenir et de faciliter le développement de l’Éducation Thérapeutique du Patient sur le territoire ouest des Côtes-d’Armor. Le partenariat avec les patients dans le cadre de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) constitue un élément clé des bonnes pratiques en ETP et représente désormais une obligation régionale.

Adresse postale : Cap santé Armor ouest, Hôtel des entreprises, Zone de Kerverzot
22450 LA ROCHE-JAUDY

Contact


Carte historique de répartition des équipes congressistes lors du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient des 15 et 16 octobre 2019 de Nice.

La clinique du galet

La clinique du galet est un atelier interactif qui est proposé à l’origine aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalier Universitaire Pasteur, face à l’entrée de l’Hôpital d’où son nom.

Il a été créé à la demande du doyen de la Faculté de médecine, le professeur Patrick Baqué.

Lors de sa mise en place, cet atelier faisait appel à des comédiens et acteurs pour permettre des simulations à partir desquelles s’exercer et exercer une réflexivité enrichie d’une réflexion éthique.

Au printemps 2019, alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) était en gestation, il a été proposé à la future équipe du CI3P de proposer une session pilote en remplaçant les comédiens et acteurs par des patients.

Le numéro 1 de la revue Le partenariat de soin avec le patient : analyses a publié un article sur la méthodologie mobilisée pour coconcevoir la séquence pédagogique avec le patient et l’animation de l’atelier avec un tandem médecin patient, pp. 30-48, article de Thomas Chansou, patient formateur, et de Jean-Michel Benattar, médecin,  » Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient« . Ce patient à d’ailleurs à la suite de cette initiative été le parrain de la promotion 2020 après son intervention lors de la rentrée solennelle de novembre 2019 à la faculté de médecine

Le succès de l’entreprise a permet qu’un certain nombre de ces ateliers aient lieu en la présence d’un tandem médecin patient, parfois enrichi de la présence d’autres patients, comme par exemple lors de séances de médecine narrative ou de formule en théâtre forum.

De plus il s’est enrichi jusqu’au printemps 2020 d’initiatives d’apprentissages aux pratiques de collaboration interprofessionnelle puisque la clinique du galet voit aujourd’hui des élèves de l’école infirmière de la Croix Rouge participer aux ateliers avec les étudiants en médecine. Ces ateliers menés dans l’amphithéâtre du CHU Pasteur, le Galet, ne sont plus organisés avec les patients, qui pour nombre d’entre sont à risque depuis le premier confinement de mars 2020.

Et ce même, si la pandémie qui affecte actuellement la France a nécessité une adaptation à la situation avec la création d’ateliers expérimentés en visioconférence avec réussite .


Avez-vous déjà entendu parler de patients partenaires ?

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