Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’équipe de Soin en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole ont présenté
L’expérience vécue de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord »
dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 H 30 à 16 H
1ère partie de la visioconférence du 23 juillet 2020 sur pandémie et impact psychologique
2ème partie de la visioconférence du 23 juillet 2020 sur l’accompagnement d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec un pair auprès de personnes vivant avec des addictions et troubles psychiques en situation de précarité
Conclusion de l’intervention et premiers échanges
4ème et dernière partie de la visioconférence, échanges de pratique entre organisations et recherches de pistes de partenariat ou de pratiques communes
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patient et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le réseau créé en 2019 Alliance sans frontières sur le partenariat de soin avec le patient initient depuis la sortie du confinement en conséquence de la pandémie un cycle de rencontres mettant en avant des initiatives mobilisant les patients et leurs savoirs mis au service de l’intérêt général, les patients, associations et leurs savoirs ayant été oubliées et/ou mises de côté depuis le début la pandémie.
Après avoir mis l’accent sur l’E-ETP mises en oeuvre par les patients, comme source de partenariat pour accompagner ceux qui vivent avec des maladies chroniques lors de notre première session, une partie de la population qui n’a pu, pour diverses raisons, pas bénéficier des soins adéquats, et alors que la vague de troubles psychiques dont nombre de médecins commencent à nous alerter (Vincent, 2020 [1]; Beguin, Vincent 2020 [2]). Une alerte qui confirme ce que des travaux précédents publiés très tôt, lors de l’annonce du confinement, identifiaient ce problème potentiel (Américan psychiatric Association, 2020 [3]; Tourette-Turgis, 2020 [4]; Flora (2020) [5]), nous vous proposons de nous pencher sur des publics vivant déjà avec et les professionnels qui les accompagnent
Cet évènement comme le cycle auquel il fait partie est en accès libre et gratuit
Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.
Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice
Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.
La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020. Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE
Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.
Les numéros publiés dans l’épie sciences de la santé accessibles sur episciences
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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici
Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.
En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS
Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.
Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.
David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.
Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.
Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.
Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France
Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.
Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.
Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.
Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés
Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique
Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.
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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE
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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
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Outre le fait de l’ambition de permettre à chaque citoyen qui le souhaite de devenir patient partenaire dès qu’il être en relation avec un professionnel de santé et en interaction avec le système de santé de quelque manière que ce soit, et pour se faire, de nombreux partenariat se tisse tant institutionnellement qu’auprès d’organisations citoyennes.
Voici donc les partenariats actuellement définis et ceux qui sont en projet.
Les partenariats locaux
Le premier partenariat, rapidement encadré par une convention, l’association avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont le CI3P est une création en quelque sorte. Le centre est en effet le fruit de l’action de la MMC, y compris au sein de la faculté de médecine avec laquelle a été crée le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient et plus largement de l’Université. La MMC est présente dans le comité de Pilotage (COPIL) du CI3P à travers la présence de Richard Desserme qui se considère comme représentant citoyen. Ce partenaire initial est également membre fondateur de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soins avec les patients.
2. Un autre partenariat de fait, car les deux codirecteurs David Darmon et Luigi Flora y sont chercheurs dans l’axe éducation, auprès de la première équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient créée en France, à notre connaissance constituée au sein du laboratoire de recherche RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)
3. Le partenariat s’y organise à travers l’équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient « CHERPA ». Un autre partenariat, également encadré par une convention, réside dans l’axe 2 du laboratoire du LAPCOS (EA 7278), un laboratoire interdisciplinaire regroupant de nombreuses disciplines que sont l’anthropologie, la psychologie sociale, clinique, la psychologie du travail, la neuropsychologie, l’ergonomie, la sociologie, les sciences du mouvement humain (STAPS), les sciences de l’éducation et l’histoire de l’art. Le LAPCOS est membre de Maison des Sciences de l’Homme et de la Société Sud-Est. Pour être complet, un anthropologue de ce laboratoire, Arnaud Halloy, est dans le comité de pilotage (COPIL) du CI3P et fait partie de l’équipe pédagogique interdisciplinaire en partenariat avec le patient du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient;
Les partenariats au niveau national
4. Une collaboration inter-universitaire ouvre un partenariat dans l’enseignement et la recherche avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Universités Lumières du Campus Condorcet à Paris. La convention est finalisée dès l’automne est prévu le lancement d’un nouveau cycle de conférences et colloques créer pour stimuler la recherche en droit et sciences politiques afin de questionner les cadres juridiques et légaux actuels à travers la mise en perspectives des usages en France et à l’international.
5. Les premières interactions avec des équipes pharmacies cliniques et de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) donne actuellement lieu a des projets de publication, de recherche en formation interprofessionnelle en partenariat avec le patient actuellement en cours de rédaction commune d’une convention entre la SFPC et le CI3P.
6. Le Fond recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) de 2020 à 2023 à travers la participation du codirecteur patient aux jurys de sélection du prix de l’innovation du congrès annuel santé expo organisé chaque année à la porte de Versailles
7. Une Union Francophone des patients partenaires (UFPP) a été créée en 2019, en prolongement de l’université des patients de Grenoble, devenue par la suite Université des patients de la région Rhône-Alpes. Depuis la création du CI3P se sont engagés des discussions menant à une convention entre ces deux entités sur la base d’un partenariat dans le cadre d’une formation commune à travers un diplôme universitaire, inter-universitaire, alors que l’UFPP a rejoint l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient
8. L’association François Aupetit, AFA RC Crohn, association partenaire dont des membres participent tant à des activités pédagogique à la faculté de médecine que dans l’échange de contenu d’E-accompagnement et E-ETP issus de leur plate forme MICIConnect
9. L’association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) et le CI3P à travers l’Université Côte d’Azur ont élaboré une convention dans le cadre d’un partenariat dans l’élaboration d »un contenu à destination de l’application mobile de santé/site internet créé grâce au financement de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS-PACA).
Les partenariats au niveau international
10. Le CI3P est membre cofondateur du réseau, actuellement francophone, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.s. Une association de fait créée lors d’une séance d’intelligence collective organisée en pré-clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé par le CI3P, la MMC, la faculté de médecine et le CHU de l’Université Sophia Antipolis devenue depuis Université Côte d’Azur .
11. Un autre partenariat de fait, dont l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale entre l’Université Côte d’Azur et l’Université de Montréal est en cours de signature, s’organise entre le CI3P, la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine et le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du CHU de cette université Québécoise avec lesquels Luigi Flora codirecteur patient du CI3P collabore depuis une décennie
12. La chaire de recherche Canadienne de Décision partagée et d’application des connaissances : L’Université Côte d’azur est historiquement partenaire de l’université de Laval d’Université Côte d’azur, et auparavant de l’université de Nice Sophia Antipolis. Le CI3P et de DERMG dans le cadre d’un programme proposant des dispositifs d’éducation citoyenne en santé et de pédagogie médicale et en sciences de la santé au printemps 2022 à partir d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre « Speculum », créée par des femmes, initie une nouvelle forme de partenariat avec la titulaire de la chaire de décision partagée et d’application des connaissances, France Légaré. Ainsi, dans le cadre de la reconduction de la chaire, le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) deviennent des partenaires à part entière de la chaire de recherche.
13. Le Laboratoire International Associé Arts, Société Mieux Être
15.Université de Liège, partenaire belge dans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
16. Université de COIMBRA Portugaise à travers l’école supérieur infirmier partenairedans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
17.Faculté de médecine et de pharmacie Roumaine de l’Université de Cluj-Napoca partenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
18. INFOREF, associationBelgepartenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
19. Le ministère de la santé …
Le CI3P a participé en 2023 à un COmité de PILotage interministériel ( Santé et enseignement supérieur) dont le rapport ci-dessous est le résultat et participe en 2024 au comité de suivi de l’application de ces recommandations
20. Partenariat avec les Conférences des doyens de faculté de pharmacie (CIDpharmef), de médecine (CIDmedf) et de l’Agence de la francophonie universitaire (UAF) depuis 2022 sur le développement de la culture des pratiques collaboratives en partenariat avec les patients.
Lespartenariats financiers
21. ARS PACA : Le partenariat d’ordre financier qui permet au CI3P d’exister s’est organisé avec l’Agence Régionale de Santé de la région Provence Alpes Cote d’azur (ARS-PACA) dans le cadre d’un avenant de la convention CPOM avec le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur.
Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2023
21. ANR :Le CI3P associé au DERMG sont financés par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) dans le cadre d’un projet inter universitaire pour la mise en place d’une plateforme d’applications mobiles évaluées avec des patients partenaires. Une recherche et plateforme pour laquelle le CI3P a été financée de 2020 au printemps 2022. Un second partenariat est actuellement en attente de finalisation.
23. L’union Européenne à traversle programme de rechercheERASMUS +. Une recherche Européenne sur la conception pédagogique numérique à 360° de la compétence de communication en collaboration interprofessionnelle avec les patients en pédiatrie est financée de 2022 à 2025 par l’Union Européenne à travers ce programme
Partenariat de soutien
24. HAS Le CI3P est soutenu par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis sa création en 2019 pour la constitution d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient
Article du 3 octobre 2021 » Les soignants, ce sont aussi les patients eux mêmes«
Article du27 septembre 2020 » Patients partenaires : experts de la vie avec la maladie«
Article du 13 février 2023 dans le numéro 3013 de la revue le généraliste « Un partenariat avec les patients pour mieux former les internes, rubrique Tour de France DMG, pp. 10-11
HISTORIQUEMENT
24. La participation initiée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) depuis 2018 avec Maria Jesus Cabral, dans le cadre des séminaires internationaux sur la médecine narrative a donne lieu en 2020 à l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale avec l’Université de Lisbonne, dont Maria Jesus Cabral a été professeure de littérature dans le cadre du programme de recherche sur les humanités médicales.
Ce partenariat a pris fin depuis que Maria Jesus Cabral exerce à l’Université de Minho depuis 2022. Un partenariat qui se poursuit cependant avec Maria Jesus Cabral qui a encore participé en septembre 2022 au séminaire international inspiré de la médecine narrative sur le thème des « greffes et pandémie » d’une part et par la réédition de l’ouvrage collectif qu’elle codirige avec Marie France Mamzer du laboratoire d’éthique médicale de l’Université de Paris Cité « Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion Ethique » (1ère publication 2019).
L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.
Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]
Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.
Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.
En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse
Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public
En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.
Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici
Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) Faculté de médecine, Université Côte d’azur 28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2 : contact courriel
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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r) 103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille Contact courriel
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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse Site internet en ligne Contact courriel
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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contactcourriel Tel : 02.99.28.37.81 CHU de Rennes – Bâtiment santé publique 2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9 CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou
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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine, Université de Rennes, en cours de création Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex
GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris) Paris : Contact courriel
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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo) Institut Sainte-Julienne Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.
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(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé Nice : Contact courriel
UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES Siège social : Délégation régionale de l’INSERM 95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A – Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE Contact Courriel
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UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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La chaire DemoCan est coordonnée par Sandrine de Montgolfier.
La clinique du galet est un atelier interactif qui est proposé à l’origine aux étudiants en médecine de 4ème, 5ème et 6ème année dans l’amphithéâtre du Centre Hospitalier Universitaire Pasteur, face à l’entrée de l’Hôpital d’où son nom.
Il a été créé à la demande du doyen de la Faculté de médecine, le professeur Patrick Baqué.
Lors de sa mise en place, cet atelier faisait appel à des comédiens et acteurs pour permettre des simulations à partir desquelles s’exercer et exercer une réflexivité enrichie d’une réflexion éthique.
Au printemps 2019, alors que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) était en gestation, il a été proposé à la future équipe du CI3P de proposer une session pilote en remplaçant les comédiens et acteurs par des patients.
Le numéro 1 de la revue Le partenariat de soin avec le patient : analyses a publié un article sur la méthodologie mobilisée pour coconcevoir la séquence pédagogique avec le patient et l’animation de l’atelier avec un tandem médecin patient, pp. 30-48, article de Thomas Chansou, patient formateur, et de Jean-Michel Benattar, médecin, » Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient« . Ce patient à d’ailleurs à la suite de cette initiative été le parrain de la promotion 2020 après son intervention lors de la rentrée solennelle de novembre 2019 à la faculté de médecine
Le succès de l’entreprise a permet qu’un certain nombre de ces ateliers aient lieu en la présence d’un tandem médecin patient, parfois enrichi de la présence d’autres patients, comme par exemple lors de séances de médecine narrative ou de formule en théâtre forum.
De plus il s’est enrichi jusqu’au printemps 2020 d’initiatives d’apprentissages aux pratiques de collaboration interprofessionnelle puisque la clinique du galet voit aujourd’hui des élèves de l’école infirmière de la Croix Rouge participer aux ateliers avec les étudiants en médecine. Ces ateliers menés dans l’amphithéâtre du CHU Pasteur, le Galet, ne sont plus organisés avec les patients, qui pour nombre d’entre sont à risque depuis le premier confinement de mars 2020.
Et ce même, si la pandémie qui affecte actuellement la France a nécessité une adaptation à la situation avec la création d’ateliers expérimentés en visioconférence avec réussite .
Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020.
Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion
La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat » (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.
Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).
Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).
Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.
Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.
[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.
[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.
[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.
[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.
Les 14 et 15 octobre 2019, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, et le Centre Hopistalo-Universitaire (CHU), pasteur de Nice ont organisé le 1er colloque International sur le partenariat de Soin avec le patient en France.
Un certain nombre de communications y ont été filmées, ce que le CI3P met aujourd’hui à disposition alors que se prépare un prochain colloque en visioconférence au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 fin septembre 2020 (Pour plus d’information).
Ce colloque à visée systémique comme l’approche du partenariat de soin avec le patient développée à partir de l’Université de Montréal était organisé en 3 séminaires déclinés comme tel Enseignement, soin.s, recherche conclut par une session exposant les résultats de la recherche action mise en oeuvre durant les 3 séminaires et conclu par la conférence de clôture.
Repartitions des congressistes
Répartition des auteurs de communications
Publication prolongeant ce 1er colloque du genre en France
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Introduction
Introduction du 1er colloque international du partenariat de soin avec le patient en France et présentation des moyens de caractérisation de la nature des partenariats présentés et de leurs impacts dans le soins et le système de santé, utilisés par les congressistes
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2. Séminaire sur l’enseignement en sciences de la santé en partenariat avec le patient
Conférence d’introduction du séminaire sur l’enseignement en médecine et en science de la santé en partenariat avec le patient. La culture et les pratiques de partenariat dans les soinsdéveloppées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal Expériences pédagogiques et stratégies de transformation organisationnelle pour la formation initiale et continue des professionnels de la santé
Conception et enseignement de dispositif pédagogique organisés avec des patients auprès d’étudiants d’internat en pharmacie à l’université d’AIX Marseille. Action présentée par Caroline Hache, maitre de conférence en sciences de l’éducation et Guillaume Hache, maitre de conférence à la faculté de pharmacie et pharmacien hospitalier.
Enseignement initial en médecine avec les patients Ariane Pommery, Formation des étudiants par des patients-experts en Addictologie Faculté de médecine Paris Diderot, CHU de Bichat, Université de Paris
Pédagogie médicale en formation initiale de médecine auprès des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, la clinique du galet du CHU-GHT, faculté de médecine de l’Université Côte d’azur
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3. Séminaire sur le partenariat de soin avec le patient dans les milieux des soins
Communication sur les patients partenaires du CHU de Genève mobilisés dans le cadre du plan stratégique 2015-2020 du CHUG
Communication sur la plateforme numérique d’accompagnement de et pour patients vivant avec une MICI
4. Séminaire sur la recherche sur et partenariat avec le patient
Conférence d’introduction du séminaire de recherche sur et en partenariat avec le patient Benoit Pétré, Université de Liège, Belgique
1er échange suivant la conférence d’introduction au séminaire de recherche
Communication sur une vision opérationnelle du partenariat de soin avec le patient en région Occitane
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5° Les 1er résultats de la recherche action mise en oeuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche
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6. Séance d’intelligence collective en clôture du colloque
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7. Conférence de clôture : Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur de développement de la culture du partenariat de soin avec le patient en France.
C’est dans le prolongement du prix de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie[2] par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 20 novembre 2018 reçu par l’équipe pédagogique interdisciplinaire constituée de médecins, d’une philosophe, d’un patient-chercheur, d’un psychologue et d’un citoyen membre d’une association citoyenne organisant des rencontres sur les thématiques de santé pour le DU Art du soin en partenariat avec le patient qu’est survenue l’idée d’organiser en France le premier colloque international sur le partenariat de soin avec le patient à la Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.
Depuis 2015 à Nice s’organisent des rencontres d’éducation citoyenne et populaire sur les grands enjeux du Soin au 21e siècle grâce à la réunion d’un groupe de citoyens. Mais c’est la rencontre en juillet 2015 à Montréal du président fondateur de l’association de la maison de la médecine et de la culture (MMC) avec des membres français de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui a orienté de manière significative l’approche déclinée à partir de l’université populaire. Ainsi dès lors s’est organisée autour d’une UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [3] des événements culturels et pédagogiques et maintenant scientifiques avec le congrès prévu à l’automne 2019.
Nice a ainsi initié une greffe entre les pratiques locales et le modèle de Montréal (Boivin et al, 2017 [4]; Pomey et al, 2015 [5]). Cela se traduit dans la cité avec les rencontres-ciné-débats (voir la chaine Youtube) au sein desquels les étudiants en médecine générale peuvent valider une unité de valeur en participants aux débats éthiques sur les enjeux de santé du 21e siècle avec la population plutôt que dans un entre-soi. Les séminaires de médecine narrative sont également organisés avec des ateliers d’écriture ouverts aux professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé, patients, proches et citoyens (Flora, Benattar, 2018) [6]. Au niveau universitaire, est organisé le Diplôme universitaire « Art du soin en partenariat avec les patients » ouvert également aux patients, aidants, professionnels de santé en formation initiale ou continue. L’UniverCité du soin élabore d’autres projets à venir grâce à ses partenariats institutionnels.
Retour sur la motivation du colloque
C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal que le « Centre innovation du partenariat avec les patients et le public » au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur que l’action sera menée dans l’enseignement. C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal en pédagogie (Flora et al, 2016 [7] ; Vanier et al, 2016 [8]), dans la recherche (Boivin et al, 2018 [9]; Boivin et al, 2015 [10]), mais également dans le soin (Karazivan et al, 2015), les milieux de soins (Ghadiri et al, 2017 [11]; Lebel et al, 2014 [12]) ou d’autres formes d’engagement entre patients et professionnels de la santé (Legrain et al, 2018 [13]; Lechopier, 2018 [14]; Las Vergnas, 2017 [15]).
Où en étions-nous réellement en 2019 des pratiques de partenariat, de collaboration entre patients, citoyens et professionnels en France après plus de 15 ans d’institutionnalisation de la démocratie sanitaire (2002) et 10 ans d’une éducation thérapeutique du patient (2009)? Et ce, alors que feu le CISS, remplacé depuis la loi de modernisation du système de santé (2016) par France Asso, a réalisé un mooc[16] comme état des lieux ou d’un autre état de l’Art réalisé par Michel Foudriat a dépeint dans la même période une politique de la communication concernant la coconstruction encore peu ancrée dans sa mise en œuvre en France (2016) [17] ?
Comment : La forme du colloque
Les deux jours consacrés à ce congrès étaient l’occasion d’éclairer les avancées du partenariat de soin avec les patients en France mais également à l’international dans les pays voisins principalement francophones et au Canada au travers de l’expérience des précurseurs montréalais.
Le congrès s’est tenu les 14 et 15 octobre 2019, il précédera les 3 jours du congrès d’automne de la Société Internationale Francophone d’Education Médicale (SIFEM).
Quatre sessions étaient organisées en demi-journées au cours desquelles étaient communiquées des pratiques dans l’enseignement médical et en science de la santé ; dans les milieux de soins, dans la recherche ; la dernière demi-journée a donner lieu à une synthèse collective de la recherche action organisée à partir des perceptions des congressistes sur ce qui était présenté et d’une conclusion proposée à partir d’une séance d’intelligence collective.
Voir les graphiques utilisés pour capter la perception des congressistes
Comment : Les contenus
Des conférenciers internationaux (Belgique, Canada, Italie, Suisse) ont communiqué sur ce qui se fait dans leur pays sur la base de ce paradigme dans chacune des sous-thématiques permettant une transformation systémique. Et c’est dans une double perspective de premier état des lieux et d’enrichissement des apports que s’est situé ce premier colloque au sujet duquel une publication numérique est actuellement disponible sur demande
Un premier état de l’Art qui a pu être approfondi avec certains projets présentés dans le cadre du 1er numéro de la nouvelle revue: le partenariat de soin avec le patient : Analyses
Dans le cadre des impacts, il a été décidé de proposer un cycle de visioconférences, respectant ainsi les mesures de distanciation encore en cours actuellement sur le territoire.
La première de visioconférences régulières a été organisée le jeudi 28 mai au matin sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les réseaux numérique. Cette 1ère conférence a pris pour exemple une plateforme créée et animée par une association de patients, l’association François Aupetit (AFA), à partir de l’expérience d’un patient formateur et cochercheur du CI3P, qui est également membre de cette association.
Nous avons malheureusement eu un problème technique et s’il nous a fait perdre l’enregistrement de cette première session nous avons tenté de reconstituer sans l’assistance le contenu, raison pour laquelle certains propos manque de dynamique et de spontanéité d’une part, et, n’avons pas les échanges et donc réponses à un certain nombre de questions que vous pouvez vous posez et qui ont pu l’être durant la session, d’autre part.
En effet, ce sujet apparait, plus au sortir du confinement qu’avant le début de la pandémie en France depuis que le Covid-19 intéressé les réseaux et établissements de santé. Elle est sans doute le fruit de la réorganisation des services et la mobilisation des professionnels de santé pour faire face aux patients atteints de Covid-19 ? Une rupture de soin de nombre de personnes vivant avec une ou des maladies chroniques en sont certainement la conséquence.
Or, la plateforme d’E-accompagnement (Monboussin et Al, 2019) [1], élaborée au sein de la plate forme MICI Connect présentée lors du colloque intéresse actuellement des services hospitaliers et réseaux de soins.
La session a été coorganisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), le CI3P, l’AFA et la société française de pharmacie clinique (SFPC). Introduite par la codirection du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Eric Balez, membre de l’AFA, diplômé en ETP, patient formateur et co-chercheur avec le CI3P a présenté le site Internet MICICONNECT (Balez, 2019) [3] dans lequel est développé l’e-ETP telle que proposée par l’AFA. Cette présentation fut suivie d’une trentaine de minutes de questions et réponses, d’un temps dévolu aux échanges avec les participants avant que Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P de conclu par une synthèse la session .
Références bibliographiques
[1] Monboussin S., Balez E., Devos C., Vié A., Association François Aupetit (AFA), (2019). « Projet d’e-ETP sur la plateforme MICI Connect », in, Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 282-305.
[2] L’UniverCité du Soin est une utopie du soin dans toutes les strates de la cité portée par le CI3P et l’association citoyenne d’éducation populaire en santé avec laquelle les activités proposées aux citoyens sont imbriquées depuis leur origines. Elle s’anime autour de multiples activités dont la majorité sont menées conjointement, dont la dernière nouvelle strate est l’alliance sans frontières sur le partenariat créée à l’occasion du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé en 2019 à Nice par la MMC et le CI3P.
[3] Balez E. AFA. (2019). « Plateforme MICI Connect », inContribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 206-241.
Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.
Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé
4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.
5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris. Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.
En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?
“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017
6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES
RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.
8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :
Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.
9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :
11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.
Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .
12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités; la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable; la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique; l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive; le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien
13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires OuÀ la recherche des patient∙es partenaires :regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients
(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021). » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.
(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.
(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.
(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.
(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.
Une vue d’ensemble des activités menées à la faculté de médecine et à partir de la faculté de médecine, avec un focus sur la pédagogie médicale en partenariat avec les patients ont été présentées au 3ème colloque sur les patients enseignants organisés à la faculté de médecine de l’Université de Montpellier en octobre 2021
Une entité dédiée à la mobilisation des patients au cœur d’une faculté de médecine : Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), point d’étape« . 3ème Colloque inter universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
Après avoir initié en 2018 une formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, une formation ouverte aux étudiants en médecine sous forme optionnelle au cours de leur formation initiale, en formation continue pour les professionnels de santé, pour les patients et les proches, le Prix PEPS de l’Innovation pédagogique en formation tout au long de la vie a largement participé au lancement du centre CI3P qui a depuis largement étendu les activités pédagogiques avec les patients.
Ainsi, actuellement les étudiants en médecine bénéficient, seulement ? dans certains enseignements en formation initiale, ou dans les premières étapes de ce qui pourraient devenir des enseignements aux pratiques interprofessionnelles en partenariat avec le patient (Vanier et al, 2016) [1], de la seconde année de médecine jusque la 6ème année.
Ainsi le DU Art du soin en partenariat avec le patient accueille principalement des étudiants en deuxième, troisième et quatrième années de médecine (bien que des étudiants en 5ème et 6ème années soient également passés par le DU). Ils sont accueillis par une équipe pédagogique composée de médecins, universitaires et non universitaires, d’enseignants-chercheurs de SHS dont un patient partenaire, mais également d’étudiants déjà diplômés de ce cursus et d’une patiente également diplômée du DU.
En 2019 et 2020, jusque le 1er confinement en conséquence de la pandémie, les étudiants en externat et internat bénéficient des ateliers de la clinique du galet au Centre hospitalo-Universitaire, des animations pédagogiques co-conçues en amont (Chansou, Benattar, 2020) [2], avec les patients intervenants en tandem avec des médecins et un psychologue. Certains de ces ateliers de la clinique du galet rassemble étudiants en médecine et en institut de formation infirmier(e)s.
Des ateliers de médecine narrative sont également proposés aux étudiants en médecine, d’associant parfois des étudiants en formation paramédicale et également des patients.
Une approche, la médecine narrative également proposée en optionnel dans le cadre d’un séminaire international annuel de médecine narrative.
Un évènement organisé depuis 2018, en association avec Maria Jesus Cabral, de l’Université de Lisbonne dans le cadre d’un programme Européen sur les humanités en médecine, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur dont le CI3P coordonne actuellement la programmation avec la MMC.
En 2020 et 2021, l’ensemble des étudiants de 5ème année assistaient à un séminaire sur la sécurité du patient et la pharmacovigilance avec une équipe médecins-patients du CI3P et des médecins du DERMG.
Le CI3P, avec ses tandems médecins patients, participent également à la mise en place des stations ECOS, qui permettront la mise en œuvre des Examens cliniques Objectifs et Structurés (ECOS).
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Formation à la pédagogie médicale et aux sciences de la santé
Le DU Art du Soin en partenariat avec le patient intègre dans son équipe pédagogique des étudiant.e.s en médecine et des patient.e.s depuis 2019 tant pour augmenter les encadrants en pédagogie médicale, en sciences de la santé que pour préparer la relève.
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Méthodologie de mobilisation des patients : Les patients mobilisés constituent actuellement une communauté de pratiques, à partir d’une sélection organisée par un tandem médecin-patient d’après la méthodologie mise en œuvre depuis 2010 à l’Université de Montréal sur la base d’un référentiel de compétences des patients (Flora, 2012 [3], 2015 [4], 2016 [5]; DCPP, 2015 [6]).
Processus de mobilisation des patients partenaires formateurs
En savoir plus avec Vincent Dumez, codirecteur patient de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP)
Références
[1] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P., (2016). « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.
[2] Chansou T., Benattar J.-M. (2020). « Enseigner l’exercice médical par l’art et les savoirs expérientiels avec la participation du patient ».Revue InternationaleLe partenariat de soin avec le patient: Analyses, CI3P, Université Côte d’Azur, pp. 30-48.
[3] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
[4] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
[5] Flora L., « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale ». La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.
[6] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.
