Communication de Sébastien Rubinstein, docteur en droit de la santé, membre associé du Centre de Recherche Juridique de l’ Université Paris 8 (CRJP8), partenaire du Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public de la faculté de médecine d’Université côte d’Azur sur la délicate question de la rétribution du savoir expérientiel : entre le quasi bénévolat de la pair-aidance et la difficulté de rémunération des patients partenaires
Communication de Nicolas Chottin, doctorant en sciences de l’éducation, Emmanuelle Jouet, PhD en sciences de l’éducation, & Sabrina Labbé, professeur en sciences de l’éducation pour le laboratoire/Unité de recherche UMTS EFTS de l’Université de Toulouse Jean-Jaurès sur l’émergence du concept de pair aidance au regard de l’analyse lexicale scientifique
Communication d’Estelle Rousseau, doctorante en sociologie au sein du laboratoire Sophiapol de l’Université Paris Nanterre sur les contours du travail de ades patients partenaires dans le domaine du cancer
Intervention d’Eric Jean Salat, , Patient consultant en Affaires Publiques – Coordinateur d’équipe de soin spécialisée en val de Loire sur la question » le patient partenaire ressource… Un phenix ?
Communication de Julien Romera, médiateur de santé pair à Fact-psychiatrie Paris XI sur une contribution à ce qu’est la médiation de santé pair à travers une situation de cas clinique et des questionnements éthique qu’elle révèle
Communication de Luigi Flora, PhD, codirecteur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur et chercheur associé du Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8)
ARGUMENTAIRE ET APPEL À COMMUNICATION DU
4ème COLLOQUE DE RECHERCHE JURIDIQUE ET ETHIQUE
SUR LA PLACE DU PATIENT AU 21ème SIECLE
Alors que l’année 2023 a vu des rapports publiés sur le patient partenaire (Ministère de la santé 2023[1], CNOM, 2023[2]), que l’académie de médecine a présenté le 23 janvier dernier au ministère de la santé une réflexion sur cette dernière figure de patient et sur les médiateurs dans le domaine de la santé (Berkesse et al, 2023)[3], que l’Académie de Médecine a présenté le 23 janvier dernier au Ministère de la Santé une réflexion sur cette dernière figure de patient, le Centre de Recherche Juridique Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patents et le Public (CI3P) d’Université Côte d’Azur ont décidé pour le 4ème colloque de recherche juridique et éthique initié au sein de l’axe de recherche sur la place du patient au 21ème siècle de questionner ces nouvelles figures et leurs fonctions à partir de ce titre :
Médiateur de santé publique/de santé pair et patient partenaire
Alors que lors de la 1ère décennie du 21ème siècle, l’Université Paris 8 dans le cadre de la formation continue a initié des formations sur la médiation et que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur propose de développer une culture du soin en partenariat avec les patients, il est apparu pertinent au vu des rapports publiés de questionner ces nouvelles approches afin de définir ou de cerner les points communs et différences dans ce qu’ils proposent.
L’UFR droit de l’université Paris 8 a créé en 2005 un diplôme universitaire puis des formations intitulées « information, médiation et accompagnement en santé »[1]. Elle reprenait une première initiative en prolongement du sentiment de nécessité de former des médiateurs de santé publique à la fin du 20ème siècle. Une entreprise réalisée à l’université Paris 7 par l’Institut Médical d’Epidémiologie Appliquée (IMEA) (DGOS, 2006[4]; HAS, 2007[5]).
Dans l’esprit de Paris 8, il était alors question de répondre à une commande sociale spécifique issue des états généraux avec les malades du cancer et principalement de la mesure 42 du 1er plan cancer[2]. Une formation qui au fil des ans s’est ouverte, comme celle de l’IMEA à d’autres problématiques de santé et à d’autres populations.
Or, à la fin de la première décennie de ce siècle, le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale s’est intéressé à l’approche proposée et, après y avoir envoyé étudier des personnes vivant avec des troubles psychiques, a proposé une rencontre avec l’équipe pédagogique afin de coconcevoir une formation diplômante inter-universitaire de Médiateur de santé pair dans le domaine de la santé mentale sur les bases de la formation créée en 2005 (Lunel, 2020)[6].
Ce fut la première formation interuniversitaire de pairs aidants en santé mentale de France. Un processus de formation par alternance et d’intégration de pairs aidants dans le système de santé fut ainsi engagé et donna lieu quatre ans plus tard à un rapport de cette expérimentation (Roelandt et al. 2014).[7] Depuis de nombreuses formations de pair-aidance en santé mentale ont vu le jour et la question de la pair- aidance comme de la médiation en santé s’est développée auprès d’autres populations comme par exemple actuellement auprès des personnes concernées par un cancer ou dans le domaine de la précarité comme le programme mondial « Housing First » (2018)[8] et sa déclinaison en France sous l’appellation « un chez soi d’abord » (Laval, 2022)[9]
C’est de cette rencontre que la première formation de médiation de santé pair en santé mentale, dans un cadre inter-universitaire (Paris 8 – Centre hospitalier de Sainte-Anne à Paris, Lille et Marseille) mobilisant ouvertement des personnes directement concernées par des troubles psychique fut organisée.
C’est également au cœur de la formation qui inspira la formation en alternance à la médiation de santé pair que les premiers travaux académiques sur les patients formateurs auprès des étudiant en médecine ont été menés (Flora, 2007[10]; 2010[11]), des travaux qui ont participé à ce qu’une 2019 une loi soit adoptée visant à ce que les UFRs de médecine favorisent l’implication des patients dans les cours théoriques et pratiques[3].
Un cadre législatif qui a été repris quatre ans plus tard, pandémie mondiale oblige, pour que des recommandations soient publiées par le ministère de la santé et de la prévention pour accompagner les institutions dans cette démarche et dont un comité de suivi poursuit l’accompagnement des mesures à adopter en 2024.
C’est également de ses premiers travaux dont est issus le processus qui permit pour partie d’éclairer les savoirs expérientiels de patients (Jouet et al, 2010)[12]. Des savoirs qui avec les compétences des patients leur permettent de mobiliser des savoirs et de les socialiser (Flora, 2012[13]; 2015[14]; DCPP, 2015[15]), ce qui constitue la base de l’assise conceptuelle de l’approche du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[16]; Pomey et al, 2015[17]) ou approche patient partenaire de soin telle qu’étudiée par quatre états membres de l’Union Européenne financée par le programme INTERREG (Consortium INTERREG, 2020)[18].
C’est donc de cette histoire qui accompagne le développement de la santé publique composant avec la démocratie en santé que s’organise avec les personnes concernées l’adaptation du système de santé, du médico-social et de la société dans le domaine de la santé et de la solidarité. C’est ce qui amène ce 4ème colloque de recherche juridique et éthique à l’appel à soumission pour communication de ce colloque qui sera organisé sur le campus Condorcet en Île-de-France en décembre 2024.
L’appel à communication
Les communications attendues peuvent mettre en lumière les actions de médiation dans le domaine de la santé, qu’elles soient issues de la médiation de santé publique, de la médiation de santé pair comme d’analyses critiques sur les actions et le cadre législatif existant ou de ce qu’il serait nécessaire d’adopter.
Elles peuvent concerner des patients partenaires pour leurs propres soins, leur participation à l’enseignement, les milieux de soin, la cité ou la recherche. Il peut également être question de traiter de parallèles et de différences, de comparaisons entre ses nouvelles figures agissant dans le domaine de la santé et du social, ou encore des politiques de santé qui les encadrent comme du manque de politiques de santé à cet égard.
Les prolongement des colloques de cet axe de recherche initié en 2020
Le 1er colloque de 2020 a donné lieu publication dans la revue Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.[4]
Le second colloque de 2022 a donné lieu à publication au journal du droit de la santé et de l’assurance maladie n°36.
Le 3ème colloque donne lieu à publication ( en cours de rédaction puis de publications) à des actes qui paraîtront aux éditions Hospitalières.
Le site du colloque : le campus Condorcet, plus grande concentration de chercheurs en sciences humaines et sociale d’Europe
Campus Condorcet
Auditorium de l’Humathèque
8, cours des Humanités
93322 Aubervilliers CEDEX
La date : Le lundi 16 décembre 2024
Bibliographie
[1] Diplôme Universitaire et Maîtrise/Master 1 de droit de la santé
[2] Cette mesure 42 relevait d’une demande des malades de pouvoir s’entretenir sur les traitements et la vie avec la maladie au sein de l’établissement dans lequel ils sont soignés avec des professionnels non impliqués dans leur parcours de soin.
[3] Article 23 de la Loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé : les UFRs médicale doi[ven]t favorise[r] la participation des patients dans les cours pratiques et théoriques
[4] Cette revue aujourd’hui intégrée à la plateforme numérique de sciences ouvertes Episciences, un réseau coordonnée par le CNRS et créé avec l’INRIA et l’INRAE), elle initie l’epi « sciences de la santé ».
[1] Thomas B., Fourcade A. Morlat P. (Dir.) (2023). Etat des lieux et perspectives pour le déploiement de la participation des patients dans la formation initiale des médecins. Ministère de la santé et de la prévention. France.
[2] CNOM (2023). Le patient partenaire. Commission des relations avec les associations de patients et d’usagers Section Éthique et Déontologie du Conseil de l’Ordre des Médecins
[3] Berkesse A., Denormandie P., Henry E., Tourniaire N., Belkhir F. (2023). La médiation en santé : un levier relationnel de lutte contre les inégalités sociales de santé à consolider. Rapport IGAS de juillet 2023 ( Inspection Générale des Affaires Sociales).
[4] DGS (2006), Evaluation des actions de proximité des médiateurs de santé publique et de leur formation dans le cadre d’un programme expérimental mis en œuvre par l’IMEA, Paris, Direction générale de la santé.
[5] HAS (2007). La médiation en santé pour les personnes éloignées des systèmes de prévention et de soins. Référentiel de compétences, formation et bonnes pratiques. Octobre, Haute Autorité de Santé.
[6] Lunel A. (2021). Du patient formateur au médiateur de santé pair : histoire d’une formation ancrée dans la cité. Pratiques de formation : Analyses. N° 2, pp. 8-24.
[7] Roelandt J.-L., Staedel B., Rafael F., Marsili M., François G., Le Cardinal P., Desmons P. (2014). Programme Médiateurs de santé/pairs : Rapport final de l’expérimentation 2010-2014. Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale, EPSM Lille Métropole.
[8] Estecahandy P., Laval C. (Dir.) (2018). Housing First. Au-delà du sans-abrisme et de la psychiatrie. Vie sociale 2018/3-4 (n° 23-24), Toulouse. Erès.
[9] Laval, C. (2022). Un chez-soi d’abord : retour sur une expérience de recherche. Dans : Nicolas Chambon éd., La politique du Logement d’abord en pratique (pp. 33-40). Presses de Rhizome.
[10] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maîtrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8
[11] Flora L. (2010). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif. Revue Générale de Droit Médical (RGDM), N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, Bordeaux, pp.115-135
[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94
[13] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
[14] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal. Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
[15] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient. Faculté de médecine, Université de Montréal.
[16] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.
[17] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.
[18] Consortium INTERREG APPS (2020) Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région
