Ce colloque était le premier évènement d’initiation d’un axe de recherche sur la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public s’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.
1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention
Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.
Publication prolongeant ce colloque
La place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.
Introduction du colloque d’Alexandre Lunel, enseignant chercheur et codirecteur du Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) à partir d’un détour historique de la relation médecin malade et des premières formations aux nouveaux métiers de la santé qui mobilisèrent des patients à partir de l’université Paris 8 au cours des deux premières décennies du 21ème siècle
Christian Saoût, figure marquante et historique dans l’engagement des malades puis de usagers dans le système de santé français, aujourd’hui membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS) présente un état des lieux et les perspectives de la démocratie en santé
Présentation de Mathieu Dupuis, psychologue clinicien oeuvrant dans le programme un chez soi d’abord à Paris et doctorant en psychologie, de coconstruction entre usagers et professionnels de santé en santé mentale
Communication du professeur de médecine David Darmon, codirecteur médecin du CI3P, chercheur RETINES et INSERM, sur les mutations qui impactent l’exercice de la médical et la nécessité de pratiquer dan le cadre de la relation de soin avec le patient
Sébastien Rubinstein a bénéficié en 2012 de la 1ère formation universitaire de médiateur de santé pair organisée par le Centre Collaborateur de l’OMS Europe en santé mentale associé à l’Université Paris 8, 8 ans après de son expérience de l’exercice il nous éclaire sur les paradoxes de ce nouveau métier.
Gilles Louis, chercheur de santé publique au sein de l’équipe de coordination de la recherche Européenne INTERREG APPS à l’Université de Liège en Belgique. Une recherche comprenant des universitaires de 4 états membres de l’Union Européenne présente une analyse comparée des cadres politico-législatifs qui les régissent à la lumière du partenariat de soin avec le patient
Communication de Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETINES, CHERPA, associé au CRJP8, sur les nouvelles figures des patients, tant pour ses soins que dans le cadre de la socialisation de leurs savoirs expérientiels de la vie avec la maladie et/ou le handicap au service de l’intérêt général et de pistes d’axes de recherche
Vincent Dumez, Codirecteur patient, Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), Université de Montréal, Réseau Québécois COVID-Pandemie (RQCP) FRQ-S, Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public, Unité de soutien SRAP du Québec, présente les avancées et défis du développement du partenariat de soin avec le patient
Ce premier évènement a été préparé sous invitation de figures historiques des développements de l’engagement des patients et usagers, de la démocratie sanitaire, puis en santé jusqu’au partenariat avec les patients avec quelques chercheurs Français, Belge et Canadien, avec une perspective donc internationale.
L’accès de la rencontre était gratuit sur inscription
Le programme
L’ensemble des communications ont été filmées et seront prochainement accessibles
Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.
Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice
Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.
La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020. Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE
Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.
Les numéros publiés dans l’épie sciences de la santé accessibles sur episciences
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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici
Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.
En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS
Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.
Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.
David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.
Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.
Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.
Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France
Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.
Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.
Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.
Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés
Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique
Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.
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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE
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Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
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Outre le fait de l’ambition de permettre à chaque citoyen qui le souhaite de devenir patient partenaire dès qu’il être en relation avec un professionnel de santé et en interaction avec le système de santé de quelque manière que ce soit, et pour se faire, de nombreux partenariat se tisse tant institutionnellement qu’auprès d’organisations citoyennes.
Voici donc les partenariats actuellement définis et ceux qui sont en projet.
Les partenariats locaux
Le premier partenariat, rapidement encadré par une convention, l’association avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont le CI3P est une création en quelque sorte. Le centre est en effet le fruit de l’action de la MMC, y compris au sein de la faculté de médecine avec laquelle a été crée le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient et plus largement de l’Université. La MMC est présente dans le comité de Pilotage (COPIL) du CI3P à travers la présence de Richard Desserme qui se considère comme représentant citoyen. Ce partenaire initial est également membre fondateur de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soins avec les patients.
2. Un autre partenariat de fait, car les deux codirecteurs David Darmon et Luigi Flora y sont chercheurs dans l’axe éducation, auprès de la première équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient créée en France, à notre connaissance constituée au sein du laboratoire de recherche RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)
3. Le partenariat s’y organise à travers l’équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient « CHERPA ». Un autre partenariat, également encadré par une convention, réside dans l’axe 2 du laboratoire du LAPCOS (EA 7278), un laboratoire interdisciplinaire regroupant de nombreuses disciplines que sont l’anthropologie, la psychologie sociale, clinique, la psychologie du travail, la neuropsychologie, l’ergonomie, la sociologie, les sciences du mouvement humain (STAPS), les sciences de l’éducation et l’histoire de l’art. Le LAPCOS est membre de Maison des Sciences de l’Homme et de la Société Sud-Est. Pour être complet, un anthropologue de ce laboratoire, Arnaud Halloy, est dans le comité de pilotage (COPIL) du CI3P et fait partie de l’équipe pédagogique interdisciplinaire en partenariat avec le patient du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient;
Les partenariats au niveau national
4. Une collaboration inter-universitaire ouvre un partenariat dans l’enseignement et la recherche avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Universités Lumières du Campus Condorcet à Paris. La convention est finalisée dès l’automne est prévu le lancement d’un nouveau cycle de conférences et colloques créer pour stimuler la recherche en droit et sciences politiques afin de questionner les cadres juridiques et légaux actuels à travers la mise en perspectives des usages en France et à l’international.
5. Les premières interactions avec des équipes pharmacies cliniques et de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) donne actuellement lieu a des projets de publication, de recherche en formation interprofessionnelle en partenariat avec le patient actuellement en cours de rédaction commune d’une convention entre la SFPC et le CI3P.
6. Le Fond recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) de 2020 à 2023 à travers la participation du codirecteur patient aux jurys de sélection du prix de l’innovation du congrès annuel santé expo organisé chaque année à la porte de Versailles
7. Une Union Francophone des patients partenaires (UFPP) a été créée en 2019, en prolongement de l’université des patients de Grenoble, devenue par la suite Université des patients de la région Rhône-Alpes. Depuis la création du CI3P se sont engagés des discussions menant à une convention entre ces deux entités sur la base d’un partenariat dans le cadre d’une formation commune à travers un diplôme universitaire, inter-universitaire, alors que l’UFPP a rejoint l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient
8. L’association François Aupetit, AFA RC Crohn, association partenaire dont des membres participent tant à des activités pédagogique à la faculté de médecine que dans l’échange de contenu d’E-accompagnement et E-ETP issus de leur plate forme MICIConnect
9. L’association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) et le CI3P à travers l’Université Côte d’Azur ont élaboré une convention dans le cadre d’un partenariat dans l’élaboration d »un contenu à destination de l’application mobile de santé/site internet créé grâce au financement de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS-PACA).
Les partenariats au niveau international
10. Le CI3P est membre cofondateur du réseau, actuellement francophone, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.s. Une association de fait créée lors d’une séance d’intelligence collective organisée en pré-clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé par le CI3P, la MMC, la faculté de médecine et le CHU de l’Université Sophia Antipolis devenue depuis Université Côte d’Azur .
11. Un autre partenariat de fait, dont l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale entre l’Université Côte d’Azur et l’Université de Montréal est en cours de signature, s’organise entre le CI3P, la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine et le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du CHU de cette université Québécoise avec lesquels Luigi Flora codirecteur patient du CI3P collabore depuis une décennie
12. La chaire de recherche Canadienne de Décision partagée et d’application des connaissances : L’Université Côte d’azur est historiquement partenaire de l’université de Laval d’Université Côte d’azur, et auparavant de l’université de Nice Sophia Antipolis. Le CI3P et de DERMG dans le cadre d’un programme proposant des dispositifs d’éducation citoyenne en santé et de pédagogie médicale et en sciences de la santé au printemps 2022 à partir d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre « Speculum », créée par des femmes, initie une nouvelle forme de partenariat avec la titulaire de la chaire de décision partagée et d’application des connaissances, France Légaré. Ainsi, dans le cadre de la reconduction de la chaire, le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) deviennent des partenaires à part entière de la chaire de recherche.
13. Le Laboratoire International Associé Arts, Société Mieux Être
15.Université de Liège, partenaire belge dans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
16. Université de COIMBRA Portugaise à travers l’école supérieur infirmier partenairedans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
17.Faculté de médecine et de pharmacie Roumaine de l’Université de Cluj-Napoca partenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
18. INFOREF, associationBelgepartenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
19. Le ministère de la santé …
Le CI3P a participé en 2023 à un COmité de PILotage interministériel ( Santé et enseignement supérieur) dont le rapport ci-dessous est le résultat et participe en 2024 au comité de suivi de l’application de ces recommandations
20. Partenariat avec les Conférences des doyens de faculté de pharmacie (CIDpharmef), de médecine (CIDmedf) et de l’Agence de la francophonie universitaire (UAF) depuis 2022 sur le développement de la culture des pratiques collaboratives en partenariat avec les patients.
Lespartenariats financiers
21. ARS PACA : Le partenariat d’ordre financier qui permet au CI3P d’exister s’est organisé avec l’Agence Régionale de Santé de la région Provence Alpes Cote d’azur (ARS-PACA) dans le cadre d’un avenant de la convention CPOM avec le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur.
Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2023
21. ANR :Le CI3P associé au DERMG sont financés par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) dans le cadre d’un projet inter universitaire pour la mise en place d’une plateforme d’applications mobiles évaluées avec des patients partenaires. Une recherche et plateforme pour laquelle le CI3P a été financée de 2020 au printemps 2022. Un second partenariat est actuellement en attente de finalisation.
23. L’union Européenne à traversle programme de rechercheERASMUS +. Une recherche Européenne sur la conception pédagogique numérique à 360° de la compétence de communication en collaboration interprofessionnelle avec les patients en pédiatrie est financée de 2022 à 2025 par l’Union Européenne à travers ce programme
Partenariat de soutien
24. HAS Le CI3P est soutenu par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis sa création en 2019 pour la constitution d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient
Article du 3 octobre 2021 » Les soignants, ce sont aussi les patients eux mêmes«
Article du27 septembre 2020 » Patients partenaires : experts de la vie avec la maladie«
Article du 13 février 2023 dans le numéro 3013 de la revue le généraliste « Un partenariat avec les patients pour mieux former les internes, rubrique Tour de France DMG, pp. 10-11
HISTORIQUEMENT
24. La participation initiée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) depuis 2018 avec Maria Jesus Cabral, dans le cadre des séminaires internationaux sur la médecine narrative a donne lieu en 2020 à l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale avec l’Université de Lisbonne, dont Maria Jesus Cabral a été professeure de littérature dans le cadre du programme de recherche sur les humanités médicales.
Ce partenariat a pris fin depuis que Maria Jesus Cabral exerce à l’Université de Minho depuis 2022. Un partenariat qui se poursuit cependant avec Maria Jesus Cabral qui a encore participé en septembre 2022 au séminaire international inspiré de la médecine narrative sur le thème des « greffes et pandémie » d’une part et par la réédition de l’ouvrage collectif qu’elle codirige avec Marie France Mamzer du laboratoire d’éthique médicale de l’Université de Paris Cité « Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion Ethique » (1ère publication 2019).
L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.
Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]
Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.
Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.
En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse
Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public
En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.
Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici
Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) Faculté de médecine, Université Côte d’azur 28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2 : contact courriel
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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r) 103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille Contact courriel
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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse Site internet en ligne Contact courriel
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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contactcourriel Tel : 02.99.28.37.81 CHU de Rennes – Bâtiment santé publique 2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9 CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou
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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine, Université de Rennes, en cours de création Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex
GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris) Paris : Contact courriel
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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo) Institut Sainte-Julienne Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.
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(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé Nice : Contact courriel
UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES Siège social : Délégation régionale de l’INSERM 95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A – Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE Contact Courriel
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UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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La chaire DemoCan est coordonnée par Sandrine de Montgolfier.
Dans le cadre des impacts, il a été décidé de proposer un cycle de visioconférences, respectant ainsi les mesures de distanciation encore en cours actuellement sur le territoire.
La première de visioconférences régulières a été organisée le jeudi 28 mai au matin sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les réseaux numérique. Cette 1ère conférence a pris pour exemple une plateforme créée et animée par une association de patients, l’association François Aupetit (AFA), à partir de l’expérience d’un patient formateur et cochercheur du CI3P, qui est également membre de cette association.
Nous avons malheureusement eu un problème technique et s’il nous a fait perdre l’enregistrement de cette première session nous avons tenté de reconstituer sans l’assistance le contenu, raison pour laquelle certains propos manque de dynamique et de spontanéité d’une part, et, n’avons pas les échanges et donc réponses à un certain nombre de questions que vous pouvez vous posez et qui ont pu l’être durant la session, d’autre part.
En effet, ce sujet apparait, plus au sortir du confinement qu’avant le début de la pandémie en France depuis que le Covid-19 intéressé les réseaux et établissements de santé. Elle est sans doute le fruit de la réorganisation des services et la mobilisation des professionnels de santé pour faire face aux patients atteints de Covid-19 ? Une rupture de soin de nombre de personnes vivant avec une ou des maladies chroniques en sont certainement la conséquence.
Or, la plateforme d’E-accompagnement (Monboussin et Al, 2019) [1], élaborée au sein de la plate forme MICI Connect présentée lors du colloque intéresse actuellement des services hospitaliers et réseaux de soins.
La session a été coorganisée par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), le CI3P, l’AFA et la société française de pharmacie clinique (SFPC). Introduite par la codirection du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Eric Balez, membre de l’AFA, diplômé en ETP, patient formateur et co-chercheur avec le CI3P a présenté le site Internet MICICONNECT (Balez, 2019) [3] dans lequel est développé l’e-ETP telle que proposée par l’AFA. Cette présentation fut suivie d’une trentaine de minutes de questions et réponses, d’un temps dévolu aux échanges avec les participants avant que Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P de conclu par une synthèse la session .
Références bibliographiques
[1] Monboussin S., Balez E., Devos C., Vié A., Association François Aupetit (AFA), (2019). « Projet d’e-ETP sur la plateforme MICI Connect », in, Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 282-305.
[2] L’UniverCité du Soin est une utopie du soin dans toutes les strates de la cité portée par le CI3P et l’association citoyenne d’éducation populaire en santé avec laquelle les activités proposées aux citoyens sont imbriquées depuis leur origines. Elle s’anime autour de multiples activités dont la majorité sont menées conjointement, dont la dernière nouvelle strate est l’alliance sans frontières sur le partenariat créée à l’occasion du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé en 2019 à Nice par la MMC et le CI3P.
[3] Balez E. AFA. (2019). « Plateforme MICI Connect », inContribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 206-241.
Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.
Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé
4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.
5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris. Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.
En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?
“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017
6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES
RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.
8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :
Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.
9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :
11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.
Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .
12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités; la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable; la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique; l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive; le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien
13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires OuÀ la recherche des patient∙es partenaires :regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients
(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021). » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.
(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.
(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.
(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.
(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.
Le partenariat de soin avec le patient, une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, a été adapté tout en en conservant l’esprit par le CI3P. Ce centre d’innovation a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche. Université côte d’azur a d’ailleurs intégré depuis que le CI3P développe ces activités dans le cadre des missions telles que précisées une politique de recherche intégrant pleinement cette approche
Historique
Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement des citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et/ou universitaires.
C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en depuis janvier 2018 une « UniverCité du Soin ». Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et inter universitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de la Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.
2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.
Organigramme
Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté les deux premières années d’une codirection médecin-patient, d’un médecin coordinateur organisationnel, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignants-chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .
La place du partenariat de soin avec le patient dans la politique de recherche d’Université Côte d’Azur
