ESPOIRS Petit traité…

ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »

Vendredi 17 juin 20h00 
En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
suivie d’échanges avec le public.
avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon
Dernière minute: Expo-vente de tableaux!  

Cet espace créée de manière éphémère a accueilli des personnes directement concernées qui ont pu voir des tableaux de peintures et de dessins réalisés par leurs pairs et écouter des extraits de ce livre écrit par des pairs sous une composition musicale improvisée par une personne également concernée.


Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.

Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes qui vivent avec des troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent. 
C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero :
« Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec tout ce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »

Sur ce, Martine me répond : 
« Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ». 

Je rétorque :
« Un livre ?! ».  » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. » 

Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut  trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck. 
La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif :
Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.

Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet

Vendredi 17 juin 2022 20h
Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601

Accueil de 19h30 à 20h00, 

19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar)
Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager
P.A.F libre (au chapeau)
Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place
Au plaisir de vous y retrouver

Le Phare des 2 Pôles, MMC & CI3P (UCA)

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 ) 

Texte sans sépulture

Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».

Voir la captation audiovisuelle de cette soirée

« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930

Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public
À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA)
Au piano improvisé, Yitzhak Namer
À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.

Webinaire narratif

Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.

L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.

avec Anne Révah

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’Azur, vous invitent à une nouveau cycle de rencontres :

 « En Chemin vers l’Art du Soin » avec …

Anne Révah et son 6ème roman « L’intime étrangère », paru en mai 2021 aux éditions Mercure de France est invitée à ce nouveau cycle d’entretiens. Un nouveau cycle proposé en prolongement de la série de webinaires proposés de l’hiver 2020 2021 au printemps sur les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui.

Le podcast à écouter


Anne Révah est écrivain et pédopsychiatre. Nous lui donnons la parole pour se présenter: 

« J’ai fait une traversée à laquelle je crois encore à peine. Dans un autre monde. Je n’ai jamais eu peur de la folie que je soigne chez les adolescents. J’ai toujours été attentive à l’intensité de la souffrance de la maladie mentale mais je me suis trompée, c’est pire encore que ce que l’on observe ou croit percevoir quand on est soignant. Je ne suis plus la même psychiatre. »

La rencontre aura lieu en ligne jeudi 30 septembre 2021 à partir de 19h.

Après un interview de 30 à 45 mn avec Anne Révah autour de son roman L’intime étrangère, les personnes du public seront invitées à dialoguer avec Anne Révah et notre équipe soit oralement , soit par écrit pendant un temps équivalent.

Par ces rencontres, nous désirons partager, faire rayonner des œuvres qui, au delà de leurs qualités artistiques, questionnent particulièrement au plus près et avec les personnes directement concernées, l’art du soin en partenariat avec le patient.

Art et Soin

Cette nouvelle rubrique du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, propose de présenter des oeuvres d’Art susceptibles de participer à des processus de construction ou de reconstruction identitaire induisant une pratique ajustée du Soin.

Qu’il s’agisse de patient.s, de proche.s de professionnel.s de santé, d’acteurs que nous souhaitons co-auteurs dans le Soin, chacun peut devenir tant pour soi que pour autrui un partenaire de Soin .

Un processus auquel chacun peut participer en présentant une oeuvre d’Art et en quoi elle a ou participe au soin, enseignement du soin et recherche sur le soin en partenariat avec le.s patient.s. en cliquant ici et en remplissant ce formulaire

1ère proposition en ouverture de ce nouvel axe

Film TO THE BONE
Année de sortie : 2017
Réalisatrice : Marti NOXON
L’oeuvre est présentée par Emmanuelle Verkest

Résumé : Ellen a 20 ans et souffre anorexie. Elle a passé la plus grande partie de sa vie à suivre différents programmes afin de se soigner. Déterminée à l’aider, sa famille l’envoie dans un centre spécialisé dirigé par un médecin non conventionnel. Surprise par les règles du centre et charmée par son nouvel entourage, Ellen va tenter de se reconstruire et s’accepter.

Apports : Ce film aborde une problématique fréquente à travers les soins conventionnels et les soins non conventionnels. La maladie est ici envisagée d’un point de vue global chez l’individu. La notion de partenaire-pair aidant est sous entendue avec en sus l’accompagnement d’un médecin décidé à percevoir la maladie, la personne et son environnement familial et social.

Les + : La notion de pair aidance, « aider c’est également s’aider ». Le cadre hors hospitalier est favorable à une prise en main de la problématique de la patiente, les liens entre pairs et accompagnants (famille) sont préservés ce qui n’est pas le cas en milieu hospitalier avec la distanciation parfois délétère des cliniciens et autres professionnels de santé.
Les – : la même notion de pairs aidants « involontaires » dans le sens où ce ne sont des personnes ni formées, ni rémunérées, après une expérience analogue, ce que j’aurais préféré.

La dimension émancipatoire : Eveiller les étudiants en médecine et les professionnels déjà sur le terrain à s’émanciper des lignes classiques du soin en osant proposer des soins plus adaptés, en prenant des risques mesurés et en accompagnant dans une perception plus globale l’individu, pas juste une pathologie.

La charte patients inclus

Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de par sa génèse et son modèle de direction composé d’un tandem médecin patient ou patient médecin est entièrement conçu comme l’ensemble de ses actions selon l’éthique de la charte patients included.

Infothèque multimédia

L’image ci-dessous renvoie sur le site internet de la plateforme de publication CAIRN, sur la page qui prpoose la capture vidéo d’une table ronde organisée pour la diffusion de al publication (IN) hospitalité hospitalière publié sous la direction de Beatrice Schaad-Noble qui était à l’époque, le 15 septembre 2023, directrice adjointe en responsabilité de la communication du Centre-Hospitalo-Universitaire du canton de Vaud à Lausanne en Suisse. Une table ronde qui avait été précédée d’un entretien avec Cynthia Fleury titulaire de la chaire de recherche de philosophie à l’hôpital du GHU Paris Psychiatrie Neurosciences et du Centre National des Arts et Métiers de Paris (CNAM).

Depuis 2022, le CI3P anime avec et pour l’ecosystème de santé Healthy, une école des sciences sur lea santé et de recherche, une journée annuelle de formation à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patients.Une initiative qui a participé à la création d’un cursus régional ( avec la faculté de pharmacie d’AIx marseille) sur ces pratiques et international, d’une part avec l’université Laval à Québec et d’autre part avec les université de Montréal, de Laval au Québec, de Genève en Suisse, de Thies au Sénégal et de Lyon Lille et Grenoble en France. Une dernière initiative lancée par la Conférence des doyens de facultés de pharmacie des universités Francophones, rejoint fin 2023 par la conférence des doyens de facultés de médecine, le tout sous l’égide de l’assemblée des présidents d’universistés francophones
Fabrice Gaspérini, médecin généraliste enseignant chercheur du Département d’Enseignement et de recherche en Médecine Générale (DERMG) et membre médecin des tandems de partenariat d’encadrement de la formation à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) proposé au cours de l’internat de médecine générale aux étudiants en médecine de cette discipline, présente ce dispositif pédagogique développé avec le Centre d’innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) selon sa perspective de praticien de la médecine générale et de pédagogue
La MMC et le CI3P se sont associés à un groupe d’entraide mutuelle (GEM, le pôle des deux phares dont les membres ont publié un petit traité pour vivre avec la bipolarité. Il a été dévidé d’en faire un spectacle sous la forme d’une lecture musicale, un évènement totalement réalisé avec des personnes directement concernées. Le film et sa réalisation a été le fait d’étudiants Art et média d’Université Côte d’Azur.
Webinaire avec Martin Winckler réalisé en mars 2022 au cours d’une semaine sur la santé des femmes avec elles, à partir du choeur des femmes, le livre et la bande dessinée. En conclusion, les actrices de la compagnie mi fugue, mi raison, impliquées dans la semaine au cours de laquelle elles jouent leur composition SPECULUM, ont lu des textes écrits par des citoyens et citoyennes sur comment elles auraient souhaitées être soignées ou sur des souffrances rencontrées dans le soin
Christian Saoût, actuel membre du collège et de la commission des affaires sociales et médicosociale de la Haute Autorité de Santé, évoque les démocraties sanitaire de 2002 puis en santé depuis 2016 et la perspective du partenariat patient
Thomas Chansou patient partenaire et réalisateur audiovisuel nous explique comment et pourquoi il réalise des films sur la santé et comment il peut intervenir afin de questionner, former les futurs et professionnels de santé en exercice sur les dimension du soin et d’accompagnement de la personne qui est également patient. Thomas Chansou, à travers son film « Charly est vivant » a été le parrain de la promotion des études de médecine initiée en 2019, et a projeté son film lors de la rentrée solennelle de al faculté de médecine cette année là, il est patient partenaire, patient formateur avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P).
Benattar J.-M., Ravot M., Flora L., Darmon D., « Une entité dédiée à la mobilisation des patients au cœur d’une faculté de médecine : Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), point d’étape« . 3ème Colloque inter universitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

Avez-vous déjà entendu parler de patient partenaire…?

Un prix de l’innovation pédagogique en formation tout au long de la vie

Capsule audiovisuelle qui présente la formation à l’art du soin en partenariat avec le patient primé en 2010 comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
David Darmon, professeur de médecine générale, codirecteur médecin du CI3P, développe la perspective médicale qui nécessite l’approche du partenariat de soin avec le patient, dans l’enseignement, le soin et les milieux de soins, et la recherche, le 4 décembre 2020
David Darmon, codirecteur du CI3P, directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG), et Tiphanie Bouchez, enseignante chercheure du DERMG présentent un nouveau Master en ingénierie de la santé « Parcours, Organisations et Evaluations en Soins Primaires », un cursus intégrant le partenariat de soin avec le.s Patient.s
Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P présente une généalogie de la mobilisation des patients contemporains lors d’un webinaire organisé par le groupe de recherche CHERPA, en novembre 2020
Lors de la conclusion du colloque « De l’éducation thérapeutique au partenariat patient les nouveaux modèles » organisé le 6 novembre 2020 en prolongement de la recherche Européenne INTERREG APPS (Approche patient partenaire de soin) au CHU de Nancy par les équipes membres de la recherche Européenne, il a été demandé à Luigi Flora, codirecteur patient du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de tracer, identifier les perspectives. C’est ce que cette intervention filmée propose
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), une entité au sein même d’une faculté de médecine, codirigée par un médecin et un patient pour accompagner le développement du partenariat dans l’enseignement, les soins et la recherche. Une communication présentée lors du 1er colloque internationale sur le partenariat de soin avec le patient en France en 2019
Le consortium de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES présenté par le professeur David Darmon, codirecteur patient du CI3P, directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’azur
Le groupe de recherche interdisciplinaire ne partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (CHERPA) présenté par Adriaan Barbaroux, médecin généraliste enseignant chercheur au département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et Eric Balez, patient partenaire d’enseignement et de recherche au CI3P et membre de l’association François Aupetit (AFA), tous deux membre de CHER-PA
Communication d’un tandem médecin-patient du CI3P, Jean-Michel Benattar et Thomas Chansou d’une séquence pédagogique d’éducation médicale à destination des externes et internes de médecine s’appuyant sur l’art et l’expérience patient, de la conception à la réalisation, à travers une méthodologie de travail selon une assise conceptuelle
RENCONTRES DU CENTRE D’INNOVATION DES USAGES EN SANTÉ
Mieux vivre sa maladie – CIUS | Table ronde n°4 : EMPOWERMENT DES PATIENTS ET CONCLUSION
Vincent Dumez, 1er patient engagé par une faculté de médecine pout repenser la formation médicale revient sur la genèse du projet qui donnera lieu à l’approche relationnelle du partenariat de soin avec le patient, avec les patients
Commet développer la culture du partenariat de soin avec le patient, entretien
Invité à la chaire de philosophie de l’Assistante Publique Hôpitaux de Paris en 2017 dans le séminaire Soin et compassion, Luigi Flora, actuellement codirecteur patient du CI3P a communiqué sur l’éthique du Care (Ethique de la sollicitude) largement pratiquée par les patients sous le titre : Le patient, le proche : un acteur de santé? Un co-auteur? Un patient partenaire?
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur la posture de patient chercheur assumé
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur ce que sont les savoirs expérientiels
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur la définition du soin
Interview de la chaire de philosophie à l’hôpital de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur la place des savoirs expérientiels des patients dans la société et ce qu’ils véhiculent
1ère émission régulière dédié au partenariat dans un média grand public,
lancement le 15 septembre 2020
Les belles soirées Direction Collaboration et Partenariat Patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal – Vincent Dumez présente aux patients partenaires – Retour aux sources: recrutement et compétences des patients
En 2012, Vincent Dumez, directeur du bureau de l’expertise patient partenaire à la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, avec qui le codirecteur patient du CI3P collaborait expose dans le cadre d’un Ted-X, l’approche du partenariat de soin avec le patient et l’importance de transformer la formation médicale et interprofessionnelle dans les sciences de la santé avec les patients, une approche actuellement en cours à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.
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La chaine d’éducation populaire de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)

Le CI3P et sa génèse

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens. 

Le partenariat de soin avec le patient, une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, a été adapté tout en en conservant l’esprit par le CI3P. Ce centre d’innovation a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche. Université côte d’azur a d’ailleurs intégré depuis que le CI3P développe ces activités dans le cadre des missions telles que précisées une politique de recherche intégrant pleinement cette approche

Historique

Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement des citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et/ou universitaires.   

C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en depuis janvier 2018 une « UniverCité  du Soin ». Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et inter universitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de la Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.

2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.

Organigramme

Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté les deux premières années d’une codirection médecin-patient, d’un médecin coordinateur organisationnel, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignants-chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations  partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .

La place du partenariat de soin avec le patient dans la politique de recherche d’Université Côte d’Azur

L’Université Côte d’azur s’est organisé un ecosystème de santé avec le partenariat patient, un modèle de développement dans lequel le partenariat patient a maintenant sa place

Qui parle de nous ?

La Maison de la Médecine et de la Culture

https://partenariat.sciencesconf.org/

https://luigiflora.wordpress.com

La Strada et Nice matin, journaux locaux Niçois, en versions disponibles en ville en version imprimée et en ligne sur internet au delà

Le généraliste, revue spécialisée à destination des médecins généralistes

Hospitalia
Hayek J. (2023). À Nice, le CI3P entend faire reconnaitre les savoirs expérientiels des patients, Hospitalia, N° 62, septembre, pp.36-38