Le groupe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (pour CHERcheur.e.s et PAtient.e.s) s’est constitué de la réunion de membres du LAPCOS, un laboratoire de recherche d’anthropologie et de psychologies clinique, cognitives et sociales, du département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale, le DERMG et du Centre dInnovation du Partenariat avec les Patients et le Public, le CI3P.
Le LAPCOS est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
Un groupe d’analyse à travers la publication d’articles et de chapitres d’ouvrages
Depuis 2020, et au vu de ce que fut le choc de la pandémie mondiale, le groupe de recherche pénalisé dans al poursuite d’une recherche initiée avec le service d’évaluation et de traitement de la douleur du GHU d’Université Côte d’Azur a corédigé des articles tant sur ce groupe de recherche interdisciplinaire se constituant en partenariat avec les patients que sur l’impact de la pandémie, une lecture croisée au vu des prismes de vécu et d’expertise de chacun, donc en interdisciplinarité en partenariat avec le patient.
Un travail d’analyse rédigé qui se prolonge en 2023 et 2024 par la participation à un ouvrage collectif sur la qualité de vie à paraitre aux Presses Universitaires de Rennes
Enseignement & Recherche
Depuis 2022, un patient partenaire du CI3P, membre d’une association de patient (AFA RC-Chron) intervient e dans le cadre d’un cours de M1 intitulé Anthropologie de la coopération. Cette intervention a donné lieu à une première recherche en cours sur le partenariat patient dans la formation initiale des étudiants à la faculté de médecine de Nice Université Côte d’Azur, avec un éclairage particulier sur la formation recherche en cours des Examens Cliniques Observables Structurés (ECOS).
L’étudiante poursuit en 2023-2024 sa recherche en master 2 à partir de l’observation de l’ensembles des cours, sessions et séminaires de pédagogie médicale comme en sciences de la santé, coconçus et développés en partenariat de soin avec le.s patient.s, c’est à dire mobilisant des patients partenaires formateurs et/ou évaluateurs auprès d’étudiants en sciences de la santé.
2020-2021 : Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
En 2020 a été programmé une journée d’étude sur les savoirs expérientiels des malades, des patients, intitulé les nouvelles figures du patient contemporain avec lui. La pandémie mondial ayant empêché cet évènement prévu au printemps 2020, il a été proposé d’organiser cet évènement en deux webinaires organisés fin 2020.
Or devant le succès au vu de la fréquentation, il a été décidé de poursuivre tout au long de l’année universitaire entamée, c’est ainsi que de novembre 2020 à mai 2021 ont été organisés mensuellement des rencontres que vous pouvez retrouver sur ce site Internet en cliquant ici .
Recherche action :
Entre 2020 et 2021, l’équipe constituée d’anthropologue, de psychologues, d’un médecin et de patients chercheurs et intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) se sont associés à une équipe médicale pour initié INOVPAIN, une recherche au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice. Une recherche qui, si elle a été freinée du fait de la pandémie a été réactivée depuis le début du printemps 2021 à travers la mise en place d’une Web-TV d’information à la neurostimulation médulaire. Ce média, fruit de l’analyse des premiers entretiens exploratoires réalisé juste avant le premier confinement en conséquence de la pandémie mondiale toujours d’actualité comporte, dans une approche globale de courts entretiens avec des médecin-chirurgien, infirmière, assistante sociale et patients.
Publications
L’équipe a également publié deux articles sur l’impact de la pandémie en 2020 et 2021 :
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
De la fin d’automne 2020 a initié une série de webinaires qui se sont prolongés jusque la fin du printemps 2021, une série de rencontre avec des patients contemporains et/ou avec des chercheurs s’y intéressant ont donné lieu aux enregistrements présentés ci dessous
Ces webinaires résultaient d’une adaptation d’une journée d’étude initialement prévue au coeur d’une semaine du partenariat patient prévue fin mars début avril 2020. Une semaine qui n’a pu se tenir du fait des conséquences de la pandémie dont la programmation s’est étirée du fait du nombre de participants intéressés par le thème choisi.
BIBLIOGRAPHIE
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
Brasseur M., Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.), (2022)La valeur du Soin et du travail invisible. RHIME (Revue interdisciplinaire management, homme & entreprise). Vol.11, N° 47, printemps 2022.
Brasseur M., Flora L., Grenier C. Ponsignon F. (2022). Le Soin, un travail invisible en manque de reconnaissance. Editorial in La valeur du Soin et du travail invisible. RHIME (Revue interdisciplinaire management, homme & entreprise). Vol.11, N° 47, printemps 2022, p. 2
`A paraitre
Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.). « L’expérience patients, usagers et professionnels : nouveaux regards sur l’innovation en santé« , Tome 1, Editions Iste.
Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.). « L’expérience patients, usagers et professionnels : nouveaux regards sur l’innovation en santé« , Tome 2, Editions Iste.
Grenier C., Flora L., Ponsignon F. (dir.). « The patient, user and professional experience : new perspectives on innovation in health« , Vol. 1, Editions Wiley, parution prévue en 2023.
Grenier C., Flora L., Ponsignon F. (dir.). « The patient, user and professional experience : new perspectives on innovation in health« , Vol. 2, Editions Wiley, parution prévue en 2023.
LE PROGRAMME
Voici la répartition des interventions entre patients chercheurs et professionnels au cours de ce premier colloque dans une école de commerce en France
Conférence inaugurale Denis Porignon, Policy Senior Advisor, OMS Genève et Mathieu Noirhomme, consultant en Santé Publique à l’international et CEO d’Howami :
« Intérêt de l’Expérience Patient face aux orientations stratégiques et politiques promues par l’OMS ».
Denis Porignon et Mathieu Noirhomme débattront de l’intérêt de cette notion pour la mise en oeuvre de programmes de santé intégrés et centrés sur le patient, le renforcement des systèmes de santé, la démocratie sanitaire et les mécanismes de gouvernance participative en santé. Cette conférence inaugurale animée par Philippe Mossé, directeur émérite de recherche CNRS, laboratoire LEST, Aix-Marseille Université.
Atelier de présentation des communications du mardi matin
Atelier 1 (salle A40) Renforcer l’empowerment du patient Animateur : Karine Goglio (professeur, Kedge BS) – Routelous C., Burrelier F., Lux G., Ruiller C. et Urasadettan J., «Communautés de pratiques pilotées et management en subsidiarité : Des leviers de l’amélioration de la SQVT en EHPAD ». – Canolle F. et Vinot D., « Les effets des productions artistiques des patients sur la qualité de vie au travail des personnels soignants : le cas du cancer ».
Atelier 2 (salle A209) Améliorer l’organisation des services Animateur : Rym Ibrahim (INCIAM, Aix Marseille Université) – Oberlin M. et Lemaire C., « Travailler en équipe élargie pour la prise en charge holistique des patients en situation complexe à l’hôpital. Premiers enseignements d’une innovation organisationnelle ». – Gravey I., « Mobiliser le Design Thinking pour lever les freins organisationnels et culturels des offreurs de soins à la prise en compte de l’expérience usagers dans des démarches innovantes. Retour d’expérience du projet d’aide aux aidants de l’HAD de l’AP-HP ».
Atelier 3 (salle A211) Développer des protocoles de prise en charge Animateur : Loelia Rapin (Université de Nantes) – Lemaître C., « La capitalisation et l’usage de l’expérience patient dans les pathologies de la colonne vertébrale ». – Fayn M-G., « Le partage de l’expérience de la maladie comme point de départ d’une trajectoire d’empowerment individuel et collectif des patients ».
Mardi après-midi
Atelier 4 (salle A401) Développer les compétences des patients et usagers experts Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS) – Couturier Y., Gauthier G., Poirier M-D., Cormier C., Prieure-Chaintre A. et Poitras M-E., « Les patients partenaires comme acteurs centraux de la formation-de-formateurs en soins primaires ». – Parfaite A., « Rénover la formation en santé en revisitant le mode projet par une approche Design Thinking : Étude de cas d’une transformation avortée ». – Boulaghaf L., « La santé communautaire comme espace de libération de la parole des usager.e.s précaires / précarise.e.s. Les ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé de la Case de santé à Toulouse ».
Atelier 5 (salle A209) Renforcer l’interaction entre patients et professionnels de santé Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS) – Sebai J., « De l’expérience à la satisfaction patients : force d’amélioration en France ! ». – Zaghmouri N., « Le lean healthcare : une approche centrée sur le patient ». – Isseki B., « La relation médecin-patient et le rôle des visions du monde sur l’expérience patient : une analyse comparative entre hôpital public et cabinet privé ».
Atelier 6 (salle A211) Faciliter l’accès aux soins et le parcours de santé Animateur : Christine Lemaître (Aix-Marseille Université) – Rey L., Magnoudewa P. et Jean-Louis G., « Améliorer l’accès aux services de santé en zone urbaine par l’innovation technologique : une évaluation de la plateforme goMédiCAL au Bénin ». – Garidi S. et Husson J., « L’e-sante pour un patient acteur de son parcours de prise en charge ». – Ramat E., Gouttenoire L. et Girard N., « Comment et pourquoi les patients mobilisent-ils une multiplicité de professionnels de santé ? une approche par les systèmes de prescription en élevage ».
Atelier 7 (salle A401) Intégrer l’écosystème du patient Animateur : Ruth-Laure ALamarguy (Education Nationale) – Cheneau A. et Fargeon V., « Les proches et l’entourage, coproducteurs des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative ». – Mourre M-L., Daems P., Sellin F. et Rustichelli M., « Prendre en compte l’expérience des proches des patients : quelques pistes pour les établissements de santé ». – Aubert I., Kletz F. et Sardas J-C. « Le patient acteur de son parcours ? ». – Clavel N., Lavoie-Tremblay M., Biron A., Briand A., Bernard L., Pomey M-P., Dumez V. et Fancott C., « Developing a consensus framework on patient and family engagement in infection prevention in hospital settings: protocol of a Canadian study using Qmethodology ».
Atelier 8 (salle A209) Renforcer l’organisation des services Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS) – Cucharero Atienza P., Laude L., Grimaud O. et Girault A., « Les transferts extrarégionaux de patients Covid-19 : une innovation organisationnelle s’appuyant sur l’expérience des professionnels ? ». – Ruelland I., « L’expérience des citoyens agent.e.s de sensibilisation communautaire à la COVID-19 comme levier d’innovation pour les services de santé de proximité ». – Gomez M-L., Kerveillant M. et Langlois M., « Innover en situation extrême : la prise en charge de patients COVID + en réanimation ».
Atelier 9 (salle A211) Impliquer le patient pour répondre à ses besoins Animateur : Claudie Riberolles (Aix-Marseille Université) – Nguyen A-M., et Roussel I., « En quoi les méthodes du Design Thinking et du Design de Services appliquées au secteur de la santé permettent-elles de mieux comprendre et répondre aux besoins des usagers ? ». – Valderas Terero T. et Vinot D., « Application du concept de tension de rôle au patient acteur : le cas d’un établissement de santé rénale ». – Gilbert P. et Laporte M-E., « Patient centricity, a “war of the worlds”? ».
Mercredi matin
Atelier 10 (salle A401) Modalités socio-organisationnelles pour soutenir l’empowerment Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS) – Marrauld L., Seixas C. T., Sicotte C. et Bourgueil Y., « Transformations socio-organisationnelles et réseaux sociotechniques : au sujet d’une expérimentation innovante de télé-expertise en dermatologie pour la détection précoce de tumeurs ». – Gheller J., Bourret C. et Pousse P., « Évaluation pour l’écoute de l’expérience de l’ensemble des acteurs des parcours de santé, intégrant l’usager et son entourage : le cas des organisations d’interface ». – Menvielle L., Audrain-Pontevia A., Ertz M. et Francois J., « Co-création et co-design des solutions de santé connectée : une approche multidisciplinaire pour une plus grande transparence apportée aux patients ».
Atelier 11 (salle A209) Appropriation, évaluation et transfert d’expériences Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS) – Segard E., et Chervin P., « Le transfert au service du déploiement d’innovations davantage appropriées et appropriables par les personnes handicapées ». – Verneuil L., Sibeoni J., Manolios E., Meunier J-P. et Revah-Levy A., « Une méthode innovante de recherche qualitative, dédiée à la santé : IPSE, inductive process to analyze the structure of lived experience ». – Rapin L., « Co-conception d’une méthode d’évaluation de l’expérience patient».
Atelier 12 (salle A211) Co-construire entre patients et professionnels de santé Animateur : Blandine Chapel (Université de Montpellier) – Denis B. et et Daynes P., « Identification de projets de co-construction patients/professionnels de santé ». – Alamarguy RL., Lenesley P. et Pasquier F., « Dimension spirituelle et relation patients – professionnels de santé. Expériences croisées professionnels et personnes âgées fragilisées par la maladie d’Alzheimer ». – Chabanet D., Gounjon N. et Richard D., « L’approche Palo Alto au service de l’expérience Patient : vers une médecine sans souffrance ajoutée ? ».
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Mercredi après-midi
Atelier 13 (salle A401) Vers l’autonomie des patients et l’aide à la pratique Animateur : Anais Cheneau (Université de Grenoble-Alpes) – Bilodeau A., St-Louis M-P., Meunier A., Chabot C. et Potvin L., « Processus collaboratif de traduction de connaissances issues de la recherche en un outil innovant d’aide à la pratique ». – Delille P. et Alemanno S., « L’intérêt d’outils info-communicationnels pour prévenir l’exposition aux polluants environnementaux en périnatalité, co-construits pour développer la capacitation des jeunes ou futurs parents ». – Saint-Marc D., « Des malades autonomes face à leur prise en charge et en capacité d’influer sur les nouvelles générations de médecins ? Le cas des malades atteints de cancer ».
Atelier 14 (salle A209) Evaluer et renforcer l’organisation des services Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS) – Le Tyrant M., Denormandie P., et Cathelineau F., « Évaluer l’innovation en santé : présentation d’un dispositif de production de connaissances et de légitimation des expériences ». – Gélizé M. et Pilnière V., « Prise en compte de l’expérience-patient du professionnel engagé dans un projet d’innovation organisationnelle ». – Riberolles C., Krohmer C. et Baret C., « L’expérience du télétravail dans un hôpital public : premiers enseignements pour la conduite du changement ».
Atelier 15 (salle 211) Renforcer l’adhésion du patient et des parties prenantes Animateur : Jessica Gheller (Laboratoire DICEN IDF, UPEM) – Chapel B., Cases A-S., Ologeanu-Taddei R. et Hayot M., « Quelle place pour le parcours patient dans l’adhésion à long-terme d’une intervention en téléréhabilitation ? : Une recherche par méthodes mixtes sur l’expérience patient dans la BPCO ». – Menvielle L., Francois J., Audrain-Pontevia A-F. et Chevallier N., « Le rôle des objets connectés en santé dans le redéploiement de la relation patient-médecin : une application aux patients diabétiques de type 1 ». Vyncke A., Servajean-Hilst R. et Ben Mahmoud-Jouini S., « Prototyped arfefact’s contribution to organization innovation. The case of “beyond the pill” in the pharmaceutical industry ».
Conférence de clôture
Conférence organisée par Luigi Flora, PhD, codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, HEALTHY, Université Côte d’Azur (UCA). Avec la participation de : – Laurence Verneuil, ECSTRRA Team, UMR-1153, Inserm, Université de Paris et IPSE association, – Yves Couturier, professeur titulaire, Département de travail social, Université de Sherbrooke, Directeur scientifique du Réseau de connaissances sur les soins primaires, Canada – Bernard Denis, Président de l’Union Francophone des Patients Partenaires,
La Conférence de clôture sera animée par Corinne Grenier, directrice scientifique Centre d’expertise Santé et Innovation, Kedge BS.
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Lieu du colloque : KEDGE Business School, Domaine de Luminy, Rue Antoine Bourdelle, 13009 Marseille
PRESENTATION DU COLLOQUE
Depuis 2008, les colloques Santé de KEDGE Business School (centre d’expertise Santé, Innovation, Bien-être et Politiques publiques), en partenariat avec les IRTS de PACA-Corse et de Nouvelle Aquitaine, ainsi qu’avec le soutien de l’association ARAMOS, interrogent les acteurs, organisations et autorités publiques des secteurs de la santé et de l’action sociale selon une approche pluridisciplinaire, pour mieux comprendre leurs dynamiques. Les thématiques ont été les suivantes : la prise en charge de la personne âgée (2008), l’innovation au regard des politiques publiques (2009), les mouvements de mutualisation et de regroupement (2010), l’articulation Performance – Bien-être des usagers (2011), les organisations de santé : réceptacles d’injonction ou acteurs stratégiques (2013), la gouvernance des organisations de santé (2015), soutenir durablement l’innovation (2017), des outils conceptuels et méthodologiques pour innover (2021).
Le colloque 2021 poursuit cette ambition de questionner l’innovation à travers le thème suivant :
L’expérience des partie prenantes : nouveaux regards sur l’innovation en santé
Selon l’ouvrage « Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux » (DCPP et CIOUdeM, Université de Montréal, 2016), l’Expérience Patient se définit comme : « l’ensemble des savoirs tirés des situations vécues avec la maladie qui ont un impact pour le patient, tant sur ses façons de prendre soin de lui, d’interagir avec les intervenants que sur sa manière d’utiliser les services de santé et des services sociaux » (p. 17).
La place et le rôle des personnes et des aidants dans leur rapport à l’expérience vécue de la maladie ont rencontré l’intérêt des sciences humaines et sociales depuis les années 1950, avec notamment les premiers travaux se centrant sur les relations soignants-soignés pour expliquer des trajectoires de soin et la structuration organisationnelle et managériales permettant la délivrance de soin (Strauss, 1992). L’anthropologie (Laplantine, 1986) s‘est également intéressée à la manière dont un patient vivait sa maladie en insistant sur les éléments sociaux et culturels qui imprègnent son expérience de cette maladie et de sa guérison. C’est avec la survenance de pathologies telles que le Sida (Epstein, 2001) dans le milieu associatif en santé, et la perspective de la santé communautaire, par exemple, que l’expérience a été interrogée dans ses dynamiques collectives.
Des concepts tels que l’Empowerment (ou le Rétablissement (Recovery), de Capability (Le Gales et Bungener, 2015), issus du champ de la psychiatrie nord-américaine, sont repris par des chercheurs français (Greacen et Jouet, 2019) et irriguent désormais les travaux sur l’expérience (Troisoeufs, 2020). D’autres concepts sont issus des sciences politiques et évoquent la question de la Participation Citoyenne. De multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers existent, telles que le Modèle de Montréal (Vanier et al., 2014 ; Pomey et al., 2015) à, le programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008), ou plus récemment le modèle de la Médecine Narrative (Lefebvre des Noettes et Goupy, 2018)
De nombreux vocables sont venus enrichir les rôles que peuvent endosser les patients dans le système de santé : l’usager expert (Jouet et al., 2010), le patient-formateur (Flora, 2012), le patient-chercheur (Godrie, 2017), le médiateur de santé-pair (Roelandt et Steadel, 2016), le patient-expert (Tourette-Turgis, 2015), le patient-enseignant (Gross , 2017) ; le patient partenaire (Karazivan et al, 2015), le patient-traceur (HAS, 2014). Au niveau international, de multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers en santé existent depuis plusieurs années – à l’image du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) ou du programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008). On peut aussi repérer des expériences de médiateurs de santé pairs portés en France par l’OMS (voir le rapport du centre collaborateur de l’OMS, CCOMS, sur le programme des médiateurs de santé pairs, 2010-2014, Roelandt et al., 2015). Plus largement, on évoque finalement la professionnalisation des patients / usagers pour configurer des dispositifs participatifs en santé.
Ces mouvements ont ainsi été portés par les patients et relayés par les agences internationales et nationales. Dès 2004, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lançait le programme pour la sécurité des patients. Avec ce programme, l’Organisation mettait au cœur de l’action l’expériences des usagers, des citoyens, des patients et des professionnels pour améliorer la sécurité dans les actes médicaux : « Nous allons renforcer le rôle des usagers en tant que partenaires dans la prestation des soins qui méritent honnêteté et respect et dont la responsabilité est de contribuer avec respect aux activités des responsables des politiques qui cherchent à mettre en place des soins centrés sur les patients et fondés sur les systèmes » ([1]). Quelques années plus tard, et ayant promu l’approche Expérience dans de nombreux pays, l’OMS publiait en 2018 trois rapports sur la nécessité de continuer à prêter attention au dialogue entre expériences patients (bénéficiaires) et professionnels pour transformer les systèmes de santé et parvenir à une réelle couverture sanitaire universelle ; et notamment en interrogeant les outils de mesure pour savoir comment la subjectivité du patient est-elle prise en compte (Larson et al., 2019). En France, la HAS lançait des recommandations sur l’importance de l’expérience patient comme vecteur transformateur des parcours de santé (voir HAS, 2015 par ex.) ; et elle était au titre de l’art 51 (LFSS 2018) missionnée pour développer un questionnaire de l’expérience patient.
Ces différents modèles sont fondés sur un partenariat renouvelé entre patients et professionnels. Ces derniers sont interpellés à deux titres : a) parce que leurs pratiques se trouvent questionnées par ce que leur disent les patients, bénéficiaires et citoyens ; b) mais également parce que l’expérience des professionnels compte tout autant, pour intégrer le vécu de leur travail dans des démarches d’innovation.
Ainsi le Colloque considère tout autant l’expérience patient que l’expérience des professionnels (et autres parties prenantes) pour interpeller la question de l’innovation en santé. Tremblay et al. (2005), par exemple, interrogent l’empowerment de ces acteurs dans des situations de changement. Il présente deux conceptions de cette notion qui s’adresse à tout acteur, patient / bénéficiaire ou professionnel. Dans une approche structurelle, le pouvoir d’agir est considéré comme un ensemble de pratiques et de politiques organisationnelles qui visent à confier aux employés plus de pouvoir, de contrôle et d’autorité au travail (Niehoff et al., 2001). Cette perspective adopte ainsi le point de vue de l’organisation ou de ses représentants et serait la cause première du pouvoir d’agir. La perspective psychologique repose, pour sa part, sur un ensemble de cognitions liées à la capacité des individus d’agir sur les événements. Ici, c’est l’expérience du pouvoir d’agir qui importe, plutôt que les actions ou les stratégies des décideurs au regard des moyens utilisés pour favoriser ce pouvoir d’agir. Finalement, du point de vue des moteurs de transformation par l’innovation, le modèle de Montréal propose une approche systémique portée par les patients et usagers, les seuls à pouvoir agir à partir d’une vision systémique dans un univers spécialisé et en silos, de telle sorte à dépasser ces cloisonnements en faveur de la trajectoire de santé de ces individus.
De ce fait, l’Expérience est désormais réinvestie quand on s’intéresse aux démarches d’innovation et à la capacité à innover des organisations de santé et du système de santé. La relation parait a priori vertueuse : tenir compte de l’expérience issue du vécu de ceux directement concernés (patients, bénéficiaires, aidants, professionnels, bénévoles, citoyens…) pour imaginer, concevoir et déployer des interventions, des services ou des dispositifs davantage appropriés et appropriables par ces acteurs.
Mais la relation entre Expérience et Innovation est-elle aussi évidente et claire ?
La reconnaissance de l’expérience (et de la participation citoyenne quant à la fabrication et déploiement des politiques publiques) soulève des questions aussi complexes que : la légitimité de la parole, la place des savoirs expérientiels, l’intégration des services dans les approches ? du soin et de l’accompagnement, la continuité de la relation bénéficiaire – professionnel au-delà des points épisodiques d’intervention (consultation, acte de soin, délivrance d’un service…).
Ainsi, par exemple une étude (Balik, Conway, Zipperer et Watson, 2011) met en lumière les freins entourant l’expérience centrée sur le patient, tels que la remise en question de l’efficacité des soins regroupés autour du patient et de ses proches, les coûts y étant associés, la surcharge possible de travail pour le personnel de santé, les demandes irréelles des patients et de la famille qui s’immiscent dans l’octroi des soins créant ainsi des délais, des erreurs et des défaillances dans le contrôle des infections, et le manque d’empathie, le sentiment de ne pas être écouté et/ou entendu, la lourdeur bureaucratique du système de soins. Du coté des professionnels ceux-ci peuvent-ils se sentir envahis par une surcharge cognitive et émotionnelle et déclencher des phénomènes de réduction cognitive (Maitlis et Sonenshein, 2010).
Ne peut-on déceler des indices de quelques paradoxes entre le souhait de donner force à l’Expérience et le tournant gestionnaire (au nom d’un NPM) des organisations de santé qui promeut l’efficience, la protocolisation et la réduction des ressources (Mougeot et al., 2018) ? Enfin, tous les pans de la santé sont-ils concernés ? Pour Gauthier (et al., 2018), il semblerait que « les frontières de la santé publique restent imperméables à ces approches [design], concepts et méthodes ».
Les multiples questions que suscitent la prise en compte de l’Expérience dans des démarches d’innovation et en faveur d’organisations plus innovantes seront abordées autour de 4 thématiques.
Thématique 1 – Qui est le patient de son expérience ? Que fait-il ?
Thématique coordonné par Luigi Flora (Université Côte d’Azur, Nice) et Frédéric Ponsignon (KEDGE BS).
Cette thématique questionnera la figure du patient, sa légitimité et ses compétences à rendre compte de son expérience et à savoir la transmettre, au travers des différents rôles qu’il est amené à jouer (pair, partenaire, expert, formateur…).
L’expérience du patient est centrale ; mais que dit-elle ? Quand il est observé que, parfois, le patient cherche à se montrer un « bon patient » et qu’il dira ce qu’il pense que les professionnels souhaitent entendre (Mougeot et al, 2018). Et comment évolue-t-elle, notamment au fur et à mesure que le patient pourra endosser différents rôles ? Toutefois, ceux-ci sont généralement étudiés séparément (Troisœufs et al., 2020), ne permettant pas de comprendre finement comment le patient forge son expérience et comment il peut mettre celle-ci au bénéfice de ses pairs par l’intermédiaire des professionnels (qui en bénéficient également) dans différentes situations. Dès lors l’on peut se demander comment cette trajectoire de rôles favorise une trajectoire d’apprentissage entre patients et professionnels, dans leurs interactions. Ainsi un regard par la trajectoire des rôles des patients pourrait mieux renseigner sur ? la contribution de l’expérience patient à la transformation des interventions, organisations, voire système de santé.
Cette thématique questionnant « qui est le patient » s’intéresse également à la question des inégalités sociales de santé. Ces approches par l’expérience ne laissent-elles pas de côté tous ceux qui, peu dotés en quelques habiletés, ou détenteurs d’habiletés non identifiés (et donc invisibles, non opérationnelles) ne puissent rendre compte de leur quotidien face à la maladie ou une situation de dépendance ou de fragilité ? Comment amener les personnes en grande dépendance cognitive, souffrant de troubles mentaux sévères, ou alors en grande précarité, tout autant que des populations spécifiques comme les migrants à déployer quelques facultés langagières et communicationnels pour faire part de leur expérience ?
Plusieurs questionnements sont envisagés (non limitatifs) :
Quelles sont les nouvelles approches pour faire émerger l’expérience et la parole du patient sur son vécu ?
En particulier en questionnant les publics les plus fragilisés, ou les plus invisibles ?
Peut-on observer des trajectoires dans les rôles des patients (et autres acteurs) disant et transmettant leurs expériences ? Et comment ces trajectoires peuvent-elles rendre transférables les expériences ?
Existe-t-il et à quelles conditions l’expérience patient contribue-t-elle à l’innovation ?
Thématique 2. Quelles contributions de l’Expérience à l’innovation en santé ?
Thématique coordonnée par Corinne Grenier (KEDGE BS) et Ewan Oiry (UQAM, Montréal)
Une stratégie d’innovation est un processus, souvent long et complexe, de design organisationnel, technologique et social qui suppose une remise en cause puis en forme des arrangements organisationnels (Greenan, Walkowiak 2010).
Or, le lien entre expérience et innovation organisationnelle et managériale n’est pas si évident. Considérer l’expérience porte une démarche « par le bas » qui s’oppose à de nombreux facteurs qui conduisent à des innovations « par le haut », y compris les quasi-injonctions à être innovants portés par les appels à projets (Gravereaux, 2018) ou les modes managériales.
D’autre part, cette innovation par le bas, prenant en compte des expériences d’acteurs encore peu souvent écoutés (patients, intervenants professionnels…) peut constituer un risque de perte de légitimité et d’autorité pour des groupes dirigeants (Ghadiri, Flora et Pomey, 2017 ; Gravereaux, 2018) ou ceux qui sont adossés sur des sources institutionnalisées de légitimité, risque pouvant engendrer une réaction d’immobilisme décisionnel destructeur (ibid.).
Enfin, la prise en compte de l’expérience peut être facteur de tensions en raison des cloisonnements multiples qui caractérisent les organisations de santé, en leur sein et dans leurs interactions avec leur environnement. Or, selon Sebai et Yatim (2018, p. 519), « une vision élargie des besoins du patient, de ses interactions avec ses milieux et de son état clinique, implique donc une approche intégrative […] de tous les acteurs qui interviennent de près et de loin dans son protocole de soins et sa trajectoire de vie afin que la prise en charge des pathologies chroniques soit optimale d’un point de vue clinique et organisationnel ». Cette approche intégrative doit aussi être considérée dans le temps, par l’épaisseur d’une « mémoire », puisque les patients forgent leur expérience sur des traces sédimentées de leur expérience à l’hôpital (Mougeot et al., 2018), cette considération pouvant être étendue aux expériences des professionnels dans leurs parcours. Elle interpelle en questionnant les conditions favorables à l’expression de l’expérience et de la parole, dans des univers organisationnels encore top souvent cloisonnés (Foudriat, 2016).
Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :
Peut-on identifier des formes nouvelles de collaboration (interne et externe ; en amont et en aval des actes d’intervention) pour intégrer l’expérience dans les démarches d’innovation ?
Quels sont les dispositifs, les espaces, etc…, permettant l’expression et la prise en compte et la légitimation des expériences dans les démarches d’innovation ?
Que disent les études sur l’impact de la prise en compte de l’expérience sur la faisabilité des démarches d’innovation et la pertinence de ces innovations ?
Quelles relations peut-on établir entre la prise en compte de l’Expérience (patients, professionnels) sur la Qualité de Vie au Travail de ses professionnels ?
L’expérience n’est-elle pas un terreau fortement contextualisé qui limiterait la diffusion des innovations ? Quelles sont les conditions pour soutenir la diffusion et le changement d’échelle (scaling-up) d’innovations locales élaborées à partir de processus de co-construction entre patients / usagers et professionnels ?
Thématique 3 – L’apport du Design Thinking à la prise en compte de l’expérience des parties prenantes dans les démarches d’innovation
Coordonnée par Susana Paixao-Barradas (KEDGE BS) et Marie-Julie Catoir-Brisson (Université de Nîmes)
Le design est par essence une remise en question des choses établies (Cross, 2011) qui privilégie une approche par les usages et la collaboration. L’idée que le design doit être sensible à la société n’est pas une préoccupation récente (des travaux du Bauhaus, à ceux de Victor Papanek, ou plus récemment Alain Findeli). Les travaux sur le design social ont permis de montrer que les produits et services peuvent être conçus dans une logique de changement social, dès lors qu’ils sont conçus dans l’intention de créer certains usages et comportements, en dépassant la problématique de l’utilisation pour aller vers des problématiques sociales (Tromp, Hekkert, Verbeek, 2011).
Cette thématique s’intéresse en particulier à l’innovation sociale (IS) par le design, qui ressurgit dans la recherche en design et les SHS. L’IS par le design implique de repenser les méthodes traditionnelles de gestion de projet, en incluant des nouveaux acteurs (Catoir-Brisson, Vial, Deni, Watkin, 2016), grâce aux méthodes participatives, et se distinguant d’une innovation centrée sur la technologie et le produit. Depuis quelques années, plusieurs projets relevant de l’innovation sociale par le design sont expérimentés en particulier dans le secteur de la santé, en France, en Angleterre (NHS, 2014) ou au Québec (Catoir-Brisson, Royer 2017. Lehoux et al. 2014), renouvelant ainsi le dialogue entre le design, les sciences humaines et sociales et la santé. Dans le champ du design, des méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience, comme l’experience-based-design (Bate, Robert, 2006) ou encore l’experience-based-co-design (Donetto et al., 2015) sont aussi pertinentes pour le secteur de la santé, notamment pour mobiliser et rendre accessible « l’expérience patient » (Côté et al., 2017).
Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :
Comment le design peut-il se nourrir de l’expérience des patients, des professionnels et de tout autre acteur lié à la santé ?
Quels types de services ont pu être conçus à partir de méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience dans la conception ?
Existe-t-il des spécificités à ce type de design et en quoi se différencient-elles de développements dans d’autres domaines d’application ?
Quels sont les apports et limites de ces méthodes au secteur de la santé en particulier ?
Quelles transformations sociales, organisationnelles et culturelles ont elles rendu possible et à quelle échelle de transformation ?
Quelles sont les difficultés et leviers identifiés pour mettre en perspective et en dialogue les multiples parties prenantes dans ce type d’approche ?
Thématique 4 – L’expérience : une mise en agenda dans les politiques publiques ?
Coordonnée par Hervé Hudebine (Université de Brest), Nadine Haschar-Noé (IFERISS, Université de Toulouse) et Jean-Charles Basson (IFERISS, Université de Toulouse)
La participation des patients, usagers, citoyens et autres protagonistes des services et politiques de santé est devenue un leitmotiv (voir la loi de 2016 et l’utilisation de la notion de co-construction). Par ailleurs, les travaux consacrés à la nouvelle gouvernance publique soulignent la contribution potentielle des dispositifs participatifs à la coordination, à la résolution des problèmes complexes et à l’innovation (Honta & Basson, 2017 ; Basson et Honta, 2018). Cependant, la promotion d’une co-construction des politiques et services de santé coexiste avec un renforcement des contraintes et des dispositifs de cadrage de la participation des parties prenantes : protocolisation, objectifs chiffrés, budgets.
Les analyses appuyées sur la science politique et la sociologie de l’action publique ont néanmoins permis de traiter les questions que soulèvent les modes de gouvernance et dispositifs participatifs en terme légitimité des différentes parties prenantes des politiques, services et dispositifs, de socialisation, de construction, reconnaissance et effectivités des droits… Ces analyses permettent de renouveler la question de la Démocratie en santé. Il est ainsi possible de considérer que la prise en compte des expressions citoyennes dans le champ de la santé peut, mais dans une mesure et sous conditions, constituer un levier de démocratisation de l’action publique aux échelons national, régionaux et locaux. Leur prise en compte peut aussi constituer l’opportunité d’introduire de la réflexivité dans l’action publique.
Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :
Dans quelle mesure et sous quelles formes l’accent mis sur les parcours de soins et d’aide (« fluidité », continuité, prévention des ruptures) implique-t-il une prise en compte de l’expérience des patients/usagers ?
Dans quelle mesure et comment la parole et l’expérience des usagers/patients sont-elles reconnues et considérées comme légitime ?
Qu’en est-il lorsque des enjeux techniques, experts, financiers entrent dans les délibérations ou consultations ?
Dans quelle mesure et selon quelles modalités les logiques participatives et managériales sont-elles articulées dans les politiques sanitaires et médico-sociales ?
Si l’on considère plus précisément la situation de la crise sanitaire actuelle dans les champs de la santé et du médico-social (pandémie) :
Quelle prise en compte des choix et expériences des patients/usagers et de leurs proches, y compris par le biais des instances régionales et locales de la démocratie en santé ?
Existe-t-il d’autres expériences issues de l’expérience des patients (bénéficiaires, citoyens…) qui mériteraient d’être intégrées a postériori dans des processus de co-construction susceptibles d’innovation ?
Déroulement du colloque
Le colloque se déroulera sur les deux journées des mardi 22 et mercredi 23 juin 2021 à Marseille, sur le campus de la Joliette de KEDGE BS (centre-ville) :
Des conférences-discussions
Une table ronde réunissant professionnels et chercheurs
(programme en cours de construction)
Des ateliers de présentation des communications
Chaque atelier durera 1h30 et permettra la présentation et discussion de trois communications (en français ou en anglais).
Politique de valorisation : publication et de communication
Le 9° Colloque Santé propose différents modes de valorisation des communications :
Publications dans un numéro thématique de revues classés CNRS / FNEGE
Pour un numéro thématique centré sur l’innovation organisationnelle et managériale au prisme de l’Expériences des parties prenantes
Pour un numéro thématique centré sur Design et Innovation au prisme de l’Expérience des parties prenantes
Pour tout autre article : possibilité d’adresser un article à la revue JGES (Journal de Gestion et d’Economie de la Santé, soutenu par ARAMOS)
Possibilité d’un ouvrage (collectif, individuel) dans la Collection Santé et Innovation, chez ISTE (dirigée par Corinne Grenier)
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COMITE SCIENTIFIQUE ET D’ORGANISATION
Co-Présidentes du Comité scientifique
Corinne GRENIER, professeur, HDR, KEDGE Business School, coordinatrice scientifique du Centre d’Expertise Santé, et chercheur affilié au laboratoire Cergam, Aix Marseille Université,
Ornella RIZZO, responsable du Centre d’Activité Encadrement, IRTS PACA Corse
Christine DUTRIEUX, directrice du Pôle des formations supérieures et continues, IRTS Nouvelle Aquitaine
Luigi Flora, PhD, Codirecteur patient, CI3P, laboratoire RETINES, groupe de recherche CHER-PA, Université Côte d’Azur, Nice
Odile de SURREL de Saint JULIEN, KEDGE Business School
Jacques-François DIOUF, IAE Rennes
Catherine DOS SANTOS, Groupe ESC Clermont-Ferrand
Ariel EGGRICKX, Université de Montpellier
Marc FAGET, KEDGE Business School
Irène GEORGESCU, Université de Montpellier
Karine GOGLIO-PRIMAT, KEDGE Business School
Rym IBRAHIM, Aix-Marseille Université
Nadine HASCHAR-NOE, Université de Toulouse
Hervé HUDEBINE, Université de Bretagne Occidentale
Karine GALLOPEL-MORVAN, EHESP
Fabien GIRANDOLA, Laboratoire de Psychologie Sociale, AMU
Frédéric KLETZ, Ecole des Mines, Paris
Laetitia LAUDE, EHESP, Rennes
Etienne MINVIELLE, Ecole Polytechnique, Paris
Thierry NOBRE, Ecole de Management de Strasbourg
Marc OHANA, KEDGE Business School
Ewan Oiry, UQAM, Montréal, Canada
Roxana OLOGEANU-TADDEI, Toulouse Business School
Susana PAIXAO-BARRADAS, KEDGE Business school
Bertrand PAUGET, Karlstads University, Suède
Francesca PETRELLA, Aix Marseille Université
Frédéric PONSIGNON, KEDGE Business School
Nicolas SIRVEN, EHESP
Annick VALETTE, IAE de Grenoble
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Comité d’organisation
Corinne Grenier, professeur, KEDGE Business School
Charlène Hoareau, doctorante, KEDGE Business School et Aix-Marseille Université
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Frais d’inscription et de participation
Les frais d’inscription couvrent les repas, les pauses-cafés et l’accès aux actes :
étudiant et doctorant : 80 euros
enseignant, professeur, professionnel, autre : 250 euros
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Ce colloque était le premier évènement d’initiation d’un axe de recherche sur la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public s’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.
1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention
Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.
Publication prolongeant ce colloque
La place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.
Ce premier évènement a été préparé sous invitation de figures historiques des développements de l’engagement des patients et usagers, de la démocratie sanitaire, puis en santé jusqu’au partenariat avec les patients avec quelques chercheurs Français, Belge et Canadien, avec une perspective donc internationale.
L’accès de la rencontre était gratuit sur inscription
Le programme
L’ensemble des communications ont été filmées et seront prochainement accessibles
Outre le fait de l’ambition de permettre à chaque citoyen qui le souhaite de devenir patient partenaire dès qu’il être en relation avec un professionnel de santé et en interaction avec le système de santé de quelque manière que ce soit, et pour se faire, de nombreux partenariat se tisse tant institutionnellement qu’auprès d’organisations citoyennes.
Voici donc les partenariats actuellement définis et ceux qui sont en projet.
Les partenariats locaux
Le premier partenariat, rapidement encadré par une convention, l’association avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont le CI3P est une création en quelque sorte. Le centre est en effet le fruit de l’action de la MMC, y compris au sein de la faculté de médecine avec laquelle a été crée le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient et plus largement de l’Université. La MMC est présente dans le comité de Pilotage (COPIL) du CI3P à travers la présence de Richard Desserme qui se considère comme représentant citoyen. Ce partenaire initial est également membre fondateur de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soins avec les patients.
2. Un autre partenariat de fait, car les deux codirecteurs David Darmon et Luigi Flora y sont chercheurs dans l’axe éducation, auprès de la première équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient créée en France, à notre connaissance constituée au sein du laboratoire de recherche RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)
3. Le partenariat s’y organise à travers l’équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient « CHERPA ». Un autre partenariat, également encadré par une convention, réside dans l’axe 2 du laboratoire du LAPCOS (EA 7278), un laboratoire interdisciplinaire regroupant de nombreuses disciplines que sont l’anthropologie, la psychologie sociale, clinique, la psychologie du travail, la neuropsychologie, l’ergonomie, la sociologie, les sciences du mouvement humain (STAPS), les sciences de l’éducation et l’histoire de l’art. Le LAPCOS est membre de Maison des Sciences de l’Homme et de la Société Sud-Est. Pour être complet, un anthropologue de ce laboratoire, Arnaud Halloy, est dans le comité de pilotage (COPIL) du CI3P et fait partie de l’équipe pédagogique interdisciplinaire en partenariat avec le patient du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient;
Les partenariats au niveau national
4. Une collaboration inter-universitaire ouvre un partenariat dans l’enseignement et la recherche avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Universités Lumières du Campus Condorcet à Paris. La convention est finalisée dès l’automne est prévu le lancement d’un nouveau cycle de conférences et colloques créer pour stimuler la recherche en droit et sciences politiques afin de questionner les cadres juridiques et légaux actuels à travers la mise en perspectives des usages en France et à l’international.
5. Les premières interactions avec des équipes pharmacies cliniques et de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) donne actuellement lieu a des projets de publication, de recherche en formation interprofessionnelle en partenariat avec le patient actuellement en cours de rédaction commune d’une convention entre la SFPC et le CI3P.
6. Le Fond recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) de 2020 à 2023 à travers la participation du codirecteur patient aux jurys de sélection du prix de l’innovation du congrès annuel santé expo organisé chaque année à la porte de Versailles
7. Une Union Francophone des patients partenaires (UFPP) a été créée en 2019, en prolongement de l’université des patients de Grenoble, devenue par la suite Université des patients de la région Rhône-Alpes. Depuis la création du CI3P se sont engagés des discussions menant à une convention entre ces deux entités sur la base d’un partenariat dans le cadre d’une formation commune à travers un diplôme universitaire, inter-universitaire, alors que l’UFPP a rejoint l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient
8. L’association François Aupetit, AFA RC Crohn, association partenaire dont des membres participent tant à des activités pédagogique à la faculté de médecine que dans l’échange de contenu d’E-accompagnement et E-ETP issus de leur plate forme MICIConnect
9. L’association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) et le CI3P à travers l’Université Côte d’Azur ont élaboré une convention dans le cadre d’un partenariat dans l’élaboration d »un contenu à destination de l’application mobile de santé/site internet créé grâce au financement de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS-PACA).
Les partenariats au niveau international
10. Le CI3P est membre cofondateur du réseau, actuellement francophone, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.s. Une association de fait créée lors d’une séance d’intelligence collective organisée en pré-clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé par le CI3P, la MMC, la faculté de médecine et le CHU de l’Université Sophia Antipolis devenue depuis Université Côte d’Azur .
11. Un autre partenariat de fait, dont l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale entre l’Université Côte d’Azur et l’Université de Montréal est en cours de signature, s’organise entre le CI3P, la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine et le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du CHU de cette université Québécoise avec lesquels Luigi Flora codirecteur patient du CI3P collabore depuis une décennie
12. La chaire de recherche Canadienne de Décision partagée et d’application des connaissances : L’Université Côte d’azur est historiquement partenaire de l’université de Laval d’Université Côte d’azur, et auparavant de l’université de Nice Sophia Antipolis. Le CI3P et de DERMG dans le cadre d’un programme proposant des dispositifs d’éducation citoyenne en santé et de pédagogie médicale et en sciences de la santé au printemps 2022 à partir d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre « Speculum », créée par des femmes, initie une nouvelle forme de partenariat avec la titulaire de la chaire de décision partagée et d’application des connaissances, France Légaré. Ainsi, dans le cadre de la reconduction de la chaire, le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) deviennent des partenaires à part entière de la chaire de recherche.
13. Le Laboratoire International Associé Arts, Société Mieux Être
15.Université de Liège, partenaire belge dans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
16. Université de COIMBRA Portugaise à travers l’école supérieur infirmier partenairedans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
17.Faculté de médecine et de pharmacie Roumaine de l’Université de Cluj-Napoca partenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
18. INFOREF, associationBelgepartenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
19. Le ministère de la santé …
Le CI3P a participé en 2023 à un COmité de PILotage interministériel ( Santé et enseignement supérieur) dont le rapport ci-dessous est le résultat et participe en 2024 au comité de suivi de l’application de ces recommandations
20. Partenariat avec les Conférences des doyens de faculté de pharmacie (CIDpharmef), de médecine (CIDmedf) et de l’Agence de la francophonie universitaire (UAF) depuis 2022 sur le développement de la culture des pratiques collaboratives en partenariat avec les patients.
Lespartenariats financiers
21. ARS PACA : Le partenariat d’ordre financier qui permet au CI3P d’exister s’est organisé avec l’Agence Régionale de Santé de la région Provence Alpes Cote d’azur (ARS-PACA) dans le cadre d’un avenant de la convention CPOM avec le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur.
Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2023
21. ANR :Le CI3P associé au DERMG sont financés par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) dans le cadre d’un projet inter universitaire pour la mise en place d’une plateforme d’applications mobiles évaluées avec des patients partenaires. Une recherche et plateforme pour laquelle le CI3P a été financée de 2020 au printemps 2022. Un second partenariat est actuellement en attente de finalisation.
23. L’union Européenne à traversle programme de rechercheERASMUS +. Une recherche Européenne sur la conception pédagogique numérique à 360° de la compétence de communication en collaboration interprofessionnelle avec les patients en pédiatrie est financée de 2022 à 2025 par l’Union Européenne à travers ce programme
Partenariat de soutien
24. HAS Le CI3P est soutenu par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis sa création en 2019 pour la constitution d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient
Article du 3 octobre 2021 » Les soignants, ce sont aussi les patients eux mêmes«
Article du27 septembre 2020 » Patients partenaires : experts de la vie avec la maladie«
Article du 13 février 2023 dans le numéro 3013 de la revue le généraliste « Un partenariat avec les patients pour mieux former les internes, rubrique Tour de France DMG, pp. 10-11
HISTORIQUEMENT
24. La participation initiée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) depuis 2018 avec Maria Jesus Cabral, dans le cadre des séminaires internationaux sur la médecine narrative a donne lieu en 2020 à l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale avec l’Université de Lisbonne, dont Maria Jesus Cabral a été professeure de littérature dans le cadre du programme de recherche sur les humanités médicales.
Ce partenariat a pris fin depuis que Maria Jesus Cabral exerce à l’Université de Minho depuis 2022. Un partenariat qui se poursuit cependant avec Maria Jesus Cabral qui a encore participé en septembre 2022 au séminaire international inspiré de la médecine narrative sur le thème des « greffes et pandémie » d’une part et par la réédition de l’ouvrage collectif qu’elle codirige avec Marie France Mamzer du laboratoire d’éthique médicale de l’Université de Paris Cité « Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion Ethique » (1ère publication 2019).
L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.
Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]
Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.
Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.
En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse
Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public
En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.
Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici
Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) Faculté de médecine, Université Côte d’azur 28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2 : contact courriel
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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r) 103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille Contact courriel
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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse Site internet en ligne Contact courriel
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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contactcourriel Tel : 02.99.28.37.81 CHU de Rennes – Bâtiment santé publique 2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9 CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou
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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine, Université de Rennes, en cours de création Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex
GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris) Paris : Contact courriel
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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo) Institut Sainte-Julienne Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.
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(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé Nice : Contact courriel
UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES Siège social : Délégation régionale de l’INSERM 95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A – Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE Contact Courriel
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UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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La chaire DemoCan est coordonnée par Sandrine de Montgolfier.
Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.
Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé
4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.
5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris. Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.
En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?
6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)
7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).
RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.
8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :
Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.
9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :
11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.
Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .
12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités; la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable; la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique; l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive; le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien
13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires OuÀ la recherche des patient∙es partenaires :regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients
(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021). » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.
(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.
(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.
(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.
(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public s’organise en partenariat avec diverses institutions et organisations de fait que sont :
Au sein de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
Le Département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG)
Le laboratoire de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient RETINES (Risques, Epidémiologie, Territoire, INformation, Education en Santé)
Le laboratoire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales (LAPCOS) à travers le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHER-PA (CHERcheurs- PAtients)
L’esprit critique Niçois, initiative des étudiants en médecine de la faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur
L’association citoyenne : La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)
Partenariat inter-universitaire :
Le Centre de recherche juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Université Paris-Lumières
Partenariat international
La Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et le Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) de l’Université de Montréal, Québec, Canada
Le modèle relationnel proposé par le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public est celui du partenariat de soin avec le patient initié à la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015) (1).
L’équipe du CI3P propose de développer l ’approche « PARTENARIAT PATIENT » ou l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient
POUR QUI ?
Il y a en France environ 20 millions d’individus présentant au moins une maladie chronique et 11 millions de proches aidants (2, 3).
2. Tout patient peut devenir « patient partenaire » dans chaque relation de soin s’il le désire et s’il est accompagné dans ses soins par un professionnel de santé partenaire (tout membre de l’équipe médico-sociale) formé à l’art du soin en partenariat avec le patient, dans un système de santé partenaire.
SUR QUELLE BASE DE LEGITIMITE ?
Emmanuelle Jouet et Luigi Flora ont publié une revue sur la part de savoir des malades dans le système de santé (2010) (4) et sa note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (5)
2. Angela Coulter (2011) (6) , une chercheuse anglaise a identifié qu’une personne vivant avec une maladie chronique (diabétique par exemple) était accompagné dans ses soins en moyenne 5 à 10h par an par des professionnels de santé et produisait lui et ses proches jusqu’à 6 250 heures de soin pour lui-même (soit plus de 98% du temps) (7).
COMMENT ÊTRE PATIENT PARTENAIRE DANS SES PROPRES SOINS?
Le patient est un membre à part entière de l’équipe de soin
Il y a reconnaissance mutuelle dans la relation de soin de la complémentarité des savoirs (Expertise de la maladie pour le professionnel de santé, expertise de la vie avec la maladie pour le patient)
Il y a co-construction dans les soins et dans la vie avec la maladie et/ou dans la vie en santé lorsque il y a partenariat de toutes part de la relation de soin.
COMMENT PARTICIPER AU DEVELOPPEMENT DE CETTE CULTURE DU SOIN?
1.Le patient peut devenir en outre partenaire du système de santé en s’impliquant dans la formation des professionnels
2. en s’impliquant dans la recherche
3. en s’impliquant dans les milieux de soins
4. en s’impliquant dans la gouvernance
selon un mode de recrutement stabilisé, réalisé à partir d’un référentiel de compétences des patients partenaire (Flora, 2012 (8), 2015 (9)) et expérimenté depuis 10 ans aujourd’hui à travers le Modèle de Montréal ayant conduit à faire participer plusieurs centaines de patients partenaires dans les processus de co- construction du système de santé et sur lequel nous nous appuyons.
C’est ainsi qu’est greffée la définition du patient partenaire présentée ci-dessous dans l’esprit critique Niçois
Le patient partenaire est un individu (indivisible (10)) progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, enrichi d’épisodes autodidactes (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) à faire des choix de santé libres et éclairés.
Ses savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) sont reconnus et ses compétences de soins développées (Flora, 2012, 2015; DCPP, 2015 (11)) par les intervenants de l’équipe clinique.
Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.
Tout en reconnaissant l’expertise du médecin et des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent (UdeM, 2016 (12)).
Deux conditions sont donc nécessaires à la réalité de cette relation de soin en partenariat avec le patient. D’une part que le patient, s’il le souhaite soit un partenaire. D’autre part qu’il rencontre un professionnel de santé disposé à ce même partenariat.
En effet, pour créer un partenariat il est nécessaire d’être au mois deux avec ses dispositions. C’est pour cela que le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public propose de mobiliser des patients partenaires pour former et accompagner les différents acteurs dans le soin vers cette approche (Flora, Benattar, Darmon, 2020 (13); Darmon 2020 (14) et vers la culture d’équipes de recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patients (Faure et al, 2020) (15).
(2) Grimaldi A., Caillé Y., Pierru F., Tabuteau D. (2017). Les maladies chroniques : Vers la 3ème médecine. Paris : Odile Jacob.
(3) Dans l’approche patients partenaires dont l’expertise réside dans les savoirs expérientiels et savoirs d’usages, les proches sont inclus dans le terme patient partenaire
(4) Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.
(6) Coulter A. (2011). (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.
(7) Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p.12.
(8) Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
(9) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
(10) L’étymologie du terme individu est indivisible, qui en peut être divisé.
(11) DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.
(12) Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Ducharme F. Dumez V., Essiembre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux., DCPP, CIO, Université de Montréal.
(13) Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.
(14) Darmon D. (2021). » L’exercice médical à travers les mutations de la société à l’émergence du partenariat de soin avec le patient « . Le partenariat de soin avec le patient : analyses, N°2 : Université Côte d’azur, pp. 119-130.
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) créé au cours du second semestre 2019 a pour objectif premier de permettre au sein du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.
Le partenariat de soin avec le patient, une approche développée initialement à la Faculté de médecine de l’université de Montréal par le bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire (BFEPP) de 2010 à 2013 puis depuis par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), avec qui le CI3P collabore, a été adapté tout en en conservant l’esprit par le CI3P. Ce centre d’innovation a pour mission le développement du partenariat avec les patients dans l’enseignement en médecine et en sciences de la santé, dans les milieux de soins et la recherche. Université côte d’azur a d’ailleurs intégré depuis que le CI3P développe ces activités dans le cadre des missions telles que précisées une politique de recherche intégrant pleinement cette approche
Historique
Depuis 2015 en France, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), un collectif de citoyens, réunis par et autour de son fondateur le docteur Jean-Michel Benattar, médecin de ville, permet de réunir localement des citoyens, qu’ils soient patients, proches, étudiants en sciences de la santé, professionnels de santé en exercice, et/ou universitaires.
C’est de cette première forme d’organisation qu’a été conceptualisée, puis initiée en depuis janvier 2018 une « UniverCité du Soin ». Elle est composée d’une université populaire autour des questions de santé organisée par la MMC, l’organisation de séminaires internationaux et inter universitaires avec l’Université de Lisbonne en 2018 et 2019, le département d’éthique de la faculté de médecine de Descartes, Université de Paris en 2019 avec l’Université Côte d’Azur) de la Médecine Narrative adaptée à la philosophie de l’Art du Soin, c’est-à-dire ouverte à tous les citoyens, en formation initiale (ouvert aux étudiants en médecine) et continue à travers le Diplôme Universitaire (DU) Art du Soin en partenariat avec le patient primé en 2018 par le prix PEPS de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie.
2019 a vu s’enrichir cette UniverCité du Soin, à travers le partenariat entre les citoyens par le biais de la MMC et la faculté de médecin, du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients de le Public (CI3P), qui, outre la co-conception et mise en œuvre des premiers cours mobilisant des patients formateurs au sein du cursus initial d’enseignement des études de médecine a coordonné et organisé en octobre 2019 le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à la faculté de médecine et au CHU de l’Université Côte d’Azur, permettant ainsi un premier état de l’Art non exhaustif des pratiques en France et de la nature des partenariats développés.
Organigramme
Pour accomplir ses missions, le CI3P s’est doté les deux premières années d’une codirection médecin-patient, d’un médecin coordinateur organisationnel, d’un comité de Pilotage (COPIL) composé d’enseignants-chercheurs de différentes disciplines, de patients et citoyens membres de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et s’est organisé dans le cas du lancement d’une chaire de recherche d’un comité scientifique qui serait constitué de médecins, de patients et proches, comme de chercheurs de sciences humaines et sociales avec les organisations partenaires que sont le DERMG, la MMC et le LAPCOS .
La place du partenariat de soin avec le patient dans la politique de recherche d’Université Côte d’Azur