partenariat de soin avec le patient

ESPOIRS Petit traité…

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ESPOIRS Petit traité « pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »

Vendredi 17 juin 20h00 
En chemin vers l’Art du Soin, le Phare des 2 Pôles, la MMC & le CI3P présentent une lecture musicale d’extraits d’« ESPOIRS Petit traité pour mieux vivre avec ses troubles bipolaires »
suivie d’échanges avec le public.
avec la participation exceptionnelle de Simon Diego Attal au violon
Dernière minute: Expo-vente de tableaux!  

Cet espace créée de manière éphémère a accueilli des personnes directement concernées qui ont pu voir des tableaux de peintures et de dessins réalisés par leurs pairs et écouter des extraits de ce livre écrit par des pairs sous une composition musicale improvisée par une personne également concernée.


Voici comment Véronique Labedade, présidente du Phare des 2 Pôles raconte la génèse d’Espoirs:L’Association Le Phare des 2 pôles, créée en avril 2015 par moi-même, Mme Véronique Labedade, usagère en santé mentale, propose à ses adhérents des groupes de parole.

Lors de l’un de ces groupes de parole début 2019 que je co-animais avec Martine Boggero, psychologue clinicienne au Centre Medico Psychologique (CMP) Le Bellagio, soudain une idée me traversa l’esprit : et si nous parlions des moyens, trucs et astuces que nous, personnes qui vivent avec des troubles bipolaires, avons mis en place pour lutter contre cette maladie et les crises ? Et là, merveille des merveilles, la parole fusa. Tour à tour, tous les participants se livrèrent. 
C’était tellement fort, tellement émouvant. Ca criait la souffrance, la lutte, l’ingéniosité, la réflexion et la Vie surtout. A la fin de ce groupe de parole, j’ai dit à Martine Boggero :
« Quel dommage que ce ne se soit pas enregistré ! Nous aurions pu faire quelque chose de beau avec tout ce que les adhérents ont trouvé pour mieux vivre et appréhender leur maladie ! »

Sur ce, Martine me répond : 
« Ecrivez, racontez-vous, faites un livre ! ». 

Je rétorque :
« Un livre ?! ».  » Ou du moins un petit traité expliquant votre combat et vos astuces à tous pour mieux vivre vos vies. » 

Et le projet était lancé ! S’ensuivirent plusieurs ateliers d’écriture à partir du printemps 2019, organisés par l’Association au CMP Le Bellagio, pour la vingtaine d’adhérents ayant souhaité participer à ce beau projet, sur la consigne donnée. Les textes étant rédigés, il fallut  trouver un éditeur, ce qui fut fait courant 2020. L’ éditeur Digobar trouvé, le livre a été imprimé en pré-commande fin 2020 et disponible au grand public à la vente à partir de janvier 2021. La photo de la couverture a été réalisée par l’un des adhérents, Franck. 
La dernière de couverture résume ainsi cet ouvrage collectif :
Bipolaire ! Un diagnostic ? Une étiquette ? Une maladie ?Ce dont ce livre voudrait témoigner, c’est l’ESPOIR. C’est avec maturité que ces écrivains en herbe ont utilisé l’art brut des sentiments mis à nu au fil de ce petit traité. Oui, ils se sont livrés avec honnêteté, avec leurs vérités, leurs larmes, leurs luttes, leurs vies brisées dans leur élan. Sont-ils des Bi-poètes ou des Saltimbanques de l’humeur ? Ils vous font entrer dans leur intimité avec une grande pudeur. Espoir d’un lent/demain, car demain existe.

Le texte « Les saltimbanques de l’humeur » a été mis en musique et en chanson par Camille Fanet

Vendredi 17 juin 2022 20h
Entrée libre sur réservation par sms au 0603043601

Accueil de 19h30 à 20h00, 
19 rue Saint François de Paule, 1er étage ( sonnez chez Benattar)
Buffet léger sur place que vous pouvez compléter en apportant une boisson ou un plat à partager
P.A.F libre (au chapeau)
Des exemplaires d’Espoirs seront en vente sur place
Au plaisir de vous y retrouver

Le Phare des 2 Pôles, MMC & CI3P (UCA)

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) & le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice proposent de rencontrer à la faculté de médecine de Nice des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie ou le handicap (en tant que patient.e.s ou proches aidant.e.s) et désirant mobiliser, socialiser leurs savoirs expérientiels au sein du système de santé (dans l’enseignement, la recherche et les soins).Plus d’infos sur le site de l’UCA (contact).2 diplômes universitaires « ART DU SOIN EN PARTENARIAT AVEC LE PATIENT » sont aussi proposés pour l’année 2022-2023, l’un en présence et le second en ligne (Inscriptions ouvertes du 22 août au 18 octobre 2022 ) 

Texte sans sépulture

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Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».

Voir la captation audiovisuelle de cette soirée

« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930

Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public
À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA)
Au piano improvisé, Yitzhak Namer
À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.

Webinaire narratif

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Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.

L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.

Livret_temoignages_webinaire_narratif_21032022Télécharger

Webinaire fatigue …

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Alors que les associations Tous Chercheurs et AFA Crohn RCH ont souhaité mettre en place un cycle de trois webinaires sur les thèmes de la douleur, la fatigue et le sommeil, thématiques au centre des préoccupations des patients atteints de pathologies chroniques, mais également des professionnels de santé, le CI3P à travers son codirecteur médecin, David Darmon, professeur de médecine générale également directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur et d’un patient partenaire du CI3P, également membre de l’AFA Crohn RCH sont intervenu dans la 3ème série qui s’est tenue le 20 novembre 2021.

L’association AFA Chron-RC, partenaire du CI3P dans le cadre d ‘une convention qui aboutira en 2022 à une plateforme numérique proposant des actions d’éducation populaire, citoyenne sur la santé, d’E-ETP, de communauté de pratique et d’enseignement des sciences de la santé ont participé à ce séminaire mis en oeuvre sous le leadership de l’AFA Chron-RC et de l’association tous chercheurs

Les relations entre Douleur et Fatigue sont souvent rapportées par ces derniers et laissent apparaitre entre elles des liens complexes : La Douleur fatigue, consomme une énergie importante et la Fatigue rend plus vulnérable à la Douleur. Le Sommeil joue quant à lui sur le ressenti de cette Fatigue, même si ce n’est pas le seul élément en jeu.

Ces trois webinaires étaient l’occasion de présenter les points de vue de différents professionnels, d’apporter le témoignage de patients et d’échanger sur ces sujets.

Dans l’ordre inverse chronologique, voici quels en était les thèmes et dates :

3. WEBINAIRE SUR LA FATIGUE
20 novembre 2021 à 10h30
Ce webinaire est organisé en lien avec la journée des Fatigues en présence des :  Dr Alaa GHALI, interniste, CHU D’Angers ; d’Isabelle FORNASIERI , maître de conférences  à l’Université de Strasbourg et vice- présidente de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), du professeur DARMON David , Médecin généraliste et professeur des universités de médecine générale codirecteur du CI3P en tandem avec de partenariat avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P

Le mot fatigue fait partie du langage usuel, tout le monde a ressenti, au court de sa vie, de la fatigue. Mais les distances entre le sens courant de ce mot et les situations pathologiques que vivent les patients sont considérables : chez ces derniers, il n’est plus question de fatigue mais bien d’un épuisement. Cette tension sémantique, contribue aux difficultés de communication des malades avec leurs proches, les interlocuteurs sociaux, le milieu professionnel et certains professionnels de santé. Sujet resté longtemps tabou, il est de plus en plus étudié et pris en compte.

Ce troisième webinaire tentait de répondre à un grand nombre de questions autour de la fatigue et notamment : Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il ? Comment l’évalue-t-on ? Comment distinguer une fatigue « normale » d’une fatigue pathologique ? Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leur fatigue ? 

2. WEBINAIRE SUR LA DOULEUR
Mercredi 20 octobre de 18h30 à 20h00 était présenté par  Un.e spécialiste du centre anti-douleur, la Dre Patricia FERRARI, médecin biologiste au CHU de Nice et patiente en parcours de soins depuis 2014 et la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne

La douleur, qu’elle soit aigue ou chronique, est un signal que l’on ne doit pas ignorer. L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique dont les patients concernés par des pathologies chroniques ont bien conscience. 

Ce webinaire sera l’occasion d’aborder entre autres les thèmes suivants : Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Quels acteurs interviennent dans la prise en charge de la douleur ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour soulager la douleur ? Comment prendre en charge la douleur de façon intégrative ? 

1. WEBINAIRE SUR LE SOMMEIL


Le lundi 27 septembre de 18h30 à 20h00 avec Eric BALEZ Eric, Vice président de l’AFA Crohn RCH, patient expert ETP et patient partenaire avec le CI3P, le Dr Faredj CHERIKH, psychiatre et addictologue au CHU de Nice & la Dre Béatrice LELOUTRE, médecin radiopédiatre, praticienne en Shiatsu et en hypnose ericksonienne.

Le sommeil est essentiel pour la santé et il joue un rôle important dans la qualité de vie de chacun. Pourtant, les troubles du sommeil touchent une part importante de la population générale et notamment les personnes concernées par des pathologies chroniques. 
Lors de ce webinaire, seront, entre autres, abordés les thèmes suivants : Quelles sont les bases physiologiques du sommeil ? Qu’est-ce qu’un sommeil réparateur ? Quelles sont les causes possibles des troubles du sommeil ? Quels comportements peuvent aider à mieux dormir ? De quels outils dispose-t-on pour retrouver un sommeil de qualité ? 


Services hospitaliers

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1. Depuis 2022, deux tandems de partenariat médecin-patiente, soit l’ensemble des médecins spécialisés dans cette problématique, consulte en service vasculaire dans le cadre des lymphologies au CHU Pasteur2. La patiente partenaire de ce tandem est diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient. ( Depuis début 2025, un de ses tandems consulte également au Centre Hospitalier (CH) de Grasse au sein de la CPTS du pays de Grasse

2. depuis 2022, un patient partenaire avec le CI3P intervient comme patient partenaire sur différent projets de développement avec le CHU Pasteur.

3. Depuis 2024, une patiente partenaire avec le CI3P intervient en tandem de partenariat avec une infirmière coordinatrice en éducation thérapeutique du patient (ETP) au sein du service de greffe en néphrologie auprès des patients en attente de greffe. Elle s’entetient également depuis fin 2024 en consultation téléphonique avec des patients en attente de greffe et en dialyse.

4. Depuis le printemps 2025, un tandem de partenariat médecin patient partenaire participe, avec le service d’addiction et les pharmaciens hospitaliers, à la création d’un Centre de prévention et de prise en charge (de soin) de l’iatrogénie médicamenteuse dans la région PACA (CEPPIM)

5. En 2024, le tandem de partenariat opérationnel médecin-patient du CI3P participe au jury décernant le prix d’Innovation d’Expérience patient au sein des établissements de santé de la Communauté Pluri-professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) Riviera

avec Anne Révah

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La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de Nice, Université Côte d’Azur, vous invitent à une nouveau cycle de rencontres :

 « En Chemin vers l’Art du Soin » avec …

Anne Révah et son 6ème roman « L’intime étrangère », paru en mai 2021 aux éditions Mercure de France est invitée à ce nouveau cycle d’entretiens. Un nouveau cycle proposé en prolongement de la série de webinaires proposés de l’hiver 2020 2021 au printemps sur les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui.

Le podcast à écouter


Anne Révah est écrivain et pédopsychiatre. Nous lui donnons la parole pour se présenter: 

« J’ai fait une traversée à laquelle je crois encore à peine. Dans un autre monde. Je n’ai jamais eu peur de la folie que je soigne chez les adolescents. J’ai toujours été attentive à l’intensité de la souffrance de la maladie mentale mais je me suis trompée, c’est pire encore que ce que l’on observe ou croit percevoir quand on est soignant. Je ne suis plus la même psychiatre. »

La rencontre aura lieu en ligne jeudi 30 septembre 2021 à partir de 19h.

Après un interview de 30 à 45 mn avec Anne Révah autour de son roman L’intime étrangère, les personnes du public seront invitées à dialoguer avec Anne Révah et notre équipe soit oralement , soit par écrit pendant un temps équivalent.

Par ces rencontres, nous désirons partager, faire rayonner des œuvres qui, au delà de leurs qualités artistiques, questionnent particulièrement au plus près et avec les personnes directement concernées, l’art du soin en partenariat avec le patient.

La charte patients inclus

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Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de par sa génèse et son modèle de direction composé d’un tandem médecin patient ou patient médecin est entièrement conçu comme l’ensemble de ses actions selon l’éthique de la charte patients included.

Pédagogie en Kinésithérapie

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Depuis la fin de l’hiver et le début du printemps 2021, l’équipe du centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public accompagne la démarche de l’association des patients avec paralysie cérébrale.

Une association de patient.e.s avec paralysie cérébrale, engagés dans l’amélioration du système de soin créée par une patiente lors de son cursus dans le cadre du Diplôme Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

Depuis 2021, deux patientes diplômées de ce DU initient en 2021 une proposition pédagogique auprès des étudiants en kinésithérapie, une démarche ouverte à des partenariat auprès d’Instituts de formation de masseurs kinésithérapeutes (IFMK).

Les 3 premières propositions pédagogiques ont été adaptées aux circonstances pandémiques actuelles à travers la mise en place de webinaires organisées les 4 et 30 mars et le 18 mai 2021.

En parallèle aux interventions initiées par l’association patients avec paralysie cérébrale créée par une diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, aujourd’hui membre de l’équipe pédagogique de ce même DU, le CI3P aux côtés de l’association et d’un groupe plus large prépare en 2022 un dossier à paraitre dans la revue Kiné-scientifique magazine ( KS-magazine) et la patiente partenaire avec le CI3P, Stéphanie Fauré et présidente de l’association de patient.e.s avec paralysie cérébrale, engagés dans l’amélioration du système de soin est intervenue à l’école de Kinésithérapie de Rennes (IFPEK) le 8 novembre 2022.

MSP et CPTS

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Au printemps 2024, des partenariats ont été mis en oeuvre, ponctuellement ou de manière continue avec 5 maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), un centre de santé et trois CPTS, l’un par les soins primaires, la CPTS du pays de Grasse, l’autre par un établissement hospitalier de la CPTS Riviera et la CPTS
de Nice Nord avec laquelle nous sommes en cours de discussion.

  • MSP de l’Olivier, quartier de la Trinité de Nice
  • MSP Nice centre Ouest
  • MSP Centifolia, Grasse
  • MSP des collines, Rocquefort les pins
  • MSP centre est de Nice
  • MSP Nice nord
  • Centre de santé universitaire ouvert aux habitants du quartier Saint Anjely, Nice

Résumé des autres informations que comporte cette page : Cette page propose quelques explications et à travers certains éclairages sur les possibles implantations de partenariat de soin avec les patients et le public dans les maisons de santé (MSP) et communautés pluri-professionnelles de Territoriales de Santé (CPTS) enrichies d’illustration des actions déjà mises en oeuvre par le biais de capsules résultant d’entretiens de patients partenaires mobilisés et autres médiatrices de santé susceptibles d’inspirer des équipes en place ou en cours de création de tels dispositifs

Introduction : Depuis le début de cette année 2021 est lancé un projet activement réfléchi depuis l’automne 2020 d’accompagnement des maisons de santé pluri professionnelles et communautés professionnelles de territoire (CPTS) de la région vers le partenariat de soin avec le patient.

Alors que nous préparons le contexte avec les médecins généralistes du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG), les premiers patients qui permettraient d’accompagner sur sites sont actuellement rencontrés et les premières initiatives mises en oeuvre.

INFOS +

Qu’est ce qu’une maison de santé ?

Les maisons de santé sont des structures pluri professionnelles dotées de la personnalité morale et constituées entre professionnels médicaux, auxiliaires médicaux ou pharmaciens.

Les professionnels de santé qui exercent en leur sein (essentiellement des professionnels libéraux) doivent élaborer un projet de santé attestant de leur exercice coordonné. Les maisons de santé sont appelées à conclure avec l’agence régionale de santé un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens préalablement à tout versement d’une aide financière par l’agence.

En juin 2021, 1889 maisons en fonctionnement et 366 maisons en projets étaient recensées. Pour plus d’information cliquez ici

Qu’est ce qu’une Communauté Pluridisciplinaire de Territoire de Santé (CPTS) ?

Une CPTS est une nouvelle forme d’exercice coordonné proposée aux professionnels de santé. À l’échelle d’un territoire défini, elle vise notamment à mieux organiser les parcours des patients. Pour parvenir à ce but, elle a pour mission d’améliorer la coopération des professionnels de santé de ville ; entre eux et avec leurs partenaires.

Elle est l’une des modifications du système de santé issue de La loi de modernisation de la santé de 2016 qui définit de manière exhaustive la notion de Communauté Pluridisciplinaire de Territoire de santé.

En savoir plus sur les CPTS en cliquant ici

Résultats de recherche menées en soins primaires sur de nouvelles pratiques du Soin, l’exercice du soin par des tandems de partenariat médecin-patient partenaire auprès ou avec le patient qui consulte

Burel L. (2024). Le tandem partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformative. Thèse d’exercice de médecine, Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.

Si la communauté soignante est un exemple international de mobilisation de patiente partenaire, en France il existe des initiatives mobilisant la population et la médiation en santé, comme le démontre par exemple la maison de santé d’Echirolles, au sud de Grenoble.

QUELQUES AUTRES EXEMPLES DE PRATIQUES

L’été 2021 a été l’occasion de concevoir quelques capsules audiovisuelles de sensibilisation à l’implication de patients partenaires ressources susceptibles d’accompagner les professionnels de santé dans les maisons de santé et Centre Pluri-professionnels de Territoire de Santé. De courts entretiens menés auprès d’intervenants dans le cadre du partenariat en maison de santé et Communauté pluri professionnelles de territoire (CPTS) à destination tant des équipes de médecins et autres professionnels de santé exerçant dans ces organisations, souhaitant en créer en partenariat avec des patients, que des patients susceptibles de se mobiliser dans ce cadre que vous pouvez retrouver ci-dessous :

Pascale Lambresh, patiente partenaire diplômée du DU Art du Soin en partenariat en ligne, s’exprime sur son expérience de la mis en place d’un programme d’éducation thérapeutique avec une Maison de Santé Pluri-professionnelle (MSP) en Bretagne
Pascale Lambresh, patiente partenaire diplômée du DU Art du Soin en partenariat en ligne, s’exprime sur son expérience de la mis en place d’un programme d’éducation thérapeutique avec une Maison de Santé Pluri-professionnelle (MSP) en Bretagne

Et à l’international

Ghisaine Rouly, patiente partenaire co-titulaire de la chaire de recherche Canadienne sur le partenariat avec les patients et les communautés aux côtés du professeur de médecine de famille Antoine Boivin et patiente partenaire avec le CI3P, diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient et membre de l’équipe pédagogique du DU Art du Soin en partenariat avec le patient en ligne, Ghislaine s’exprime sur le tandem de partenariat qu’elle compose avec le professeur Antoine Boivin et depuis 2017, lors de la dernière mission de Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P auprès des Direction Collaboration et Partenariat Patient(DCPP) à la faculté de médecine de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), dans les milieux de soin, en soins primaires, à voir le projet mis en place alors de communauté soignante

Pour aller plus loin : un éclairage sur le projet dans lequel s’insère l’activité de Ghislaine Rouly, patiente partenaire ressource auprès de médecins de familles ( médecins généralistes français et les paramédicaux avec qui ils évoluent), celui de la communauté soignante. Projet conçu avec dans l’équipe de recherche le codirecteur patient du CI3P depuis 2017 en cliquant ici. Un concept aujourd’hui intégré dans la typologie internationale de l’initiative internationale TRANSFORM. La Communauté soignante y est considéré comme « modèle emblématique » de soins communautaires intégrés.

Si la communauté soignante est un exemple international de mobilisation de patiente partenaire, en France il existe des initiatives mobilisant la population et la médiation en santé, comme le démontre par exemple la maison de santé d’Echirolles, au sud de Grenoble.

Multipathologie

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Cet enseignement vise à approfondir les connaissances et améliorer les compétences des internes de médecine générale de 8ème année dans le cadre de consultations avec des patient.e.s d’atteint.e.s de maladies multiples. Que faire et comment prioriser lorsque le patient arrive en consultation avec une maladie chronique et une maladie aigüe?
Ou plusieurs maladies chroniques?

La proposition pédagogique destinée aux internes de médecine générale de 8ème année se décline en deux phases pédagogiques :

Une première phase en ligne à partir de contenus co-conçus entre médecins généralistes et patients impliqués au CI3P, qui se conclut par un travail préparatoire à partir d’une situation clinique rencontrée, une autoévaluation des apprentissages et une évaluation de la séquence pédagogique proposée

Une seconde phase de quatre heures en présentiel (1), avec des moments en grand groupe et des analyses de cas rencontrés par les étudiants dans le cadre de leurs expériences cliniques en petits groupes. Chaque étudiant est encadré par un tandem médecin enseignant-patient formateur selon une approche de pédagogie inversée.

Ce séminaire est proposé à 70 étudiants par promotion de l’enseignement en médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG).

(1). Excepté en 2020 du fait de la tenue du séminaire en période de confinement