ARGUMENTAIRE ET APPEL À COMMUNICATION
DU 5ème COLLOQUE DE RECHERCHE JURIDIQUE ET ETHIQUE
SUR LA PLACE DU PARTENARIAT PATIENT AU 21ème SIECLE
Alors que, depuis 2020, nous avons proposé un état des lieux des approches partenariales avec les patients ou les usagers (le partenariat de soin avec le patient: analyses N° 2 de 2021)[1]. Et ceci, en prolongement du fait social issu du mouvement des malades en ce qui concerne leur part de savoirs (Flora, 2012[2]; Jouet, 2013[3]; Jouet, 2014[4], Flora et al, 2014[5]) pour le 1er colloque de cet axe de recherche. Nous avons interrogé la place du patient dans l’environnement numérique du système de la santé pour le 2ème colloque en 2022 (revue du droit de la santé et de l’assurance maladie N°36 de 2023)[6] puis proposé un questionnement sur la rétribution et la professionnalisation des patients au service de l’intérêt général lors du 3ème colloque (2023) (le partenariat de soin avec le patient: analyses N°7[7] de 2024 et les études hospitalières de 2025) puis enfin sur ces nouvelles figures du soin que sont les médiateurs de santé publique, médiateurs de santé pair, pairs aidants et patients partenaires pour le 4ème colloque (2024) (à paraître aux études hospitalières de 2025). Le 5ème colloque du 31 octobre 2025 aura pour thème :
Etude et expérience comparative internationale sur le partenariat de soin avec le patient et sur la pair-aidance tant en santé mentale que dans d’autres domaines de la santé
Alors que quinze ans nous séparent de l’ouverture de l’émergence de ce que les états-uniens d’Amérique (Fulmer & Gaines, 2014)[8] ont intitulé « the Montreal Model » (Pomey et al, 2015)[9] définissant le partenariat patient et le patient partenaire, de nombreuses initiatives se sont développées tant en France (Flora et al, 2016[10]; Saint Jean et al, 2022[11]; Larget et al, 2023[12]; CNOM, 2023 [13] ; Reach et al, 2024 [14]), qu’au cœur de l’union européenne (Consortium APPS, 2020[15] ; Otaka et al, 2024[16]) et à l’international (Prebeg et al, 2022[17]; Anhorn 2023[18], Richards et al, 2023[19]) sur le partenariat de soin avec le patient, en prolongement de certaines pratiques de pair-aidance en santé mentale (Greacen, Jouet, 2012[20]; Le Cardinal et al, 2013[21]).
Un mouvement des personnes qui vivent avec des troubles psychiques qui a largement bénéficié des mutations générées par les associations issues de la pandémie VIH-SIDA (PWA1983[22]; Epstein, 1996[23]; Barbot, 2002[24]) au cours des deux dernières décennies du 20ème siècle[25]. Des mutations qui ont bouleversé les rapports de pouvoir à un moment où la médecine était sans solution face à une population jeunes décimée sans période de guerre dans les principaux états concernés, une période d’incertitude donc qui peut sous certaines perspectives être rapprochée de l’état des systèmes de santé actuellement menacés dans leurs modèles économiques (Chambaud, 2022[26]; Comité Consultatif National d’Éthique, 2022[27]; Portella, Barrubés, 2015[28]; Cornilleau 2012[29]; OMS 2009[30]).
En conséquence et en lien avec les problèmes de démographie médicale (Frélaut, 2018) [31] et paramédicale (DRESS, 2023)[32]. Un contexte politique, économique et social qui peut avoir contribué à l’apparition de nouvelles figures du soin issus du mouvement des malades demandant de plus en plus à participer dans les domaines qui les concernent.
Il nous apparaît, au vu d’une communication proposée le 16 décembre dernier qui comparait les niveaux de revenus des pairs-aidants et médiateurs de santé selon les pays et sur la nature de ce qui était monnayé tout en évoquant ce qui s’organise avec le patient partenaire apparu plus récemment (Rubinstein, 2024; 2025[33]), pertinent et peut-être nécessaire d’éclairer comment ce partenariat s’organise, s’implante dans les différents pays et systèmes de santé avec l’opportunité de mises en perspective internationale comparative.
L’appel à communication
Les communications sont attendues pour le 1er septembre 2025 minuit au plus tard.
Elles peuvent concerner des patients partenaires et le partenariat patient
- – dans ses dimensions systémiques,
- – ou éclairer les volets de leur implication dans l’enseignement des professionnels de santé ;
- – dans la pair-aidance ou l’éducation par les pairs ;
- – dans les milieux de soin, dans la recherche
- – ou encore en terme d’éducation populaire dans le domaine de la santé.
- – Il peut s’agir de médiation pair en santé mentale ou dans les champs ouverts à partir de leur expérience pionnière.
- – Les études peuvent questionner la pratique, l’éthique et le juridique au vu par exemple de la première recommandation du livret blanc qui concluait fin 2020 la recherche Européenne Approche Patient Partenaire de Soin qui recommandait de « Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention » et qui a motivé le lancement de cet axe de recherche dans lequel est lancé cet appel à communication ( Consortium APPS, 2020);
- – Il peut également être question de traiter de parallèles et de différences, de comparaisons entre ses nouvelles figures agissant dans le domaine de la santé et du social ;
- – ou encore des politiques de santé qui les encadrent comme du manque de politiques de santé à cet égard.
Modalités de soumission
La forme des soumissions doit comprendre un résumé de 300 à 350 mots, le nom de l’auteur ou des auteurs avec coordonnées courriel de l’auteur principal, l’affiliation s’il y a lieu, le titre de la communication, cinq mots clés, la bibliographie s’il en existe une. Les communications retenues pourront être prolongées par un article dans un numéro spécial ou un ouvrage collectif.
Envoyer les soumissions avant le 3 septembre 2025 à l’adresse courriel du CI3P, accessible en cliquant ici
Des communications relayées dans les publications scientifiques
Les articles qui prolongent les communications sont un invariant de cet axe de recherche avec les publications des colloques précédents publiés dans les revues suivantes
Le 1er colloque de 2020 a donné lieu publication dans la revue Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.[34]
Le second colloque de 2022 a donné lieu à publication au journal du droit de la santé et de l’assurance maladie n°36.
Le 3ème colloque donne lieu à publication dans deux revues ( Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°7. Certains articles sont à paraître aux éditions hospitalières.
Le 4ème colloque est également à paraître dans le même ouvrage aux éditions hospitalières pour la fin du 1er semestre 2025.
Bibliographie
[1] Lunel A. (2021). Du patient-formateur au médiateur de santé-pair : histoire d’une formation universitaire ancrée dans la cité, pp 8-23 – Saoüt C. (2021). Démocratie et engagement en santé, pp. 24-38 – Flora L. (2021). De la création d’un contexte du partenariat de soin avec le patient possible pour chaque citoyen, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général, pp 39-64 – Dupuis M., Castillo M.-C. (2021). Co-construction entre usagers et professionnels dans la recherche et le soin, pp. 65-79 – Rubinstein S. (2021). Paradoxes de l’exercice de la pair-aidance en santé mentale en France : entre expérience prometteuse et pratique contestable, pp.80-92 – Dumez V., Flora L. (2021) Pour une vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par les populations et leurs organisations, pp 93-118 – Darmon D. (2021). L’exercice médical à travers les mutations et l’émergence du partenariat de soin avec le patient, pp 119-130
[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 385
[3] Jouet E. (2013). Faire de la maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA, éducation permanente, N°195, pp 73-84.
[4] Jouet, E. (2014). La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social. Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux intervention des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 9–21.
[5] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.
[6] Flora L. (2023). La place des patients au 21ème siècle : l’exemple de l’implication des patients partenaires avec le CI3P dans l’environnement numérique, pp. 10-18.- Williatte L. (2023). Le numérique en santé : une nouvelle opportunité pour le patient d’être un acteur de santé ?, pp. 18-24. – Rubinstein S. (2023). L’e-santé mentale : miroir aux alouette ou futur des soins psychiatriques ? pp. 19-25 – Morlet-Haïdira L. (2021). L’empowerment du patient dans l’espace de santé numérique « mon espace santé ». pp 34-44 – Bevière Boyer B. (2023). Les perspective éthiques et juridique du suivi numérique de santé à vie du patient du XXIème Siècle, pp. 45-54.
[7] Thomas B. (2024). Vers une participation effective des patients à la formation initiale des médecins : retour sur les travaux menés par le ministère chargé de la santé, pp. 10-34 – Poasevara L., Larget A., Le Didant M. (2024). Mise en œuvre d’un dispositif expérimental en Bretagne pour sécuriser l’engagement patient dans le partenariat en ETP, au regard de son statut et de la préservation de ses droits sociaux, pp. 35-43 – Publications aux éditions hospitalières à paraître.
[8] Fulmer, T, Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation
[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.
[10] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.
[11] Saint-Jean M., Aussel L. (2022). L’évolution de la posture des patients partenaires – analyse d’un pouvoir en partage. Perspective soignante, n° 74. ⟨hal-03934181⟩
[12] Larget A., Tournaire N., Ragain-Gire F., L’Espérence A., Allory E., Jarno P., Berkesse A. (2023). Le déploiement du partenariat en santé en France. Soins cadres – no 144 – juin 2023, pp. 21-27
[13] CNOM (2023). Le patient partenaire. Rapport du Conseil National de l’Ordre des Médecins, Paris.
[14] Reach G. Jaury P., au nom du groupe de travail de l’ANM (2024). Rapport 24-08. Patients Partenaires. Rapport et recommandations de l’Académie nationale de médecine. Bulletin de l’ANM-1255. Paris Elsevier.
[15] Consortium INTERREG APPS (2020) Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région
[16] Otaka, Y., Harada, Y., Olson, A., Aoki, T., Shimizu, T. (2024). Lessons in clinical reasoning—Pitfalls, myths, and pearls : A case of persistent dysphagia and patient partnership. Diagnosis (Berlin, Germany), 11(4), 450‑454.
[17] Prebeg M., Patton M., Desai R., Smith M., Krause K., Butcher N., Monga S. (2022). From participants to partners: reconceptualising authentic patient engagement roles in youth mental health research. The Lancet Psychiatry online 13 December.
[18] Anhorn P. (2023). Le partenariat de soins : enjeux et perspectives pour les systèmes de santé. in L’expérience dans l’innovation en santé modes éphémères ou nouveau paradigme ? (dir. Flora, Grenier Ponsignon): London: Iste, pp. 277-296.
[19] Richards, D. P., Poirier, S., Mohabir, V., Proulx, L., Robins, S., Smith, J. (2023). Reflections on patient engagement by patient partners : How it can go wrong. Research Involvement and Engagement, 9(1), 41.
[20] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.
[21] Le Cardinal P et al. (2013). Pratiques orientées vers le rétablissement et pair-aidance: historique, études et perspectives. L’Information psychiatrique; N° 89, pp.365-730.
[22] PWE personnes vivant avec le VIH/SIDA (1983). Les principes de Denver.
[23] Epstein S. (1996), Histoire du SIDA, 2 tomes, Paris, Les empêcheurs de tourner en rond (édition 2001), Impure Science, Aids, Activism and the politics of knowledge, Berkeley et Los Angeles, University of California press.
[24] Barbot J. (2002). Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du Sida, Paris, Balland.
[25] Dans ces Principes de Denver, les malades du VIH SIDA refusent d’être considérés comme des victimes et demandent d’être désormais partie prenante à tous les niveaux de décision, de participer à tous les colloques sur le sida, d’y bénéficier d’une crédibilité égale à celle des autres intervenants, d’y faire connaître leurs expériences. Ils déclarent que tout ce qui se fait sans eux se fait contre eux.
[26] Chambeaud L. (2022). Crise des systèmes de santé en Europe : comment expliquer les difficultés françaises ? The conversation.
[27] CNE (2022). Avis 140 : Repenser le système de soin sur in fondement éthique : leçons de la crise sanitaire et hospitalière, diagnostic et perspectives. Conseil National d’éthique.
[28] Portella E., Baribès J. (2015). Crise économique, systèmes de santé et état de santé de la population : peut-on établir des liens ? Santé publique. 2015/1 Vol.27, pp. 5-6.
[29] Cornilleau G. (2022). Crise et dépenses de santé : financement et politiques à court-moyen terme. OFCE – Observatoire français des conjonctures économiques (Sciences Po)
[30] OMS/WHO (2009). L’impact des crises mondiales sur la santé: crise financière, climatique et sanitaire. Organisation Mondiale de la Santé.
[31] Frélaut M. (2018). Les déserts médicaux. Regard N°53, pp.105-116
[32] DRESS (2023). Démographie des professionnels de santé au 1er janvier 2023. Direction de la Recherche, des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/communique-de-presse-jeux-de-donnees/demographie-des-professionnels-de-sante-au-1er-janvier-2023
[33] Rubinstein S. « La délicate question de la rétribution du savoir expérientiel ». Bordeaux: Les actes aux études hospitalières, à paraitre
[34] Cette revue aujourd’hui intégrée à la plateforme numérique de sciences ouvertes Episciences, un réseau coordonnée par le CNRS et créé avec l’INRIA et l’INRAE), elle initie l’epi « sciences de la santé ».
DRESS (2023). Démographie des professionnels de santé au 1er janvier 2023. Direction de la Recherche, des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques.
