En 2022, une patiente partenaire est intervenante en Education thérapeutique (ETP) à partir de la pratique adaptée de la Biodanza à l’hôpital de jour en nutrition du CERES au cœur de la ville de Nice. Disposant d’un bassin de rééducation, d’une salle d’activités physiques adaptées et de kinésithérapie, de salles d’éducation thérapeutique, ainsi que de cuisines éducatives, les locaux de CERES sont entièrement neufs et privilégient la convivialité.
Ce centre de soins de suite et de réadaptation est entièrement dédié à l’accueil de patients qui vivent avec des troubles nutritionnels et de leurs ou en conséquences de problématiques de santé (obésité, diabète, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, dénutrition,…).
L’expérience de tandem de partenariat médecin patiente partenaire au coeur du CERES, présentation communiquée lors de al semaine du partenariat à Nice le 31 septembre 2025
une formation délivrée tout au long de leur spécialisation à la médecine générale.
C’est donc une patiente amplement qualifiée pour mener cette activité au sein du CERES comme dans tout autre organisation pour ces type d’activités, la Biodanza et plus largement l’éducation thérapeutique.
La recherche « Nos gestes, nos soins » est une recherche performance qui vise à créer de nouvelles archives du soin. Pour réalisé cet objectif, elle réunit deux documentalistes diplômés du master dans ce domaine de l’université Paris Cité, une anthropologue artiste, Yohana Benattar et une philosophe tout autant caractérisée, Hanga Toth, des patientes partenaires et une personne vivant avec un handicap visuel associé à un danseur de l’opéra de Paris, Simon Leborgne.
La recherche est menée avec un comité scientifique composé de médecins, patients partenaires et chercheurs de sciences humaines et sociales participants aux action du CI3P, du groupe CHERPA PA-tient-CHERcheurs lui même associé au LAPCOS d’Université Côte d’Azur.
Depuis la création de cette recherche, plusieurs résidences ont eu lieu à la Villa Arson d’Université Côte d’Azur, mais également à Malakoff en région parisienne. De nombreuses communications et performance ont été proposées tant en France qu’au Québec ou sera de nouveau en résidence les deux documentaristes en août 2023 dans le cadre de l’école d’été Art, santé et Culture qui questionnera les relations pour quels bénéficies, à l’invitation de l’institut universitaire de gériatrie de l’université de Montréal.
Les écoles d’été qui invitent cette recherche originale car à l’été 2022, c’était l’école d’été de la faculté de médecine de Lyon Est qui a accueilli cette recherche performance
Les liens avec le Québec ne sont pas non plus une première car à l’occasion de la venue à Nice de la délégation québécoise du Laboratoire Associé International de l’Université Laval à Québec, il a été proposé une performance documentaire- débat à la Villa Arson de Nice le mardi 18 octobre
À l’occasion de la venue à Nice de cette délégation, l’association Étrangères, a eu le plaisir de proposer une performance documentaire (danse et vidéo) en présence de Simon Le Borgne, danseur de l’Opéra de Paris, autour du projet Nos gestes, nos soins.
Cette performance était suivie d’une discussion entre le public et les membres du collectif (artistes, chercheurs, professionnels de santé et patients) à propos de la visibilisation de la vie avec une maladie chronique et/ou un handicap.
Cet événement était proposé dans le cadre du partenariat entre l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec. Depuis 2017, le Laboratoire Associé International lie l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec, et intègre les activités prévues par le laboratoire de recherche de la Villa Arson. Sa mission principale est de faire de la création artistique un outil d’investigation sociale et sociétale, avec une attention particulière portée à des sujets actuels, aux approches transdisciplinaires et aux nouvelles opportunités techniques et méthodologiques offertes par la technologie et les sciences appliquées. Nos gestes, nos soins fait partie du premier des quatre axes de ce partenariat franco-canadien : Art, care, (re)médiation.
L’association Etrangères a été fondée en juin 2022 dans le but de soutenir des projets menés par des artistes et des chercheurs dans une démarche interdisciplinaire
Nos gestes, nos soins est un projet porté par Étrangères, entre cinéma documentaire, danse contemporaine et recherche en sciences sociales. Il est co-réalisé par Yohana Benattar, documentariste, et Hanga Toth, artiste visuelle, en collaboration avec Simon Le Borgne, danseur à l’Opéra de Paris et chorégraphe, ainsi qu’un collectif de chercheurs en humanités médicales et sciences sociales, des patients partenaires issus de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient au sein duquel le projet à initialement été présenté, à et des professionnels de santé (médecins, infirmières, étudiants).
Soutiens et partenaires
Nos gestes, nos soins est soutenu par des institutions artistiques et scientifiques, notamment par la Villa Arson (Ministère de la Culture), le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale de l’Université Côte d’Azur via son Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et les Publics (CI3P).
Le projet bénéficie d’une aide du gouvernement français, gérée par l’Agence Nationale de la Recherche au titre du projet Investissements d’Avenir UCAJEDI portant la référence n° ANR-15-IDEX-01. Le projet est également soutenu par la Ménagerie de verre via le dispositif Studio Lab, a bénéficié d’une résidence à la Maison Artagon, et accompagné par l’association Jour et Nuit Culture (Ville de Paris) et l’association l’Oeil des Moulins (Université Paris-Diderot- Pairs cité).
Elle est également soutenu dans le cadre d’un projet avec le Centre de santé universitaire du quartier niçois de Saint Angély d’Université Côte d’Azur, qui a la particularité d’être autant ouverts aux étudiants , universitaires qu’aux habitant du quartier par l’Agence Régional e de santé régional et de la région
Le CI3P est une entité du Département d’Enseignement et de recherche en médecine Générale et de ce fait participe par l’implication de patients, de proches et de tandems de partenariat médecin-patient dans la recherche à travers divers projets de recherche majoritairement accompagnés de thèse en médecine générale.
Les Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) et le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) sont impliqués dans la création d’un ecosystème digital à travers les projets menés de :
Depuis 2020 , différentes actions de mobilisation de patients partenaires dans le cadre de thèses d’exercice ont été mises en oeuvre :
Implication de patients partenaire à diverses thèse dans le cadre d’entretiens, d’évaluation d’application mobiles de santé (Recherche ANR); de mise en situation dans le cadre de relation médecin-patients;
Participation à des jurys de thèse de médecine générale;
Participation au jury du prix de la thèse en médecine générale;
Participation des patients partenaires à des travaux de thèses de médecine générale et d’accompagnement de thèses
Participation à de la recherche formation autour de dispositifs d’Examen Clinique Observable Structuré (ECOS) dans le cadre de la réforme de second cycle des études de médecine
Participation et coordination de la rédaction d’un chapitre sur la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patients publié en 2022 dans un manuel de médecine générale (Bouchez et al, 2022)
Participation à un projet de recherche formation sur l’enseignement des pratiques collaboratives interprofessionnelles en partenariat avec le patient mené avec Université Côte d’Azur et la faculté de pharmacie de l’université Aix Marseille, iES-COllab
Participation depuis 2023 à une mission de diffusion de la connaissance sur l’enseignement des pratiques collaboratives interprofessionnelles en partenariat avec le patient mandaté successivement par le Collège international des Doyens de facultés de Pharmacie des universités francophones (CIDPharmeF), du Collège international des Doyens de faculté de médecine des universités francophones (CIDMEDF) des de l’Assemblée des président d’Universités Francophone (AUF)
Démarche de nouvelles pratiques du soin par la mise en place de tandems de partenariat professionnels de santé patients en milieux de soin comme en éducation thérapeutique du patient (ETP)
Depuis 2022, accompagnement dans l’exercice par de la recherche action à l’exercice de tandems de partenariat médecin patient partenaire en soins primaires.
Depuis 2023 : le CI3P participe au développement d’un entrepôt de données de santé en soins primaires souverain de recherche en soins primaires, P4DP, un projet mené par, à partir et avec le DERMG.
2024: La troisième session du jury de prix de la thèse de médecine générale auquel participe des patients partenaires a évalué et identifié la thèse primée. Un article a été publié sur le processus mis en place (Flora et al, 2023).
Depuis 2023: Le CI3P participe au développement d’une base de données de recherche en soins primaires sur le territoire national, P4DP, un projet mené par et à partir du DERMG, en participant au comité de pilotage.
Depuis 2023: Recherche action sur l’analyse de pratique des patients partenaires impliqués en milieux de soins sous le prisme de la clinique de l’activité, une recherche menée en miroir avec le CI3P et le Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de l’Université de Montréal (IUGM).
2025 : La recherche menée de janvier 2022 à janvier 2025, coorganisée par des universités de 4 états membres de l’Union Européenne financée par ERASMUS + immersion 360° est mise à disposition de tous citoyens tout en ciblant les étudiants en sciences de la santé de l’Union Européenne, (sous titré en 4 langues) de cette plateforme autonome d’apprentissage de la compétence de communication en pédiatrie et d’introduction à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patient et le proche. Une plate forme et ses outils méthodologique disponible sur l’application mobile Avec P.
Huit thèses de médecine générale:
– l’une a été soutenue en septembre et portait sur la pertinence d’un outils d’aide à la décision dans la prévention du cancer du sein;
– deux thèses questionnent l’utilisation d’une intelligence artificielle générative au coeur de la consultation de médecine générale;
– une thèse porte sur les besoins des personnes âgées dépendantes de 75 ans et plus, nécessitant un suivi médical à domicile sur le territoire du 06200 Nice et Colomars (Thèse codirigée par une professeure de médecine générale et une patiente partenaire avec le CI3P);
– une autre thèse a pour thème en pédagogie médicale, l’étude d’impact des stations d’Examens Clinique Objectifs Structurés formatifs (ECOS) mis en place à l’externat en fin de stage de médecine générale (thèse codirigée avec un patient partenaire avec le CI3P);
– deux thèses de médecine générale sont initiées sur les Groupes d’Entraînement à l’Analyse de Situations Professionnelles (GEASP) effectuées lors du dernier exercice académique en partenariat avec les patients partenaires formateurs, la dernière questionne le fardeau de l’inobservance des traitements rationalisés.
2026 :
– Une thèse traite du fardeau des traitements pour les malades chroniques
Une recherche intervention sur l’exercice du soin par des tandems de partenariat médecin-patient en milieu clinique initiée en 2022 et close en 2025 avec la publication d‘un article dans la revue ethnographie.org
Avec à l’automne 2023 une première thèse soutenue sur un tandem de partenariat médecin-patient en soins primaires
Burel L. (2024). Le tandem de partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformatrice. Thèse d’exercice de médecine. Université côte d’azur.
La recherche performance sur un nouvel archivage du soin « Nos gestes, nos soins » menée depuis 2021
La participation au prix de la thèse de médecine générale
Quelques illustrations des recherches menées sur l’aide à la prescription d’applications mobile de santé
les CI3P et DERMG sont également à travers leur deux codirecteurs (médecin-patient) membres de l’équipe RETInES comme l’ensemble des enseignants chercheurs du DERMG.
Tout comme un autre tandem médecin patient composé du patient codirecteur du CI3P et du spécialiste en pédagogie du DERMG Stéphane Munck participe à une recherche ERASMUS+ dans le cadre de l’Union Européenne, « SIMUCARE Immersion 360°« .
ou encore cette rencontre initiée au sein du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient qui a lancé avec l’assentiment de patientes étudiant dans cette formation (dont l’une était devenue membre de l’équipe pédagogique) la recherche intitulée en 2022 » Nos gestes, nos soins’
Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » en phase exploratoire. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Une recherche qui a communiquée à la faculté de médecine de Strasbourg, mais égalelement à la faculté de médecine de Lyon dans le cadre de l’école d’été 2022, au MUCEM de Marseille
Un projet pour lequel l’équipe de partenaires de recherche ont été en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui a pris une dimension internationale avec l’Université Laval de Québec au Canada lorsque, à l’occasion de la venue à Nice, de la délégation québécoise du Laboratoire Associé International, l’association Étrangères a eu le plaisir de proposer une performance documentaire (danse et vidéo) en présence de Simon Le Borgne, danseur de l’Opéra de Paris, autour de la recherche création « Nos gestes, nos soins. Cette performance était suivie d’un échange avec le public, entre le public et les membres du collectif (artistes, chercheurs, professionnels de santé et patients) à propos de la mise en lumière de la vie avec une maladie chronique et/ou un handicap.
La dimension internationale à continué de se développer en 2023 avec l’invitation à résidence à l’été 2023 par l’Université de Montréal, dans le cadre de l’école d’été Art, santé et Culture, également au Québec.
Cet événement était proposé dans le cadre du partenariat entre l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec.
Depuis 2017, le Laboratoire Associé International lie l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec, et intègre les activités prévues par le laboratoire de recherche de la Villa Arson. Sa mission principale est de faire de la création artistique un outil d’investigation sociale et sociétale, avec une attention particulière portée à des sujets actuels, aux approches transdisciplinaires et aux nouvelles opportunités techniques et méthodologiques offertes par la technologie et les sciences appliquées. Nos gestes, nos soins fait partie du premier des quatre axes de ce partenariat franco-canadien : Art, care, (re)médiation.
L’association Etrangères a été fondée en juin 2022 dans le but de soutenir des projets menés par des artistes et des chercheurs dans une démarche interdisciplinaire
Nos gestes, nos soins est un projet porté par Étrangères, entre cinéma documentaire, danse contemporaine et recherche en sciences sociales. Il est co-réalisé par Yohana Benattar, documentariste, et Hanga Toth, artiste visuelle, en collaboration avec Simon Le Borgne, danseur à l’Opéra de Paris et chorégraphe, ainsi qu’un collectif de chercheurs en humanités médicales et sciences sociales, des patients partenaires issus de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient au sein duquel le projet à initialement été présenté en juin 2021, à et des professionnels de santé (médecins, infirmières, étudiants). Lire la suite…
C’est initialement en partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, que s’est élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permet de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes, diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ? (3) (4)
“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017
Références bibliographiques
Bégué P. Benattar Y., Tóth H., Halloy A. avec la collaboration de Le Borgne S., Paul R., Jocqueviel H., Mendjisky N., Benattar J.-M.,, Fauré S., Flora L., O’Scanlan J., Ravot M. (2025). Déplacer le regard, une éthique de l’attention. Retour sur la recherche-création Nos gestes, nos soins,In Regarder le soin, soigner le regard : vers une anthropologie réflexive du care. Ethnographique.org, N°49, décembre, revue en ligne
Burel L. (2024). Le tandem partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformative. Thèse d’exercice de médecine, Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.
Bouchez T., Rousseau A., Fiquet L., Meury P., Flora L. Virot G., Bardet J.-D., » Coopération interprofessionnelle, organisation pluriprofessionnelle. Médecine générale pour le praticien. Issy les Moulineaux, Elsevier-Masson, pp. 517-525.
Guillot N., Flora L., Benattar J.-M., Ravot M., Pouillon M., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Filali S., Rousselin L., Bouchez T., Pop C., Darmon D. « (2022). « La participation à la réforme du 2ème cycle des études de médecine à travers les ECOS mobilisant des patients formateurs et du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et des étudiants en médecine ». Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp. 43-44.
Vendredi 2 septembre – 27 Delvalle La greffe, problématique
14h30 – Accueil du Séminaire Maria Cabral, Jean-Michel Benattar Table ronde interdisciplinaire avec la présence de patients La greffe, au-delà du médical, un soin au carrefour de l’expérience du patient, de la biotechnologie, du symbolique et du rationnel. Animation : Luigi Flora Avec Philippe Barrier, Maria Cabral, Yvanie Caillé, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
16h00 – Pause
16h30 – Résonances Mise en écho de pages choisies de la Lettre ouverte de Philippe Barrier et d’autres textes philosophiques et de fiction. Débat La question dialectique du « transmettre » et du « recevoir ».Animation : Maria Cabral
18h00 – Buffet
20h00 – Ciné-débat (cinéma MEGARAMA) Projection du documentaire Le temps retranché Avec la participation du réalisateur, Benjamin Silvestre.Animation : Philippe Barrier
Samedi 3 septembre – Faculté de MédecineMises en je(u) et en corps
09h00 – Faire atelier avec la greffe en temps de pandémie Atelier de lecture et de discussion autour de textes choisis sur la pandémie et la transplantationAnimation : Maria Cabral & Richard Desserme 10h00 – Pause10h15 – Atelier d’écriture réflexive ou créatrice à partir des productions précédentes 11h30-12h30 – Atelier de représentation autour du thème de l’annonce
12h30 – Pause et Buffet
14h00-15h00 – Conférence-débat – Philippe Barrier Tandem Philippe Barrier & Marie-France MamzerAnimation : Luigi Flora 15h00-16h00 – Bilan partagé du séminaire Animation : Maria Cabral, Luigi Flora 16h00 – Fin
Intervenants :Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
Prévu à l’occasion du 25e anniversaire de la greffe rein-pancréas de Philippe Barrier, reporté pour cause de pandémie, sous le signe de la célébration, ce troisième séminaire international de médecine narrative organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, a pour thème central la transplantation. Il s’inscrit dans le sillage des journées 2019 articulées autour du handicap et de celles de 2018 sur la médecine narrative.
Dans le contexte contemporain marqué par ce qu’il est convenu d’appeler la pénurie d’organes, il s’agit d’un thème fort d’enjeux médicaux, sociétaux et éthiques, avec des expressions retentissantes dans la fiction littéraire et cinématographique, que l’on songe au roman « Réparer les vivants » (2014) de Maylis de Kerangal ou au tout récent film israélien « Laces » (2018) salué à plus d’un titre dans les festivals de cinéma.
Au carrefour de la médecine et de l’éthique médicale, de la littérature et du cinéma, au cœur même d’actes et attitudes profondément humains, impliquant le don et le contre don, ce séminaire se veut un espace de rencontre, de réflexion et de partage autour des multiples questions posées par un thème qui fascine et inquiète tout à la fois.
Effectivement, la transplantation pose problème depuis sa simple désignation. On aurait tort d’y voir cette direction unique et précise que l’article défini laisse entendre, ou la relation transitive directe que le verbe transplanter (voire greffer) détermine, essentiellement. D’autant que sous cette désignation, et la pratique qu’elle engage, se tient ce qui l’anime véritablement (la fonde et la rend possible), le matériau qui la concrétise : un don d’organes. Celui-ci mobilise la gratuité (grâce), mais aussi la gratitude et l’altérité, et privilégie le donner au détriment du prendre, parfois même du comprendre. « Un être humain, n’importe quel être humain qui l’a choisi, donne à un autre être humain, à tout autre être humain, à n’importe qui », nous rappelle Philippe Barrier, en déplaçant la problématique du don du côté de la reconnaissance universelle. Une des caractéristiques les plus intéressantes de la réflexion de Philippe Barrier sur la transplantation, est sa posture essentiellement philosophique. L’ayant pourtant vécu au plus profond de sa vie incarnée, Philippe Barrier aborde le problème de la transplantation en tant que philosophe. Il n’y voit pas une situation partielle ou particulière de la vie, d’où la contribution philosophique serait exclue, mais penser la transplantation c’est essentiellement relier la réflexion et la perception humaines comme un tout, élargissant de fait son expérience à l’autre, à la manière peut-être dont les contradictions les plus fortes trouvent, souvent, un terrain partagé. Et c’est précisément d’un tel exercice qu’émerge la notion de réconciliation.
Nos travaux se dérouleront pendant deux journées, suivant des orientations complémentaires.
La première journée sera introduite par une table ronde interdisciplinaire avec la présence des patients dans le but de discuter la problématique dans sa complexité du soin et dans sa dimension scientifique, technique, voire biotechnologique, dans son extension symbolique et dans sa dimension relationnelle. Il s’agira de faire ressortir la nécessité d’aller au-delà du champ strictement médical, de multiplier les points de vue et d’oser pousser plus loin le paradigme narratif (Charon et al., 2017) tel qu’il émerge actuellement au cœur de plusieurs programmes de recherche et de formation en Humanités médicales.
Les voix de patients, de citoyens qu’ils soient amateurs de théâtre, de littérature, étudiants en médecine et autres acteurs du soin seront mobilisés autour d’un spectacle-lecture d’extraits de la Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes de Philippe Barrier, en résonance avec des pages du roman Réparer les vivants de Maylis de Kerangal. Avec cette manière particulière d’appréhender les représentations liées à la transplantation, la salle se fera scène et métaphore de la rencontre entre deux expressions possibles d’une thématique d’actualité, la question du transmettre et du recevoir devenant aussi une projection du sensible en acte, si lire est aussi cette opération corporelle et incarnée, livrée aux processus intersubjectifs de l’échange.
Ces problématiques trouveront finalement une illustration et une nouvelle plateforme d’échanges et de partages avec la projection-débat du film « Le temps retranché » (2018) de Benjamin Silvestre en sa présence, que nous discuterons à la lumière des enjeux philosophiques, littéraires, éthiques-médicaux et citoyens des activités précédentes.
La deuxième journée « Mises en jeu » sera consacrée à des ateliers de lecture- écriture et mises en situation pour engager corps, voix et langage, à partir d’un ensemble de textes illustrant le thème de la transplantation et de la pandémie, dont Réparer les vivants de Maylis de Kerangal, La Peste de Camus et d’autres co- produits par les participants.
L’objectif étant que les processus créatifs co- construits et les relations qui en émanent permettent de faire résonner et donner corps-langage, à travers des activités de lecture/écriture/théâtre, aux questions majeures touchant le corps et le soin, l’expérience intime et sociale, médicale et éthique de la maladie.
La deuxième journée terminera sur une conférence-débat autour de Philippe Barrier, pour discuter ces questions à l’aune des savoirs et des pratiques, et mettre en lumière les enjeux fondamentaux de la transplantation aujourd’hui.
Ces journées comptent comme heures complémentaires dans le cursus de médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la faculté de médecine d’Université Côte d’azur. (Les internes en médecine générale peuvent demander une attestation à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC))
Luigi Flora, Jean-Michel Benattar, Richard Desserme, Michel Dobremetz (CI3P – Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur & MMC-Maison de la Médecine et de la Culture de Nice).
Intervenants :
Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.
Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.
Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier, 18 février, 18 mars, 15 avril…
https://www.youtube.com/watch?v=iVHRjDy2V18
Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.
Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France
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Voir les précédents webinaires ci-dessous
Philosophes vulnérables: repenser le handicap.
https://www.youtube.com/watch?v=3HxBJ7viX_s
Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.
https://youtu.be/6pckneRHThw
Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
https://youtu.be/JAcx9gdQJuw
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain
Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :
Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit
Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous
Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale
Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général
Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».
Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.
Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.
L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.
PROGRAMME
Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45 Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD. « Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« . De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général«
Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45 Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériencesd’une enquête de terrain« .
Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45 Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« . De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .
Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
Le dimanche 26 septembre 2021 à 20heures était organisé avec Art en Partage, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public une lecture musicale d’extraits de « Textes sans sépulture ».
Voir la captation audiovisuelle de cette soirée
« TEXTES SANS SEPULTURE », à la collection Le Silence des Sirènes, Fario, sont des textes recueillis par Laurent Danon-Boileau à la Bibliothèque de Sainte-Anne provenant d’observations psychiatriques publiées entre 1850 et 1930
Ces lectures étaient suivies d’échanges avec le public À la présentation et à l’animation des échanges, Frédéric Vinot (UCA) Au piano improvisé, Yitzhak Namer À la lecture, Richard Desserme, membre de la MMC comme citoyen engagé, Sébastien Rubinstein, patient partenaire avec le CI3P.
Le 21 mars 2022, lors de la semaine du partenariat organisée par le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), avec la participation de la troupe de théâtre « Mi fugue-Mi raison« , le médecin auteur de succès littéraires Martin Winckler, et de la titulaire de la chaire de recherche Canadienne de décision partagée et l’application des connaissances France Légaré, ont été organisés 7 évènements à partir d’œuvre artistiques menant à des débats et des échanges oraux et écrits dont un webinaire narratif participatif qui vous est restitué ci dessous.
L’empreinte de cette soirée du 21 mars 2022 est composée de l’enregistement de ce webinaire et d’un livret téléchargeable des textes écrits par des participant.e.s sur le soin et la maltraitance. Bonne consultation de ces traces de cette soirée mémorable.
La maison pluriprofessionnelle de santé des Collines de Roquefort les pins en association avec des services de la ville le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) organisent le 20 juin 2022, une rencontre ciné débat autour de la question du cyber-harcèlement à partir du cours métrage « Camille ». Un film coécrit par des lycéens ayant reçu le Prix « Non au harcèlement » 2021 – Prix spécial cyberharcèlement, dans la catégorie éducation par les pairs.
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en partenariat avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’équipe de la Maison de Santé Pluriprofessionnelle (MSP) de L’Olivier de la Trinité de Nice vous convie àla représentation de la pièce de théâtre RIVERAINES qui sera suivi d’un débat le 19 juillet 2024 à 19hau 109, 89 route de Turin à Nice
LE SAMEDI 10 JUIN 2023
150 habitants ont participé à cette journée du 10 juin 2023
La Maison de Santé de La Trinité organise un Atelier ouvert pour tout le public sur la prévention et le dépistage des cancers animé par une patiente intéressée par le thème des cancers, la déléguée de santé du Centre du dépistage des cancers, une infirmière Asalée.
Guillot N., Flora L., Benattar J.-M., Ravot M., Pouillon M., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Filali S., Rousselin L., Bouchez T., Pop C., Darmon D. « (2022). « La participation à la réforme du 2ème cycle des études de médecine à travers les ECOS mobilisant des patients formateurs et du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et des étudiants en médecine ». 
