Innovation et Santé en 2021

Publications de 2022 prolongeant ce colloque

Brasseur M., Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.), (2022)La valeur du Soin et du travail invisible. RHIME (Revue interdisciplinaire management, homme & entreprise). Vol.11, N° 47, printemps 2022.

Brasseur M., Flora L., Grenier C. Ponsignon F. (2022). Le Soin, un travail invisible en manque de reconnaissance. Editorial in La valeur du Soin et du travail invisible. RHIME (Revue interdisciplinaire management, homme & entreprise). Vol.11, N° 47, printemps 2022, p. 2

`A paraitre

 Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.). « L’expérience patients, usagers et professionnels : nouveaux regards sur l’innovation en santé« , Tome 1, Editions Iste.

 Flora L., Grenier C., Ponsignon F. (dir.). « L’expérience patients, usagers et professionnels : nouveaux regards sur l’innovation en santé« , Tome 2, Editions Iste.

Grenier C., Flora L., Ponsignon F. (dir.). « The patient, user and professional experience : new perspectives on innovation in health« , Vol. 1, Editions Wiley, parution prévue en 2023.

Grenier C., Flora L., Ponsignon F. (dir.). « The patient, user and professional experience : new perspectives on innovation in health« , Vol. 2, Editions Wiley, parution prévue en 2023.

LE PROGRAMME

Voici la répartition des interventions entre patients chercheurs et professionnels au cours de ce premier colloque dans une école de commerce en France

Conférence inaugurale
Denis Porignon, Policy Senior Advisor, OMS Genève et Mathieu Noirhomme, consultant en Santé Publique à l’international et CEO d’Howami :

« Intérêt de l’Expérience Patient face aux orientations stratégiques et politiques promues par l’OMS ».

Denis Porignon et Mathieu Noirhomme débattront de l’intérêt de cette notion pour la mise en oeuvre de programmes de santé intégrés et centrés sur le patient, le renforcement des systèmes de santé, la
démocratie sanitaire et les mécanismes de gouvernance participative en santé. Cette conférence inaugurale animée par Philippe Mossé, directeur émérite de recherche CNRS, laboratoire LEST, Aix-Marseille Université.

Atelier de présentation des communications du mardi matin


Atelier 1 (salle A40)
Renforcer l’empowerment du patient
Animateur : Karine Goglio (professeur, Kedge BS)
– Routelous C., Burrelier F., Lux G., Ruiller C. et Urasadettan J., «Communautés de pratiques pilotées et management en subsidiarité : Des leviers de l’amélioration de la SQVT en EHPAD ».
– Canolle F. et Vinot D., « Les effets des productions artistiques des patients sur la qualité de vie au travail des personnels soignants : le cas du cancer ».

Atelier 2 (salle A209)
Améliorer l’organisation des services
Animateur : Rym Ibrahim (INCIAM, Aix Marseille Université)
– Oberlin M. et Lemaire C., « Travailler en équipe élargie pour la prise en charge holistique des patients en situation complexe à l’hôpital. Premiers enseignements d’une innovation organisationnelle ».
– Gravey I., « Mobiliser le Design Thinking pour lever les freins organisationnels et culturels des offreurs de soins à la prise en compte de l’expérience usagers dans des démarches innovantes. Retour
d’expérience du projet d’aide aux aidants de l’HAD de l’AP-HP
».


Atelier 3 (salle A211)
Développer des protocoles de prise en charge
Animateur : Loelia Rapin (Université de Nantes)
– Lemaître C., « La capitalisation et l’usage de l’expérience patient dans les pathologies de la colonne vertébrale ».
– Fayn M-G., « Le partage de l’expérience de la maladie comme point de départ d’une trajectoire d’empowerment individuel et collectif des patients ».


Mardi après-midi


Atelier 4 (salle A401)
Développer les compétences des patients et usagers experts
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Couturier Y., Gauthier G., Poirier M-D., Cormier C., Prieure-Chaintre A. et Poitras M-E., « Les patients partenaires comme acteurs centraux de la formation-de-formateurs en soins primaires ».
– Parfaite A., « Rénover la formation en santé en revisitant le mode projet par une approche Design Thinking : Étude de cas d’une transformation avortée ».
– Boulaghaf L., « La santé communautaire comme espace de libération de la parole des usager.e.s précaires / précarise.e.s. Les ateliers d’accompagnement à l’autonomie en santé de la Case de santé à Toulouse ».


Atelier 5 (salle A209)
Renforcer l’interaction entre patients et professionnels de santé
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Sebai J., « De l’expérience à la satisfaction patients : force d’amélioration en France ! ».
– Zaghmouri N., « Le lean healthcare : une approche centrée sur le patient ».
– Isseki B., « La relation médecin-patient et le rôle des visions du monde sur l’expérience patient : une analyse comparative entre hôpital public et cabinet privé ».


Atelier 6 (salle A211)
Faciliter l’accès aux soins et le parcours de santé
Animateur : Christine Lemaître (Aix-Marseille Université)
– Rey L., Magnoudewa P. et Jean-Louis G., « Améliorer l’accès aux services de santé en zone urbaine par l’innovation technologique : une évaluation de la plateforme goMédiCAL au Bénin ».
– Garidi S. et Husson J., « L’e-sante pour un patient acteur de son parcours de prise en charge ».
– Ramat E., Gouttenoire L. et Girard N., « Comment et pourquoi les patients mobilisent-ils une multiplicité de professionnels de santé ? une approche par les systèmes de prescription en élevage ».

Atelier 7 (salle A401)
Intégrer l’écosystème du patient
Animateur : Ruth-Laure ALamarguy (Education Nationale)
– Cheneau A. et Fargeon V., « Les proches et l’entourage, coproducteurs des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative ».
– Mourre M-L., Daems P., Sellin F. et Rustichelli M., « Prendre en compte l’expérience des proches des patients : quelques pistes pour les établissements de santé ».
– Aubert I., Kletz F. et Sardas J-C. « Le patient acteur de son parcours ? ».
– Clavel N., Lavoie-Tremblay M., Biron A., Briand A., Bernard L., Pomey M-P., Dumez V. et Fancott C., « Developing a consensus framework on patient and family engagement in infection prevention in hospital settings: protocol of a Canadian study using Qmethodology ».

Atelier 8 (salle A209)
Renforcer l’organisation des services
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Cucharero Atienza P., Laude L., Grimaud O. et Girault A., « Les transferts extrarégionaux de patients Covid-19 : une innovation organisationnelle s’appuyant sur l’expérience des professionnels ? ».
– Ruelland I., « L’expérience des citoyens agent.e.s de sensibilisation communautaire à la COVID-19 comme levier d’innovation pour les services de santé de proximité ».
– Gomez M-L., Kerveillant M. et Langlois M., « Innover en situation extrême : la prise en charge de patients COVID + en réanimation ».

Atelier 9 (salle A211)
Impliquer le patient pour répondre à ses besoins
Animateur : Claudie Riberolles (Aix-Marseille Université)
– Nguyen A-M., et Roussel I., « En quoi les méthodes du Design Thinking et du Design de Services appliquées au secteur de la santé permettent-elles de mieux comprendre et répondre aux besoins des usagers ? ».
– Valderas Terero T. et Vinot D., « Application du concept de tension de rôle au patient acteur : le cas d’un établissement de santé rénale ».
– Gilbert P. et Laporte M-E., « Patient centricity, a “war of the worlds”? ».


Mercredi matin


Atelier 10 (salle A401)
Modalités socio-organisationnelles pour soutenir l’empowerment
Animateur : Charlène Hoareau (Kedge BS)
– Marrauld L., Seixas C. T., Sicotte C. et Bourgueil Y., « Transformations socio-organisationnelles et réseaux sociotechniques : au sujet d’une expérimentation innovante de télé-expertise en dermatologie pour la détection précoce de tumeurs ».
– Gheller J., Bourret C. et Pousse P., « Évaluation pour l’écoute de l’expérience de l’ensemble des acteurs des parcours de santé, intégrant l’usager et son entourage : le cas des organisations d’interface ».
– Menvielle L., Audrain-Pontevia A., Ertz M. et Francois J., « Co-création et co-design des solutions de santé connectée : une approche multidisciplinaire pour une plus grande transparence apportée aux
patients
».


Atelier 11 (salle A209)
Appropriation, évaluation et transfert d’expériences
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Segard E., et Chervin P., « Le transfert au service du déploiement d’innovations davantage appropriées et appropriables par les personnes handicapées ».
– Verneuil L., Sibeoni J., Manolios E., Meunier J-P. et Revah-Levy A., « Une méthode innovante de recherche qualitative, dédiée à la santé : IPSE, inductive process to analyze the structure of lived
experience
».
– Rapin L., « Co-conception d’une méthode d’évaluation de l’expérience patient».

Atelier 12 (salle A211)
Co-construire entre patients et professionnels de santé
Animateur : Blandine Chapel (Université de Montpellier)
– Denis B. et et Daynes P., « Identification de projets de co-construction patients/professionnels de santé ».
– Alamarguy RL., Lenesley P. et Pasquier F., « Dimension spirituelle et relation patients – professionnels de santé. Expériences croisées professionnels et personnes âgées fragilisées par la maladie d’Alzheimer ».
– Chabanet D., Gounjon N. et Richard D., « L’approche Palo Alto au service de l’expérience Patient : vers une médecine sans souffrance ajoutée ? ».

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Mercredi après-midi


Atelier 13 (salle A401)
Vers l’autonomie des patients et l’aide à la pratique
Animateur : Anais Cheneau (Université de Grenoble-Alpes)
– Bilodeau A., St-Louis M-P., Meunier A., Chabot C. et Potvin L., « Processus collaboratif de traduction de connaissances issues de la recherche en un outil innovant d’aide à la pratique ».
– Delille P. et Alemanno S., « L’intérêt d’outils info-communicationnels pour prévenir l’exposition aux polluants environnementaux en périnatalité, co-construits pour développer la capacitation des jeunes ou futurs parents ».
– Saint-Marc D., « Des malades autonomes face à leur prise en charge et en capacité d’influer sur les nouvelles générations de médecins ? Le cas des malades atteints de cancer ».


Atelier 14 (salle A209)
Evaluer et renforcer l’organisation des services
Animateur : Corinne Grenier (Kedge BS)
– Le Tyrant M., Denormandie P., et Cathelineau F., « Évaluer l’innovation en santé : présentation d’un dispositif de production de connaissances et de légitimation des expériences ».
– Gélizé M. et Pilnière V., « Prise en compte de l’expérience-patient du professionnel engagé dans un projet d’innovation organisationnelle ».
– Riberolles C., Krohmer C. et Baret C., « L’expérience du télétravail dans un hôpital public : premiers enseignements pour la conduite du changement ».


Atelier 15 (salle 211)
Renforcer l’adhésion du patient et des parties prenantes
Animateur : Jessica Gheller (Laboratoire DICEN IDF, UPEM)
– Chapel B., Cases A-S., Ologeanu-Taddei R. et Hayot M., « Quelle place pour le parcours patient dans l’adhésion à long-terme d’une intervention en téléréhabilitation ? : Une recherche par méthodes mixtes sur l’expérience patient dans la BPCO ».
– Menvielle L., Francois J., Audrain-Pontevia A-F. et Chevallier N., « Le rôle des objets connectés en santé dans le redéploiement de la relation patient-médecin : une application aux patients diabétiques de type 1 ».
Vyncke A., Servajean-Hilst R. et Ben Mahmoud-Jouini S., « Prototyped arfefact’s contribution to organization innovation. The case of “beyond the pill” in the pharmaceutical industry ».


Conférence de clôture


Conférence organisée par Luigi Flora, PhD, codirecteur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, HEALTHY, Université Côte d’Azur (UCA).
Avec la participation de :
– Laurence Verneuil, ECSTRRA Team, UMR-1153, Inserm, Université de Paris et IPSE association,
– Yves Couturier, professeur titulaire, Département de travail social, Université de Sherbrooke,
Directeur scientifique du Réseau de connaissances sur les soins primaires, Canada
– Bernard Denis, Président de l’Union Francophone des Patients Partenaires,

La Conférence de clôture sera animée par Corinne Grenier, directrice scientifique Centre d’expertise Santé et Innovation, Kedge BS.

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Lieu du colloque : KEDGE Business School, Domaine de Luminy, Rue Antoine Bourdelle, 13009 Marseille

PRESENTATION DU COLLOQUE

Depuis 2008, les colloques Santé de KEDGE Business School (centre d’expertise Santé, Innovation, Bien-être et Politiques publiques), en partenariat avec les IRTS de PACA-Corse et de Nouvelle Aquitaine, ainsi qu’avec le soutien de l’association ARAMOS, interrogent les acteurs, organisations et autorités publiques des secteurs de la santé et de l’action sociale selon une approche pluridisciplinaire, pour mieux comprendre leurs dynamiques. Les thématiques ont été les suivantes : la prise en charge de la personne âgée (2008), l’innovation au regard des politiques publiques (2009), les mouvements de mutualisation et de regroupement (2010), l’articulation Performance – Bien-être des usagers (2011), les organisations de santé : réceptacles d’injonction ou acteurs stratégiques (2013), la gouvernance des organisations de santé (2015), soutenir durablement l’innovation (2017), des outils conceptuels et méthodologiques pour innover (2021).

Le colloque 2021 poursuit cette ambition de questionner l’innovation à travers le thème suivant :

L’expérience des partie prenantes : nouveaux regards sur l’innovation en santé

Selon l’ouvrage « Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux » (DCPP et CIOUdeM, Université de Montréal, 2016), l’Expérience Patient se définit comme : « l’ensemble des savoirs tirés des situations vécues avec la maladie qui ont un impact pour le patient, tant sur ses façons de prendre soin de lui, d’interagir avec les intervenants que sur sa manière d’utiliser les services de santé et des services sociaux » (p. 17).

La place et le rôle des personnes et des aidants dans leur rapport à l’expérience vécue de la maladie ont rencontré l’intérêt des sciences humaines et sociales depuis les années 1950, avec notamment les premiers travaux se centrant sur les relations soignants-soignés pour expliquer des trajectoires de soin et la structuration organisationnelle et managériales permettant la délivrance de soin (Strauss, 1992). L’anthropologie (Laplantine, 1986) s‘est également intéressée à la manière dont un patient vivait sa maladie en insistant sur les éléments sociaux et culturels qui imprègnent son expérience de cette maladie et de sa guérison. C’est avec la survenance de pathologies telles que le Sida (Epstein, 2001) dans le milieu associatif en santé, et la perspective de la santé communautaire, par exemple, que l’expérience a été interrogée dans ses dynamiques collectives.

Des concepts tels que l’Empowerment (ou le Rétablissement (Recovery), de Capability (Le Gales et Bungener, 2015), issus du champ de la psychiatrie nord-américaine, sont repris par des chercheurs français (Greacen et Jouet, 2019) et irriguent désormais les travaux sur l’expérience (Troisoeufs, 2020). D’autres concepts sont issus des sciences politiques et évoquent la question de la Participation Citoyenne. De multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers existent, telles que le Modèle de Montréal (Vanier et al., 2014 ; Pomey et al., 2015) à, le programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008), ou plus récemment le modèle de la Médecine Narrative (Lefebvre des Noettes et Goupy, 2018)

De nombreux vocables sont venus enrichir les rôles que peuvent endosser les patients dans le système de santé : l’usager expert (Jouet et al., 2010), le patient-formateur (Flora, 2012), le patient-chercheur (Godrie, 2017), le médiateur de santé-pair (Roelandt et Steadel, 2016), le patient-expert (Tourette-Turgis, 2015), le patient-enseignant (Gross , 2017) ; le patient partenaire (Karazivan et al, 2015), le patient-traceur (HAS, 2014). Au niveau international, de multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers en santé existent depuis plusieurs années – à l’image du modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) ou du programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008). On peut aussi repérer des expériences de médiateurs de santé pairs portés en France par l’OMS (voir le rapport du centre collaborateur de l’OMS, CCOMS, sur le programme des médiateurs de santé pairs, 2010-2014, Roelandt et al., 2015). Plus largement, on évoque finalement la professionnalisation des patients / usagers pour configurer des dispositifs participatifs en santé.

Ces mouvements ont ainsi été portés par les patients et relayés par les agences internationales et nationales. Dès 2004, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lançait le programme pour la sécurité des patients. Avec ce programme, l’Organisation mettait au cœur de l’action l’expériences des usagers, des citoyens, des patients et des professionnels pour améliorer la sécurité dans les actes médicaux : « Nous allons renforcer le rôle des usagers en tant que partenaires dans la prestation des soins qui méritent honnêteté et respect et dont la responsabilité est de contribuer avec respect aux activités des responsables des politiques qui cherchent à mettre en place des soins centrés sur les patients et fondés sur les systèmes » ([1]). Quelques années plus tard, et ayant promu l’approche Expérience dans de nombreux pays, l’OMS publiait en 2018 trois rapports sur la nécessité de continuer à prêter attention au dialogue entre expériences patients (bénéficiaires) et professionnels pour transformer les systèmes de santé et parvenir à une réelle couverture sanitaire universelle ; et notamment en interrogeant les outils de mesure pour savoir comment la subjectivité du patient est-elle prise en compte (Larson et al., 2019). En France, la HAS lançait des recommandations sur l’importance de l’expérience patient comme vecteur transformateur des parcours de santé (voir HAS, 2015 par ex.) ; et elle était au titre de l’art 51 (LFSS 2018) missionnée pour développer un questionnaire de l’expérience patient. 

Ces différents modèles sont fondés sur un partenariat renouvelé entre patients et professionnels. Ces derniers sont interpellés à deux titres : a) parce que leurs pratiques se trouvent questionnées par ce que leur disent les patients, bénéficiaires et citoyens ; b) mais également parce que l’expérience des professionnels compte tout autant, pour intégrer le vécu de leur travail dans des démarches d’innovation.

Ainsi le Colloque considère tout autant l’expérience patient que l’expérience des professionnels (et autres parties prenantes) pour interpeller la question de l’innovation en santé. Tremblay et al. (2005), par exemple, interrogent l’empowerment de ces acteurs dans des situations de changement. Il présente deux conceptions de cette notion qui s’adresse à tout acteur, patient / bénéficiaire ou professionnel. Dans une approche structurelle, le pouvoir d’agir est considéré comme un ensemble de pratiques et de politiques organisationnelles qui visent à confier aux employés plus de pouvoir, de contrôle et d’autorité au travail (Niehoff et al., 2001). Cette perspective adopte ainsi le point de vue de l’organisation ou de ses représentants et serait la cause première du pouvoir d’agir. La perspective psychologique repose, pour sa part, sur un ensemble de cognitions liées à la capacité des individus d’agir sur les événements. Ici, c’est l’expérience du pouvoir d’agir qui importe, plutôt que les actions ou les stratégies des décideurs au regard des moyens utilisés pour favoriser ce pouvoir d’agir. Finalement, du point de vue des moteurs de transformation par l’innovation, le modèle de Montréal propose une approche systémique portée par les patients et usagers, les seuls à pouvoir agir à partir d’une vision systémique dans un univers spécialisé et en silos, de telle sorte à dépasser ces cloisonnements en faveur de la trajectoire de santé de ces individus.

De ce fait, l’Expérience est désormais réinvestie quand on s’intéresse aux démarches d’innovation et à la capacité à innover des organisations de santé et du système de santé. La relation parait a priori vertueuse : tenir compte de l’expérience issue du vécu de ceux directement concernés (patients, bénéficiaires, aidants, professionnels, bénévoles, citoyens…) pour imaginer, concevoir et déployer des interventions, des services ou des dispositifs davantage appropriés et appropriables par ces acteurs.

Mais la relation entre Expérience et Innovation est-elle aussi évidente et claire ?

La reconnaissance de l’expérience (et de la participation citoyenne quant à la fabrication et déploiement des politiques publiques) soulève des questions aussi complexes que : la légitimité de la parole, la place des savoirs expérientiels, l’intégration des services dans les approches ? du soin et de l’accompagnement, la continuité de la relation bénéficiaire – professionnel au-delà des points épisodiques d’intervention (consultation, acte de soin, délivrance d’un service…).

Ainsi, par exemple une étude (Balik, Conway, Zipperer et Watson, 2011) met en lumière les freins entourant l’expérience centrée sur le patient, tels que la remise en question de l’efficacité des soins regroupés autour du patient et de ses proches, les coûts y étant associés, la surcharge possible de travail pour le personnel de santé, les demandes irréelles des patients et de la famille qui s’immiscent dans l’octroi des soins créant ainsi des délais, des erreurs et des défaillances dans le contrôle des infections, et le manque d’empathie, le sentiment de ne pas être écouté et/ou entendu, la lourdeur bureaucratique du système de soins. Du coté des professionnels ceux-ci peuvent-ils se sentir envahis par une surcharge cognitive et émotionnelle et déclencher des phénomènes de réduction cognitive (Maitlis et Sonenshein, 2010).

Ne peut-on déceler des indices de quelques paradoxes entre le souhait de donner force à l’Expérience et le tournant gestionnaire (au nom d’un NPM) des organisations de santé qui promeut l’efficience, la protocolisation et la réduction des ressources (Mougeot et al., 2018) ? Enfin, tous les pans de la santé sont-ils concernés ? Pour Gauthier (et al., 2018), il semblerait que « les frontières de la santé publique restent imperméables à ces approches [design], concepts et méthodes ».

Les multiples questions que suscitent la prise en compte de l’Expérience dans des démarches d’innovation et en faveur d’organisations plus innovantes seront abordées autour de 4 thématiques.

Thématique 1 – Qui est le patient de son expérience ? Que fait-il ?

Thématique coordonné par Luigi Flora (Université Côte d’Azur, Nice) et Frédéric Ponsignon (KEDGE BS).

Cette thématique questionnera la figure du patient, sa légitimité et ses compétences à rendre compte de son expérience et à savoir la transmettre, au travers des différents rôles qu’il est amené à jouer (pair, partenaire, expert, formateur…).

L’expérience du patient est centrale ; mais que dit-elle ? Quand il est observé que, parfois, le patient cherche à se montrer un « bon patient » et qu’il dira ce qu’il pense que les professionnels souhaitent entendre (Mougeot et al, 2018). Et comment évolue-t-elle, notamment au fur et à mesure que le patient pourra endosser différents rôles ? Toutefois, ceux-ci sont généralement étudiés séparément (Troisœufs et al., 2020), ne permettant pas de comprendre finement comment le patient forge son expérience et comment il peut mettre celle-ci au bénéfice de ses pairs par l’intermédiaire des professionnels (qui en bénéficient également) dans différentes situations. Dès lors l’on peut se demander comment cette trajectoire de rôles favorise une trajectoire d’apprentissage entre patients et professionnels, dans leurs interactions. Ainsi un regard par la trajectoire des rôles des patients pourrait mieux renseigner sur ? la contribution de l’expérience patient à la transformation des interventions, organisations, voire système de santé.

Cette thématique questionnant « qui est le patient » s’intéresse également à la question des inégalités sociales de santé. Ces approches par l’expérience ne laissent-elles pas de côté tous ceux qui, peu dotés en quelques habiletés, ou détenteurs d’habiletés non identifiés (et donc invisibles, non opérationnelles) ne puissent rendre compte de leur quotidien face à la maladie ou une situation de dépendance ou de fragilité ? Comment amener les personnes en grande dépendance cognitive, souffrant de troubles mentaux sévères, ou alors en grande précarité, tout autant que des populations spécifiques comme les migrants à déployer quelques facultés langagières et communicationnels pour faire part de leur expérience ?

Plusieurs questionnements sont envisagés (non limitatifs) :

  • Quelles sont les nouvelles approches pour faire émerger l’expérience et la parole du patient sur son vécu ?
  • En particulier en questionnant les publics les plus fragilisés, ou les plus invisibles ?
  • Peut-on observer des trajectoires dans les rôles des patients (et autres acteurs) disant et transmettant leurs expériences ? Et comment ces trajectoires peuvent-elles rendre transférables les expériences ?
  • Existe-t-il et à quelles conditions l’expérience patient contribue-t-elle à l’innovation ?

Thématique 2. Quelles contributions de l’Expérience à l’innovation en santé ?

Thématique coordonnée par Corinne Grenier (KEDGE BS) et Ewan Oiry (UQAM, Montréal)

Une stratégie d’innovation est un processus, souvent long et complexe, de design organisationnel, technologique et social qui suppose une remise en cause puis en forme des arrangements organisationnels (Greenan, Walkowiak 2010).

Or, le lien entre expérience et innovation organisationnelle et managériale n’est pas si évident. Considérer l’expérience porte une démarche « par le bas » qui s’oppose à de nombreux facteurs qui conduisent à des innovations « par le haut », y compris les quasi-injonctions à être innovants portés par les appels à projets (Gravereaux, 2018) ou les modes managériales.

D’autre part, cette innovation par le bas, prenant en compte des expériences d’acteurs encore peu souvent écoutés (patients, intervenants professionnels…) peut constituer un risque de perte de légitimité et d’autorité pour des groupes dirigeants (Ghadiri, Flora et Pomey, 2017 ; Gravereaux, 2018) ou ceux qui sont adossés sur des sources institutionnalisées de légitimité, risque pouvant engendrer une réaction d’immobilisme décisionnel destructeur (ibid.).

Enfin, la prise en compte de l’expérience peut être facteur de tensions en raison des cloisonnements multiples qui caractérisent les organisations de santé, en leur sein et dans leurs interactions avec leur environnement. Or, selon Sebai et Yatim (2018, p. 519), « une vision élargie des besoins du patient, de ses interactions avec ses milieux et de son état clinique, implique donc une approche intégrative […] de tous les acteurs qui interviennent de près et de loin dans son protocole de soins et sa trajectoire de vie afin que la prise en charge des pathologies chroniques soit optimale d’un point de vue clinique et organisationnel ». Cette approche intégrative doit aussi être considérée dans le temps, par l’épaisseur d’une « mémoire », puisque les patients forgent leur expérience sur des traces sédimentées de leur expérience à l’hôpital (Mougeot et al., 2018), cette considération pouvant être étendue aux expériences des professionnels dans leurs parcours. Elle interpelle en questionnant les conditions favorables à l’expression de l’expérience et de la parole, dans des univers organisationnels encore top souvent cloisonnés (Foudriat, 2016).

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Peut-on identifier des formes nouvelles de collaboration (interne et externe ; en amont et en aval des actes d’intervention) pour intégrer l’expérience dans les démarches d’innovation ?
  • Quels sont les dispositifs, les espaces, etc…, permettant l’expression et la prise en compte et la légitimation des expériences dans les démarches d’innovation ?
  • Que disent les études sur l’impact de la prise en compte de l’expérience sur la faisabilité des démarches d’innovation et la pertinence de ces innovations ?
  • Quelles relations peut-on établir entre la prise en compte de l’Expérience (patients, professionnels) sur la Qualité de Vie au Travail de ses professionnels ?
  • L’expérience n’est-elle pas un terreau fortement contextualisé qui limiterait la diffusion des innovations ? Quelles sont les conditions pour soutenir la diffusion et le changement d’échelle (scaling-up) d’innovations locales élaborées à partir de processus de co-construction entre patients / usagers et professionnels ?

Thématique 3 – L’apport du Design Thinking à la prise en compte de l’expérience des parties prenantes dans les démarches d’innovation

Coordonnée par Susana Paixao-Barradas (KEDGE BS) et Marie-Julie Catoir-Brisson (Université de Nîmes)

Le design est par essence une remise en question des choses établies (Cross, 2011) qui privilégie une approche par les usages et la collaboration. L’idée que le design doit être sensible à la société n’est pas une préoccupation récente (des travaux du Bauhaus, à ceux de Victor Papanek, ou plus récemment Alain Findeli). Les travaux sur le design social ont permis de montrer que les produits et services peuvent être conçus dans une logique de changement social, dès lors qu’ils sont conçus dans l’intention de créer certains usages et comportements, en dépassant la problématique de l’utilisation pour aller vers des problématiques sociales (Tromp, Hekkert, Verbeek, 2011). 

Cette thématique s’intéresse en particulier à l’innovation sociale (IS) par le design, qui ressurgit dans la recherche en design et les SHS. L’IS par le design implique de repenser les méthodes traditionnelles de gestion de projet, en incluant des nouveaux acteurs (Catoir-Brisson, Vial, Deni, Watkin, 2016), grâce aux méthodes participatives, et se distinguant d’une innovation centrée sur la technologie et le produit. Depuis quelques années, plusieurs projets relevant de l’innovation sociale par le design sont expérimentés en particulier dans le secteur de la santé, en France, en Angleterre (NHS, 2014) ou au Québec (Catoir-Brisson, Royer 2017. Lehoux et al. 2014), renouvelant ainsi le dialogue entre le design, les sciences humaines et sociales et la santé. Dans le champ du design, des méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience, comme l’experience-based-design (Bate, Robert, 2006) ou encore l’experience-based-co-design (Donetto et al., 2015) sont aussi pertinentes pour le secteur de la santé, notamment pour mobiliser et rendre accessible « l’expérience patient » (Côté et al., 2017).

 Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Comment le design peut-il se nourrir de l’expérience des patients, des professionnels et de tout autre acteur lié à la santé ?
  • Quels types de services ont pu être conçus à partir de méthodes basées sur la prise en compte de l’expérience dans la conception ?
  • Existe-t-il des spécificités à ce type de design et en quoi se différencient-elles de développements dans d’autres domaines d’application ?
  • Quels sont les apports et limites de ces méthodes au secteur de la santé en particulier ?
  • Quelles transformations sociales, organisationnelles et culturelles ont elles rendu possible et à quelle échelle de transformation ?
  • Quelles sont les difficultés et leviers identifiés pour mettre en perspective et en dialogue les multiples parties prenantes dans ce type d’approche ?

Thématique 4 – L’expérience : une mise en agenda dans les politiques publiques ?

Coordonnée par Hervé Hudebine (Université de Brest), Nadine Haschar-Noé (IFERISS, Université de Toulouse) et Jean-Charles Basson (IFERISS, Université de Toulouse)

La participation des patients, usagers, citoyens et autres protagonistes des services et politiques de santé est devenue un leitmotiv (voir la loi de 2016 et l’utilisation de la notion de co-construction). Par ailleurs, les travaux consacrés à la nouvelle gouvernance publique soulignent la contribution potentielle des dispositifs participatifs à la coordination, à la résolution des problèmes complexes et à l’innovation (Honta & Basson, 2017 ; Basson et Honta, 2018). Cependant, la promotion d’une co-construction des politiques et services de santé coexiste avec un renforcement des contraintes et des dispositifs de cadrage de la participation des parties prenantes : protocolisation, objectifs chiffrés, budgets.

Les analyses appuyées sur la science politique et la sociologie de l’action publique ont néanmoins permis de traiter les questions que soulèvent les modes de gouvernance et dispositifs participatifs en terme légitimité des différentes parties prenantes des politiques, services et dispositifs, de socialisation, de construction, reconnaissance et effectivités des droits… Ces analyses permettent de renouveler la question de la Démocratie en santé. Il est ainsi possible de considérer que la prise en compte des expressions citoyennes dans le champ de la santé peut, mais dans une mesure et sous conditions, constituer un levier de démocratisation de l’action publique aux échelons national, régionaux et locaux. Leur prise en compte peut aussi constituer l’opportunité d’introduire de la réflexivité dans l’action publique.

Cette thématique s’articule autour des questions suivantes (non limitatives) :

  • Dans quelle mesure et sous quelles formes l’accent mis sur les parcours de soins et d’aide (« fluidité », continuité, prévention des ruptures) implique-t-il une prise en compte de l’expérience des patients/usagers ?
  • Dans quelle mesure et comment la parole et l’expérience des usagers/patients sont-elles reconnues et considérées comme légitime ?
  • Qu’en est-il lorsque des enjeux techniques, experts, financiers entrent dans les délibérations ou consultations ?
  • Dans quelle mesure et selon quelles modalités les logiques participatives et managériales sont-elles articulées dans les politiques sanitaires et médico-sociales ?

Si l’on considère plus précisément la situation de la crise sanitaire actuelle dans les champs de la santé et du médico-social (pandémie) :

  • Quelle prise en compte des choix et expériences des patients/usagers et de leurs proches, y compris par le biais des instances régionales et locales de la démocratie en santé ?
  • Existe-t-il d’autres expériences issues de l’expérience des patients (bénéficiaires, citoyens…) qui mériteraient d’être intégrées a postériori dans des processus de co-construction susceptibles d’innovation ?

Déroulement du colloque

Le colloque se déroulera sur les deux journées des mardi 22 et mercredi 23 juin 2021 à Marseille, sur le campus de la Joliette de KEDGE BS (centre-ville) :

  • Des conférences-discussions
  • Une table ronde réunissant professionnels et chercheurs

(programme en cours de construction)

  • Des ateliers de présentation des communications

Chaque atelier durera 1h30 et permettra la présentation et discussion de trois communications (en français ou en anglais).

Politique de valorisation : publication et de communication

Le 9° Colloque Santé propose différents modes de valorisation des communications :

  • Publications dans un numéro thématique de revues classés CNRS / FNEGE
  • Pour un numéro thématique centré sur l’innovation organisationnelle et managériale au prisme de l’Expériences des parties prenantes
  • Pour un numéro thématique centré sur Design et Innovation au prisme de l’Expérience des parties prenantes
  • Pour tout autre article : possibilité d’adresser un article à la revue JGES (Journal de Gestion et d’Economie de la Santé, soutenu par ARAMOS)
  • Possibilité d’un ouvrage (collectif, individuel) dans la Collection Santé et Innovation, chez ISTE (dirigée par Corinne Grenier)

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COMITE SCIENTIFIQUE ET D’ORGANISATION

Co-Présidentes du Comité scientifique

Corinne GRENIER, professeur, HDR, KEDGE Business School, coordinatrice scientifique du Centre d’Expertise Santé, et chercheur affilié au laboratoire Cergam, Aix Marseille Université,

Ornella RIZZO, responsable du Centre d’Activité Encadrement, IRTS PACA Corse

Christine DUTRIEUX, directrice du Pôle des formations supérieures et continues, IRTS Nouvelle Aquitaine

Luigi Flora, PhD, Codirecteur patient, CI3P, laboratoire RETINES, groupe de recherche CHER-PA, Université Côte d’Azur, Nice

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MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

Jean-Christophe BARET, LEST, Aix Marseille Université

Jean Charles BASSON, Université de Toulouse

Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Université de Nîmes

Florence CRESPIN-MAZET, KEDGE Business School

Yves COUTURIER, Université de Sherbrooke, Canada

Dominique CRIE, Université de Lille

Odile de SURREL de Saint JULIEN, KEDGE Business School

Jacques-François DIOUF, IAE Rennes

Catherine DOS SANTOS, Groupe ESC Clermont-Ferrand 

Ariel EGGRICKX, Université de Montpellier

Marc FAGET, KEDGE Business School

Irène GEORGESCU, Université de Montpellier

Karine GOGLIO-PRIMAT, KEDGE Business School

Rym IBRAHIM, Aix-Marseille Université

Nadine HASCHAR-NOE, Université de Toulouse

Hervé HUDEBINE, Université de Bretagne Occidentale

Karine GALLOPEL-MORVAN, EHESP

Fabien GIRANDOLA, Laboratoire de Psychologie Sociale, AMU

Frédéric KLETZ, Ecole des Mines, Paris

Laetitia LAUDE, EHESP, Rennes

Etienne MINVIELLE, Ecole Polytechnique, Paris

Thierry NOBRE, Ecole de Management de Strasbourg

Marc OHANA, KEDGE Business School

Ewan Oiry, UQAM, Montréal, Canada 

Roxana OLOGEANU-TADDEI, Toulouse Business School

Susana PAIXAO-BARRADAS, KEDGE Business school

Bertrand PAUGET, Karlstads University, Suède

Francesca PETRELLA, Aix Marseille Université

Frédéric PONSIGNON, KEDGE Business School

Nicolas SIRVEN, EHESP

Annick VALETTE, IAE de Grenoble

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Comité d’organisation

Corinne Grenier, professeur, KEDGE Business School

Charlène Hoareau, doctorante, KEDGE Business School et Aix-Marseille Université

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Frais d’inscription et de participation

Les frais d’inscription couvrent les repas, les pauses-cafés et l’accès aux actes :

  • étudiant et doctorant : 80 euros
  • enseignant, professeur, professionnel, autre : 250 euros

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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[1] https://www.who.int/patientsafety/patients_for_patient/statement/fr/

Webinaire en série

Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.

Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

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Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :


Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)

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Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE,  INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général« 

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« 
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

Contact

En savoir plus sur CHERPA

1er colloque de droit 2020

Ce colloque était le premier évènement d’initiation d’un axe de recherche sur
la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public s’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.

1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention

Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Publication prolongeant ce colloque

La place du patient au 21ème siècle,
à l’ère du partenariat.

Introduction du colloque d’Alexandre Lunel, enseignant chercheur et codirecteur du Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) à partir d’un détour historique de la relation médecin malade et des premières formations aux nouveaux métiers de la santé qui mobilisèrent des patients à partir de l’université Paris 8 au cours des deux premières décennies du 21ème siècle
Christian Saoût, figure marquante et historique dans l’engagement des malades puis de usagers dans le système de santé français, aujourd’hui membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS) présente un état des lieux et les perspectives de la démocratie en santé
Présentation de Mathieu Dupuis, psychologue clinicien oeuvrant dans le programme un chez soi d’abord à Paris et doctorant en psychologie, de coconstruction entre usagers et professionnels de santé en santé mentale
Communication du professeur de médecine David Darmon, codirecteur médecin du CI3P, chercheur RETINES et INSERM, sur les mutations qui impactent l’exercice de la médical et la nécessité de pratiquer dan le cadre de la relation de soin avec le patient
Sébastien Rubinstein a bénéficié en 2012 de la 1ère formation universitaire de médiateur de santé pair organisée par le Centre Collaborateur de l’OMS Europe en santé mentale associé à l’Université Paris 8, 8 ans après de son expérience de l’exercice il nous éclaire sur les paradoxes de ce nouveau métier.
Gilles Louis, chercheur de santé publique au sein de l’équipe de coordination de la recherche Européenne INTERREG APPS à l’Université de Liège en Belgique. Une recherche comprenant des universitaires de 4 états membres de l’Union Européenne présente une analyse comparée des cadres politico-législatifs qui les régissent à la lumière du partenariat de soin avec le patient
Communication de Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETINES, CHERPA, associé au CRJP8, sur les nouvelles figures des patients, tant pour ses soins que dans le cadre de la socialisation de leurs savoirs expérientiels de la vie avec la maladie et/ou le handicap au service de l’intérêt général et de pistes d’axes de recherche
Vincent Dumez, Codirecteur patient, Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), Université de Montréal, Réseau Québécois COVID-Pandemie (RQCP) FRQ-S, Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public,   Unité de soutien SRAP du Québec, présente les avancées et défis du développement du partenariat de soin avec le patient 

Ce premier évènement a été préparé sous invitation de figures historiques des développements de l’engagement des patients et usagers, de la démocratie sanitaire, puis en santé jusqu’au partenariat avec les patients avec quelques chercheurs Français, Belge et Canadien, avec une perspective donc internationale.

L’accès de la rencontre était gratuit sur inscription

Le programme

L’ensemble des communications ont été filmées et seront prochainement accessibles

La revue semestrielle

La revue semestrielle, créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020, continue de renforcer son assise. Elle est affiliée à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.

Depuis la sortie du Numéro 1 consacré à des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque de l’automne 2019, la revue a reçu son immatriculation internationale (Numéro ISSN 2726-484X) et a constitué le comité scientifique d’où seront mobilisés les évaluateurs et réviseurs des articles soumis à la revue.

La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020.
Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE

Le numéro 6 de la revue publié pour le 1er semestre 2023 début juillet

Le numéro 5 publié fin 2022

Le numéro 4 publié au début de l’été 2022

Le numéro 3 publié à l’automne 2021

Le numéro 2 publié au printemps 2021

Le 1er numéro, numéro de lancement publié au printemps 2020

Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.

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Le Numéro 7 du 2ème semestre 2023 est ouvert
à propositions de publication

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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici

Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.

les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.

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LE COMITE SCIENTIFIQUE DE LA REVUE

Philippe Anhorn, MPA, DBA©, directeur du Réseau Santé Région Lausanne (RSRL), Canton de Vaud, Suisse.

Jean-Michel Benattar, Médecin (gastro-enterologue libéral), fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture et codirecteur opérationnel du CI3PFrance.

Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.

Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.

David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.

Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.

Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.

Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France

Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.

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Le format accepté à été de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.

Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.

Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.

Si les prochains numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pour le moment pas d’actualité.

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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE

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DOI 10.1017/S0266462320002123 Pomey, M.P., de Guise, M., Desforges, M. et al. The patient advisor, an organizational resource as a lever for an enhanced oncology patient experience (PAROLE-onco): a longitudinal multiple case study protocol. BMC Health Serv Res 21, 10 (2021).  DOI 10.1186/s12913-020-06009-4

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Journées internationales 2020

Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020. 

Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat »  (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.

Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).

Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).

En conclusion de celui-ci, une séance d’intelligence collective a abouti à plusieurs décisions telles celle de créer une Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient ou encore celle de réitérer ce type de rencontres. Il a également été prévu d’organiser à Toulouse le second colloque. Or, s’il était initialement prévu à l’Université Jean-Jaurès de Toulouse, l’impact de la pandémie a amené le comité d’organisation à reporter ce second colloque au premier semestre 2021, les 14 et 15 janvier en l’état.

Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.

Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.

Contact pour renseignement.s

Le programme des journées

REFERENCES


[1] Dumez V. (2012). The patient: A missing partner in the health system: Vincent Dumez at TEDxUdeM, Polytechnique, Université de Montréal

[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.

[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.

[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.

1er colloque international 2019

Les 14 et 15 octobre 2019, le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, et le Centre Hopistalo-Universitaire (CHU), pasteur de Nice ont organisé le 1er colloque International sur le partenariat de Soin avec le patient en France.

Un certain nombre de communications y ont été filmées, ce que le CI3P met aujourd’hui à disposition alors que se prépare un prochain colloque en visioconférence au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 fin septembre 2020 (Pour plus d’information).

Ce colloque à visée systémique comme l’approche du partenariat de soin avec le patient développée à partir de l’Université de Montréal était organisé en 3 séminaires déclinés comme tel Enseignement, soin.s, recherche conclut par une session exposant les résultats de la recherche action mise en oeuvre durant les 3 séminaires et conclu par la conférence de clôture.

Repartitions des congressistes

Répartition des auteurs de communications

Publication prolongeant ce 1er colloque du genre en France

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  1. Introduction
Introduction du 1er colloque international du partenariat de soin avec le patient en France et présentation des moyens de caractérisation de la nature des partenariats présentés et de leurs impacts dans le soins et le système de santé, utilisés par les congressistes

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2. Séminaire sur l’enseignement en sciences de la santé en partenariat avec le patient

Conférence d’introduction du séminaire sur l’enseignement en médecine et en science de la santé en partenariat avec le patient.
La culture et les pratiques de partenariat dans les soins développées à partir de la faculté de médecine de l’Université de Montréal
Expériences pédagogiques
et stratégies de transformation organisationnelle
pour la formation initiale et continue des professionnels de la santé
Conception et enseignement de dispositif pédagogique organisés avec des patients auprès d’étudiants d’internat en pharmacie à l’université d’AIX Marseille. Action présentée par Caroline Hache, maitre de conférence en sciences de l’éducation et Guillaume Hache, maitre de conférence à la faculté de pharmacie et pharmacien hospitalier.
Enseignement initial en médecine avec les patients
Ariane Pommery, Formation des étudiants par des patients-experts en Addictologie
Faculté de médecine Paris Diderot, CHU de Bichat, Université de Paris
Pédagogie médicale en formation initiale de médecine auprès des étudiants de 4ème, 5ème et 6ème année, la clinique du galet du CHU-GHT, faculté de médecine de l’Université Côte d’azur

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3. Séminaire sur le partenariat de soin avec le patient dans les milieux des soins

Communication sur les patients partenaires du CHU de Genève mobilisés dans le cadre du plan stratégique 2015-2020 du CHUG
Communication sur la plateforme numérique d’accompagnement de et pour patients vivant avec une MICI
Communication de la fabrique créative de santé de Nantes
Communication sur le projet de soin anticipé du réseau de santé de la région de Lausanne

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4. Séminaire sur la recherche sur et partenariat avec le patient

Conférence d’introduction du séminaire de recherche sur et en
partenariat avec le patient
Benoit Pétré, Université de Liège, Belgique
1er échange suivant la conférence d’introduction au séminaire de recherche
Communication sur une vision opérationnelle du partenariat de soin avec le patient en région Occitane

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5° Les 1er résultats de la recherche action mise en oeuvre durant les 3 séminaires : enseignement, soins et recherche


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6. Séance d’intelligence collective en clôture du colloque

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7. Conférence de clôture : Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur de développement de la culture du partenariat de soin avec le patient en France.

Pourquoi ce premier colloque a été organisé

 9 ans après l’émergence du partenariat de soin avec le patient à partir d’une faculté de médecine ouvrant ses portes à des patients pour collaborer à la transformation de la formation des médecins [1] et alors que nombre de pays s’ouvrent à cette approche, nous souhaitons proposer un état des lieux concernant le partenariat avec les patients et les processus de coconstruction, de codesign entre patients[I] et professionnels de santé.

Genèse

C’est dans le prolongement du prix de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie [2] par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 20 novembre 2018 reçu par l’équipe pédagogique interdisciplinaire constituée de médecins, d’une philosophe, d’un patient-chercheur, d’un psychologue et d’un citoyen membre d’une association citoyenne organisant des rencontres sur les thématiques de santé pour le DU Art du soin en partenariat avec le patient qu’est survenue l’idée d’organiser en France le premier colloque international sur le partenariat de soin avec le patient à la Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.

Depuis 2015 à Nice s’organisent des rencontres d’éducation citoyenne et populaire sur les grands enjeux du Soin au 21e siècle grâce à la réunion d’un groupe de citoyens. Mais c’est la rencontre en juillet 2015 à Montréal du président fondateur de l’association de la maison de la médecine et de la culture (MMC) avec des membres français de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui a orienté de manière significative l’approche déclinée à partir de l’université populaire. Ainsi dès lors s’est organisée autour d’une UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [3] des événements culturels et pédagogiques et maintenant scientifiques avec le congrès prévu à l’automne 2019.

Nice a ainsi initié une greffe entre les pratiques locales et le modèle de Montréal (Boivin et al, 2017 [4]; Pomey et al, 2015 [5]). Cela se traduit dans la cité avec les rencontres-ciné-débats (voir la chaine Youtube) au sein desquels les étudiants en médecine générale peuvent valider une unité de valeur en participants aux débats éthiques sur les enjeux de santé du 21e siècle avec la population plutôt que dans un entre-soi. Les séminaires de médecine narrative sont également organisés avec des ateliers d’écriture ouverts aux professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé, patients, proches et citoyens (Flora, Benattar, 2018) [6]. Au niveau universitaire, est organisé le Diplôme universitaire « Art du soin en partenariat avec les patients » ouvert également aux patients, aidants, professionnels de santé en formation initiale ou continue. L’UniverCité du soin élabore d’autres projets à venir grâce à ses partenariats institutionnels.

Retour sur la motivation du colloque

C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal que le « Centre innovation  du partenariat avec les patients et le public » au sein de la faculté de médecine de  l’Université Côte d’azur que l’action sera menée dans l’enseignement. C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal en pédagogie (Flora et al, 2016 [7] ; Vanier et al, 2016 [8]), dans la recherche (Boivin et al, 2018 [9]; Boivin et al, 2015 [10]), mais également dans le soin  (Karazivan et al, 2015), les milieux de soins (Ghadiri et al, 2017 [11]; Lebel et al, 2014 [12]) ou d’autres formes d’engagement entre patients et professionnels de la santé (Legrain et al, 2018 [13]; Lechopier, 2018 [14]; Las Vergnas, 2017 [15]).

Où en étions-nous réellement en 2019 des pratiques de partenariat, de collaboration entre patients, citoyens et professionnels en France après plus de 15 ans d’institutionnalisation de la démocratie sanitaire (2002) et 10 ans d’une éducation thérapeutique du patient (2009)? Et ce, alors que feu le CISS, remplacé depuis la loi de modernisation du système de santé (2016) par France Asso, a réalisé un mooc [16] comme état des lieux ou d’un autre état de l’Art réalisé par Michel Foudriat a dépeint dans la même période une politique de la communication concernant la coconstruction encore peu ancrée dans sa mise en œuvre en France (2016) [17] ?

Comment : La forme du colloque

Les deux jours consacrés à ce congrès étaient l’occasion d’éclairer les avancées du partenariat de soin avec les patients en France mais également à l’international dans les pays voisins principalement francophones et au Canada au travers de l’expérience des précurseurs montréalais.

Le congrès s’est tenu les 14 et 15 octobre 2019, il précédera les 3 jours du congrès d’automne de la Société Internationale Francophone d’Education Médicale (SIFEM).

Quatre sessions étaient organisées en demi-journées au cours desquelles étaient communiquées des pratiques dans l’enseignement médical et en science de la santé ; dans les milieux de soins, dans la recherche ; la dernière demi-journée a donner lieu à une synthèse collective de la recherche action organisée à partir des perceptions des congressistes sur ce qui était présenté et d’une conclusion proposée à partir d’une séance d’intelligence collective.

Voir les graphiques utilisés pour capter la perception des congressistes

Comment : Les contenus

Des conférenciers internationaux (Belgique, Canada, Italie, Suisse) ont communiqué sur ce qui se fait dans leur pays sur la base de ce paradigme dans chacune des sous-thématiques permettant une transformation systémique. Et c’est dans une double perspective de premier état des lieux et d’enrichissement des apports que s’est situé ce premier colloque au sujet duquel une publication numérique est actuellement disponible sur demande

Un premier état de l’Art qui a pu être approfondi avec certains projets présentés dans le cadre du 1er numéro de la nouvelle revue:
le partenariat de soin avec le patient : Analyses

La recherche

Parmi les patients partenaires, certains participent à des projets de recherche nécessairement pour le moment exploratoire dont voici les premières pistes ciblées. Des recherches qui entrent dans le cadre de la politique de recherche d’Université Côte d’azur qui en retour à totalement intégré le partenariat AVEC les patients.

  1. Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
  • 2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • 2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
  • 2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
  • 2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
  • 2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
  • 2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
  • 2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .

2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.

3. Le CI3P et le département d’enseignement et de médecine générale (DERMG) terminent une recherche financée par l’Agence nationale de la Recherche (ANR) dans l’évaluation et la mise en plate forme numérique de chabots et applications mobiles digitales utiles dans le cadre de la médecine générale, à la relation médecin-patient.

Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé

4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.

5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins  » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.
Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.

En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet. 

`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?

Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont
elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi
». (…)
La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses
différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017

6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).

Présentation du groupe de recherche
interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES

RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.

8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :

  • Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
  • un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.

9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :

10. Participation au programme international SHARE sur les humanités médicales avec l’université de Lisbonne à travers un partenariat régulier avec la professeure de littérature Maria Jesus Cabral (5), (6), (7), (8)

11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.

Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .

12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités;  la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable;  la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique;  l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive;  le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien

13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires Ou À la recherche des patient∙es partenaires : regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »

* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients

(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.

(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021).  » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.

(3) Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019).  » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.

(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.

(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.

(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.

La revue « le partenariat de soin avec le patient : analyses »

6 mois après le lancement d’un cycle de congrès international sur le partenariat de soin avec le patient initié à Nice en octobre 2019 dont  la seconde rencontre est prévue les 16 et 17 septembre prochain à Toulouse 2020, la première revue dans ce domaine voit le jour.

Ce premier numéro, publié pour le moment en version numérique au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 auprès de nos populations, sur nos organisations et la société, est maintenant disponible. Il vous est, dès à présent, possible de le feuilleter en ligne ou de le télécharger.

Nous avons décidé de le publier, avec des aménagements de circonstances, comme vous pourrez le lire dans ce numéros. Ce premier numéro qui propose des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque des 14 et 15 octobre 2019, et donc communiquée après supervision du conseil scientifique du colloque.

Cette revue sera semestrielle et recueillera des articles, après sélection d’un comité scientifique approfondissant les connaissances du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les soins et la recherche, tant à des niveaux micro (clinique), méso (services, réseaux et organisation) que macro (politique de santé…).

Vous souhaitant bonne lecture!

Le N°1 de la revue

6 mois après le lancement d’un cycle de congrès international sur le partenariat de soin avec le patient initié à Nice dont la seconde rencontre initialement prévue les 16 et 17 septembre 2020 à Toulouse et reportée au premier semestre 2021, la première revue dans ce domaine voit le jour.

Ce premier numéro, publié pour le moment en version numérique au vu de l’impact de la pandémie Covid-19 auprès de nos populations, sur os organisations et le société, est maintenant disponible. Il vous est, dès à présent, possible de le feuilleter en ligne ou de le télécharger .

nous avons décidé de le publier, avec des aménagements de circonstances, comme vous pourrez le lire dans ce numéros. Ce premier numéro qui propose des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque des 15 et 16 octobre dernier, et donc communiquée après supervision du conseil scientifique du colloque. Son numéro de référence est ISSN 2726-484X, référence internationale sous la responsabilité en France de la Bibliothèque nationale de France, dite BNF.

Cette revue sera semestrielle et recueillera des articles, après sélection d’un comité scientifique approfondissant les connaissance du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les soins et la recherche, tant à des niveaux micro (clinique), méso (services, réseaux et organisation) que macro (politique de santé…).

Vous souhaitant bonne lecture!