Depuis 2018, l’équipe qui codirige actuellement le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) anime une session de cette formation à la pédagogie en sciences de la santé largement orientée vers la « simulation », que nous préférons nommer « mise en situation » (1).
Une formation qui passe également en revue les ECOS (les examens cliniques objectifs et structurés, une étape majeure du changement à venir des études médicales suite à la loi Santé 2022).
Le CI3P est également en mesure aujourd’hui, sur l’ensemble du territoire de co-concevoir avec des patients partenaires des scénarii et sur la région de mobiliser des patients partenaires d’enseignement, des patients formateurs pour permettre des mises en situations cliniques et/ou éthiques d’apprentissage.
Notes et références bibliographiques
(1). L’étymologie du terme « simulation » ramenant à feindre, ce que nous ne souhaitons pas initier en curriculum caché (Hafferty, 1998 (2); Mahood, 2011 (3)), nous lui préférons en effet l’expression «mise en situation».
Un séminaire obligatoire de quatre heures est proposé au étudiants de médecine de 5ème année à la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur.
Conçu à l’origine par Fabrice Gaspérini et Maud Pouillon du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG), il a en 2020 été proposé en 2020 en partenariat avec des membres du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P).
Ce sont donc Fabrice Gaspérini, associé à Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P et du docteur Jean-Michel Benattar, codirecteur opérationnel du CI3P qui ont animé la session.
Il y ont été exposés et débattus devant l’ensemble des étudiants de 5ème année :
les définitions, concepts et expériences vécues d’erreurs médicales et de fautes;
la question de l »esprit critique et les moyens d’information qui permettent de développer et de préserver une pratique d’indépendance vis à vis d’enjeux commerciaux ou autres pour que l’information au patient soit réellement éclairée de manière étique
Les questions de pharmacovigilance de risques de iatrogéne et de collaboration interprofessionnelle avec le patient.
Sécurité du patient, décision partagée et partenariat de soin avec le patient
Un enseignement qui sera dorénavant proposé en partenariat avec le patient grâce à l’association des enseignants chercheurs du DERMG et de tandems médecins patients du CI3P.
La session de 2021 est programmée le 10 juin 2021. Elle a été ajustée dans ses contenus d’une part au contexte pandémique intégrant une partie préalable sur le concepts et retour d’expériences de stage clinique en plages d’apprentissages asynchrone, avec des capsules audiovisuels de patients faisant part d’expériences de iatrogénie et d’erreur médicale en amont de la session du 10 juin au matin en cours synchrone et d’autre part plus approfondie selon l’approche de partenariat de soin avec le patient.
Un cours 2021 conçu avec Fabrice Gaspérini, Maud Pouillon, Sarah Filali, Jean-Michel Benattar et Luigi Flora
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et l’équipe de Soin en partenariat avec des pairs aidants d’Un chez soi d’abord de Bordeaux Métropole ont présenté
L’expérience vécue de la pandémie Covid-19 des locataires et de leurs accompagnateurs du programme « Un chez soi d’abord »
dans le cadre d’une visioconférence organisée le Jeudi 23 juillet 2020 de 14 H 30 à 16 H
1ère partie de la visioconférence du 23 juillet 2020 sur pandémie et impact psychologique
2ème partie de la visioconférence du 23 juillet 2020 sur l’accompagnement d’une équipe interdisciplinaire en partenariat avec un pair auprès de personnes vivant avec des addictions et troubles psychiques en situation de précarité
Conclusion de l’intervention et premiers échanges
4ème et dernière partie de la visioconférence, échanges de pratique entre organisations et recherches de pistes de partenariat ou de pratiques communes
Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patient et le Public (CI3P) de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et le réseau créé en 2019 Alliance sans frontières sur le partenariat de soin avec le patient initient depuis la sortie du confinement en conséquence de la pandémie un cycle de rencontres mettant en avant des initiatives mobilisant les patients et leurs savoirs mis au service de l’intérêt général, les patients, associations et leurs savoirs ayant été oubliées et/ou mises de côté depuis le début la pandémie.
Après avoir mis l’accent sur l’E-ETP mises en oeuvre par les patients, comme source de partenariat pour accompagner ceux qui vivent avec des maladies chroniques lors de notre première session, une partie de la population qui n’a pu, pour diverses raisons, pas bénéficier des soins adéquats, et alors que la vague de troubles psychiques dont nombre de médecins commencent à nous alerter (Vincent, 2020 [1]; Beguin, Vincent 2020 [2]). Une alerte qui confirme ce que des travaux précédents publiés très tôt, lors de l’annonce du confinement, identifiaient ce problème potentiel (Américan psychiatric Association, 2020 [3]; Tourette-Turgis, 2020 [4]; Flora (2020) [5]), nous vous proposons de nous pencher sur des publics vivant déjà avec et les professionnels qui les accompagnent
Cet évènement comme le cycle auquel il fait partie est en accès libre et gratuit
Cette revue semestrielle a été créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020.
Cette revue est une des quatre émanations issues d’une séance d’intelligence collective organisée en clôture de ce premier colloque avec l’ensemble des congressistes présent cette année 2019 à Nice
Elle est affiliée depuis décembre 2022 à Episciences, le portail en épi par disciplines coordonnée par le Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) au coeur de l’Epi de Sciences de la santé.
La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020. Un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022 dans cette plateforme de sciences ouvertes francophone. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE
Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.
Les numéros publiés dans l’épi sciences de la santé accessibles sur episciences
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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici
Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.
En soumettant à cette revue, le manuscrit est automatiquement accessible sur la base de données d’Archives Ouvertes, plate forme numérique coordonnée par le CNRS
Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.
Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.
David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.
Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.
Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.
Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France
Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Céline Tisseur : Infirmière formatrice à l’institut de Formation en soins infirmiers (IFSI) Croix Rouge de Nice, chercheure du laboratoire interdisciplinaire en partenariat avec les patients RETInES, d’Université Côte d’Azur et docteure en sciences de l’Art.
Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.
Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.
Si des numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pas toujours le cas et des articles au fil de l’eau sont toujours acceptés
Les manuscrits sont évalués par deux relecteurs en tandem de partenariat (un professionnel de santé et un patient ou proche), membre du conseil scientifique
Charte rédactionnelle de lexico-vigilance : Les manuscrits soumis pourront être commentés de propositions de modifications de termes correspondant au paradigme du partenariat ou de tableaux pouvant situer l’approche décrite dans le continuum d’engagement que les auteur.e.s sont libres d’accepter ou de refuser avant que les manuscrits modifiés ne soit de nouveau soumis aux évaluateurs. la lexico vigilance à pour uniquement but d’éclairer au mieux le lecteur.
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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE
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Outre le fait de l’ambition de permettre à chaque citoyen qui le souhaite de devenir patient partenaire dès qu’il être en relation avec un professionnel de santé et en interaction avec le système de santé de quelque manière que ce soit, et pour se faire, de nombreux partenariat se tisse tant institutionnellement qu’auprès d’organisations citoyennes.
Voici donc les partenariats actuellement définis et ceux qui sont en projet.
Les partenariats locaux
Le premier partenariat, rapidement encadré par une convention, l’association avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) dont le CI3P est une création en quelque sorte. Le centre est en effet le fruit de l’action de la MMC, y compris au sein de la faculté de médecine avec laquelle a été crée le DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient et plus largement de l’Université. La MMC est présente dans le comité de Pilotage (COPIL) du CI3P à travers la présence de Richard Desserme qui se considère comme représentant citoyen. Ce partenaire initial est également membre fondateur de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soins avec les patients.
2. Un autre partenariat de fait, car les deux codirecteurs David Darmon et Luigi Flora y sont chercheurs dans l’axe éducation, auprès de la première équipe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient créée en France, à notre connaissance constituée au sein du laboratoire de recherche RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)
3. Le partenariat s’y organise à travers l’équipe interdisciplinaire en partenariat avec le patient « CHERPA ». Un autre partenariat, également encadré par une convention, réside dans l’axe 2 du laboratoire du LAPCOS (EA 7278), un laboratoire interdisciplinaire regroupant de nombreuses disciplines que sont l’anthropologie, la psychologie sociale, clinique, la psychologie du travail, la neuropsychologie, l’ergonomie, la sociologie, les sciences du mouvement humain (STAPS), les sciences de l’éducation et l’histoire de l’art. Le LAPCOS est membre de Maison des Sciences de l’Homme et de la Société Sud-Est. Pour être complet, un anthropologue de ce laboratoire, Arnaud Halloy, est dans le comité de pilotage (COPIL) du CI3P et fait partie de l’équipe pédagogique interdisciplinaire en partenariat avec le patient du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient;
Les partenariats au niveau national
4. Une collaboration inter-universitaire ouvre un partenariat dans l’enseignement et la recherche avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), Universités Lumières du Campus Condorcet à Paris. La convention est finalisée dès l’automne est prévu le lancement d’un nouveau cycle de conférences et colloques créer pour stimuler la recherche en droit et sciences politiques afin de questionner les cadres juridiques et légaux actuels à travers la mise en perspectives des usages en France et à l’international.
5. Les premières interactions avec des équipes pharmacies cliniques et de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) donne actuellement lieu a des projets de publication, de recherche en formation interprofessionnelle en partenariat avec le patient actuellement en cours de rédaction commune d’une convention entre la SFPC et le CI3P.
6. Le Fond recherche et innovation de la Fédération Hospitalière de France (FHF) de 2020 à 2023 à travers la participation du codirecteur patient aux jurys de sélection du prix de l’innovation du congrès annuel santé expo organisé chaque année à la porte de Versailles
7. Une Union Francophone des patients partenaires (UFPP) a été créée en 2019, en prolongement de l’université des patients de Grenoble, devenue par la suite Université des patients de la région Rhône-Alpes. Depuis la création du CI3P se sont engagés des discussions menant à une convention entre ces deux entités sur la base d’un partenariat dans le cadre d’une formation commune à travers un diplôme universitaire, inter-universitaire, alors que l’UFPP a rejoint l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient
8. L’association François Aupetit, AFA RC Crohn, association partenaire dont des membres participent tant à des activités pédagogique à la faculté de médecine que dans l’échange de contenu d’E-accompagnement et E-ETP issus de leur plate forme MICIConnect
9. L’association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) et le CI3P à travers l’Université Côte d’Azur ont élaboré une convention dans le cadre d’un partenariat dans l’élaboration d »un contenu à destination de l’application mobile de santé/site internet créé grâce au financement de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS-PACA).
Les partenariats au niveau international
10. Le CI3P est membre cofondateur du réseau, actuellement francophone, Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.s. Une association de fait créée lors d’une séance d’intelligence collective organisée en pré-clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France, organisé par le CI3P, la MMC, la faculté de médecine et le CHU de l’Université Sophia Antipolis devenue depuis Université Côte d’Azur .
11. Un autre partenariat de fait, dont l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale entre l’Université Côte d’Azur et l’Université de Montréal est en cours de signature, s’organise entre le CI3P, la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine et le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les patients et le public (CEPPP) du Centre de Recherche du CHU de cette université Québécoise avec lesquels Luigi Flora codirecteur patient du CI3P collabore depuis une décennie
12. La chaire de recherche Canadienne de Décision partagée et d’application des connaissances : L’Université Côte d’azur est historiquement partenaire de l’université de Laval d’Université Côte d’azur, et auparavant de l’université de Nice Sophia Antipolis. Le CI3P et de DERMG dans le cadre d’un programme proposant des dispositifs d’éducation citoyenne en santé et de pédagogie médicale et en sciences de la santé au printemps 2022 à partir d’une œuvre d’Art, la pièce de théâtre « Speculum », créée par des femmes, initie une nouvelle forme de partenariat avec la titulaire de la chaire de décision partagée et d’application des connaissances, France Légaré. Ainsi, dans le cadre de la reconduction de la chaire, le CI3P et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) deviennent des partenaires à part entière de la chaire de recherche.
13. Le Laboratoire International Associé Arts, Société Mieux Être
15.Université de Liège, partenaire belge dans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
16. Université de COIMBRA Portugaise à travers l’école supérieur infirmier partenairedans le cadre de la recherche financée l’Union Européenne SIMUCARE
17.Faculté de médecine et de pharmacie Roumaine de l’Université de Cluj-Napoca partenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
18. INFOREF, associationBelgepartenairedans le cadre de la recherche financées l’Union Européenne SIMUCARE
19. Le ministère de la santé …
Le CI3P a participé en 2023 à un COmité de PILotage interministériel ( Santé et enseignement supérieur) dont le rapport ci-dessous est le résultat et participe en 2024 au comité de suivi de l’application de ces recommandations
20. Partenariat avec les Conférences des doyens de faculté de pharmacie (CIDpharmef), de médecine (CIDmedf) et de l’Agence de la francophonie universitaire (UAF) depuis 2022 sur le développement de la culture des pratiques collaboratives en partenariat avec les patients.
Lespartenariats financiers
21. ARS PACA : Le partenariat d’ordre financier qui permet au CI3P d’exister s’est organisé avec l’Agence Régionale de Santé de la région Provence Alpes Cote d’azur (ARS-PACA) dans le cadre d’un avenant de la convention CPOM avec le Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur.
Le rapport d’activité du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de 2024
21. ANR :Le CI3P associé au DERMG sont financés par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) dans le cadre d’un projet inter universitaire pour la mise en place d’une plateforme d’applications mobiles évaluées avec des patients partenaires. Une recherche et plateforme pour laquelle le CI3P a été financée de 2020 au printemps 2022. Un second partenariat est actuellement en attente de finalisation.
23. L’union Européenne à traversle programme de rechercheERASMUS +. Une recherche Européenne sur la conception pédagogique numérique à 360° de la compétence de communication en collaboration interprofessionnelle avec les patients en pédiatrie est financée de 2022 à 2025 par l’Union Européenne à travers ce programme
Partenariat de soutien
24. HAS Le CI3P est soutenu par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis sa création en 2019 pour la constitution d’une chaire de recherche sur le partenariat de soin avec le patient
Article du 3 octobre 2021 » Les soignants, ce sont aussi les patients eux mêmes«
Article du27 septembre 2020 » Patients partenaires : experts de la vie avec la maladie«
Article du 13 février 2023 dans le numéro 3013 de la revue le généraliste « Un partenariat avec les patients pour mieux former les internes, rubrique Tour de France DMG, pp. 10-11
HISTORIQUEMENT
24. La participation initiée avec la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) depuis 2018 avec Maria Jesus Cabral, dans le cadre des séminaires internationaux sur la médecine narrative a donne lieu en 2020 à l’encadrement par une convention inter-universitaire internationale avec l’Université de Lisbonne, dont Maria Jesus Cabral a été professeure de littérature dans le cadre du programme de recherche sur les humanités médicales.
Ce partenariat a pris fin depuis que Maria Jesus Cabral exerce à l’Université de Minho depuis 2022. Un partenariat qui se poursuit cependant avec Maria Jesus Cabral qui a encore participé en septembre 2022 au séminaire international inspiré de la médecine narrative sur le thème des « greffes et pandémie » d’une part et par la réédition de l’ouvrage collectif qu’elle codirige avec Marie France Mamzer du laboratoire d’éthique médicale de l’Université de Paris Cité « Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion Ethique » (1ère publication 2019).
L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.
Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]
Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.
Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.
En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse
Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public
En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.
L’automne 2024 a vu le 4ème colloque organisé par les hospices civile de Lyon coordonner ce colloque organisé sur la région Auvergne-rhone Alpes . Une organisation dont le comité scientifique a accepté de donner accès aux kilomêtres de textes anonymisés des enregistrements d’interventions et des échanges qui ont suivis ces intervention à des fin de recherche linguistique, ontologique et épistémologiques. Une recherche initiée lors dun symposium organisé à Lyon lrs de ce colloque avec les CI3P, le DERMG, le laboratoire Grammatica de l’université d’Artois, le laboratoire d’apprenance du numérique de l’Universté de Nanterre, un chercheur de al faculté de médecine de l’Université de Montréal, d’une directrice de recherche de la faculté de médecine de l’université de Lausanne et du CHUV en Suisse et une formatrice d’HELMo, organisme de formation de Liège membre de l’Alliance et doctorante de l’Université de Louvain en Belgique
Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici
Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) Faculté de médecine, Université Côte d’azur 28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2 : contact courriel
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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r) 103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille Contact courriel
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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse Site internet en ligne Contact courriel
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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contactcourriel Tel : 02.99.28.37.81 CHU de Rennes – Bâtiment santé publique 2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9 CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou
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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine, Université de Rennes, en cours de création Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex
GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris) Paris : Contact courriel
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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo) Institut Sainte-Julienne Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.
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(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé Nice : Contact courriel
UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES Siège social : Délégation régionale de l’INSERM 95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A – Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE Contact Courriel
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UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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La chaire DemoCan est coordonnée par Sandrine de Montgolfier.
Association Alliance PEP Santé est une association loi 1901 créé en février 2023 qui via sa plateforme nationale du partenariat en santé a pour objectifs :
de recenser, mutualiser, fédérer tous les acteurs de tous les champs en santé, sur toutes les pathologies, et les ressources du partenariat en santé et de l’expérience patient sur le territoire national
de localiser grâce à une cartographie, des patients, aidants partenaires, usagers et professionnels en santé qui s’intéresse et souhaitent s’impliquer dans le partenariat en santé
de faciliter la mise en lien des professionnels en santé souhaitant collaborer et co-construire des projets avec des patients, aidants, patients partenaires et usagers
d’impulser et de développer le partenariat en santé et l’expérience patient sur le territoire national avec la mise à disposition de ressources sur la plateforme
de proposer des expertises pour accompagner les acteurs dans des projets de partenariat en santé et d’expérience patient
La Plateforme d’Éducation Thérapeutique du Patient a pour mission de soutenir et de faciliter le développement de l’Éducation Thérapeutique du Patient sur le territoire ouest des Côtes-d’Armor. Le partenariat avec les patients dans le cadre de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) constitue un élément clé des bonnes pratiques en ETP et représente désormais une obligation régionale.
Adresse postale : Cap santé Armor ouest, Hôtel des entreprises, Zone de Kerverzot 22450 LA ROCHE-JAUDY
Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020.
Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion
La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat » (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.
Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).
Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).
Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.
Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.
[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.
[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.
[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.
[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.
Implication de patient(s) dans l’accompagnement de thèse de médecine générale de concert avec le thésard et le directeur d’étude (1) :
2022 : Une thèse de médecine générale en cours sur l’expérimentation en consultation de l’application qui intègre les apps de santé à travers des mises en situation avec des internes en médecine générale et des patients partenaires (En prolongement d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2020-2021 : Trois thèses de médecine générale mobilisent des patients impliqués au CI3P dans le cadre de l’évaluation d’applications mobiles, à partir d’une grille d’évaluation validée et en objectif secondaire évalue le degré de pertinence de la grille validée (dans le cadre d’une recherche de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
2021 : Participation de 4 patients partenaires impliqués avec le CI3P au jury de prix de la thèse en médecine générale à l’automne 2021 et remise du prix avec une patiente, un enseignant médecin généraliste et un maitre de stage lors de la rentrée solennelle 2021-2022, le 24 novembre 2021.
2020 : Une thèse de médecine générale a mobilisé des patients impliqués au CI3P dans le cadre d’une recherche sur la perception de la population, des patients et des médecins généralistes sur les infirmières de pratiques avancées (IPA), quatre thèses croisées sur ce sujet ont été soutenues avec succès en décembre 2020. Un travail disponible sur demande. Un article est en attente de publication dans la revue Santé Publique.
2020 : Une piste développée à partir des savoirs expérientiels d’un patient-partenaire co-chercheur ayant adapté son environnement numérique qui lui permet l’autogestion d’une de ses maladies chronique à travers la réalisation de courbes de constantes relevées par objets connectés vendus en discount aux normes Européennes à donner lieu une première phase d’étude de faisabilité a été réalisée en 2020. Cette recherche n’a pas dépassé l’étape de faisabilité.
2020 : Une première soutenance de thèse en médecine générale avec un patient chercheur titulaire d’un doctorat au sein du jury en 2020 au cour de laquelle quatre thèses de médecine générale ont été présentées
2020 : Un travail exploratoire est en cours avec une patiente co-chercheure, diplômée en 2019 du DU Art du Soin en Partenariat avec le patient, sur ce qui pourrait prendre la forme d’une « biblio-thérapie « .
2. Une recherche exploratoire est menée au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur des hôpitaux du CHU de Nice. Elle s’organise avec l’équipe du service, des chercheurs anthropologues et psychologue du LAPCOS (laboratoire d’anthropologie et de psychologie clinique, cognitive et sociales de l’Université Côte d’Azur, deux patients partenaires co-chercheurs du CI3P et un médecin généraliste.
Les chabots et applications ont été évaluées par des tandems médecin-patient et triangulées avec la littérature scientifique pour créer un dispositif d’analyse critique pour les utilisateurs médecins prescripteurs et patients. (2) Cette recherche qui sera close au printemps 2022 a donné lieu au dépôt d’un projet ApiAppS 2 auprès de l’ANR qui a reçu en février l’aval de la poursuite de constitution de dossier pour cette seconde recherche sur les applications mobiles digitales qui seront accessibles dans mon espace santé
4. Une étude de faisabilité concernant l’adaptation d’un patient partenaire co-chercheur de son équipement d’objets connectés d’auto-mesure de constantes utiles dans l’auto-mesure de patients atteints de la Covid-19 aujourd’hui close.
5. Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins » préalablement intitulé « Corps en soin.s » et en phase exploratoire : y compris vis à vis de son intitulé. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris. Un projet pour lequel l’équipe de partenaire de recherche seront en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui s’élargit à l’international avec l’Université Laval de Québec au Canada.
En partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, il sera élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permettra de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes nouvellement diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet.
`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ?
“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (…) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017
6. Des patients et un médecin généraliste participent au groupe CHERPA* au sein du LAPCOS, un groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s avec production de deux articles en 2020, l’un francophone, l’autre anglophone en cours de publication (3), tous deux rédigés durant le confinement de la pandémie actuelle. En 2021, un autre article a été commandé sur les perspectives croisées d’un an de pandémie (4)
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
7. Une seconde équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s s’est constituée avec le CI3P, RETInES (Risques, Epidémiologie, Territoire, Information, Education Santé), le CI3P étant principalement responsable de l’axe Education ( formation).
Présentation du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s RETInES
RECHERCHE EUROPEENNE IMMERSION SIMUCARE : En 2022 a été lancé une recherche, nommé Immersion 360. Une recherche financée par l’Union Européenne dans le cadre d’ERASMUS + en partenariat avec la haute école libre Mosane (HELMO) et l’Université de Liège en Belgique, partenaire de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, de l’Université Coimbra au Portugal, de l’Université de Cluj-Napoca en Roumanie et des CI3P et DERMG pour Université Côte d’azur en France. Cette recherche menée entre 2022 et 2025 à pour but de réaliser une formation digitale à 360° interprofessionnelle en partenariat avec les patients en pédiatrie.
8. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires sont impliqués dans les conseils scientifiques :
Un membre du CI3P est membre du jury décernant des prix d’innovations santé par la Fédération Hospitalière de France (FHF) en 2020 et en 2021
un membre du CI3P est membre du jury Transmedtech pour le Fond de Recherche du Québec intégrant à travers des bourses de recherche des chercheurs dans l’incubateur de Polytechnique Montréal à partir de projets interdisciplinaire entre ingénieurs et équipes de soin des CHU francophone et anglophones de Montréal.
9. Les membres du CI3P, codirecteurs et patients partenaires ont été impliqués dans les conseils scientifiques suivant :
11. En 2021 a été constitué un projet de recherche ERASMUS+ dont la réponse de l’union Européenne a été positive et le programme de recherche. Le 16 février 2022 a donné lieu au lancement de ce projet de 3 ans avec les universités de 4 états membres de l’union Européenne, la Belgique avec HELMo, de l’Université de Liège, partenaire du CI3P au sein de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients, un réseau constitué fin 2019 dans le prolongement du 1er colloque international sur le sujet en France, le CI3P et l’Université Côte d’azur pour la France, et deux universités Portugaise et en Roumanie.
Il s’agit d’un projet de recherche en pédagogie des sciences de la santé en partenariat avec les patients autour en pédiatrie .
12. En 2021, À travers la chaire SMART CITY, une chaire constituante du groupe de recherche RETInES et en collaboration avec la villa Arson, a déposé avec deux universités Brésilienne et Canadienne un un projet de recherche transatlantique sur : la réduction des inégalités et des vulnérabilités; la Construction d’une société plus résiliente, inclusive et durable; la promotion d’une gouvernance démocratique et à la participation politique; l’accompagnement à la progression de l’innovation numérique responsable et inclusive; le développement d’un cadre favorable à une communication et des médias efficaces et précis. Un projet abandonné pour raison administrative avec le partenaire brésilien
13. Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022. Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le Ciric-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux, ce groupe à l’intention de mener une réflexion étayée sur « La recherche en santé : à la recherche des patient∙es partenaires OuÀ la recherche des patient∙es partenaires :regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
* CHERPA groupe de recherche associant CHErcheurs et PAtients
(1). Le 15 octobre 2021 : Bouchez T., Flora L., Ravot M., Darmon D. « L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, le 15 octobre 2021, Faculté de Médecine de Montpellier.
(2) Le 5 octobre 2021 : Flora L., Darmon D., Dufour J.C. (2021). » A mobilheath co-evalued by physicians and patients integrated to the medical consultation through decision support for care in the patient’s life« . 1st North American conference on integrated Care patients includ, 4th-7th october 2021, Toronto, Canada.
(4) Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
(5) Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat, pp. 30-32.
(6) Benattar J.-M., Desserme R. (2019). « Martin Winckler, le cœur des femmes », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. éditions Sipayat., pp.179-181.
(7) Benattar J.-M., Flora L. (2021). « Philippe Barrier, autonormatividade e criatividade: a lição da deficiência », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 30-32.
(8) Benattar J.-M., Desserme R. (2021). »Martin Winckler, o coração das mulheres », in (Coord. Mamzer, Cabral), (O) usar a literatura : um laboratório virtual para reflexão Sauda, pp. 179-181.
Nous avons décidé de le publier, avec des aménagements de circonstances, comme vous pourrez le lire dans ce numéros. Ce premier numéro qui propose des articles prolongeant des communications réalisées lors du colloque des 14 et 15 octobre 2019, et donc communiquée après supervision du conseil scientifique du colloque.
Cette revue sera semestrielle et recueillera des articles, après sélection d’un comité scientifique approfondissant les connaissances du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les soins et la recherche, tant à des niveaux micro (clinique), méso (services, réseaux et organisation) que macro (politique de santé…).
Le modèle relationnel proposé par le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public est celui du partenariat de soin avec le patient initié à la faculté de médecine de l’Université de Montréal (Karazivan et al, 2015) (1).
L’équipe du CI3P propose de développer l ’approche « PARTENARIAT PATIENT » ou l’Art du Soin en Partenariat avec le Patient
POUR QUI ?
Il y a en France environ 20 millions d’individus présentant au moins une maladie chronique et 11 millions de proches aidants (2, 3).
2. Tout patient peut devenir « patient partenaire » dans chaque relation de soin s’il le désire et s’il est accompagné dans ses soins par un professionnel de santé partenaire (tout membre de l’équipe médico-sociale) formé à l’art du soin en partenariat avec le patient, dans un système de santé partenaire.
SUR QUELLE BASE DE LEGITIMITE ?
Emmanuelle Jouet et Luigi Flora ont publié une revue sur la part de savoir des malades dans le système de santé (2010) (4) et sa note de synthèse sur la construction et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (5)
2. Angela Coulter (2011) (6) , une chercheuse anglaise a identifié qu’une personne vivant avec une maladie chronique (diabétique par exemple) était accompagné dans ses soins en moyenne 5 à 10h par an par des professionnels de santé et produisait lui et ses proches jusqu’à 6 250 heures de soin pour lui-même (soit plus de 98% du temps) (7).
COMMENT ÊTRE PATIENT PARTENAIRE DANS SES PROPRES SOINS?
Le patient est un membre à part entière de l’équipe de soin
Il y a reconnaissance mutuelle dans la relation de soin de la complémentarité des savoirs (Expertise de la maladie pour le professionnel de santé, expertise de la vie avec la maladie pour le patient)
Il y a co-construction dans les soins et dans la vie avec la maladie et/ou dans la vie en santé lorsque il y a partenariat de toutes part de la relation de soin.
COMMENT PARTICIPER AU DEVELOPPEMENT DE CETTE CULTURE DU SOIN?
1.Le patient peut devenir en outre partenaire du système de santé en s’impliquant dans la formation des professionnels
2. en s’impliquant dans la recherche
3. en s’impliquant dans les milieux de soins
4. en s’impliquant dans la gouvernance
selon un mode de recrutement stabilisé, réalisé à partir d’un référentiel de compétences des patients partenaire (Flora, 2012 (8), 2015 (9)) et expérimenté depuis 10 ans aujourd’hui à travers le Modèle de Montréal ayant conduit à faire participer plusieurs centaines de patients partenaires dans les processus de co- construction du système de santé et sur lequel nous nous appuyons.
C’est ainsi qu’est greffée la définition du patient partenaire présentée ci-dessous dans l’esprit critique Niçois
Le patient partenaire est un individu (indivisible (10)) progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, enrichi d’épisodes autodidactes (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) à faire des choix de santé libres et éclairés.
Ses savoirs expérientiels (Jouet et al, 2010) sont reconnus et ses compétences de soins développées (Flora, 2012, 2015; DCPP, 2015 (11)) par les intervenants de l’équipe clinique.
Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.
Tout en reconnaissant l’expertise du médecin et des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent (UdeM, 2016 (12)).
Deux conditions sont donc nécessaires à la réalité de cette relation de soin en partenariat avec le patient. D’une part que le patient, s’il le souhaite soit un partenaire. D’autre part qu’il rencontre un professionnel de santé disposé à ce même partenariat.
En effet, pour créer un partenariat il est nécessaire d’être au mois deux avec ses dispositions. C’est pour cela que le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public propose de mobiliser des patients partenaires pour former et accompagner les différents acteurs dans le soin vers cette approche (Flora, Benattar, Darmon, 2020 (13); Darmon 2020 (14) et vers la culture d’équipes de recherche interdisciplinaire en partenariat avec les patients (Faure et al, 2020) (15).
(2) Grimaldi A., Caillé Y., Pierru F., Tabuteau D. (2017). Les maladies chroniques : Vers la 3ème médecine. Paris : Odile Jacob.
(3) Dans l’approche patients partenaires dont l’expertise réside dans les savoirs expérientiels et savoirs d’usages, les proches sont inclus dans le terme patient partenaire
(4) Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.
(6) Coulter A. (2011). (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.
(7) Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017).« Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Collection « Ethique biomédicale et normes juridiques », Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24, p.12.
(8) Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
(9) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.
(10) L’étymologie du terme individu est indivisible, qui en peut être divisé.
(11) DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.
(12) Lebel P., Dumez V. Vanier M._C. (dir.), Berkesse A., Boivin A., Bonin L., Bouffard M., Bouthillier M.-E., Brault I., Briand C., Cioccio F., Cousineau J. Deschênes B., Ducharme F. Dumez V., Essiembre H., Fernandez N., Flora L., Gosselin L., Néron A., Karazivan P., Lebel P., Lemieux V. Pelletier J.-F., Pomey M.-P., Vanier M.-C. Voirol C. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux., DCPP, CIO, Université de Montréal.
(13) Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (2020). « Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public : un moteur du développement de la culture du partenariat de soin avec le patient, avec les patients et le public en Europe ». La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1, pp. 138-163.
(14) Darmon D. (2021). » L’exercice médical à travers les mutations de la société à l’émergence du partenariat de soin avec le patient « . Le partenariat de soin avec le patient : analyses, N°2 : Université Côte d’azur, pp. 119-130.
