L’ETP en partenariat en internat

Début juillet 2020 se sont réunis les enseignants chercheurs praticiens en médecine générale, deux internes et des patients partenaires formateurs pour concevoir une ingénierie de formation à l’éducation thérapeutique en partenariat avec les patients intégrée au coeur du curriculum de formation à la spécialité de médecine générale.

Ainsi, lors de la prochaine année académique, les internes se verront proposer, au cours de leur 3 années d’internat, une formation intégrée composé de six jours de formation à l’ETP enrichis de l’intégration de cette approche dans plusieurs séminaires déjà existant.

7 tandems de partenariat médecins patients sont d’or et déjà prêts à proposer les séquences pédagogiques pour cette formation.

Fort des séminaires déjà conçus et encadrés ces deux dernières années en partenariat entre médecins et patients formateurs, ce séminaire de conception, précédé de la formation de base à l’éducation thérapeutique du patient (ETP), réalisée en juin avec le CRES PACA, des enseignants chercheurs du DERMG, quelques internes et des patients partenaires déjà mobilisés, a donné lieu à l’ingénierie de formation qui sera observée, analysée et adaptée par un comité de pilotage présidé par les codirecteurs médecins et patients du CI3P, un COPIL composé de trois médecins enseignant chercheurs et de trois patients partenaires mobilisés régulièrement par le CI3P.

Le point de vue d’un médecin partenaire enseignant, membre de tandem de partenariat médecin patiente sur cette activité pédagogique

Fabrice Gasperini, médecin généraliste enseignant chercheur du département d’Enseignement et de Recherche en médecine générale (DERMG) à la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur présente cette formation et son intérêt selon sa perspective de médecin

Le point de vue d’une patient partenaire/patient formatrice, membre de tandem de partenariat médecin patiente sur cette activité pédagogique

Frédérique Haas, patiente partenaire formatrice auprès des étudiants en médecine et au sein d’une équipe d’éducation thérapeutique du patient dans le Soin, nous présente sa perspective de cette proposition pédagogique et ses atouts

Diffusion de la connaissance :

Le 15 décembre 2022 : Darmon D.,  Flora L.,  Bouchez T. « Enseigner l’ETP en tandem de partenariat au cours de l’internat de médecine générale« . 22ème congrès national du collège académique des enseignants en médecine générale (CNGE), Grand palais de Lille. 14 au 16 décembre 2022

Le 23 septembre 2022 : Flora L., Darmon D., Bouchez T., Verkest E., Coussement Y., Benattar J.-M., Ravot M., Gaspérini F., Rousselin L., Margo C., Rubinstein S., Danelsky C., Haas F., Casta C., Munck S.. « Développer une culture du soin entre professionnels de santé, du médico-social, des patients, proches, tous citoyens : le partenariat de soin avec les patients et le public« . 2ème Congrès International du RIFRESS : Réseau International Francophone pour la Responsabilité Sociale en Santé, Bruxelles, Belgique. 21-24 septembre 2022.

Appel à publication, n°7

Publier dans la 1ère revue entièrement consacrée au partenariat de soin avec le.s patient.s

APPEL À CONTRIBUTION POUR PUBLICATION DANS LE NUMERO Du 1er SEMESTRE 2024 DE LA REVUE INTERNATIONALE :
LE PARTENARIAT DE SOIN AVEC LE PATIENT : ANALYSES

Depuis 2020, la première revue entièrement dédiée au partenariat de soin avec le patient, fruit d’une séance d’intelligence collective réalisée en clôture du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé en octobre 2019, est publié en ligne en sciences ouvertes.

Comme pour tant d’autres projets, l’ambition de proposer une revue semestrielle pour mettre en avant la recherche, y compris une recherche ouverte aux patients et pas uniquement au professionnels de la recherche afin de donner lisibilité et possibilité de reproductibilité voire de réfutabilité si nécessaire de nouvelles pratiques dans ce champ.  

Cette revue est donc accessible en ligne gratuitement et ses articles sont référencés et pour certains accessibles sur la plateforme du Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) Archives Ouvertes (HAL) et est en cours d’intégration du réseau de science ouverte EPISCIENCES dont les dernières étapes administratives sont en cours.

Elle entre dans le cadre et la philosophie de la charte patients included auquel son éditeur, le CI3P et l’Université Côte d’Azur de par sa politique de recherche prend en compte

La politique de recherche de l’Université développée à travers l’écosystème de santé et les facultés et écoles qui y participent

Après la publication des N°1 du printemps 2020 et les N°2, et N°3 de 2021, et la publication des deux numéros de 2022 (N° 4 – N° 5), et enfin du l’appel à du N°6 à l’été 2023, l’appel à contribution d’article pour le 1er semestre 2024 est ouvert.

Il est possible ;

  • de soumettre des articles sur le partenariat, de prise de position critique sur l’approche, d’étape vers le partenariat, freins rencontrés…;
  • qu’ils soient sous la forme de réalisation ou de projet sur le partenariat ou en chemin vers…;
  • de proposer une analyse critique de cette approche argumentée scientifiquement;
  • Les articles prolongeant le 3ème colloque international sur le partenariat de soin avec les patients organisé en Bretagne, à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) de Rennes à l’automne 2022 ou dont l’ambition est de communiquer au 4ème colloque organisé à Lyon et la région Auvergne Rhône Alpes des 25 au 27 septembre 2024 sont les bienvenus;
  • Des articles qui traiterait des modes de partenariat ou de ses empêchement au cours des deux premières années de pandémie mondiale, la pandémie de la Covid-19

Le format

  • L’article doit être précédé des résumés contenant les mots-clés en français et en anglais, voire d’un autre langue si l’auteur ou les auteurs le souhaitent.
  • Les auteurs doivent, si c’est le cas, expliciter leur affiliation, qu’elle soit académique, associative ou de tout autre institution ou autre.
  • Les propositions d’articles peuvent être déposées en format texte en cliquant ici.

Chaque article sera évalué au fil de l’eau par deux membres du comité scientifique ou orienté vers un spécialiste du domaine par le comité scientifique.

Les propositions d’articles de congressistes prolongeant des communications issues des rendez-vous organisés régulièrement depuis le congrès initial de 2019, comme autre volonté exprimée lors de la séance d’intelligence collective déjà présentée lors des 3 colloques proposés à Nice (2019), Toulouse (2021) et Rennes (2022 peuvent également être acceptées bien l’appel à communication n’est pas exclusif à ces colloques.

L’appel à contribution
est ouvert

Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise, et ce bien qu’il est possible si le contenu est pertinent de dépasser ce format, comme vous pourrez le constater à la lecture des numéros publiés .


[1] Le mode d’édition numérique permet cependant de dépasser ce format selon la qualité de l’article.

2ème colloque de droit 2021

APPEL À COMMUNICATION

en prévision du

2ème COLLOQUE SUR LA PLACE DU PATIENT
AU 21 ÈME SIÈCLE, À L’ÈRE DU PARTENARIAT

Dans le prolongement d’un axe de recherche juridique sur « la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat » engagé par le Centre de Recherche Juridique de Paris 8, de l’Université Paris Lumières associé au Centre d‘Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public de la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur, un premier appel à communication pour ce 2ème colloque prévu en 2021 et cependant reporté au 1er semestre 2022. Le report est une conséquence d’un investissement des équipes membres (CI3P, CRJP8) dans le dépôt d’une recherche sur la santé numérique axées sur le patient en prolongement d’un premier axe de recherche soutenu par l’Agence Nationale de la Recherche d’aide à la décision médicale d’application mobiles numérique, ApiAppS.


ARGUMENTAIRE

Après un premier colloque organisé en décembre 2020 avec la participation de conférenciers français et internationaux afin de poser la problématique, suivi par une publication lors du N°2 de la revue «  Le partenariat de soin avec le patient. Analyses » prolongeant un certain nombre de ces communications, mise en perspective de la première recommandation de la recherche Européenne INTERREG APPS [1] :

  1. Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention ;

un premier événement qui a présenté l’invitation à investir ce champ en droit de la santé des étudiants.

Un axe ensuite accompagné dans le cadre de rencontres qui ont permis d’ouvrir le champs d’investigation et d’explorer les pistes de recherche, l’ambition de donner une lisibilité tant aux travaux initiés qu’à préciser des attentes et axes de réflexion sur la place du patient partenaire au 21ème siècle.

Alors que les qualificatifs de : malades, patients, usagers, assurés, clients, patients experts, patients intervenants en ETP, patients ressources, patients formateurs, patients enseignants, médiateurs de santé pair, pairs aidants et autres patients partenaires se sont multipliés ces quatre dernières décennies, la législation a accompagné par diverses lois enrichies de nombreux textes réglementaires et recommandations encadrant tant : la place du patient dans ses propres soins, que la relation entre professionnels de santé et proches, que sa place dans le système de santé puis médico-social.

Deux grands axes de recherche émergent de cette inflation législative et règlementaire.

  • Le premier concerne les soins et le droit du patient, donc en réciprocité du professionnel de santé pour qui la compilation de textes dans le temps a créé de nouveaux usages mais également des freins à ces nouveaux usages à travers un certain nombre d’injonctions contradictoires qu’il s’agit aujourd’hui à la lueur de la notion de partenariat telle qu’éclairée par les résultats de la recherche Européenne INTERREG APPS ou Approche Patient Partenaires de Soin d’ajuster, et ce jusque dans l’univers des nouvelles technologies de plus en plus présentes dans les systèmes de santé.
  • Le second axe tendrait à définir ou préciser les cadres d’activités des patients impliqués dans les soins et les diverses organisations du système de santé, c’est-à-dire dans les milieux de soins, d’expertises, d’organisation des soins, d’enseignement et de recherche. Il s’agit de préciser, s’il y a lieu le cadre légal et statutaire de la professionnalisation de patients, de proches tant au niveau de leur propre dignité que de modalités de partenariat dans les collaborations interprofessionnelles telles qu’elles s’organisent aujourd’hui par exemple avec les médiateurs de santé pair, pairs aidants, patients coachs et councelors, patients formateurs ou enseignants, autres patients intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) et autres patients experts ETP.

Les communications attendues peuvent provenir d’étudiants en cours de recherche dans ces domaines, de chercheurs dans le domaine, de questionnements ou d’attentes de professionnels, patients, aidants, organisations ou associations de patients et ou de professionnels.


CONSIGNES AUX COMMUNICANTS

  • Les soumissions devront au maximum être de 500 mots, hors références bibliographiques ou webographiques.
  • Les auteurs devront préciser à quel titre ils s’expriment et s’il y a lieu pour quelle organisation et avec quelle.s affiliation.s.
  • Le résumé doit être devancé de mots clés (5 au maximum) et l’auteur principal devra indiquer ses coordonnées numériques (courriel).
  • Courriel de réception des soumission ici

Le colloque sera ouvert et gratuit à une date qu’il reste à déterminer, le lieu est en cours de détermination.

La date butoir est fixée au 1er décembre 2021


Ce colloque comme tous ceux organisés par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public est organisée en respect de la charte patients inclus

1er colloque organisé le 4 décembre 2020

[1] Une recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg (Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN), invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Télécharger l’appel à communication

La charte patients inclus

Le centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de par sa génèse et son modèle de direction composé d’un tandem médecin patient ou patient médecin est entièrement conçu comme l’ensemble de ses actions selon l’éthique de la charte patients included.

Pédagogie en Kinésithérapie

Depuis la fin de l’hiver et le début du printemps 2021, l’équipe du centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public accompagne la démarche de l’association des patients avec paralysie cérébrale.

Une association de patient.e.s avec paralysie cérébrale, engagés dans l’amélioration du système de soin créée par une patiente lors de son cursus dans le cadre du Diplôme Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient.

Depuis 2021, deux patientes diplômées de ce DU initient en 2021 une proposition pédagogique auprès des étudiants en kinésithérapie, une démarche ouverte à des partenariat auprès d’Instituts de formation de masseurs kinésithérapeutes (IFMK).

Les 3 premières propositions pédagogiques ont été adaptées aux circonstances pandémiques actuelles à travers la mise en place de webinaires organisées les 4 et 30 mars et le 18 mai 2021.

En parallèle aux interventions initiées par l’association patients avec paralysie cérébrale créée par une diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, aujourd’hui membre de l’équipe pédagogique de ce même DU, le CI3P aux côtés de l’association et d’un groupe plus large prépare en 2022 un dossier à paraitre dans la revue Kiné-scientifique magazine ( KS-magazine) et la patiente partenaire avec le CI3P, Stéphanie Fauré et présidente de l’association de patient.e.s avec paralysie cérébrale, engagés dans l’amélioration du système de soin est intervenue à l’école de Kinésithérapie de Rennes (IFPEK) le 8 novembre 2022.

Le N°2 de la revue

Le premier numéro de 2021 de cette revue semestrielle lancée en 2020 est désormais disponible.

Après un lancement bousculé par la pandémie mondiale, nous espérons cette année publier deux numéros et ainsi réaliser notre ambition et entrer dans notre rythme de croisière.

L’axe de ce numéro prolonge celui initié lors du lancement en proposant des articles qui approfondissent des communications réalisées lors de colloques ouvrant de nouveaux axes de recherches et de développement en France dans le cadre d’évènements internationaux.

Si, en 2019, nous avons initié une première rencontre d’équipes ambitionnant ou réalisant des actions de partenariat ou initiant des processus allant dans cette direction, en 2020, nous avons ouvert un axe de recherche en droit et sciences politiques, un axe initié avec le Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8), qui ouvre un cycle de recherche et d’organisation de colloques qui seront organisés à un rythme annuel.

Pour l’heure, ce printemps 2021 présente un état des lieux présenté en décembre 2020. Un état de l’Art qui permet de prendre en compte la première recommandation émise au cours de l’automne en conclusion d’une recherche Européenne mise en œuvre auprès de quatre états de l’Union européenne, l’Allemagne, la Belgique, la France et le Luxembourg, sur l’Approche Patient Partenaire de Soin (APPS) qui propose de repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention. C’est donc ce à quoi participe ce numéro.

Multipathologie

Cet enseignement vise à approfondir les connaissances et améliorer les compétences des internes de médecine générale de 8ème année dans le cadre de consultations avec des patient.e.s d’atteint.e.s de maladies multiples. Que faire et comment prioriser lorsque le patient arrive en consultation avec une maladie chronique et une maladie aigüe?
Ou plusieurs maladies chroniques?

La proposition pédagogique destinée aux internes de médecine générale de 8ème année se décline en deux phases pédagogiques :

Une première phase en ligne à partir de contenus co-conçus entre médecins généralistes et patients impliqués au CI3P, qui se conclut par un travail préparatoire à partir d’une situation clinique rencontrée, une autoévaluation des apprentissages et une évaluation de la séquence pédagogique proposée

Une seconde phase de quatre heures en présentiel (1), avec des moments en grand groupe et des analyses de cas rencontrés par les étudiants dans le cadre de leurs expériences cliniques en petits groupes. Chaque étudiant est encadré par un tandem médecin enseignant-patient formateur selon une approche de pédagogie inversée.

Ce séminaire est proposé à 70 étudiants par promotion de l’enseignement en médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG).

(1). Excepté en 2020 du fait de la tenue du séminaire en période de confinement

CHER-PA

Le groupe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (pour CHERcheur.e.s et PAtient.e.s) s’est constitué de la réunion de membres du LAPCOS, un laboratoire de recherche d’anthropologie et de psychologies clinique, cognitives et sociales, du département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale, le DERMG et du Centre dInnovation du Partenariat avec les Patients et le Public, le CI3P.

Le LAPCOS est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur


Un groupe d’analyse à travers la publication d’articles et de chapitres d’ouvrages

Depuis 2020, et au vu de ce que fut le choc de la pandémie mondiale, le groupe de recherche pénalisé dans al poursuite d’une recherche initiée avec le service d’évaluation et de traitement de la douleur du GHU d’Université Côte d’Azur a corédigé des articles tant sur ce groupe de recherche interdisciplinaire se constituant en partenariat avec les patients que sur l’impact de la pandémie, une lecture croisée au vu des prismes de vécu et d’expertise de chacun, donc en interdisciplinarité en partenariat avec le patient.

Un travail d’analyse rédigé qui se prolonge en 2023 et 2024 par la participation à un ouvrage collectif sur la qualité de vie à paraitre aux Presses Universitaires de Rennes


Enseignement & Recherche

Depuis 2022, un patient partenaire du CI3P, membre d’une association de patient (AFA RC-Chron) intervient e dans le cadre d’un cours de M1 intitulé Anthropologie de la coopération. Cette intervention a donné lieu à une première recherche en cours sur le partenariat patient dans la formation initiale des étudiants à la faculté de médecine de Nice Université Côte d’Azur, avec un éclairage particulier sur la formation recherche en cours des Examens Cliniques Observables Structurés (ECOS).

L’étudiante poursuit en 2023-2024 sa recherche en master 2 à partir de l’observation de l’ensembles des cours, sessions et séminaires de pédagogie médicale comme en sciences de la santé, coconçus et développés en partenariat de soin avec le.s patient.s, c’est à dire mobilisant des patients partenaires formateurs et/ou évaluateurs auprès d’étudiants en sciences de la santé.


2020-2021 : Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui

En 2020 a été programmé une journée d’étude sur les savoirs expérientiels des malades, des patients, intitulé les nouvelles figures du patient contemporain avec lui. La pandémie mondial ayant empêché cet évènement prévu au printemps 2020, il a été proposé d’organiser cet évènement en deux webinaires organisés fin 2020.

Or devant le succès au vu de la fréquentation, il a été décidé de poursuivre tout au long de l’année universitaire entamée, c’est ainsi que de novembre 2020 à mai 2021 ont été organisés mensuellement des rencontres que vous pouvez retrouver sur ce site Internet en cliquant ici .


Recherche action :

Entre 2020 et 2021, l’équipe constituée d’anthropologue, de psychologues, d’un médecin et de patients chercheurs et intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) se sont associés à une équipe médicale pour initié INOVPAIN, une recherche au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice. Une recherche qui, si elle a été freinée du fait de la pandémie a été réactivée depuis le début du printemps 2021 à travers la mise en place d’une Web-TV d’information à la neurostimulation médulaire. Ce média, fruit de l’analyse des premiers entretiens exploratoires réalisé juste avant le premier confinement en conséquence de la pandémie mondiale toujours d’actualité comporte, dans une approche globale de courts entretiens avec des médecin-chirurgien, infirmière, assistante sociale et patients.

Publications

L’équipe a également publié deux articles sur l’impact de la pandémie en 2020 et 2021 :

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du Covid-19« . Neuropsychologie, pp. Vol. 12, N°2, pp. 232-237.

L’article publié en 2020, publié dans la revue Neuropsychologie en français doit être également publié dans une revue anglophone.


Communication en congrès :

En septembre 2020, deux membre de CHERPA ont communiqué au sein des journées internationales francophone sur le partenariat de soin avec le patient.


Webinaires en série
de diffusion des savoirs

De la fin d’automne 2020 a initié une série de webinaires qui se sont prolongés jusque la fin du printemps 2021, une série de rencontre avec des patients contemporains et/ou avec des chercheurs s’y intéressant ont donné lieu aux enregistrements présentés ci dessous

Ces webinaires résultaient d’une adaptation d’une journée d’étude initialement prévue au coeur d’une semaine du partenariat patient prévue fin mars début avril 2020. Une semaine qui n’a pu se tenir du fait des conséquences de la pandémie dont la programmation s’est étirée du fait du nombre de participants intéressés par le thème choisi.


BIBLIOGRAPHIE

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

 Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C.(2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Neuropsychologie, revue de neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Webinaire en série

Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.

Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

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Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :


Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)

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Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE,  INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général« 

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« 
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

Contact

En savoir plus sur CHERPA

1er colloque de droit 2020

Ce colloque était le premier évènement d’initiation d’un axe de recherche sur
la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public s’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.

1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention

Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

Publication prolongeant ce colloque

La place du patient au 21ème siècle,
à l’ère du partenariat.

Introduction du colloque d’Alexandre Lunel, enseignant chercheur et codirecteur du Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) à partir d’un détour historique de la relation médecin malade et des premières formations aux nouveaux métiers de la santé qui mobilisèrent des patients à partir de l’université Paris 8 au cours des deux premières décennies du 21ème siècle
Christian Saoût, figure marquante et historique dans l’engagement des malades puis de usagers dans le système de santé français, aujourd’hui membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS) présente un état des lieux et les perspectives de la démocratie en santé
Présentation de Mathieu Dupuis, psychologue clinicien oeuvrant dans le programme un chez soi d’abord à Paris et doctorant en psychologie, de coconstruction entre usagers et professionnels de santé en santé mentale
Communication du professeur de médecine David Darmon, codirecteur médecin du CI3P, chercheur RETINES et INSERM, sur les mutations qui impactent l’exercice de la médical et la nécessité de pratiquer dan le cadre de la relation de soin avec le patient
Sébastien Rubinstein a bénéficié en 2012 de la 1ère formation universitaire de médiateur de santé pair organisée par le Centre Collaborateur de l’OMS Europe en santé mentale associé à l’Université Paris 8, 8 ans après de son expérience de l’exercice il nous éclaire sur les paradoxes de ce nouveau métier.
Gilles Louis, chercheur de santé publique au sein de l’équipe de coordination de la recherche Européenne INTERREG APPS à l’Université de Liège en Belgique. Une recherche comprenant des universitaires de 4 états membres de l’Union Européenne présente une analyse comparée des cadres politico-législatifs qui les régissent à la lumière du partenariat de soin avec le patient
Communication de Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETINES, CHERPA, associé au CRJP8, sur les nouvelles figures des patients, tant pour ses soins que dans le cadre de la socialisation de leurs savoirs expérientiels de la vie avec la maladie et/ou le handicap au service de l’intérêt général et de pistes d’axes de recherche
Vincent Dumez, Codirecteur patient, Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), Université de Montréal, Réseau Québécois COVID-Pandemie (RQCP) FRQ-S, Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public,   Unité de soutien SRAP du Québec, présente les avancées et défis du développement du partenariat de soin avec le patient 

Ce premier évènement a été préparé sous invitation de figures historiques des développements de l’engagement des patients et usagers, de la démocratie sanitaire, puis en santé jusqu’au partenariat avec les patients avec quelques chercheurs Français, Belge et Canadien, avec une perspective donc internationale.

L’accès de la rencontre était gratuit sur inscription

Le programme

L’ensemble des communications ont été filmées et seront prochainement accessibles