Depuis la fin de l’hiver et le début du printemps 2021, l’équipe du centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public accompagne la démarche de l’association des patients avec paralysie cérébrale.
Depuis 2021, deux patientes diplômées de ce DU initient en 2021 une proposition pédagogique auprès des étudiants en kinésithérapie, une démarche ouverte à des partenariat auprès d’Instituts de formation de masseurs kinésithérapeutes (IFMK).
Les 3 premières propositions pédagogiques ont été adaptées aux circonstances pandémiques actuelles à travers la mise en place de webinaires organisées les 4 et 30 mars et le 18 mai 2021.
En parallèle aux interventions initiées par l’association patients avec paralysie cérébrale créée par une diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient, aujourd’hui membre de l’équipe pédagogique de ce même DU, le CI3P aux côtés de l’association et d’un groupe plus large prépare en 2022 un dossier à paraitre dans la revue Kiné-scientifique magazine ( KS-magazine) et la patiente partenaire avec le CI3P, Stéphanie Fauré et présidente de l’association de patient.e.s avec paralysie cérébrale, engagés dans l’amélioration du système de soin est intervenue à l’école de Kinésithérapie de Rennes (IFPEK) le 8 novembre 2022.
Le premier numéro de 2021 de cette revue semestrielle lancée en 2020 est désormais disponible.
Après un lancement bousculé par la pandémie mondiale, nous espérons cette année publier deux numéros et ainsi réaliser notre ambition et entrer dans notre rythme de croisière.
L’axe de ce numéro prolonge celui initié lors du lancement en proposant des articles qui approfondissent des communications réalisées lors de colloques ouvrant de nouveaux axes de recherches et de développement en France dans le cadre d’évènements internationaux.
Cet enseignement vise à approfondir les connaissances et améliorer les compétences des internes de médecine générale de 8ème année dans le cadre de consultations avec des patient.e.s d’atteint.e.s de maladies multiples. Que faire et comment prioriser lorsque le patient arrive en consultation avec une maladie chronique et une maladie aigüe? Ou plusieurs maladies chroniques?
La proposition pédagogique destinée aux internes de médecine générale de 8ème année se décline en deux phases pédagogiques :
Une première phase en ligne à partir de contenus co-conçus entre médecins généralistes et patients impliqués au CI3P, qui se conclut par un travail préparatoire à partir d’une situation clinique rencontrée, une autoévaluation des apprentissages et une évaluation de la séquence pédagogique proposée
Une seconde phase de quatre heures en présentiel (1), avec des moments en grand groupe et des analyses de cas rencontrés par les étudiants dans le cadre de leurs expériences cliniques en petits groupes. Chaque étudiant est encadré par un tandem médecin enseignant-patient formateur selon une approche de pédagogie inversée.
Ce séminaire est proposé à 70 étudiants par promotion de l’enseignement en médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG).
(1). Excepté en 2020 du fait de la tenue du séminaire en période de confinement
Le groupe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHER-PA (pour CHERcheur.e.s et PAtient.e.s) s’est constitué de la réunion de membres du LAPCOS, un laboratoire de recherche d’anthropologie et de psychologies clinique, cognitives et sociales, du département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale, le DERMG et du Centre dInnovation du Partenariat avec les Patients et le Public, le CI3P.
Le LAPCOS est un des laboratoires de recherche de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur
Recherche action :
Depuis 2020, l’équipe constituée d’anthropologue, de psychologues, d’un médecin et de patients chercheurs et intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP) se sont associés à une équipe médicale pour initié INOVPAIN, une recherche au sein du service d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU-GHT de Nice. Une recherche qui, si elle a été freinée du fait de la pandémie a été réactivée depuis le début du printemps 2021 à travers la mise en place d’une Web-TV d’information à la neurostimulation médulaire. Ce média, fruit de l’analyse des premiers entretiens exploratoires réalisé juste avant le premier confinement en conséquence de la pandémie mondiale toujours d’actualité comporte, dans une approche globale de courts entretiens avec des médecin-chirurgien, infirmière, assistante sociale et patients.
Enseignement & Recherche
Depuis 2022, un patient partenaire du CI3P, membre d’une association de patient (AFA RC-Chron) intervient e dans le cadre d’un cours de M1 intitulé Anthropologie de la coopération. Cette intervention donne lieu à une première recherche en cours sur le partenariat patient dans la formation initiale des étudiants à la faculté de médecine de Nice Université Côte d’Azur, avec un éclairage particulier sur la formation recherche en cours des Examens Cliniques Observables Structurés (ECOS).
Publications
L’équipe a également publié deux articles sur l’impact de la pandémie en 2020 et 2021 :
Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : , les leçons d’une pandémie« , Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.
De la fin d’automne 2020 a initié une série de webinaires qui se sont prolongés jusque la fin du printemps 2021, une série de rencontre avec des patients contemporains et/ou avec des chercheurs s’y intéressant ont donné lieu aux enregistrements présentés ci dessous
Ces webinaires résultaient d’une adaptation d’une journée d’étude initialement prévue au coeur d’une semaine du partenariat patient prévue fin mars début avril 2020. Une semaine qui n’a pu se tenir du fait des conséquences de la pandémie dont la programmation s’est étirée du fait du nombre de participants intéressés par le thème choisi.
Les nouvelles figures du patient contemporain, avec lui
Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.
Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier, 18 février, 18 mars, 15 avril…
Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.
Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France
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Voir les précédents webinaires ci-dessous
Philosophes vulnérables: repenser le handicap.
Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.
Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain
Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :
Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit
Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous
Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)
Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale
Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général
Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».
Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.
Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.
L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.
PROGRAMME
Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45 Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD. « Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« . De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général«
Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45 Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériencesd’une enquête de terrain« .
Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45 Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« . De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .
Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA
Ce colloque était le premier évènement d’initiation d’un axe de recherche sur la place du patient, des patients, au 21ème siècle, à l’ère du partenariat
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public s’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.
1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention
Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.
Publication prolongeant ce colloque
La place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.
Introduction du colloque d’Alexandre Lunel, enseignant chercheur et codirecteur du Centre de Recherche Juridique de l’Université Paris 8 (CRJP8) à partir d’un détour historique de la relation médecin malade et des premières formations aux nouveaux métiers de la santé qui mobilisèrent des patients à partir de l’université Paris 8 au cours des deux premières décennies du 21ème siècle
Christian Saoût, figure marquante et historique dans l’engagement des malades puis de usagers dans le système de santé français, aujourd’hui membre du collège de la Haute Autorité de Santé (HAS) présente un état des lieux et les perspectives de la démocratie en santé
Présentation de Mathieu Dupuis, psychologue clinicien oeuvrant dans le programme un chez soi d’abord à Paris et doctorant en psychologie, de coconstruction entre usagers et professionnels de santé en santé mentale
Communication du professeur de médecine David Darmon, codirecteur médecin du CI3P, chercheur RETINES et INSERM, sur les mutations qui impactent l’exercice de la médical et la nécessité de pratiquer dan le cadre de la relation de soin avec le patient
Sébastien Rubinstein a bénéficié en 2012 de la 1ère formation universitaire de médiateur de santé pair organisée par le Centre Collaborateur de l’OMS Europe en santé mentale associé à l’Université Paris 8, 8 ans après de son expérience de l’exercice il nous éclaire sur les paradoxes de ce nouveau métier.
Gilles Louis, chercheur de santé publique au sein de l’équipe de coordination de la recherche Européenne INTERREG APPS à l’Université de Liège en Belgique. Une recherche comprenant des universitaires de 4 états membres de l’Union Européenne présente une analyse comparée des cadres politico-législatifs qui les régissent à la lumière du partenariat de soin avec le patient
Communication de Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETINES, CHERPA, associé au CRJP8, sur les nouvelles figures des patients, tant pour ses soins que dans le cadre de la socialisation de leurs savoirs expérientiels de la vie avec la maladie et/ou le handicap au service de l’intérêt général et de pistes d’axes de recherche
Vincent Dumez, Codirecteur patient, Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), Université de Montréal, Réseau Québécois COVID-Pandemie (RQCP) FRQ-S, Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public, Unité de soutien SRAP du Québec, présente les avancées et défis du développement du partenariat de soin avec le patient
Ce premier évènement a été préparé sous invitation de figures historiques des développements de l’engagement des patients et usagers, de la démocratie sanitaire, puis en santé jusqu’au partenariat avec les patients avec quelques chercheurs Français, Belge et Canadien, avec une perspective donc internationale.
L’accès de la rencontre était gratuit sur inscription
Le programme
L’ensemble des communications ont été filmées et seront prochainement accessibles
Depuis 2018, l’équipe qui codirige actuellement le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) anime une session de cette formation à la pédagogie en sciences de la santé largement orientée vers la « simulation », que nous préférons nommer « mise en situation » (1).
Une formation qui passe également en revue les ECOS (les examens cliniques objectifs et structurés, une étape majeure du changement à venir des études médicales suite à la loi Santé 2022).
Le CI3P est également en mesure aujourd’hui, sur l’ensemble du territoire de co-concevoir avec des patients partenaires des scénarii et sur la région de mobiliser des patients partenaires d’enseignement, des patients formateurs pour permettre des mises en situations cliniques et/ou éthiques d’apprentissage.
Notes et références bibliographiques
(1). L’étymologie du terme « simulation » ramenant à feindre, ce que nous ne souhaitons pas initier en curriculum caché (Hafferty, 1998 (2); Mahood, 2011 (3)), nous lui préférons en effet l’expression «mise en situation».
La revue semestrielle, créée au printemps 2020 en prolongement du 1er colloque International sur le partenariat de soin avec le patient en France organisé à Nice par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public et l’association Citoyenne Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) à l’amphithéâtre du Galet de l’Hôpital Pasteur2 du CHU-GHT des Alpes-Maritimes et à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia-Antipolis devenue Université Côte d’Azur au 1er janvier 2020, continue de renforcer son assise.
La revue a initié un processus d’intégration de la revue au réseau Episciences en novembre 2020, un processus qui a vu l’acceptation de la revue en novembre 2022. Episciences est portée par les CNRS, INRIA et INRAE
Le numéro 6 de la revue publié pour le 1er semestre 2023 début juillet
Le numéro 5 publié fin 2022
Le numéro 4 publié au début de l’été 2022
Le numéro 3 publié à l’automne 2021
Le numéro 2 publié au printemps 2021
Le 1er numéro, numéro de lancement publié au printemps 2020
Ce comité est un mixte de personnalités ayant posé leur candidature et de membres pressentis par l’équipe du CI3P pour leurs actions, analyses, au sujet du partenariat de soin avec le patient ou de toute autre forme d’implication des patients. Voici donc présenté ci-dessous, le comité scientifique qui reste susceptible d’être enrichi par de nouvelles candidatures.
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Le Numéro 5 du 2ème semestre 2022 est ouvert à propositions de publication
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Les propositions d’articles peuvent être déposées en format textes au fil de l’eau en cliquant ici
Le format accepté est de 3 500 mots par article dans le corps de texte, bibliographie non comprise.
les titres, résumé et mots clés pourront être également proposés en Anglais.
Alexandre Berkesse, MsC. management, Doctorant en philosophie, chef de projet au CAPPS Bretagne et coresponsable de l’option fondement du partenariat de soin avec le patient de la maitrise recherche, DCPP, Université de Montréal, France/Québec.
Marie-Pierre Codsi, médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, conseillère à la Direction Collaboration et Partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal (DCPP), responsable du développement académique au Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) au centre de recherche du CHUM, centre Universitaire hospitalier francophone de Montréal, Québec, Canada.
David Darmon, Docteur et HDR de médecine générale, Codirecteur médecin du CI3P, directeur du DERMG, faculté de médecine, chercheur RETInES (Risques-Epidémiologie-Territoire-INformation-Education-Santé), vice-président responsable du campus santé, Université Côte d’Azur. France.
Luigi Flora, docteur en sciences de l’éducation, codirecteur patient du CI3P, chercheur RETInES, CHERPA , Université Cote d’Azur, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s du Cn2r, France. Conseiller patient senior du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), membre de la chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Arnaud Halloy, docteur en anthropologie, maître de conférences des universités (MCF) en cours d’Habilitation à diriger des recherches (HDR), Laboratoire LAPCOS, groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA membre du Comité de Pilotage (COPIL) du CI3P, Université Côte d’Azur, France.
Patrick Lartiguet : membre fondateur de l’institut Savoirs Patients, association créée sur les fondements du partenariat de soin avec le patient, docteur en sciences de l’éducation, Université jean-Jaurès de Toulouse, France.
Marie-Pascale Pomey, Médecin, professeure de santé publique, Codirectrice du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), titulaire chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe, Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Sébastien Rubinstein, docteur de droit de la santé, post doctorant du Centre de Recherche juridique de Paris 8 (CRJP8), Université Paris Lumière, Campus Condorcet, ancien médiateur de santé pair, patient partenaire avec du CI3P, France
Philippe Karazivan : Médecin de famille, MsC. en psychopédagogie et andragologie, codirecteur médecin de la Direction Collaboration et partenariat patient (DCPP) faculté de médecine, codirecteur du Centre d’Excellence du partenariat avec les patients et le public (CEPPP), Centre de recherche du Centre Hospitalo-Universitaire de l’Université de Montréal, Québec, Canada.
Ils seront précédés des résumés contenant les mots clés qui pourront être également proposés en Anglais. Ils peuvent être également être précédés d’un résumé dans une autre langue si l’auteur ou les désirs le souhaitent.
Les articles peuvent également être plus long ou plus court selon la qualité du contenu.
Si les prochains numéros pourront avoir des thématiques définies, ce n’est pour le moment pas d’actualité.
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BIBLIOGRAPHIE NON EXHAUSTIVE DES MEMBRES DU COMITE SCIENTIFIQUE
Anhorn P. (2021). Le partenariat de soins : une évidence ecosystémique » le cas du Réseau Santé Région Lausanne », Thèse de doctorat d’administration des affaires, Business Science Institut, IEA Lyon.
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Benattar J.-M., Flora L. (2019). » Philippe Barrier, autonormativité et créativité : la leçon du handicap », dans l’ouvrage (Dir. Cabral M., Mamzer M.-F.). Médecins, soignants, osons la littérature : un laboratoire virtuel pour la réflexion éthique. Editions Sipayat, pp. 30-32.
Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.
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L’Alliance sans frontières est un réseau constitué le 16 octobre 2019 suite à une séance d’intelligence collective menée lors du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé à Nice par le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur, en partenariat avec l’association citoyenne de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur et le CHU Pasteur du GHT Alpes Côte d’Azur.
Il y a en effet été décidé collectivement le 16 octobre 2019 la rédaction d’une alliance sans frontières autour du partenariat de soin avec les patients (Flora, Darmon, Benattar, 2019) [1]
Ce réseau a été intitulé « Alliance sans frontières du partenariat de soin avec les patients » par l’ensemble des congressistes présents en conclusion de ce 1er congrès.
Le « Sans frontières » a pour sens, non seulement l’absence de frontières géographiques car étaient présents plusieurs membres et équipes de France, Belgique, Suisse et Canada, mais également celui d’un au-delà des frontières disciplinaires et hiérarchiques.
En 2021, le 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, prévu initialement en 2020 a été organisé en Occitanie à Toulouse
Pour pallier à ce report, le CI3P a organisée en septembre 2020 les journées internationales du partenariat avec des équipes issues des actions du CI3P, d’autres partenaires Français, Belges et Québécois de l’Université de Montréal et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les patients et le public
En 2022, c’est en Bretagne que se sont poursuivies ces rencontres les 5, 6 & 7 octobre 2022 à l’école des hautes études en santé publiques (EHESP) de Rennes.
Voici la cartographie du réseau constitué au sortir de ce dernier colloque international de 2022 et la présentation des équipes et coordonnées membres de ce réseau qu’est l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient que vous pouvez rejoindre en cliquant ici ou en remplissant le formulaire en cliquant ici
Groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s Association de membres du LAPCOS, laboratoire de recherche pluridsciplinaire d’Anthropologie et de psychologie clinique, cognitive sociale, du DERMG, Département d’enseignement et de recherche en médecine générale et du CI3P, le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public, HEALTHY, écosystèmes des sciences de la santé, Université Côte d’azur, France.
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) Faculté de médecine, Université Côte d’azur 28, avenue Valombrose 06107 Nice Cedex 2 : contact courriel
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LE CENTRE NATIONAL RESSOURCES et RESILIENCE (Cn2r) 103 boulevard de la Liberté – 59 800 Lille Contact courriel
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CENTRE TRANSVERSAL D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT Hôpitaux Universitaire de Genève, Canton de Genève, Suisse Site internet en ligne Contact courriel
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Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles en santé de Bretagne (CAPPS Bretagne) : Contactcourriel Tel : 02.99.28.37.81 CHU de Rennes – Bâtiment santé publique 2 Rue Henri le guilloux 35033 Rennes Cedex 9 CHU de Renne – Bâtiment 42, site de Pontchaillou
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DEPARTEMENT DU PARTENARIAT PATIENT DANS L’ENSEIGNEMENT ET LA RECHERCHE, Faculté de médecine, Université de Rennes, en cours de création Adresse : Faculté de médecine – Université Rennes 1 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex
GROUPE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE Psychiatrie & neurosciences de Paris (GHU Paris) Paris : Contact courriel
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HAUTE ECOLE LIBRE Mosane (HELMo) Institut Sainte-Julienne Dans Catherine. Maître assistant et Chercheuse (participation de patients dans la formation des professionnels de santé) au sein de la haute école Coordinatrice de la Formation Continue sur la Motivation.
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(MMC) La Maison de la Médecine et de la Culture Association de Loi 1901, association citoyenne proposant de l’éducation populaire, citoyenne, sur les questions de santé Nice : Contact courriel
UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
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UNION FRANCOPHONE DES PATIENTS PARTENAIRES Siège social : Délégation régionale de l’INSERM 95 boulevard Pinel – 69675 BRON cedex Bureau de Grenoble : Faculté de Médecine – Bureau 332A – Bâtiment Jean Roget – Domaine de la Merci – 38700 LA TRONCHE Contact Courriel
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UNITE / UTEPSite Internet Service d’Evaluation et d’Information Médicales – Pôle S2R CRHU Nancy – Brabois, Allée du Morvan, 54 500 Vandœuvre-les-Nancy Tél. Secrétariat :33 (0)3 83 15 55 54 – Contact courriel
Deux journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient sous forme numérique, en visioconférence, ont été organisées les 28 et 29 septembre 2020.
Voici les communications des auteurs nous ayant accordé les droits de diffusion
La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) promeut et accompagne le projet patients formateurs des futurs professionnels de santé, leur activité est présentée par les patients formateurs et membres d’associations : Pascal Godfirnon, Cécile Gerardy, Véronique Ciamos, Martine Vanvoorden, Madeleine Mindulu.
Présentation de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, expériences vécues, expériences de la formation et activités d’intérêt générale menée par Stéphanie Fauré et Frédérique Haas
Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement à partir d’une plate forme digitale à l’initiative des patients par la co-construction
Présentation par Adriaan Barbaroux, médecin, et Eric Balez, patient du groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA (Chercheurs et patients dans la recherche), un groupe composés de membres du LAPCOS, du DERMG et du CI3P
Nicolas Fernandez, professeur de pédagogie au Centre de Pédagogie Appliquées au Sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec et patient partenaire formateur depuis 2011, présente « l’apprentissage et savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles« .
Présentation du cours en ligne sur les fondements du partenariat patient. Une option de la maitrise de recherche (Master Européen) d’éthique clinique de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, un cours qui peut également accueillir des professionnels de santé, patients et proches indépendamment de la maitrise présenté par Mathieu Jackson, patient partenaire diplômé d’une maitrise de sciences de l’éducation, membre de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) et du Centre d’Excellence du Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP), Canada
Présentation du Centre National Ressources et Résilience (CN2R) et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s, par le professeur Guillaume Vaiva, directeur scientifique du CN2R
Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein, par Cécile Bour du collectif Cancer Rose
, Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
Le FORMINDEP, une association de professionnels de santé, de patients et citoyens qui s’engage pour une médecine fondée sur les meilleures preuves scientifiques et ce seul intérêt. Paul Scheffer, docteur en sciences de l’éducation ayant mené des recherches pour former les étudiants en médecine vis à vis de l’influence de l’industrie pharmaceutique et actuel président du Formindep présente l’action de ce mouvement citoyen. Une communication qui est relayée sur leur site Internet
Iris Roussel (OZ’IRIS Santé), Docteure Caillette-Beadouin et Stéphanie Spatoro, patiente partenaire « Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat » (Design thinking & Calydial)
Présentation par David Darmon, professeur de médecine, codirecteur médecin du Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P), directeur du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé), équipe interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.e.s dont il est membre.
Ces journées étaient organisées en prolongement du développement du partenariat de soin avec le patient tel qu’initié à partir de 2010 au Québec (Dumez, 2012 [1]; Flora, 2012 [2]) presque un an 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 organisé en France. Une approche qui est devenue en 2014 lors du congrès Macy’s aux USA (Fulmer, Gaine, 2014 [3]; Vanier et al, 2014 [4]), « the Montreal model » de par la manière dont cette approche a été intitulée par les organisateurs (Pomey et al, 2015).
Après presque une décennie de développement en Amérique du Nord puis en Europe, un 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient, selon une approche systémique (enseignement en sciences de la santé – milieux de soins –recherche), a été organisé à la mi octobre 2019 à Nice par le tout nouveau centre d’innovation sur le partenariat avec les patients et le public (CI3P) (Flora, Darmon, Benattar. 2019 [5], 2020 [6]).
Le CI3P, promoteur du site Internet mettant en œuvre d’autres décisions collectives prises au sein de cette alliance sans frontières prend donc l’initiative d’organiser au début de l’automne, les 28 et 29 septembre 2020.
Enfin, ces journées, tout comme le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient d’octobre 2019 étaient ouvertes aux patients et plus largement aux citoyens s’intéressant ou se questionnant vis à vis de leur santé, et à celle du système susceptible de les accompagner dans cette démarche, et donc la participation y était libre et gratuite.
[2] Flora L.Dumez V. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.
[3] Fulmer, T & Gaines M. (Dir.), (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation.
[4] Vanier MC, Dumez V, Drouin E, Brault I, MacDonald SA, Boucher A, Fernandez N, Levert MJ et al. Partners in Interprofessional Education: Integrating Patients-as-Trainers. Dans: Fulmer, T & Gaines, M. Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation; 2014, pp 73-84.
[5] Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.
[6] Flora L., Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2020). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°1.
