Webinaire en série

Après la série de webinaires de décembre 2019 à mai 2021 sur les nouvelles figures du patient contemporain: avec lui, avec lui organisé avec le groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le patient CHERPA, un nouveau cycle est relancé depuis novembre 2024, 4 ans après la création du CI3P et s’est poursuivi en 2025 et continuera en 2026.

avec

Le jeudi 29 janvier 2026, de 18 heures 30 à 19 heures 30 un webinaire ouvert à tous et gratuit a été organisé dans le cadre de la recherche initiée en septembre 2024 lors du 4ème colloque international sur le partenariat de soin avec les patient à Lyon sur la recherche épistémologique, ontologique, éthique et linguistique sur le partenariat patient entre le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté d’Université Côte d’Azur (Luigi Flora, David Darmon, Jean-Michel Benattar), le centre de pédagogie appliquées des sciences de la santé (CPASS), de la faculté de médecine et de l’Institut de recherche en gériatrie (IUGM) de l’Université de Montréal (Nicolas Fernandez), du centre de recherche Apprenance, Formation, Digital (Cref, UR 1589 / UFR SPSE) de l’université de Nanterre (Olivier Las Vergnas), le CHUV du canton de Vaux à Lausanne (Béatrice Shaad-Noble) et l’Université de Louvain (Catherine Dans), et après un premier article publié dans la revue le partenariat de soin avec le patient: analyses en sciences ouvertes au sein d’episciences sur une cartographie linguistique des articles publiés dans la 1ère revue dédiée au partenariat proposé par Olivier Las Vergnas, Nicolas Fernandez, chercheur de l’université de Montréal présentera une synthèse de l’article consultable en cliquant ici. Le webinaire fait également état d’un autre article qu’il a coécrit avec le codirecteur patient du CI3P Luigi Flora que vous pouvez également lire en cliquant ici
Favoriser les partenariats médecin-patient : l’importance d’intégrer les conceptions ontologiques et épistémologiques de la connaissance.

————————–———————————————————————————–

Comme le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur les : Bureau Facultaire de l’Expertise des Patients Partenaires (BFEPP) et la Direction Collaboration Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec, puis le Centre national Ressources et Résilience (Cn2r), ce groupe d’intérêt public créé en 2020 de la volonté de six ministères français utilisent ou ont utilisé cette méthodologie de mobilisation de patient partenaire.  

Le webinaire propose environ la moitié de l’heure à la restitution de la recherche et l’autre moitié aux échanges sur ces résultats de recherche, une seconde partie qui n’apparait pas dans cette capsules vidéo par respect des droits à l’image

————————————–

Le webinaire organisé organisé le vendredi 25 avril 2025

sur l’implication de patients partenaires formateurs en accompagnement de thèses de médecine et plus particulièrement
de modalités partenariales d’attribution de prix de thèse en médecine générale

Lire l’article publié dans la revue le partenariat de soin avec le patient: analyses sur la plateforme numérique de sciences ouvertes Episciences
Attribuer un prix de thèse de médecine générale en partenariat avec des patients partenaires : une expérience de démarche participative

—————————————

Le webinaire du mardi 25 mars la recherche participative iES COLLAB sur l’enseignement à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient par une équipe internationale et les premiers résultats intermédiaires

——————————————————

Le 4ème webinaire du jeudi 20 février 2025 la recherche résultats de la recherche, présenté par, le docteur Stéphane Munck, de conception d’une plateforme numérique autonome d’apprentissage ouverte à tous et plus particulièrement aux étudiants en sciences de la santé de l’Union Européenne, aux patients et à leurs familles.

Ce webinaire présent synthétiquement la recherche menée à partir de deux organisations de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients par un tandem de partenariat médecin patient, Stéphane Munck et Luigi Flora, d’Université côte d’Azur à partir des Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public (CI3P) et le département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG), qui a été présenté le 31 janvier à l’hôtel Saint Paul de Nice.

——————————————————

Le 3ème webinaire organisé le 23 janvier 2024 propose le regard et l’analyse d’une anthropologue sur le partenariat patient au cours de la formation initiale des médecin: l’exemple de la faculté de médecine de Nice. Un exemple d’une action encadrée par la l’Article 3 de la loi du 19 juillet relative à la transformation du système de santé : « Les UFR de médecine doivent [favoriser] la participation des patients dans les cours tant pratiques que théoriques » de Loi de 2019.

Une loi qui a été renforcée fin 2023 par l’élaboration de recommandations sur l’implication des patients en UFR de médecine* et prolongée depuis par un comité de suivis de ces recommandation auquel participer le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public d’Université Côte d’Azur. Il est possible de s’informer sur ces recommandations en regardant la communication du ministère de la santé et de la prévention réalisée début décembre 2023 lors du 3ème colloque de recherche juridique et éthique sur la place du patient dans le système de santé au 21ème siècle. Un rapport que vous pouvez retrouver ci-dessous.

——————————————————


Le second webinaire organisé le 20 décembre 2024 présente les résultats de recherche sur les tandems de partenariat médecin patient partenaire dans le soin

——————————————————

Le 1er webinaire de ce nouveau cycle organisé à partir d’une thèse de médecine générale portant sur l’étude d’impact d’un tandem de partenariat médecin patient au sein d’une Maison de Santé Pluri-professionnelle, elle même membre dune Communauté Pluri-professionnelle Territoriale de Santé (CPTS)Il porte sur la restitution de travaux de recherche menés avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) d’Université côte d’Azur avec pour initier ce cycle mensuel de restitution de recherches menées avec le CI3P .

Résumé de la thèse de Lisa Burel :

Introduction : La démocratie sanitaire a transformé la relation médecin-patient en valorisant l’autonomie des patients. La relation partenariale reconnaissant le savoir expérientiel des patients est un paradigme récent qui se développe en France grâce à des organisations à l’impact transformateur comme le Centre d’innovation du partenariat avec le patient et le public. Dans les milieux de soins, ces patients partenaires commencent à être présents à l’hôpital. En revanche, leur implication dans les soins primaires reste inexistante en France. De ce constat est né un tandem de partenariat entre une médecin généraliste et un patient partenaire au sein d’une maison de santé pluriprofessionnelle. Certains patients suivis initialement par la médecin seule ont ensuite été suivis par ce tandem.
Objectif : L’étude vise à explorer les interactions dans cette relation nouvelle triangulaire (médecin, patient partenaire, patient suivi) afin d’émettre des hypothèses quant à la capacité transformative de cette expérience en tant que modèle de soin. Matériel et méthode : Cette étude qualitative repose sur des entretiens semi-dirigés avec la médecin généraliste, le patient partenaire et six patients. Chaque participant a été interrogé deux fois, la seconde rencontre ayant lieu au moins un mois après la première pour observer les changements liés à l’intervention du patient partenaire. Résultats : Au total, 16 entretiens ont été réalisés. Les patients concernés souffraient de maladies chroniques et se trouvaient souvent isolés, rencontrant des difficultés d’accès aux soins. Grâce au partenariat, des améliorations médicales, sociales et psychologiques ont été suggérées par l’ensemble des entretiens. Le patient partenaire a également décrit un impact positif sur sa propre santé. La médecin a constaté une réduction du temps de consultation, du sentiment d’incapacité face à certaines situations complexes et de la charge cognitive pouvant être un facteur de risque d’épuisement professionnel. Discussion : Le tandem de soin médecin-patient partenaire pourrait améliorer globalement la qualité des soins. Pour le généraliser, il faudrait y sensibiliser les professionnels de santé, standardiser la formation des patients partenaires, formaliser leur rémunération et établir un cadre juridique clair. La réussite de ce tandem repose sur la confiance mutuelle et la répartition des rôles.

Mots clés : Mots-clés : Patient Partenaire, Soins primaires, Maladies Chroniques, Démocratie Sanitaire, CI3P

Les nouvelles figures
du patient contemporain, avec lui

Cette série de webinaires initialement organisée en série devant le nombre de participants était initialement penser comme une journée d’étude. Une journée d’étude contrarié par les mesures de confinement prises au cours de la pandémie mondiale de la Covid-19. Cette journée d’étude transformée en série de webinaires sur un an a donc été organisée par visioconférence. Des session audiovisuelle dont les enregistrements audio ont été conservées à destination de la recherche. L’ensemble du matériel audiovisuel des présentations des auteurs et de l’ensemble des échanges en audio reste à la disposition de chercheurs intéressés par ce thème des nouvelles figures de patients d’après leur propre expérience et perception.

Dernière session le 20 mai à 18 heures, en prolongement des sessions précédentes des 12 novembre, lundi 07 décembre 2020, des 14 janvier,
18 février, 18 mars, 15 avril…

https://www.youtube.com/watch?v=iVHRjDy2V18

Jean-Philippe Assal est né en 1938, médecin, diplômé de l’Université de Genève en médecine en 1964. Cinq ans en recherche fondamentale avec métabolisme intermédiaire, puis selon la Réglementation Suisse cinq ans en médecine interne. Elle a été suivie d’une formation aux Etats-Unis pendant quatre ans dans le domaine du diabète et de l’endocrinologie, puis d’un poste à Genève dans le domaine de l’éducation des patients. Créateur du groupe d’étude sur l’éducation au diabète de l’Association européenne pour l’étude du diabète, qui dispose désormais d’une antenne nationale dans presque tous les pays européens et de divers programmes de prévention des complications et de contrôle du diabète. Depuis 1961, il souffre de diabète de type 1. Cette expérience sera décrite comme un conflit entre l’identité médicale et la réaction du patient. Il a également insisté pour prendre en charge la charge psychosociale dans la prise en charge des maladies et créé le Théâtre de l’expérience vécue qui est aujourd’hui fait pour 1200 patients. Un film de 12 minutes sera présenté sur ce sujet.

Patrick Le Cardinal est psychiatre et psychothérapeute à Chambery, il est un des acteurs qui a contribué à introduire les pratiques orientées rétablissement en France

———————————————————————

Voir les précédents webinaires ci-dessous

Philosophes vulnérables: repenser le handicap

https://www.youtube.com/watch?v=3HxBJ7viX_s

Philippe Barrier est réalisateur et philosophe, docteur en sciences de l’éducation, patient chronique et auteur de « La blessure et la force » (PUF) et du « Le patient autonome » (PUF). Anne-Lyse Chabert travaille depuis les années 2007 sur le thème de la vulnérabilité, particulièrement dans les situations de handicap. Parallèlement à son travail de recherche, elle est touchée par une maladie neurodégénérative rare et très invalidante sur le plan moteur depuis l’âge de dix ans. Elle a publié son premier ouvrage aux éditions Erès en 2017, Transformer le handicap, dans le prolongement de sa thèse, qui met en valeur les recréations qui peuvent avoir lieu autour de l’individu vulnérable, en l’occurrence ici handicapé.

https://youtu.be/6pckneRHThw
Jérôme Zanelli est un slameur qui socialise son art en tant qu’éducateur dans le cadre, entre autre d’ateliers d’écriture. C’est également un proche qui écrit sur la vie avec la maladie et les impacts et représentations qu’elle véhicule dans sa famille et au delà
https://youtu.be/JAcx9gdQJuw
Olivier Balez, et illustrateur et créateur de bandes dessinées. Il est également le frère dEric Balez, patient vivant avec une maladie chronique qui socialise ses acquis de al vie avec la maladie, un proche contemporain et patient contemporain

Dans le cadre de nos activités de partenariat, nous avons décidé de permettre d’évaluer au delà du discours comment est répartie la parole de tous les événements proposés. Voici donc quelle est la répartition de ce webinaire à partir de ce qui est déjà programmé :


Eric Balez, patient expert en ETP Membre de l’AFA et patient formateur et cochercheur
avec CHERPA dans le cadre des activités du CI3P présente ses réalisation et action au service de l’intérêt général
Thomas Chansou, réalisateur et patient formateur impliqué avec le CI3P, ayant été invité à présenter son film à la leçon inaugurale de la faculté de médecine côte d’azur en 201ç et Jean-Michel Benattar, médecin gastro-enterologue, fondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et codirecteur opérationnel du CI3P nous présentent comment devenir partenaire par le récit

Après la première session du 12 novembre 2020 que vous pouvez retrouver ci dessous

Luigi Flora, patient chercheur, docteur en sciences sociales, codirecteur patient du CI3P, coordinateur du partenariat avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatisme.s au Centre National Ressources et Résilience (CN2R)

————————————————————————————————————–

Prochaine session le 7 décembre 2020

Emmanuelle Jouet, co-autrice avec Luigi Flora et Olivier Las Vergnas d’une note de synthèse, publiée il a 10 ans sur la construction et la reconnaissance des avoirs des patients, nous présente le paradigme du rétablissement dans le champ de la santé mentale qu’elle décrit comme une réelle révolution
Guillaume Marquis, sociologue de l’Université Saint-Louis a Bruxelles en Belgique nous éclaire de sa perspective sociologique sur ce qui se joue au 21ème siècle dans la relation dans le champs de la santé mentale

ACCES LIBRE,  INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Et en 2021; le jeudi 14 janvier

Eric Balez, membre de l’AFA qui y a coordonné le programme national d’éducation thérapeutique du patient (ETP), intervenant en tant que patient formateur et patient cochercheur au coeur de CHERPA et du Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public présente la large palette d’activités au cours desquelles il socialise ses savoirs dans l’intérêt général

Patient-expert, patient-pair, patient-partenaire, patient-chercheur, patient sentinelle, patient-témoin, patient-formateur… sont autant de dénominations pour désigner les nouvelles figures qu’incarnent de plus en plus de patients contemporains dans le contexte émergent de ladite « démocratie en santé ».

Si chacun de ces nouveaux acteurs du champ de la santé se distingue par des singularités et caractéristiques qui lui sont propres en termes de statuts et de fonctions, ce qui les rassemble est la reconnaissance de savoirs et compétences issues du vécu avec la maladie. L’analyse de ces savoirs et compétences – savoirs, savoir-faire, savoir-être, faire-savoir, savoir-analyser…- et de leurs implications individuelles et sociales ont fait l’objet de nombreuses recherches en sciences sociales depuis au moins deux décennies, que ce soit dans les domaines du soin, de la formation ou de la recherche.

Dans le cadre de cette journée d’étude, nous proposons de croiser les regards sur ces nouvelles figures du patient en donnant la parole non seulement aux chercheurs (médecins, anthropologues, psychologues…) mais aussi à des patients (-experts, -partenaires,…) investis dans les domaines du soin, de la recherche et/ou de la formation ainsi qu’à des acteurs qui oeuvrent à leur reconnaissance institutionnelle.

L’objectif de cette journée est de promouvoir et renforcer la recherche en santé sur le modèle du partenariat-patient au sein de l’université Côte d’Azur.

PROGRAMME

Jeudi 12 novembre 2020, de 17h00 à 17h45
Fabienne Hejoaka, anthropologue, chercheure-patiente, LPED-IRD.
« Faire de sa maladie son objet de recherche : Regard auto-ethnographique et critique d’une chercheure-patiente« .
De 17h45 à 18h30 : Luigi Flora, Chercheur-patient en sciences de l’éducation, CI3P, CN2R, DCPP, « Des patients mobilisant leurs savoirs pour leurs soins à ceux mettant leurs compétences au service de l’intérêt général« 

Lundi 07 décembre 2020 de 17h00 à 17h45
Emmanuelle Jouet, Chercheuse. Centre de recherche en santé mentale, et sciences humaines et sociales, GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. « Partenariats en actes: une approche en santé mentale« 
De 17h45 à 18h30 : Nicolas Marquis, sociologue, Université Saint-Louis, Bruxelles. « Patient, soignant, chercheur en santé mentale : un point commun inattendu – expériences d’une enquête de terrain« .

Jeudi 14 janvier 2021 de 17h00 à 17h45
Eric Balez, patient-expert, Association Crohn RCH France, CI3P, « Le patient partenaire au centre du système de santé« .
De 17h45 à 18h30 : Jean-Michel Benattar, médecin gasto-entérologue, DU Arts du Soin en partenariat avec le patient, CI3P, et Thomas Chansou Cinéaste, patient-partenaire, CI3P. « Etre, devenir patient.e partenaire à travers les récits artistiques de soi« .

Laboratoire organisateur : LAPCOS et son nouveau groupe de recherche interdisciplinaire en partenariat avec le.s patient.s CHERPA

Partenaires : MSHS de Nice, FRIS, CI3P, DERMG

Contact

En savoir plus sur CHERPA

intervention en partenariat sur les fatigues

Le lundi 17 novembre à l’Université de Strasbourg, seul un des deux tandems de partenariat avec des patients partenaires diplômés du DU Art du Soin en partenariat de soin avec le patient en ligne se tiendra, le tandem chercheur patiente partenaire. Le second tandem de partenariat médecin patiente partenaire programmé a du annulé suite à un aléa de dernière minute.

Journée d’études « Dévoiler sa fatigue » – 17 novembre 2025

L’Université de Strasbourg s’associe cette année à la Biennale des Fatigues, à l’occasion de la SEEPH2025 (Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées), en proposant une conférence et un atelier ouverts en visio-conférence, pour lever le voile sur les fatigues.

CONFERENCE

10h30 – 12h30 : « Parler de sa fatigue, partager ou s’enfermer ? », conférence par François Faurisson (Médecin et Ingénieur de recherche INSERM retraité, bénévole à Tous Chercheurs Marseille), et Magali Ferrer Rigaud (patiente partenaire, membre du Groupe de Travail national sur les Fatigues, Marseille).

La conférence ouverte à tous en visio-conférence sans inscription préalable à partir de ce lien de connexion 

A l’occasion de la première journée des fatigues qui a eu lieu le 21 novembre 2021, plus de 5000 personnes touchées par une forme de fatigue chronique se sont exprimées sur leur plus ou moins grande difficulté à communiquer sur leur propre fatigue (avec leurs collègues et employeur, leurs proches, et avec les professionnels de santé. Les premiers résultats marquants de cette enquête « Ma fatigue et moi »[1] ont montré que lorsqu’ils sont aux prises avec une fatigue chronique, la plupart du temps invisible, les patients se sentent d’une part insuffisamment écoutés et entendus, et d’autre part « ont du mal à en parler ». La fatigue représente 70% ou plus du fardeau de la maladie chez 2/3 des répondants, et plus de 82% des malades ne se sont jamais vu proposer une évaluation de leur fatigue en consultation.

Issus d’une nouvelle analyse, 3 profils contrastés des difficultés de communication seront présentés et discutés avec la salle, notamment au regard des enjeux liés à l’impact sur le travail et à sa prise en compte.

ATELIER

Atelier d’écriture inspiré de la médecine narrative : la fatigue au-delà du masque, animé par Karine Boyer (patiente partenaire avec le CI3P – CHU de Limoges) et Jean-Michel Benattar (Médecin, enseignant, coordinateur du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), UniCA, Nice)

Les ateliers de médecine narrative se fondent sur 3 activités : la lecture (attentive), l’écriture (expressive, réflexive ou créative) et le partage. A partir d’une lecture d’un texte choisi sur la thématique de la fatigue, suivi d’un temps d’échange de ressentis, les participants seront conviés à écrire sur leur propre fatigue et guidés à partir d’une consigne.  L’atelier se terminera par la lecture et le partage de textes des participants volontaires. Venez tomber le masque et écrire une histoire que vous pensiez ne jamais pouvoir écrire !

N.B. Avec l’autorisation des participants, les textes pourront être diffusés au cours de la SEEPH et dans le cadre de la Biennale des fatigues.

Lien de connexion

La recherche: semaine du partenariat 2025

À la croisée des mois de septembre et d’octobre 2025 du 29/09 au 5/10), le Centre d’Innovation d’innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P), associé à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) ont organisé une semaine sur le partenariat. C’est au cours de cette semaine qu’a été organisé un séminaire de recherche dont cette page propose les communications

Introduction « Qu’est-ce que le partenariat patient dans la recherche en santé »
Intervenants
Pr David Darmon: Co-directeur médecine du CI3P, Professeur Universitaire et Médecine Générale
à partir d’une projection de vidéo préparée pour cette journée
Intervention de Luigi Flora, Co-directeur Patient CI3P

Les conditions de la construction d’un partenariat entre étudiants et patients
Intervenants
Guillaume Hache pharmacien Enseignant, Université Aix Marseille
& Marc Antoine Luc, docteur junior en pharmacie étudiant d’Université Aix Marseille aujourd’hui praticien à Nice

Présentation d’une recherche Européenne de création de plateforme autoporteuse d’enseignement « Immersion 360« 
Intervenants
Stéphane Munck, médecin, directeur Adjoint du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale de la Faculté de Médecine de Nice & Luigi Flora, codirecteur patient du CI3P

Carole Beninati, diplômé du MASTER en sciences de l’éducation pour une recherche sur les patients formateurs avec le CI3P
et créatrice d’un portfolio avec Open Badges

Évaluation de la collaboration inter professionnelle dans la co construction d’un module de formation en santé
Intervenants
Marc Antoine Luc docteur junior en pharmacie & Véronique Vitkowski

Contribution des Patients Partenaires à la recherche – action de iES Collab
Conception de programme d’Enseignement à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patient
Intervenants
Le collectif iES Collab composé de professionnels de santé enseignants, d’étudiants et de patients partenaires avec le CI3P à travers la présentation du tandem de partenariat professionnel de santé-Patient partenaire, Maël Tisseur & Sébastien Audibert

Évaluation d’un outil d’aide à la décision pour le dépistage organisé du cancer du sein
Intervenants
Théo Gilson, Interne de médecine générale (MG) en attente de soutenance

Tandem de partenariat médecin – patient en maison de santé
Intervenants
Sarah Filali, médecin Généraliste & Sébastien Audibert, Patient Partenaire avec le CI3P, en tandem de partenariat (tous deux diplômés du DU Art du Soin en partenariat avec le patient)
à partir des résultats de recherche en thèse de médecine générale de Lisa Burel

Le recrutement et la formation des Patients Partenaires du CI3P
Intervenants
Luigi Flora, Jean-Michel Benattar en tandems de partenariat patient partenaire-professionnel de santé

5ème colloque de droit et éthique…

ARGUMENTAIRE ET APPEL À COMMUNICATION
DU 5ème COLLOQUE DE RECHERCHE JURIDIQUE ET ETHIQUE
SUR LA PLACE DU PARTENARIAT PATIENT AU 21ème SIECLE

sur le thème

Etude et expérience comparative internationale sur le partenariat de soin avec le patient, à quelques niveau que ce soit, et sur la pair-aidance tant en santé mentale que dans d’autres domaines de la santé

Alors que, depuis 2020, nous avons proposé un état des lieux des approches partenariales avec les patients ou les usagers (le partenariat de soin avec le patient: analyses N° 2 de 2021)[1]. Et ceci, en prolongement du fait social issu du mouvement des malades en ce qui concerne leur part de savoirs (Flora, 2012[2]; Jouet, 2013[3]; Jouet, 2014[4], Flora et al, 2014[5]) pour le 1er colloque de cet axe de recherche. Nous avons interrogé la place du patient dans l’environnement numérique du système de la santé pour le 2ème colloque en 2022 (revue du droit de la santé et de l’assurance maladie N°36 de  2023)[6] puis proposé un questionnement sur la rétribution et la professionnalisation des patients au service de l’intérêt général lors du 3ème colloque  (2023) (le partenariat de soin avec le patient: analyses N°7[7] de 2024 et les études hospitalières de 2025) puis enfin sur ces nouvelles figures du soin que sont les médiateurs de santé publique, médiateurs de santé pair, pairs aidants et patients partenaires pour le 4ème colloque (2024) (à paraître aux études hospitalières de 2025).  Le 5ème colloque du 31 octobre 2025 aura pour thème : Etude et expérience comparative internationale sur le partenariat de soin avec le patient et sur la pair-aidance tant en santé mentale que dans d’autres domaines de la santé.

Alors que quinze ans nous séparent de l’ouverture de l’émergence de ce que les états-uniens d’Amérique (Fulmer & Gaines, 2014)[8] ont intitulé « the Montreal Model » (Pomey et al, 2015)[9] définissant le partenariat patient et le patient partenaire, de nombreuses initiatives se sont développées tant en France (Flora et al, 2016[10]; Saint Jean et al, 2022[11]; Larget et al, 2023[12]; CNOM, 2023 [13] ; Reach et al, 2024 [14]), qu’au cœur de l’union européenne (Consortium APPS, 2020[15] ; Otaka et al, 2024[16]) et à l’international (Prebeg et al, 2022[17]; Anhorn 2023[18], Richards et al, 2023[19]) sur le partenariat de soin avec le patient, en prolongement de certaines pratiques de pair-aidance en santé mentale (Greacen, Jouet, 2012[20]; Le Cardinal et al, 2013[21]).

Un mouvement des personnes qui vivent avec des troubles psychiques qui a largement bénéficié des mutations générées par les associations issues de la pandémie VIH-SIDA (PWA1983[22]; Epstein, 1996[23]; Barbot, 2002[24]) au cours des deux dernières décennies du 20ème siècle[25]. Des mutations qui ont bouleversé les rapports de pouvoir à un moment où la médecine était sans solution face à une population jeunes décimée sans période de guerre dans les principaux états concernés, une période d’incertitude donc qui peut sous certaines perspectives être rapprochée de l’état des systèmes de santé actuellement menacés dans leurs modèles économiques (Chambaud, 2022[26]; Comité Consultatif National d’Éthique, 2022[27]; Portella, Barrubés, 2015[28]; Cornilleau 2012[29]; OMS 2009[30]).

En conséquence et en lien avec les problèmes de démographie médicale (Frélaut, 2018) [31] et paramédicale (DRESS, 2023)[32]. Un contexte politique, économique et social qui peut avoir contribué à l’apparition de nouvelles figures du soin issus du mouvement des malades demandant de plus en plus à participer dans les domaines qui les concernent.

Il nous apparaît, au vu d’une communication proposée le 16 décembre dernier qui comparait les niveaux de revenus des pairs-aidants et médiateurs de santé selon les pays et sur la nature de ce qui était monnayé tout en évoquant ce qui s’organise avec le patient partenaire apparu plus récemment (Rubinstein, 2024; 2025[33]), pertinent et peut-être nécessaire d’éclairer comment ce partenariat s’organise, s’implante dans les différents pays et systèmes de santé avec l’opportunité de mises en perspective internationale comparative.

L’appel à communication

Les communications sont attendues pour le 1er septembre 2025 minuit au plus tard.

Elles peuvent concerner des patients partenaires et le partenariat patient

  • – dans ses dimensions systémiques,
  • – ou éclairer les volets de leur implication dans l’enseignement des professionnels de santé ;
  • – dans la pair-aidance ou l’éducation par les pairs ;
  • – dans les milieux de soin, dans la recherche
  • – dans ses propres soins
  • – ou encore en terme d’éducation populaire dans le domaine de la santé.
  • – Il peut s’agir de médiation pair en santé mentale ou dans les champs ouverts à partir de leur expérience pionnière.
  • – Les études peuvent questionner la pratique, l’éthique et le juridique au vu par exemple de la première recommandation du livret blanc qui concluait fin 2020 la recherche Européenne Approche Patient Partenaire de Soin  qui recommandait de « Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention » et qui a motivé le lancement de cet axe de recherche dans lequel est lancé cet appel à communication ( Consortium APPS, 2020);
  • – Il peut également être question de traiter de parallèles et de différences, de comparaisons entre ses nouvelles figures agissant dans le domaine de la santé et du social ;
  • – ou encore des politiques de santé qui les encadrent comme du manque de politiques de santé à cet égard.

Modalités de soumission

La forme des soumissions doit comprendre un résumé de 300 à 350 mots, le nom de l’auteur ou des auteurs avec coordonnées courriel de l’auteur principal, l’affiliation s’il y a lieu, le titre de la communication, cinq mots clés, la bibliographie s’il en existe une. Les communications retenues pourront être prolongées par un article dans un numéro spécial ou un ouvrage collectif.

Envoyer les soumissions avant le 3 septembre 2025 à l’adresse courriel du CI3P, accessible en cliquant ici

Des communications relayées dans les publications scientifiques

Les articles qui prolongent les communications sont un invariant de cet axe de recherche avec les publications des colloques précédents publiés dans les revues suivantes

Le 1er colloque de 2020 a donné lieu publication dans la revue Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.[34]

Le second colloque de 2022 a donné lieu à publication au journal du droit de la santé et de l’assurance maladie n°36.

Le 3ème colloque donne lieu à publication dans deux revues (Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°7. Certains articles sont à paraître aux éditions hospitalières.

Le 4ème colloque est également publié dans le même ouvrage aux éditions hospitalières depuis le 17 septembre 2025.

Bibliographie


[1] Lunel A. (2021). Du patient-formateur au médiateur de santé-pair : histoire d’une formation universitaire ancrée dans la cité, pp 8-23 – Saoüt C. (2021). Démocratie et engagement en santé, pp. 24-38 – Flora L. (2021).  De la création d’un contexte du partenariat de soin avec le patient possible pour chaque citoyen, à la professionnalisation de patients au service de l’intérêt général, pp 39-64 – Dupuis M., Castillo M.-C. (2021). Co-construction entre usagers et professionnels dans la recherche et le soin, pp. 65-79 – Rubinstein S. (2021). Paradoxes de l’exercice de la pair-aidance en santé mentale en France : entre expérience prometteuse et pratique contestable, pp.80-92 – Dumez V., Flora L. (2021) Pour une vision du soin en adéquation avec son temps et son appropriation par les populations et leurs organisations, pp 93-118 – Darmon D. (2021). L’exercice médical à travers les mutations et l’émergence du partenariat de soin avec le patient, pp 119-130

[2] Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 385

[3]  Jouet E. (2013). Faire de la maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA, éducation permanente, N°195, pp 73-84.

[4] Jouet, E. (2014). La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social. Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux intervention des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 9–21.

[5] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

[6] Flora L. (2023). La place des patients au 21ème siècle : l’exemple de l’implication des patients partenaires avec le CI3P dans l’environnement numérique, pp. 10-18.- Williatte L. (2023). Le numérique en santé : une nouvelle opportunité pour le patient d’être un acteur de santé ?, pp. 18-24. – Rubinstein S. (2023). L’e-santé mentale : miroir aux alouette ou futur des soins psychiatriques ? pp. 19-25 – Morlet-Haïdira L. (2021). L’empowerment du patient dans l’espace de santé numérique «  mon espace santé ». pp 34-44 – Bevière Boyer B. (2023). Les perspective éthiques et juridique du suivi numérique de santé à vie du patient du XXIème Siècle, pp. 45-54.

[7] Thomas B. (2024). Vers une participation effective des patients à la formation initiale des médecins : retour sur les travaux menés par le ministère chargé de la santé, pp. 10-34 – Poasevara L., Larget A., Le Didant M. (2024). Mise en œuvre d’un dispositif expérimental en Bretagne pour sécuriser l’engagement patient dans le partenariat en ETP, au regard de son statut et de la préservation de ses droits sociaux, pp. 35-43 – Publications aux éditions hospitalières à paraître.

[8] Fulmer, T, Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014; New York: Josiah Macy Jr. Foundation

[9] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[10] Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

[11] Saint-Jean M., Aussel L. (2022). L’évolution de la posture des patients partenaires – analyse d’un pouvoir en partage. Perspective soignante, n° 74. ⟨hal-03934181⟩

[12] Larget A., Tournaire N., Ragain-Gire F., L’Espérence A., Allory E., Jarno P., Berkesse A. (2023). Le déploiement du partenariat en santé en France. Soins cadres – no 144 – juin 2023, pp. 21-27

[13] CNOM (2023). Le patient partenaire. Rapport du Conseil National de l’Ordre des Médecins, Paris.

[14] Reach G. Jaury P., au nom du groupe de travail de l’ANM (2024). Rapport 24-08. Patients Partenaires. Rapport et recommandations de l’Académie nationale de médecine. Bulletin de l’ANM-1255. Paris Elsevier.

[15] Consortium INTERREG APPS (2020) Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région

[16] Otaka, Y., Harada, Y., Olson, A., Aoki, T., Shimizu, T. (2024). Lessons in clinical reasoning—Pitfalls, myths, and pearls : A case of persistent dysphagia and patient partnership. Diagnosis (Berlin, Germany), 11(4), 450‑454.

[17] Prebeg M., Patton M., Desai R., Smith M., Krause K., Butcher N., Monga S. (2022). From participants to partners: reconceptualising authentic patient engagement roles in youth mental health research. The Lancet Psychiatry online 13 December.

[18] Anhorn P. (2023). Le partenariat de soins : enjeux et perspectives pour les systèmes de santé. in L’expérience dans l’innovation en santé modes éphémères ou nouveau paradigme ? (dir. Flora, Grenier Ponsignon): London: Iste, pp. 277-296.

[19] Richards, D. P., Poirier, S., Mohabir, V., Proulx, L., Robins, S., Smith, J. (2023). Reflections on patient engagement by patient partners : How it can go wrong. Research Involvement and Engagement, 9(1), 41.

[20] Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

[21] Le Cardinal P et al. (2013). Pratiques orientées vers le rétablissement et pair-aidance: historique, études et perspectives. L’Information psychiatrique; N° 89, pp.365-730.

[22] PWE personnes vivant avec le VIH/SIDA (1983). Les principes de Denver.

[23] Epstein S. (1996), Histoire du SIDA, 2 tomes, Paris, Les empêcheurs de tourner en rond (édition 2001), Impure Science, Aids, Activism and the politics of knowledge, Berkeley et Los Angeles, University of California press.

[24] Barbot J. (2002). Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du Sida, Paris, Balland.

[25]  Dans ces Principes de Denver, les malades du VIH SIDA refusent d’être considérés comme des victimes et demandent d’être désormais partie prenante à tous les niveaux de décision, de participer à tous les colloques sur le sida, d’y bénéficier d’une crédibilité égale à celle des autres intervenants, d’y faire connaître leurs expériences. Ils déclarent que tout ce qui se fait sans eux se fait contre eux.

[26] Chambeaud L. (2022). Crise des systèmes de santé en Europe : comment expliquer les difficultés françaises ? The conversation.

[27] CNE (2022). Avis 140 : Repenser le système de soin sur in fondement éthique : leçons de la crise sanitaire et hospitalière, diagnostic et perspectives. Conseil National d’éthique.

[28] Portella E., Baribès J. (2015). Crise économique, systèmes de santé et état de santé de la population : peut-on établir des liens ? Santé publique. 2015/1 Vol.27, pp. 5-6.

[29] Cornilleau G. (2022). Crise et dépenses de santé : financement et politiques à court-moyen terme. OFCE – Observatoire français des conjonctures économiques (Sciences Po)

[30] OMS/WHO (2009). L’impact des crises mondiales sur la santé: crise financière, climatique et sanitaire. Organisation Mondiale de la Santé.

[31] Frélaut M. (2018). Les déserts médicaux. Regard N°53, pp.105-116

[32] DRESS (2023). Démographie des professionnels de santé au 1er janvier 2023. Direction de la Recherche, des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/communique-de-presse-jeux-de-donnees/demographie-des-professionnels-de-sante-au-1er-janvier-2023

[33] Rubinstein S. « La délicate question de la rétribution du savoir expérientiel ». Bordeaux: Les actes aux études hospitalières, à paraitre

[34] Cette revue aujourd’hui intégrée à la plateforme numérique de sciences ouvertes Episciences, un réseau coordonnée par le CNRS et créé avec l’INRIA  et l’INRAE), elle initie l’epi « sciences de la santé ».

DRESS (2023). Démographie des professionnels de santé au 1er janvier 2023. Direction de la Recherche, des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques.

Diplôme Universitaire

DU Art du soin en partenariat de soin avec le patient

Cette formation à l’Art du soin en partenariat avec le patient a pour particularité d’être une création coproduite par une association citoyenne, la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) et la Faculté de Médecine de l’Université Côte d’Azur.

Cette formation complémentaire s’adresse à des personnes impliquées dans dans le système de santé ou dans la cité pour autrui ou pour elles-mêmes désirant s’engager dans l’acquisition, le développement et la co-construction d’une culture de l’art du soin en partenariat avec le patient, avec les citoyens. Elle questionne et encourage les différentes manières de soigner, de se soigner, à travers des ateliers participatifs (questionnements philosophiques, éthiques à partir de grands films documentaires ou de fictions représentant la médecine, ateliers d’écriture narrative, mises en situation de récits narratifs, analyse de situations).

Les thèmes abordés

Primum non nocere – Devenir partenaire de soin – Le partenariat de soin entre professionnels de santé, patients et proches -Le soin jusqu‘au bout de la vie – D’abord, ne pas nuire. Tous malades ? – L’écoute – La décision partagée et le partenariat de soin – Programmé mais libre – Inventer le soin de demain, ensemble- Le professionnel de santé : soin et vulnérabilité – Le soin dans l’administration des soins – Précarité, inégalités sociales, accès aux soins et solidarités dans le soin – Soin et nouvelles technologies – Demain, la médecine intégrative -Autour du handicap.

Bibliographie conseillée

Evaluation :

Elle consiste en la participation au cours des 12 journées, associée à une soutenance durant laquelle est présentée la transformation de l’étudiant dans ce qu’il choisit de mettre en avant de la constitution de son portfolio et d’un projet ou une réalisation de partenariat à impact social que l’étudiant développe durant la formation.

voir la vidéo réalisée dans le cadre du prix PEPS 2018 décerné par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche dans la catégorie innovation pédagogique en formation tout au long de la vie ci-dessous


voire la vidéo réalisée dans le cadre du prix PEPS 2018 décerné par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche dans la catégorie innovation pédagogique en formation tout au long de la vie ci-dessous


Télécharger
la plaquette d’information de la formation
ci dessous

Public concerné

• Décideurs en santé • Étudiants en sciences de la santé • Patients chroniques • Proches • Professionnels de santé.

Organisation et Durée : 13 séances de 6h30 dont la session finale de soutenance.

Effectif : de 5 étudiants minimum à 20 étudiants maximum

Notre expérience de la formation a depuis 7 ans accueilli des promotions
d’ étudiants composées de : médecin.s généraliste.s, spécialiste.s, hospitalier.e.s et libéraux, sage-femme, infirmier.e.s, orthophoniste.s, aide soignante devenue coordinatrice de programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de Communauté pluri-professionnelle territoriales de santé (CPTS), de patient.e.s, de proche.s, étudiants de médecine de 2ème, 3ème 4ème, 5ème et 6ème année et d’étudiants en sciences de la santé.

Cadre de formation : Initiale et Continue

Tarif de la formation : 407 euros (étudiants en médecine 350 euros). Bourses à  l’étude.

Candidatures à déposer à partir du lundi 11 août et jusqu’au dimanche 5 octobre 2025 à minuit.

Les dates de session ne sont pas encore fixées pour 2025-2026 mais voici les mois au cours desquels auront lieu les sessions

Les vendredi 9 à 12 heures 30 puis de 14 à 17 heures de décembre à juin:

  • – 5 décembre 2025,
  • – 9 et 23 janvier 2026,
  • – 6 et 20 février 2026,
  • – 6 mars 2026,
  • – 3 et 17 avril 2026,
  • – 8 et 22 mai 2026,
  • – 5 et 19 juin 2026 
  • – Soutenances le 26 juin 2026

Responsable scientifique : Dr David Darmon, co-directeur médecin du CI3P, Directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale (DERMG) et vice président de l’Université Côte d’Azur en responsabilité du Campus Santé. 

Intervenants réguliers :

  • Jean-Michel Benattar (médecin spécialiste membre fondateur de la MMC et codirecteur organisationnel du CI3P) et coordinateur de la formation ;
  • Luigi Flora (patient-chercheur, codirecteur patient du CI3P) ;
  • David Duca, étudiant en médecine, diplômée du DU en 2022
  • Frédérique Py, musicienne intervenante en milieux éducatifs et de soins, patiente partenaire avec le CI3P diplômée du DU en 2022
  • David Darmon (médecin généraliste, co-directeur médecin du CI3P, directeur du DERMG) ;

D’autre part, ce groupe d’apprentissage mutuel à l’Art du soin en partenariat avec le patient intègre lors de certains séminaires des invités tels des philosophes, anthropologues, écrivains…

Stéphanie Fauré, patiente partenaire avec le CI3P, diplômée en 2021 de la formation menant au Diplôme universitaire Art du soin en partenariat avec le patient, une formation primée comme innovation pédagogique en formation tout au long de la vie par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche en 2018 (Prix PEPS 2018) s’exprime sur cette formation qui propose de développer un regard critique au regard des principes éthiques du soin et de la médiation artistique.
Présentation de cette formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient communiquée le 2 octobre 2025 lors de la semaine du partenariat organisée à Nice

Informations pour les modalités d’inscription

  1. Les inscriptions pour la formation 2024-2025 seront ouvertes à partir du lundi 19 août, à déposer à partir de ce lien comprenant l’ensemble des informations nécessaires (en cliquant ici) .

et/ou écrire en cliquant ici

Publications dans la presse

Articles de Nice Matin sur le DU Art du Soin en partenariat avec le patient :

Anthropologie & partenariat

Depuis la participation d’un anthropologue enseignant chercheur à l’équipe pédagogique des formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient, un enseignement en master d’anthropologie est donné en partenariat avec un patient partenaire avec le CI3P, depuis 2019.

De ce partenariat découle quelques travaux en anthropologie de la maladie, de la santé et sur le partenariat de soin avec les patients dans l’enseignement et des traux de recherche sont également menés au sein du LAPCOS par un groupe de patients et de chercheur, le groupe CHERPA

Bibliographie: la recherche

Cette espace met à disposition une bibliographie par catégories :

  • En premier lieu, vous trouverez les publications du CI3P sur le partenariat de soin avec le patient
  • en second lieu apparait la bibliographie publiée sur le partenariat de soin en partenariat avec le patient selon le modèle de Montréal
  • En troisième lieu vous est proposé une bibliographie conséquente sur l’implication des patients dont est issu le partenariat de soin avec le patient tels que développés par le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le Public et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public.

Bibliographie produite par le CI3P et ses membres

Rubinstein S., Tisseur M. (2025). Quand patients et professionnels de santé enseignent ensemble. Une pédagogie de la résonance. Gestions hospitalières, N° 649, pp. 482-486.

Flora L. (2025). Méthodologie réflexive d’analyse de ces activités de partenariat: la clinique de l’activité. Coopérations Réflexives en Santé – (CoReS)? Hypothèses, Novembre.

Marion, Bricka B. (2025). « Contribuer à ma mesure à transformer le système de santé », in S’engager dans le partenariat patient-soignant : récits d’expériences du soin partagé. Clamecy: Ellipses, pp. 141-172.

Flora L., Fernandez N. (2025).  Éléments de compréhension de nouvelles formes de soin : rapport d’expérience des tandems de partenariat médecin-patient partenaire en clinique. Le partenariat de soin avec le patient: analyses. N°8, 1er semestre, pp. 52-87.

Claessens A., Verkest E., Erbstein J.-J. (2025). Partenariat patient et nouvelles technologies : vers une amélioration des pratiques médicales ? Le partenariat de soin avec le patient: analyses. N°8, 1er semestre, pp. 24-51.

Lunel A., Flora L. (dir.), (2025), Médiateurs de santé publique, médiateurs de santé pairs, pairs aidants, patients partenaires. Les actes du colloque, Les Editions Hospitalières (LEH éditions).

Rubinstein S. Flora L. (2025), La délicate question de la rétribution du savoir expérientiel. Les actes du colloque, Les Editions Hospitalières (LEH éditions), pp. 11-26.

Flora L. (2025), Médiateurs de santé pairs, pairs aidants, patients partenaires, des tandems de partenariat médecins-patients en milieux cliniques. Les actes du colloque, Les Editions Hospitalières (LEH éditions), pp. 83-98.

Flora L. (2025), Un consortium interuniversitaire réuni pour la reconnaissance par validation des acquis d’expérience (VAE) des savoirs issus de la vie avec la maladie/situation de handicap. Les actes du colloque, Les Editions Hospitalières (LEH éditions), pp. 99-110.

Verkest E. Borsellino J., Creupelandt C. (2025). Du savoir expérientiel au partenariat :  l’alliance des savoirs. L’information psychiatrique. Vol 6/101, pp. 393-399.

Goosse M., Willems S., Popescu C., Peeters L., Dans C., Munk S., Lovulo S., Flora L., Batala L., (2025). Immersion 360° Immersion-Simucare: guide méthodologique. Cofinancé par le programme Erasmus+ de l’Union européenne [21PCS0006 / 2021-1-BE01-KA220-HED-000032147 Période 01/02/22 au 31/01/25]

Goosse M., Willems S., Popescu C., Peeters L., Dans C., Munk S., Lovulo S., Batala L., Flora L., (2025). Référentiel de compétence communicationnelle pédiatrique. SIMUCARE-immersion. Résultat de recherche financé par l’Union Européenne, programme ERASMUS, (21PCS0006 / 2021-1-BE01-KA220-HED-000032147, Période 01/02/22 au 31/01/25).

Flora L. (2024). Le modèle de Montréal ou l’approche « patient-partenaire ». Revue de neuropsychologie. Vol. 16, N° 4, pp. 233-239.

Burel L. (2024). Le tandem partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformative. Thèse d’exercice de médecine, Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.

Flora L. (2024). « 20 ans de démocratie sanitaire : état des lieux et impact de la pandémie ». Revue de la société française d’histoire des hôpitaux, pp. 41-46

Rubinstein S. (2024). « La place de l’usager en psychiatrie : l’exemple de l’hôpital Sainte-Marie de Nice (1860-1986) ».  Revue de la société française d’histoire des hôpitaux, pp. 54-64.

Flora L., Grenier C., Ponsignon F.(dir.). (2024). « Experience in Health Innovation: Ephemeral Fashions or New Paradigm? – Crossed perspectives in the health ecosystem« , London :Editions Wiley.

Ravot M.,Flora L . (2024) A Brief History of Changes {in) the Medico-Social Sector over Recent Decades. Interview with Marielle Ravot in . « {Experience in Health Innovation: Ephemeral Fashions or New Paradigm? – Crossed perspectives in the health ecosystem} », London :Editions Wiley, pp 163-182.

Flora L, Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2024). Help with Prescribing Mobile Health Applications A Partnership Design in the Medico-Social Sector over Recent Decades. Interview with Marielle Ravot in . « {Experience in Health Innovation: Ephemeral Fashions or New Paradigm? – Crossed perspectives in the health ecosystem} », London :Editions Wiley, pp 227-237.

 Flora L. (2023). « La question du patient et de ses données numériques dans un environnement de la santé en cours de digitalisation« . Le journal de la médecine légale, 2023/3, N° 3, pp 16-21.

 Flora L.Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2023). « L’aide à la prescription d’application mobiles de santé : Une innovation dans et par la relation médecin patient », dans L’expérience dans l’Innovation en santé : modes éphémères ou nouveau paradigme ? – Regards croisés dans l’écosystème de la santé ». Londres : Iste.

Flora L., Casta C., Munck S., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Darmon D., Ravot M., Bouchez T. (2023). Attribuer un prix de thèse de médecine générale en partenariat avec les patients partenaires : une expérience démarche partenariale. Le partenariat de soin avec le patient: analyses : Université Côte d’azur, N°. 6 pp. 67-97.

Flora L. (2023). « Savoirs expérientiels en santé et expertises patients ». dans Troubles dans le monde du bénévolat, (Dir. Ferrand-Bechmann D.), Paris : Chroniques sociales, pp.60-67.

 Lunel A., Flora L. (2023) » Avant propos. » Le Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie, N° 36, p. 9.

Flora L. (2023).  » La place des patients au 21ème siècle : l’exemple de l’implication des patients partenaires avec le CI3P dans l’environnement numérique. » Le Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie, N°36, pp. 10-18..

Rubinstein S. (2023).  » L’e-santé mentale : miroir aux alouettes ou futur des soins psychiatriques ? » Le Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie, N°36, pp. 25-33. ( Ecouter l’émission sur la santé mentale et le numérique au sein duquel cet article et mentionner pour sa pertinence en cliquant ici)

Flora L., Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2022). « Innover par l’aide à la décision dans la relation médecin-patient d’application mobiles : la recherche ApiAppS ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses, Université Côte d’azur, N° 4, pp. 73-94.

Flora L., Koenig M.(2021). « La question du rétablissement et du patient partenaire », in Manuel de la psychiatrie » 4ème édition. (coord. Luc Mallet, Julien Guelfi, Frédéric Rouillon), Paris : Edition Elsevier Masson, pp. 779-782.

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

Pomey M.-P., Clavel N., Normandin L. Del Grande C. Ghadiri D. P., Fernandez-McAuley I., Boivin A., Flora L., Janvier A., Karazivan P., Pelletier J.-F., Fernandez N., Paquette J. Dumez V. (2021) « Assessing and promoting partnership between patients and healthcare professionals : co-construction of the CADICEE tool for patients and their relatives » Health Expectations. Vol. 24, Issue 4, pp.1230-1241

Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas, L., Honoré S., Allenet .B, Hache G.(2021). »Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens. » Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien. Volume 56, Issue 4, pp. 345-354

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L. (2020). »Patient partenaire : de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

Faure S., Halloy A., Karcher B., Flora L., Colazzo G., Barbaroux A., Balez E., Bonardi C. (2020). « Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du COVID-19, Revue de Neuropsychologie, Neurosciences Cognitives et Cliniques, V. 12, N° 2, Avril-mai-juin 2020, pp. 232-237.

Carayol-Ravot M. (2020). Covid-19 : crise sanitaire, confinement et maladies chroniques. Impact du confinement sur l’expérience patient et le partenariat entre patients et professionnels de santé. Mémoire de Master de santé publique. Université Aix Marseille.

Flora L., Darmon D. Benattar J.-M. (Coord.).(2019), Contribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur.

Bibliographie sur le partenariat de soin avec les patients dans la recherche

Fernandez N., Sturmberg J.-P. (2025). Fostering Physician-Patient Partnerships: The Importance of Embracing the Ontological and Epistemological Understandings of Knowledge. Health Expectations, Dec. Volume 28, Issue 6: 28:e70484: https://doi.org/10.1111/hex.70484

David G., Ruchon C., Purenne C. (2025). Cadre de management opérationnel: structuration de l’accompagnement au partenariat avec les patients et les proches, in Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers. Bordeaux: les Editions Hospitalières (LEH). pp. 263-276.

Garidi S., Vitall S., Feider S. (2025). La construction du modèle luxembourgeois du partenariat patient: une feuille de route pour une transformation systémique, in Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers. Bordeaux: les Editions Hospitalières (LEH). pp. 289-306.

Caballero, C., Adam, V., Birta, O., Meheus, L., Needham, J., Hodgdon, C., Gilhams, L., Biurrun, C., MacKenzie, M., Spanic, T., Stobart, H., Belhadi, L., Maués, J., Casas, A., Schumacher-Wulf, E., Straehle, C., O’Reilly, S., Cameron, D., Piccart, M., … Chua, B. (2025). Le partenariat patient du Brest International Group (BIG) : Intégrer une participation significative des patientes à la conception et à la réalisation de la recherche clinique sur le cancer du seinBreast (Édimbourg, Écosse) , 85 , 104642. 

Huang, N.-S., Saldanha, IJ et Ervin, A.-M. (2025). Partenaires de recherche patients dans l’élaboration d’ensembles de critères d’évaluation principaux : une revue systématiqueJournal of Clinical Epidemiology , 187 , 111926. 

Wiedermann, C.J., Barbieri, V., Mahlknecht, A., Felderer, C., Piccoliori, G., Hager von Strobele-Prainsack, D., et Engl, A. (2025). Patients et communautés façonnent les priorités de recherche en santé régionale : une étude participative menée au Tyrol du Sud, en ItalieHealthcare (Bâle, Suisse) , 13 (21). 

Las Vergnas O. (2025). « Thématiques abordées dans la revue « Le Partenariat de Soin avec le Patient – Analyses » (PSPA) :Une analyse lexicale des 30 premiers articles parus (2020-2024)« . Le partenariat de soin avec le patient: analyses. N°8, 1er semestre, pp. 6-24.

Bricka B. (2025). S’engager dans le partenariat patient-soignant : récits d’expériences du soin partagé. Clamecy: Ellipses

Claessens A. Verkest E., Erbstein J.-J. (2025). « Partenariat patient et nouvelles technologies : vers une amélioration des pratiques médicales ?« . Le partenariat de soin avec le patient: analyses. N°8, 1er semestre, pp. 24-51.

Stones, S. R., Lobban, D., Skobe, C., Gokool, N., Bharadia, T., Geraci, A., & Matheis, R. J. (2025). Patients as partners in medical publications : The ISMPP journey of engagement. Current Medical Research and Opinion, 1‑8. https://doi.org/10.1080/03007995.2025.2556317

Pomey, M. P., Wilhelmy, C., Fournier-Tombs, M., Dumez, V., Vialaron, C., Iliescu, M. N., ,Courtemanche S.Prevost K., Normandin L. & David, G. (2025). Partnership, Collaboration, and Co-Production to Improve Patient Experience Beyond Conducting Surveys–Lessons from the Quebec Model, Canada. Patient Experience Journal12(2), 112-123.

Dahlberg, J., Österberg, M., Hellberg, C., Stenman, J., Fundell, S., Andersson, Å. G., Edling, S., & Liss, A. (2025). Lipoedema research priorities : A Swedish priority-setting partnership for future treatment and diagnostic studies. BMJ Open15(8), e086869. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2024-086869

Maini, P., Tersigni, C., Micsinszki, S., Murray, K., Allemang, B., Frost, K., & Crowley, E. (2025). Advancing patient-led research and establishing a national IBD patient partner network in Canada : A call to action. Journal of the Canadian Association of Gastroenterology8(4), 117‑119. https://doi.org/10.1093/jcag/gwaf014

Murphy, R., & Mychasiuk, R. (2025). Crossing a chasm : Patient partnership and preclinical pain research. The Journal of Pain, 105529. https://doi.org/10.1016/j.jpain.2025.105529

Reeck, N., Völkel, A., Mammes, M., Urbahn-Schiefer, D., Reineking, B., Stuckenschneider, T., & Brütt, A. L. (2025). Research in Partnership With Older People-Involvement in Conducting and Analysing Focus Groups. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy28(4), e70354. https://doi.org/10.1111/hex.70354

Pomey M.-P., Wihemy C., Fournier-Tombs M., Dumez V., Vialaron C., Nelea Iliescu M., Prevost K., Courtemanche S., Normandin L., David G. (2025). Partnership, Collaboration, and Co-Production to Improve Patient Experience Beyond Conducting Surveys – Lessons from the Quebec Model, Canada. Patient Experience Journal, 12(2):112–123 

Tobiano, G., Gillespie, B. M., Carlini, J., Muir, R., Rasiah, J., Wan, C. S., McCarron, T. L., Moffat, K., Jahandideh, S., Chaboyer, W. (2024). Establishing patient partners’ roles on research teams : A scoping review. Research Involvement and Engagement, 10(1), 129. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00664-1

Burel L. (2024). Le tandem de partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformatrice. Thèse d’exercice de médecine. Université côte d’azur.

Loughhead, M., Hodges, E., McIntyre, H., Procter, N., Barbara, A., Bickley, B., Martinez, L., Albrecht, L., Huber, L. (2024). Pathways for Strengthening Lived Experience Leadership for Transformative Systems Change : Reflections on Research and Collective Change Strategies. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(5), e70048. https://doi.org/10.1111/hex.70048

McPherson, A., Paudyal, V., Lowrie, R., Heath, H., Moir, J., Allen, N., Barnes, N., Hill, H., Araf, A., Lombard, C., Ross, S., Tearne, S., Jagpal, P., Cheed, V., Akhtar, S., Provan, G., Williamson, A., Mair, F. S. (2024). Patient and Public Involvement in Research Evaluating Integrated Care for People Experiencing Homelessness : Findings From the PHOENIx Community Pharmacy Pilot  Randomised-Controlled Trial. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(5), e70070. https://doi.org/10.1111/hex.70070

Richards DP, Poirier S, Mohabir V, Proulx L, Robins S, Smith J. Reflections on patient engagement by patient partners: how it can go wrong. Res Involv Engagem. 2023 Jun 12;9(1):41. doi: 10.1186/s40900-023-00454-1. PMID: 37308922; PMCID: PMC10262483.

Dumez, V., L’Espérance, A. (2024). Beyond experiential knowledge: a classification of patient knowledge. Soc Theory Health (2024). https://doi.org/10.1057/s41285-024-00208-3

Côté, C.I. (2024). A critical and systematic literature review of epistemic justice applied to healthcare: recommendations for a patient partnership approach. Med Health Care and Philos. https://doi.org/10.1007/s11019-024-10210-1

Psiuk T. (2024 ).Le concept du patient partenaire, de l’implicite vers l’explicite. journal de médecine légale. Fév 14;3(3):3-6.

Montiel C, Jackson M, Clovin T, Bogdanova E, Côté C, Descoteaux A, Wong C, Dumez V, Pomey MP, Hanna D. (2024). Patient Learning Pathway: Identifying Patient Competencies in Teledermatology for Effective Management of Dermatological Conditions. J Cutan Med Surg. 2024 Mar 19:12034754241238716.

Dhamanaskar R, Tripp L, Vanstone M, Canfield C, Levasseur MA, Abelson J. (2024). Patient partner perspectives on compensation: Insights from the Canadian Patient Partner Survey. Health Expect. Jan 15;27(1):e13971.doi: 10.1111/hex.13971.

Scholz B., Kirk L., Warner T., O’Brien L. , Kecskes Z.,  Mitchell I. (2024) From a Single Voice to Diversity: Reframing ‘Representation’ in Patient Engagement. Qualitative Health Research, doi/pdf/10.1177/10497323231221674

Pomey, M., Pelaez, S., Le Roux, E., Demers‐Payette, O., Sirois, M., Lochhead, L., Ganache, I., Normandin, L., L’Espérance, A., De Guise, M. (2024). How to mobilise users’ experiential knowledge in the evaluation of advanced technologies and practices in Quebec? The example of the permanent users’ and relatives’ panel. Health Expectations, 27(1), e13964. https://doi.org/10.1111/hex.13964

Blackburn, S., Clinch, M., de Wit, M., Moser, A., Primdahl, J., van Vliet, E., Walker, C., Stevenson, F. (2023). Series : Public engagement with research. Part 1 : The fundamentals of public engagement with research. The European Journal of General Practice, 29(1), 2232111. https://doi.org/10.1080/13814788.2023.2232111

Swaithes, L., Campbell, L., Anthierens, S., Skrybant, M., Schiphof, D., French, H., de Wit, M., Blackburn, S., Dziedzic, K. (2023). Series : Public engagement with research. Part 4 : Maximising the benefits of involving the public in research implementation. The European Journal of General Practice, 29(1), 2243037. https://doi.org/10.1080/13814788.2023.2243037

Sergent L. (2023). Patient pantin ou partenaire : une étude de la participation à l’hôpital pendant la crise Covid. Connexions, n° 118, pp.81-93

Zaratin, P., Khan, U., Graffigna, G. (2023). Comment on « Reflections on patient engagement by patient partners : How it can go wrong ». Research Involvement and Engagement, 9(1), 122. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00534-2

Christiansen, M. G., Pappot, H., Hamilton, C., Lund-Jacobsen, T., Kristensen, A. W., Nordentoft, S., Høeg, B. L., Bidstrup, P., Nielsen, I. H., Ulstrup, J., Trip, A. K., Jarden, M., Piil, K. (2023). Patient Engagement in Research Scale (PEIRS-22) : Danish translation, applicability, and user experiences. Research Involvement and Engagement, 9(1), 115. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00526-2

Harman, N. L., McGiveron, K., Tudur Smith, C., Williamson, P. R., Barrington, H. (2023). Opening up ideas : An advent calendar for patient and public engagement in clinical trials research. Research Involvement and Engagement, 9(1), 118. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00530-6

Nohová, I., Andrews, J., Votan, B., Miller, A., Sehouli, J., Berger, R. (2023). Patient involvement in research within the Gynecological Cancer InterGroup : A call to action for a systematic approach : Results from a survey. Health Science Reports, 6(12), e1735. https://doi.org/10.1002/hsr2.1735

Røssvoll, T. B., Rosenvinge, J. H., Liabo, K., Hanssen, T. A., Pettersen, G. (2023). Patient and public involvement in health research from researchers’ perspective. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 26(6), 2525‑2531. https://doi.org/10.1111/hex.13853

Vanderhout, S., Richards, D. P., Butcher, N., Courtney, K., Nicholls, S. G., Fergusson, D. A., Potter, B. K., Bhalla, M., Nevins, P., Fox, G., Ly, V., Taljaard, M., Macarthur, C. (2023). Prevalence of patient partner authorship and acknowledgment in child health research publications : An umbrella review. Journal of Clinical Epidemiology, 164, 35‑44. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2023.10.012

Chudyk A. M., Stoddard R., McCleary N., Duhamel T. A., Shimmin C., Hickes S., Schultz A. pancanadian conselors group patients and public (2023). Exploring patient and caregiver perceptions of the meaning of the patient partner role: a qualitative study  Research Involvement Engagement 9 , 106 (2023). https://doi.org/10.1186/s40900-023-00511-9

Fox, G., Lalu, M. M., Sabloff, T., Nicholls, S. G., Smith, M., Stacey, D., Almoli, F., Fergusson, D. A. (2023). Recognizing patient partner contributions to health research : A systematic review of reported practices. Research Involvement and Engagement, 9(1), 80.
https://doi.org/10.1186/s40900-023-00488-5

Pogorzelski D., Wells J. L.J., Marvel D.; Palmer J., Mullins C. D., Medeiros M., Gallant J. L., Spicer E., Bergin P., Gitajn, I. L., Mullin D. S., Gaski G., Hymes R., Bzovsky S., Slobogean G. P., Sprague S.  and the PREP-IT Investigators. (2023). Pragmatic design and inclusion of patient–partner representatives improves participant experience in clinical research.

Pogorzelski D., Wells J. L.J., Marvel D.; Palmer J., Mullins C. D., Medeiros M., Gallant J. L., Spicer E., Bergin P., Gitajn, I. L., Mullin D. S., Gaski G., Hymes R., Bzovsky S., Slobogean G. P., Sprague S.  and the PREP-IT Investigators. (2023). Pragmatic design and inclusion of patient–partner representatives improves participant experience in clinical research.

Jackson M., Clovin T., Montiel C., Bogdanova E., Côté C., Descoteaux A., Wong C., Dumez V., Pomey M.-P (2023). Adopting a learning pathway approach to patient partnership in telehealth: A proof of concept. journal Preproof: https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2023.100223

Nielssen, I., Ahmed, S., Zelinsky, S., Dompe, B., Fairie, P., Santana, M. J. (2023). Co-building a training programme to facilitate patient, family and community partnership on research grants : A patient-oriented research project. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policyhttps://doi.org/10.1111/hex.13763

Riches, L., Ridgway, L., Edwards, L. (2023). Co-learning commentary : A patient partner perspective in mental health care research. Research Involvement and Engagement, 9(1), 24. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00435-4  

Yous, M.-L., Ganann, R., Ploeg, J., Markle-Reid, M., Northwood, M., Fisher, K., Valaitis, R., Chambers, T., Montelpare, W., Légaré, F., Beleno, R., Gaudet, G., Giacometti, L., Levely, D., Lindsay, C., Morrison, A., Tang, F. (2023). Older adults’ experiences and perceived impacts of the Aging, Community and Health Research Unit-Community Partnership Program (ACHRU-CPP) for diabetes  self-management in Canada : A qualitative descriptive study. BMJ Open, 13(4), e068694. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-068694  

Rubin, M. R. (2023). The Role of the Patient Partnership in Designing Research on Neuropsychiatric Issues in Hypoparathyroidism. Journal of the Endocrine Society, 7(7), bvad068.  https://doi.org/10.1210/jendso/bvad068  

Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”», In « La participation des patients » « vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24.

Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités« . In « La participation des patients« , Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.

Boivin, A., F.-P. Gauvin, P. Lehoux, I. Marcoux, Néron A, G. Baril and M. Flon (2017). Que doit-on savoir sur l’aide médicale à mourir? Comprendre les besoins d’information et les enjeux du partenariat avec les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé, Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public46.

Boivin, A., V. Dumez, C. Loignon, M.-P. Gagnon, P. L. Bush, I. Ganache, F. Laverdière, M. Fournier, M. Menear, J. Légaré and J. Caron-Malenfant (2015). Soutenir la recherche en partenariat avec les patients et le public: stratégie d’engagement pour l’Unité de SOUTIEN-SRAP Quebec22.

Flora L. (2014). « Des patients réflexifs, au potentiel de transformation des systèmes de santé. » dans l’ouvrage Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaires et chimiques, (Dir. Scheffer P.), Paris : L’harmattan.

Bibliographie sur l’implication des patients dans et sur la recherche

Bertezène S., Yatim F. (2025). Quel cadre épistémologique pour la démocratie en santé ? in Démocratie en santé et pouvoir des usagers. Bordeaux: Les Editions Hospitalières (LEH), pp. 97-120

Moncorps F. (2025). Le processus d’élaboration des savoirs expérientiels: le cas des personnes vivant avec une maladie chronique, in Démocratie en santé et pouvoir des usagers. Bordeaux: Les Editions Hospitalières (LEH), pp. 121-134.

Gross O. (2025). La gouvernementalité des patients-engagés et leur régime d’action: une recherche qualitative, in Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers. Bordeaux: Les Editions Hospitalières (LEH), pp. 163-184

Bradbury, N. V., Roberts, J., Lock, S., Haddon, L., Begum, S., Goulao, B., Mackintosh, N., Newby, C., O’Reilly, M., & Gray, L. J. (2025). Mapping the evidence for patient and public involvement and engagement in statistical methodology research : A scoping review protocolPloS One20(12), e0330232. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0330232

Escañuela Sánchez, T., San-Lázaro Campillo, I., McKernan, J., Corcoran, P., & Greene, R. A. (2025). Study Protocol for the PARTICIPATE Project : Co-Creating Resources for Public Engagement in Maternity Care Clinical Audit and LearningHealth Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy28(6), e70491. https://doi.org/10.1111/hex.70491

ppmeier, B., Engel, A., Endres, M. et Nave, AH (2025). Point de vue des patients et priorisation de la recherche en réadaptation après un AVC : résultats d’une enquête en ligne en AllemagneBMC Health Services Research , 25 (1), 1564. 

Jouet E., Las Vergnas O., Vinçon-Leite A. (2025). Des savoirs expérientiels des personnes concernées aux approches expérientielles, L’information psychiatrique, pp. 383-392.

Clavel, N., Chen, J., Paquette, J., Briand, A., Lavoie-Tremblay, M., Bernard, L., Biron, A., Brault, D., Zahir, A., & Gélinas, C. (2025). The NOSO-COVID study : A large-scale survey assessing stakeholder perspectives on patient and family engagement in infection prevention, informed by Q-methodology  findings. BMC Health Services Research25(1), 1251. https://doi.org/10.1186/s12913-025-13350-z

Khan, N., Keck, L., Sykes, C., Rowden, C., Simister, J., Fenlon, S., Mccallum, E., Bell, M., Whiting, D., Shelton, C., Wells, G., Giles, R., Howard, J., & Peckham, S. (2025). Diversity, community engagement and co-design in research : A rapid review. BMJ Leader9(3), 325‑330. https://doi.org/10.1136/leader-2024-001046

Burki, T. (2025). Enabling and supporting public and patient involvement in arthritis research. The Lancet. Rheumatology, S2665-9913(25)00282-6. https://doi.org/10.1016/S2665-9913(25)00282-6

Thick, M., & Bryant, V. (2025). Expert Patients and Their Contribution to Head and Neck Cancer Service Delivery, Education, Governance and Research. Otolaryngologic Clinics of North America, S0030-6665(25)00111-2. https://doi.org/10.1016/j.otc.2025.08.007

Cunha, M. S., Santos, J. da S., Sá-Sousa, A., Neves, A. L., da Silva, A. A., Gomes, D., Santos, J. Q., Bernardo, F., de Sousa, J. C., Almeida-Fonseca, J., & Jácome, C. (2025). Interest in public involvement, engagement and participation in research among patients with asthma : A secondary analysis of the EPI-ASTHMA study. PloS One20(9), e0332220. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0332220

Baniña, M. C., Prabhune, R., Charles, C., Colmegna, I., Hudson, M., Bernatsky, S., & Peláez, S. (2025). Understanding patient and physician perspectives regarding innovative research in rheumatoid arthritis. The Journal of Rheumatology, jrheum.2025-0510. https://doi.org/10.3899/jrheum.2025-0510

Code, J., Lannon, H., & Lutrin, A. (2025). Agency in action : Engaging patient participation in research. Patient Education and Counseling141, 109353. https://doi.org/10.1016/j.pec.2025.109353

Lu, W., Li, Y., Evans, C., Currow, D., Bayuo, J., Zheng, T., Lu, Z., Li, M., Wray, J., & Yorke, J. (2025). Evolution of Patient and Public Involvement and Engagement in Health-Related Research : A Concept Analysis. Journal of Advanced Nursing

Bjerregaard, M., Poulsen, I., Carlsen, E., Esparza, A., Smith, J., Brødsgaard, A. (2025). Patient and public involvement in neonatal research—Experiences and insights from parents and researchers. Research Involvement and Engagement11(1), 1. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00670-3

Boden-Albala, B. (2025). Roadmap for Health Equity : Understanding the Importance of Community-Engaged Research. Stroke56(1), 239‑250. https://doi.org/10.1161/STROKEAHA.124.046958

Genovesi, E., Grant, S., Kifle, T. H., Li, J., Shand, A. J., Hoekstra, R. A. (2025). Community involvement in PhD students’ autism research projects : Challenges and opportunities. Autism : The International Journal of Research and Practice29(1), 3‑7. https://doi.org/10.1177/13623613241300683

Johnson, B. (2025). How citizen scientists and community engagement boost the impact of health research. Nature Medicine.
https://doi.org/10.1038/d41591-025-00003-1

Julie, R., Yael, B., Anaïs, H., Anne, T., Julie, H., Marie, V. (2025). Patient and Public Involvement in Pharmacoepidemiological Research : An Environmental Scan of an Emerging Area. Pharmacoepidemiology and Drug Safety34(1), e70080. https://doi.org/10.1002/pds.70080

Kletz, F., Marcellin, O. (2019). L’innovation avec le patient : Un renouvellement par le design organisationnel. InnovationsN° 60(3), 93‑120. Cairn.info. 

Brégain, G. (2025). Savoirs expérientiels personnels « hors du sens commun » liés à la maladie chroniqueAequitas31(1), 50‑67. 

Gardien, E. (2025). Comprendre et définir le savoir expérientiel. Aequitas31(1), 7‑30. 

Groud, P.-F. (2025). Tailler sur mesure. De l’exploration à l’analyse des processus d’élaboration des savoirs expérientiels rares des personnes amputéesAequitas31(1), 68‑90. Érudit. 

Kernan, L. M., Pearl, M. B., Harri, A., Lambourne, C. A., Schlegel, R., Evarts, C. M., Crummer, M. B., Persels, C., Mullen, N., Pellegrini, V. D. J. (2025). The impact of a patient advisory board on a clinical comparative effectiveness trial : A comparison of patient and researcher perspectives. Journal of Comparative Effectiveness Research, e240050. https://doi.org/10.57264/cer-2024-0050

Klein, B., Perfetto, E. M., Oehrlein, E. M., Weston, F., Lobban, T. C. A., Boutin, M. (2025). Measuring and Demonstrating the Value of Patient Engagement Across the Medicines Lifecycle : A Patient Engagement Impact Measurement Framework. The Patient18(1), 3‑18. https://doi.org/10.1007/s40271-024-00713-7

Richards, D. P. (2025). Dear sceptics of patient engagement in research. BMJ (Clinical Research Ed.)388, r133. https://doi.org/10.1136/bmj.r133

Lynch, E., Earle-Bandaralage, L., Eley, S., Gancia, A., Larcombe, S., Muthuralingam, S., Townsin, L., Wardill, H., Corsini, N. (2025). Credit where it’s due : Recognising lived experience in research authorship. Patient Education and Counseling130, 108472. https://doi.org/10.1016/j.pec.2024.108472

Sangong, S., Saah, F. I., Bain, L. E. (2025). Effective community engagement in one health research in Sub-Saharan Africa : A systematic review. One Health Outlook7(1), 4. https://doi.org/10.1186/s42522-024-00126-4

Spellecy, R., Nencka, A. (2025). Addressing Risk in Data Centric Research via Community Engagement. The American Journal of Bioethics : AJOB25(2), 85‑87. https://doi.org/10.1080/15265161.2024.2441698

Suliman, S., Agyei, L., Afzal, S. A., Williams, S. (2025). Leveraging community engagement to shape biomedical research priorities. Trends in Immunology, S1471-4906(24)00306-5. https://doi.org/10.1016/j.it.2024.12.004

Younan, E., McIntyre, S., Garrity, N., Karim, T., Wallace, M., Gross, P., Goldsmith, S. (2025). Involving people with lived experience when setting cerebral palsy research priorities : A scoping review. Developmental Medicine and Child Neurologyhttps://doi.org/10.1111/dmcn.16219

DelDot M., Lau E., Rayner N., Spinks J., Kelly F., Nissen L. (2024). Consumer Involvement in the Design and Development of Medication Safety Interventions or Services in Primary Care : A Scoping Review. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(6), e70092. https://doi.org/10.1111/hex.70092

Drinkwater J., Farr M., Hickey G., Van Vliet E., Söderholm Werkö S., Klingmann I., Blackburn S. (2024). Series : Public engagement with research. Part 3 : Sharing power and building trust through partnering with communities in primary care research. The European Journal of General Practice, 30(1), 2328707. https://doi.org/10.1080/13814788.2024.2328707

Fitzpatrick, S. J., Lamb, H., Oldman, E., Giugni, M., Chakouch, C., Morse, A. R., Gulliver, A., Stewart, E., Oni, H. T., Miller, B., Edwards, B., Stewart, K., Bliokas, V., Ellis, L. A., Shand, F., Calear, A. L., & Banfield, M. (2024). Co-Creation in Research : Further Reflections From the « Co-Creating Safe Spaces » Project. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(6), e70103. https://doi.org/10.1111/hex.70103

Atfeh J, Guerre P, Berkesse A, Thual G, Pozzi M, Huot L. (2°24). Involving Patients in Hospital-Based Health Technology Assessment of Innovative Medical Devices: Adapting to a Specific Local Context and Lessons Learned From the Assessment of an Ex Vivo Perfusion System of Human Donor Hearts. Health Expectation. Dec;27(6):e70119. doi: 10.1111/hex.70119. PMID: 39660693; PMCID: PMC11632624.

Francis, A., Le, A., Adams-Leask, K., Procter, N. (2024). Utilising co-design to develop a lived experience informed personal safety tool within a mental health community rehabilitation setting. Australian Occupational Therapy Journal, 71(6), 1076‑1088. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12988

Gaber, S. N., Guerrero, M., Rosenberg, L. (2024). Participatory research approaches in long-term care facilities for older adults : A meta-ethnography. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 19(1), 2431449. https://doi.org/10.1080/17482631.2024.2431449

Hawke L. D., Quilty L., Agic B., Courtney D. B., Liddell G., Sibille E., Jennings S., Orson J., Harris H., McKee S., Sullivan C., Soklaridis S., Rajji T. K., Sockalingam S. (2024). Lived Experience and Family Engagement in Mental Health and Substance use Health Research : Case Profiles of Five Studies. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(6), e70087. https://doi.org/10.1111/hex.70087

Healey M., Craig J., Thomas S., Tizzard J., Puddister K., McGowan E. L., Twells L. K., Wadden K. P. (2024). Co-creation of a qualitative fertility research study to understand waiting time experiences through patient engagement. Research Involvement and Engagement, 10(1), 131. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00665-0

Hennessy, M., Dennehy, R., O’Leary, H., & O’Donoghue, K. (2024). Involving Knowledge Users in Health Services Research : Collective Reflections and Learning From a National Evaluation of Recurrent Miscarriage Services. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(6), e70125. https://doi.org/10.1111/hex.70125

Kakoulidou, M., Pavlopoulou, G., Chandler, S., Lukito, S., Matejko, M., Jackson, I., Balwani, B., Boyens, T., Poulton, D., Harvey-Nguyen, L., Glen, Z., Wilson, A., Ly, E., Macauley, E., Baker, S., Bullen, G.,  Sonuga-Barke, E. J. S. (2024). Deepening the participation of neurodivergent youth in qualitative mental health research : Co-development of a general approach and the evaluation of its  implementation in a study on emotion. JCPP Advances, 4(4), e12287. https://doi.org/10.1002/jcv2.12287

Michail,M. (2024). Shining a spotlight on youth involvement in mental health research : Challenges and innovations. JCPP Advances, 4(4), e12285. https://doi.org/10.1002/jcv2.12285

Millar J. F. A., Higson-Sweeney N., Jenkins T. A., Waites E. F., Minns S. (2024). « Are we genuinely going to have our voices heard? » The experience of co-producing a blended intervention to prevent relapse in obsessive-compulsive disorder : A  qualitative study on the perspectives of experts by lived experience. BMC Psychiatry, 24(1), 906. https://doi.org/10.1186/s12888-024-06355-1

Pedro M. J. C., Covane A., Emmanuel P. (2024). Engaging stakeholders in Non-communicable diseases (NCDs) Implementation Research in low- and middle-income countries (LMICs) : A scoping review protocol. BMJ Open, 14(12), e089689. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2024-089689

Phillips E. K., Chudyk A. M., Monnin C., Schultz A. S. H., Arora R. C., Duhamel T. A.,  O’Keefe-McCarthy S. (2024). The Use of Arts-Based Methods to Enhance Patient Engagement in Health Research. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(6), e70127. https://doi.org/10.1111/hex.70127

Teede H. J., Gibson M., Laven J., Dokras A., Moran L. J., Piltonin T., Costello M., Mousa A., Joham A. E., Tay C. T. (2024). International PCOS guideline clinical research priorities roadmap : A co-designed approach aligned with end-user priorities in a neglected women’s health  condition. EClinicalMedicine, 78, 102927. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102927

Trimmel, M., Renner, A., Mossaheb, N., Friedrich, F., Kaltenboeck, A., Baumgartner, J. S., Kaisler, R. E., Litvan, Z., Voice Consortium, T., Hinterbuchinger, B. (2024). Exploring the subjective experience of researchers and co-researchers with lived experience of psychosis high risk states : A qualitative analysis within a  participatory research process. BMC Psychiatry, 24(1), 899. https://doi.org/10.1186/s12888-024-06367-x

Wiehe, S. E., Nelson, T. L., Hawryluk, B., Andres, U. M., Aalsma, M. C., Rosenman, M. B., Butler, M. S., Harris, M., Moore, K., Scott, C. D., Gharbi, S., Parks, L., Lynch, D., Silverman, R. D., Fortenberry, J. D. (2024). Unlocking success : Community engagement for enhanced HIV care outcomes. Research Involvement and Engagement, 10(1), 127. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00657-0

Wilkinson, C., Gibson, A., Biddle, M., Hobbs, L. (2024). Public involvement and public engagement : An example of convergent evolution ? Findings from a conceptual qualitative review of patient and public involvement,  and public engagement, in health and scientific research. PEC Innovation, 4, 100281. https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2024.100281

Bakermans-Kranenburg, M. J., & van IJzendoorn, M. H. (2024). Anything goes for participant, patient and public involvement in youth mental health research. JCPP Advances, 4(4), e12258. https://doi.org/10.1002/jcv2.12258

Bartnick, C., Christiansen, H., & Schneider, S. (2024). Giving children a voice : Concept development and foundation of the first Children’s council « mental health » in Germany. JCPP Advances, 4(4), e12293. https://doi.org/10.1002/jcv2.12293

Bauquier, C., Pannard, M., Andrin, A., Biaudet, J., Parnalland, S., Dabakuyo, S., Guillemin, F., Paret, G., Jacob, G., & Préau, M. (2024). Fostering patients’ participation in oncology research by developing psychological empowerment and a sense of community. Journal of Epidemiology and Population Health, 72(6), 202781. https://doi.org/10.1016/j.jeph.2024.202781

Boydell, N., & Blaylock, R. (2024). Reflections and future directions for patient and public involvement and engagement (PPIE) in abortion research and service improvement. BMJ Sexual & Reproductive Health, bmjsrh-2024-202441. https://doi.org/10.1136/bmjsrh-2024-202441

Bullock, G. S., Fallowfield, J., Fisher, B., Whittaker, J. L., Gafari, O., & Bilzon, J. L. J. (2024). Prioritizing Knowledge User Engagement : Engaging Patients and the Public in Creating Enduring Musculoskeletal Rehabilitation Research. The Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy, 54(12), 1‑5. https://doi.org/10.2519/jospt.2024.12668

Christie-de Jong, F., Eberhardt, J., Ling, J., Kotzur, M., Oyeniyi, O. S., Nnyanzi, L., Kabuye, J., Kalemba, M., & Robb, K. A. (2024). The PROCAN-B study protocol : Early diagnosis of PROstate CANcer for Black men-a community-centred participatory approach in Scotland and the North-East of  England. PloS One, 19(12), e0315288. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0315288

Cockcroft, E., Bassi, V., Mok, P. L. H., Adams, A., Claro, A. A., Trafford, A. M., Carr, M. J., Ashcroft, D. M., Garavini, E., Temple, R., Webb, R. T., Garg, S., & Chew-Graham, C. A. (2024). Involving People With Lived Experience in Electronic Health Record Database Studies Reflections and Learning From the CHOOSE Study. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(6), e70131. https://doi.org/10.1111/hex.70131

Voz, B., Pétré, B., Orianne, J.-F. (2024). Improving the hospital or immunizing its organization ? Patient and public involvement at the service of quality. Frontiers in Sociology, 9, 1444955. https://doi.org/10.3389/fsoc.2024.1444955

Bauquier, C., Pannard, M., Andrin, A., Biaudet, J., Parnalland, S., Dabakuyo, S., Guillemin, F., Paret, G., Jacob, G., Préau, M. (2024). Fostering patients’ participation in oncology research by developing psychological empowerment and a sense of community. Journal of Epidemiology and Population Health, 72(6), 202781. https://doi.org/10.1016/j.jeph.2024.202781

Elonge, E., Cooke, C. E., Lee, M., Tang, V., Haynes, J.-A., Wang, S., Genuit, A., Isetts, B., Pellegrin, K., Mikami, J., Price, D., Brandt, N. (2024). Co-designing Medication Optimization Patient-Centered Outcomes Research With Older People and Caregivers as Research Partners. The Senior Care Pharmacist, 39(11), 425‑431. https://doi.org/10.4140/TCP.n.2024.425

Gaber, S. N., Guerrero, M., Rosenberg, L. (2024). Participatory research approaches in long-term care facilities for older adults : A meta-ethnography. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 19(1), 2431449. https://doi.org/10.1080/17482631.2024.2431449

Jackson-Perry, D., Cart-Richter, E., Haerry, D., Ahmeti, L., Bieri, A., Calmy, A., Ballif, M., Pasin, C., Notter, J., Amstutz, A. (2024). Patient and public involvement in HIV research : A mapping review and development of an online evidence map. Journal of the International AIDS Society, 27(11), e26385. https://doi.org/10.1002/jia2.26385

Johnson E., Uteh, C. O., Belilios, E., Pearson, F. (2024). Reporting of Patient and Public Involvement in Technology Appraisal and Assessment Reports : A Rapid Scoping Review. The Patienthttps://doi.org/10.1007/s40271-024-00721-7

Owrid, O., Richardson, L., Allan, S., Grant, A., Gogan, S., Hamilton, N., Yanga, F., Sirey, N., Syrett, S., Garety, P., Craig, T., Clancy, M., Pinfold, V., Miller, L., Ward, T., Edwards, C. (2024). « There’s no us vs. Them, it’s just us » : A creative approach to centring lived experience within the AVATAR2 trial. BMC Psychiatry, 24(1), 807. https://doi.org/10.1186/s12888-024-06268-z

Pyne, E., Joyce, R., Dwyer, C. P., Hynes, S. M. (2024). Evaluating public and patient involvement in interventional research-A newly developed checklist (EPPIIC). PloS One, 19(11), e0301314. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0301314

Wallcook, S., Dohrn, I.-M., Dahlkvist, U., Domeij, Y., Green, K., Isaksson, G., Goliath, I. (2024). Outputs from a model of co-research with older care-experienced people in Sweden to advance eldercare services. Research Involvement and Engagement, 10(1), 121. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00650-7

Ferguson, C., William, S., Allida, S. M., Fulcher, J., Jenkins, A. J., Lattimore, J.-D., Loch, L.-J., Keech, A. (2024). A co-design case study of the development of heart failure e-TIPS to support self-management. JMIR Cardiohttps://doi.org/10.2196/57328

Fischer, A., Aguayo, G., Pinker, I., Oustric, P., Lachaise, T., Wilmes, P., Larché, J., Benoy, C., Fagherazzi, G. (2024). Co-design of a voice-based app to monitor long COVID symptoms with its end-users : A mixed-method study. Digital Health, 10, 20552076241272671. https://doi.org/10.1177/20552076241272671

Quilter, E. E. V., Downes, S., Deighan, M. T., Stuart, L., Charles, R., Tittensor, P., Junges, L., Kissack, P., Qureshi, Y., Kamaraj, A. K., Brigden, A. (2024). A Digital Intervention for Capturing the Real-Time Health Data Needed for Epilepsy Seizure Forecasting : Protocol for a Formative Co-Design and Usability  Study (The ATMOSPHERE Study). JMIR Research Protocols, 13, e60129. https://doi.org/10.2196/60129

Flora L., Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2024). Help with Prescribing Mobile Health Applications A Partnership Design. in « Experience in Health Innovation : Ephemeral Fashions or New Paradigm ? – Crossed perspectives in the health ecosystem« , London :Editions Wiley, pp 227-237.

da Cruz Peniche, P., de Morais Faria, C. D. C., Hall, P., Fingleton, C., McPhillips, L., Gaetz, R., Roche, A., McCann, L., O’Beaglaoich, P., Murphy, D., Hickey, J., Lennon, O. (2024). A scoping review of patient and public involvement in empirical stroke research. International Journal of Stroke: Official Journal of the International Stroke Society, 17474930241262638. https://doi.org/10.1177/17474930241262638

Peters, S., Guccione, L., Francis, J., Best, S., Tavender, E., Curran, J., Davies, K., Rowe, S., Palmer, V. J., Klaic, M. (2024). Evaluation of research co-design in health : A systematic overview of reviews and development of a framework. Implementation Science: IS, 19(1), 63. https://doi.org/10.1186/s13012-024-01394-4

Schilling, I., Gerhardus, A. (2024). Is this really Empowerment ? Enhancing our understanding of empowerment in patient and public involvement within clinical research. BMC Medical Research Methodology, 24(1), 205.
 https://doi.org/10.1186/s12874-024-02323-1

Vervoort, J. P. M., Konijn, W. S., Jansen, D. E. M. C., Boersma, C., de Zeeuw, J., Ho-Dac-Pannekeet, M. M., Gansevoort, R. T., Messchendorp, A. L., Sanders, J. S. F., de Wildt-Liesveld, R. (2024). Patient engagement as a collaborative process in a large Dutch COVID-19 vaccination study (RECOVAC)—Insight into the contribution of patient engagement  and learnings for the future. Research Involvement and Engagement, 10(1), 96. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00622-x

Man, C., Liu, T., Yan, S., Xie, Q., Liu, H. (2024). Research status and hotspots of patient engagement : A bibliometric analysis. Patient Education and Counseling, 125, 108306. https://doi.org/10.1016/j.pec.2024.108306

Martin, G., Carman, K. (2024). Resources to facilitate patient engagement in research. BMJ (Clinical Research Ed.), 386, q1806. https://doi.org/10.1136/bmj.q1806

Payne, S. A., Sumerfield, M., Hughes, S. (2024). Opportunities and Challenges in Patient and Public Involvement and Engagement in Palliative Care Research. Journal of Palliative Medicine. https://doi.org/10.1089/jpm.2024.0276

Rabi, S., Patton, M., Santana, M.-J., Tang, K. L. (2024). Patient engagement in the development and implementation of navigation services : A scoping review protocol. BMJ Open, 14(8), e082666. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-082666

Carroll, P., Smith, É., Dervan, A., McCarthy, C., Woods, I., Beirne, C., Harte, G., O’Flynn, D., Quinlan, J., O’Brien, F. J., Flood, M., Moriarty, F. (2024). The Development of Principles for Patient and Public Involvement (PPI) in Preclinical Spinal Cord Research : A Modified Delphi Study. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(4), e14130. https://doi.org/10.1111/hex.14130

Robert, G., Donetto, S., Masterson, D., Kjellström, S. (2024). Applying models of co-production in the context of health and wellbeing. A narrative review to guide future practice. International Journal for Quality in Health Care : Journal of the International Society for Quality in Health Care, mzae077. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzae077

Padden-Modi, M., Rush, H., Abdel-Aty, H., Matheson, D., Millman, R., Williams, P., Tombal, B., James, N. (2024). How Can Participant Experience of Quality-of-Life Research Be Improved in Cancer Research : Views of the Patient and Public Involvement Representatives from the  STAMPEDE2 Prostate Cancer Trial. European Urology Oncology, S2588-9311(24)00185-8. https://doi.org/10.1016/j.euo.2024.07.012

Martin G., Carman K. (2024). Resources to facilitate patient engagement in research.  BMJ 2024;386:q1806

Griffiths, S., Robertson, M., Kaviraj, C., Davies, F., McDevitt, M., Richards, A.,  Russell, M. (2024). Reflections on co-production : Developing a dementia research funding application with a diverse lived experience group. Dementia (London, England), 23(5), 709‑723. 

Keij, S. M., Lie, H. C., Laidsaar-Powell, R., Kunneman, M., de Boer, J. E., Moaddine, S., Stiggelbout, A. M., & Pieterse, A. H. (2024). Corrigendum to « Patient-related characteristics considered to affect patient involvement in shared decision making about treatment : A scoping review of the  qualitative literature » Patient Education and Counseling 111 (2023) 107677. Patient Education and Counseling, 124, 108257. 

Marshall, D. A., Suryaprakash, N., Lavallee, D. C., McCarron, T. L., Zelinsky, S., Barker, K. L., MacKean, G., Santana, M. Dubois, H., Manser, T., Häbel, H., Härgestam, M., Creutzfeldt, J. (2024). Exploring differences in patient participation in simulated emergency cases in co-located and distributed rural emergency teams—An observational study with a  randomized cross-over design. BMC Emergency Medicine, 24(1), 118. 

J., Moayyedi, P., Bryan, S. (2024). Studying How Patient Engagement Influences Research : A Mixed Methods Study. The Patient, 17(4), 379‑395. 

Mattingly, T. J. 2nd, Baquet, C. R., Lance, F., Medeiros, M., Mullins, C. D. (2024). Community-Academic Partnerships for Health Research : An Iterative and Transparent Process of Patient Engagement Before the Research Begins. Ethnicity & Disease, 34(2), 53‑59. 

Sides, T. L., Jensen, A. C., Argust, M. M., Amundson, E. C., Thomas, G. R., Keller, R., Mahaffey, M., Krebs, E. E. (2024). Experiences and lessons learned from a patient-engagement service established by a national research consortium in the U.S. Veterans Health Administration. Learning Health Systems, 8(3), e10421.

Silvera G. A., Haun C., Natarajan V. (2024). Foundational Patient Experience: Analyzing 10 Years of Patient Experience Research. Patient Experience Journal (PXJ);11(2):107–114

Foster, A., Caunt, S., Schofield, H., Glerum-Brooks, K., Begum, S., Gleeson, P., Prestwich, G., Baird, W. (2024). Evaluating a grant development public involvement funding scheme : A qualitative document analysis. Research Involvement and Engagement, 10(1), 57. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00588-w

Eberl, M., Cruickshank, S. M. (2024). A culture shift to support public involvement and engagement in research. The Journal of Experimental Medicine, 221(6). https://doi.org/10.1084/jem.20240268

Palm, M. E., Evans, D., Staniszewska, S., Brady, L.-M., Hanley, B., Sainsbury, K., Stewart, D., Wray, P. (2024). Public involvement in UK health and care research 1995-2020 : Reflections from a witness seminar. Research Involvement and Engagement, 10(1), 65. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00598-8

Rodriguez, A., Shambhunath, S., Wijesiri, T. I. D., Biazus-Dalcin, C., Mc Goldrick, N. (2024). Co-design of health educational materials with people experiencing homelessness and support workers : A scoping review. Frontiers in Oral Health, 5, 1355349. https://doi.org/10.3389/froh.2024.1355349

Visser, M., ’t Hart, N., de Mul, M., Weggelaar-Jansen, A. M. (2024). The Perspectives of Healthcare Professionals and Managers on Patient Involvement in Care Pathway Development : A Discourse Analysis. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(3), e14101. https://doi.org/10.1111/hex.14101

Alrayshouni, Z., Dayekh, A., El-Tassi, A., Pakai, A. (2024). Rationalizing the Influence of Co-Design on Distress, Clinical Decision-Making and Disease Self-Management of Cancer Patients-as-Partners : A Quasi-Experimental  Study. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(3), e14113. https://doi.org/10.1111/hex.14113

Beresford, C. J., Rahman, M., Gray, Y., Ramshaw, S., Gelling, L., Baron, S.,  Dominey, J. (2024). Embedding Public Involvement in a PhD Research Project With People Affected by Advanced Liver Disease. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(3), e14097. https://doi.org/10.1111/hex.14097

de Alcântara Mendes, J. A., Lucassen, M., Adams, A., Martin, L., Aicardi, C., Woodcock, R., Nielsen, E., Townsend, E., Jirotka, M. (2024). Patient and Public Involvement (PPI) and Responsible Research and Innovation (RRI) approaches in mental health projects involving young people : A scoping  review protocol. Research Involvement and Engagement, 10(1), 60. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00591-1

Lammons, W., Nobility, L., Markham, S., Saloniki, E.-C. (2024). PPIE in a technical research study : Using public involvement to refine the concept and understanding and move towards a multidimensional concept of  disability. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(3), e14072. https://doi.org/10.1111/hex.14072

Peniche, P., de Morais Faria, C. D. C., Hall, P., Fingleton, C., McPhillips, L., Gaetz, R., Roche, A., McCann, L., O’Beaglaoich, P., Murphy, D., Hickey, J.,  Lennon, O. (2024). A Scoping Review of Patient and Public Involvement (PPI) in Empirical Stroke Research. International Journal of Stroke : Official Journal of the International Stroke Society,17474930241262638.
https://doi.org/10.1177/17474930241262638

Brown, P., Singh, H., Su, E., Sirisegaram, L., Munce, S. E. P., Eaton, A. D., Zhabokritsky, A., McKinlay, S., Kokorelias, K. M. (2024). Understanding the use of co-design methods for research involving older adults living with HIV: A scoping review protocol. PloS One, 19(5), e0303580. 
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0303580

Benz, C., Scott-Jeffs, W., McKercher, K. A., Welsh, M., Norman, R., Hendrie, D., Locantro, M., Robinson, S. (2024). Community-based participatory-research through co-design : Supporting collaboration from all sides of disability. Research Involvement and Engagement, 10(1), 47. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00573-3

Moult, A., Aries, A., Bailey, P., Paskins, Z. (2024). Reflecting on activities which support public involvement within an evaluation of public involvement reports from facilities funded by the national institute for  health and care research : A co-produced commentary. Research Involvement and Engagement, 10(1), 46. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00579-x

Doughty, J., Preston, J., Paisi, M., Hudson, A., Burns, F., Porter, S. R., Watt, R. G. (2024). Embedding patient and public involvement into a doctoral study : Developing a point-of-care HIV testing intervention for dental settings. Frontiers in Oral Health, 5, 1359132.
 https://doi.org/10.3389/froh.2024.1359132

Eberl, M., Cruickshank, S. M. (2024). A culture shift to support public involvement and engagement in research. The Journal of Experimental Medicine, 221(6). https://doi.org/10.1084/jem.20240268

Haroutounian, S., Holzer, K. J., Kerns, R. D., Veasley, C., Dworkin, R. H., Turk, D. C., Carman, K. L., Chambers, C. T., Cowan, P., Edwards, R. R., Eisenach, J. C., Farrar, J. T., Ferguson, M., Forsythe, L. P., Freeman, R., Gewandter, J. S., Gilron, I., Goertz, C., Grol-Prokopczyk, H., … Vollert, J. (2024). Patient engagement in designing, conducting, and disseminating clinical pain research : IMMPACT recommended considerations. Pain, 165(5), 1013‑1028. 
https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000003121

Phillips, O. R., Harries, C., Leonardi-Bee, J., Knight, H., Sherar, L. B., Varela-Mato, V., Morling, J. R. (2024). What are the strengths and limitations to utilising creative methods in public and patient involvement in health and social care research ? A qualitative  systematic review. Research Involvement and Engagement, 10(1), 48. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00580-4

wska, M., Kelly, C., Gunn, B., Meiksin, R., Scott, R. H., Palmer, M. J., Wellings, K., Lohr, P. A., French, R. S., N/A, T. S. S. T. (2024). Patient and public involvement in abortion research : Reflections from the Shaping Abortion for Change (SACHA) Study. BMJ Sexual & Reproductive Health, 50(2), 142‑145. https://doi.org/10.1136/bmjsrh-2023-202018

Carroll, P., Dervan, A., McCarthy, C., Woods, I., Beirne, C., Harte, G., O’Flynn, D., O’Connor, C., McGuire, T., Leahy, L. M., Gonzalez, J. G., Stasiewicz, M., Maughan, J., Quinlan, J., Smith, É., Moriarty, F., O’Brien, F. J., Flood, M. (2024). The role of Patient and public involvement (PPI) in pre-clinical spinal cord research : An interview study. PloS One, 19(4), e0301626. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0301626

Elsolh, K., Li, A., Hu, M., Seleq, S., Neary, E., Gimpaya, N., Scaffidi, M. A., Kishibe, T., Khan, R., Grover, S. C. (2024). Patient and Public Involvement in Inflammatory Bowel Disease Research-A Scoping Review. Journal of the Canadian Association of Gastroenterology, 7(2), 137‑148. https://doi.org/10.1093/jcag/gwad054

Erwin, J., Burns, L., Devalia, U., Witton, R., Shawe, J., Wheat, H., Axford, N., Doughty, J., Kaddour, S., Nelder, A., Brocklehurst, P., Boswell, S., Paisi, M. (2024). Co-production of health and social science research with vulnerable children and young people : A rapid review. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(2), e13991. https://doi.org/10.1111/hex.13991

Hammoud, S., Alsabek, L., Rogers, L., McAuliffe, E. (2024). Systematic review on the frequency and quality of reporting patient and public involvement in patient safety research. BMC Health Services Research, 24(1), 532. https://doi.org/10.1186/s12913-024-11021-z

Hilton, A., Megson, M., Aryankhesal, A., Blake, J., Rook, G., Irvine, A., Um, J., Killett, A., Maidment, I., Loke, Y., van Horik, J., Fox, C. (2024). What really is nontokenistic fully inclusive patient and public involvement/engagement in research? Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(2), e14012. https://doi.org/10.1111/hex.14012

Hough, K., Grasmeder, M., Parsons, H., Jones, W. B., Smith, S., Satchwell, C., Hobday, I., Taylor, S., Newman, T. (2024). Patient and public involvement and engagement (PPIE) : How valuable and how hard ? An evaluation of ALL_EARS@UoS PPIE group, 18 months on. Research Involvement and Engagement, 10(1), 38. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00567-1

Janssens, N., Van Wilder, L., Van Hecke, A., Van Hoorenbeeck, K., Vanden Wyngaert, K., De Smedt, D., Goossens, E. (2024). COCCOS study : Developing a transition program for adolescents with chronic conditions using Experience-Based Co-Design. A study protocol. PloS One, 19(4), e0298571. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0298571

Karlsson, A. W., Kragh-Sørensen, A., Børgesen, K., Behrens, K. E., Andersen, T., Maglekær, K. M., Rothmann, M. J., Ketelaar, M., Petersen, E. N., Janssens, A. (2024). Wider institutional research cultures and their influence on patient and public involvement and engagement in health research—An institutional ethnography. Social Science & Medicine (1982), 347, 116773.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116773

Marshall, D. A., Suryaprakash, N., Bryan, S., Barker, K. L., MacKean, G., Zelinsky, S., McCarron, T. L., Santana, M. J., Moayyedi, P., Lavallee, D. C. (2024). Measuring the Impact of Patient Engagement in Health Research : An Exploratory Study Using Multiple Survey Tools. Journal of the Canadian Association of Gastroenterology, 7(2),177‑187. https://doi.org/10.1093/jcag/gwad045

Piil, K., Johannessen, K. B., Pappot, H. (2024). Strategies for meaningful patient and public involvement in neuro-oncological research. Neuro-Oncology Practice, 11(2), 109‑110. https://doi.org/10.1093/nop/npad080

Prasun, M. A., Hubbell, A., Rathman, L., & Stamp, K. D. (2024). The Heart Failure Patient Foundation Position Statement on Research and Patient Involvement. Heart & Lung : The Journal of Critical Care, S0147-9563(24)00057-8. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2024.04.005

Shakhnenko, I., Husson, O., Chuter, D., van der Graaf, W. (2024). Elements of successful patient involvement in clinical cancer trials : A review of the literature. ESMO Open, 9(4), 102947. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2024.102947

Sutton, L., Labriola, M., Bognanno, T., Moneer, S., Ghith, J., Rodriguez, G., Moore, L., Evuarherhe, O., Morgans, A. K. (2024). Patient engagement in designing and publishing research in prostate cancer : A scoping review. Future Oncology (London, England). https://doi.org/10.2217/fon-2023-0543

Zhou, Q., He, H., Li, Q., Zhao, J., Wang, L., Luo, Z., Wang, X., Chen, Y. (2024). Patient and public involvement (PPI) in systematic reviews : Frequency, determinants, stages, barriers, and dissemination. Journal of Clinical Epidemiology, 111356. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2024.111356

O’Reilly S, Whiston A, Corbett E, O’Mahony A., Manning M., Boland P., Robinson K., Galvin R., Allardyce J., Butler M., Bradley J.,  Salsberg J., O’Connor M., Pond P., Murphy E., Glynn L.,  Cunningham N., Hennessy E., Hays S. (2024). Development and evaluation of a stroke research Public Patient Involvement Panel [version 1; peer review: awaiting peer review]. HRB Open Res7:22 https://doi.org/10.12688/hrbopenres.13838.1

Marshall, D.A., Suryaprakash, N., Lavallee, D.C. McCarron T. L.,  Zelinsky S., Barker K. L., MacKaean G., Santana M. J., Moayyedi P., Bryan S. (2024). Studying How Patient Engagement Influences Research: A Mixed Methods Study. Patient. https://doi.org/10.1007/s40271-024-00685-8

Waltz, M., Flatt, M. A., Juengst, E. T., Conley, J. M., Cadigan, R. J. (2024). Public participation in human genome editing research governance : What do scientists think? Journal of Community Genetics. https://doi.org/10.1007/s12687-024-00701-2

Hu, W. (2024). Imagining the model citizen : A comparison between public understanding of science, public engagement in science, and citizen science. Public Understanding of Science (Bristol, England), 9636625241227081. https://doi.org/10.1177/09636625241227081

Scholz, B., Stewart, S., Pamoso, A., Gordon, S., Happell, B., Utomo, B. (2024). The importance of going beyond consumer or patient involvement to lived experience leadership. International Journal of Mental Health Nursing, 33(1), 1‑4. https://doi.org/10.1111/inm.13282

Areia, M., Dias, L. P., Matos, P., Figueiredo, D., Neves, A. L., da Costa, E. D., Loureiro, C. C., Boechat, J. L., Reis, A. B., Simões, P., Taborda-Barata, L., Fonseca, J. A., Sá-Sousa, A., Jácome, C. (2024). Public involvement in chronic respiratory diseases research : A qualitative study of patients’, carers’ and citizens’ perspectives. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(1), e13917. https://doi.org/10.1111/hex.13917

Blaylock, R., Lewandowska, M., Kelly, C., Gunn, B., Meiksin, R., Scott, R. H., Palmer, M. J., Wellings, K., Lohr, P. A., French, R. S., N/A, T. S. S. T. (2024). Patient and public involvement in abortion research : Reflections from the Shaping Abortion for Change (SACHA) Study. BMJ Sexual & Reproductive Health, bmjsrh-2023-202018. https://doi.org/10.1136/bmjsrh-2023-202018

Chudyk, A. M., Stoddard, R., Duhamel, T. A., Schultz, A. S. H. (2024). Future directions for patient engagement in research : A participatory workshop with Canadian patient partners and academic researchers. Health Research Policy and Systems, 22(1), 24. https://doi.org/10.1186/s12961-024-01106-w

Dawes, P., Arru, P., Corry, R., McDermott, J. H., Garlick, J., Guest, H., Howlett, E., Jackson, I., James, R., Keane, A., Murray, C., Newman, W., Visram, A., Munro, K. J. (2024). Patient and public involvement in hearing research : Opportunities, impact and reflections with case studies from the Manchester Centre for Audiology and  Deafness. International Journal of Audiology, 63(2), 146‑154. 
https://doi.org/10.1080/14992027.2022.2155881

Di Lorito, C., Griffiths, S., Poole, M., Kaviraj, C., Robertson, M., Cutler, N., Wilcock, J. (2024). Patient and public involvement and engagement with underserved communities in dementia research : Reporting on a partnership to co-design a website for  postdiagnostic dementia support. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(1), e13992. https://doi.org/10.1111/hex.13992

Kehoe, M., Whitehead, R., de Boer, K., Meyer, D., Hopkins, L., Nedeljkovic, M. (2024). A qualitative evaluation of a co-design process involving young people at risk of suicide. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(1), e13986. 
https://doi.org/10.1111/hex.13986

Mitchell, S., Turner, N., Fryer, K., Beng, J., Ogden, M. E., Watson, M., Gardiner, C., Bayly, J., Sleeman, K. E., Evans, C. J. (2024). A framework for more equitable, diverse, and inclusive Patient and Public Involvement for palliative care research. Research Involvement and Engagement, 10(1), 19. 
https://doi.org/10.1186/s40900-023-00525-3

Totzeck, C., van der Meer, A. S., Christiansen, H., Durlach, F., Li Sanchez, K., Schneider, S. (2024). Systematic Review : Patient and Public Involvement of Children and Young People in Mental Health Research. Clinical Child and Family Psychology Review. https://doi.org/10.1007/s10567-024-00470-x

Zirnsak, T.-M., Ng, A. H., Brasier, C., Gray, R. (2024). Public involvement in Australian clinical trials : A systematic review. Clinical Trials (London, England), 17407745231224533. https://doi.org/10.1177/17407745231224533

Zogas, A., Sitter, K. E., Barker, A. M., Fix, G. M., Khanna, A., Herbst, A. N., Vimalananda, V. G. (2024). Strategies for engaging patients in co-design of an intervention. Patient Education and Counseling, 123, 108191. https://doi.org/10.1016/j.pec.2024.108191

Mitchell, S., Turner, N., Fryer, K., Beng J. , Ogden M. E. , Watson M. ,Gardiner C. , Bayly J. , Sleeman K. E. Catherine, Evans C. J.  (2024). A framework for more equitable, diverse, and inclusive Patient and Public Involvement for palliative care researchRes Involv Engagem 10, 19. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00525-3

Ede, J., Clarete, M., Taylor, I., Taylor, C., Kent, B., Watkinson, P., Endacott, R. (2024). Patient and public involvement and engagement (PPIE) in research : The Golden Thread. Nursing in Critical Care, 29(1), 10‑13. https://doi.org/10.1111/nicc.12921

Feldmann, L. K., Roudini, J., Kühn, A. A., Habets, J. G. V. (2023). Improving naturalistic neuroscience with patient engagement strategies. Frontiers in Human Neuroscience, 17, 1325154.  https://doi.org/10.3389/fnhum.2023.1325154

Furlong, P., Dugar, A., White, M. (2024). Patient engagement in clinical trial design for rare neuromuscular disorders : Impact on the DELIVER and ACHIEVE clinical trials. Research Involvement and Engagement, 10(1), 1. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00535-1

Roquette, C., Crisóstomo, S., Milagre, T., Ribeiro, R. S., Pedro, A. R., Valente, A. (2024). Patient organisations’ views, motivations and experiences on patient involvement in cancer research : A pilot study in Portugal. BMJ Open, 14(1), e077444. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-077444

Ryf, C., Hofstetter, L., Clack, L., Hincapié, C. A. (2024). Involving patients and clinicians in the development of a randomised clinical trial protocol to assess spinal manual therapy versus nerve root injection for  patients with lumbar radiculopathy : A patient and public involvement project to  inform the SALuBRITY trial design. Research Involvement and Engagement, 10(1), 8.
https://doi.org/10.1186/s40900-023-00536-0

Scholz, B., Kirk, L., Warner, T., O’Brien, L., Kecskes, Z., Mitchell, I. (2024). From a Single Voice to Diversity : Reframing « Representation » in Patient Engagement. Qualitative Health Research, 10497323231221674. https://doi.org/10.1177/10497323231221674

Woolf, B., Vinson, A. H. (2024). Cultural health capital and patient partner recruitment into healthcare improvement work. Social Science & Medicine (1982), 341, 116500.
 https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2023.116500

Areia M., Dias L. P., Matos P., Figueiredo D., Neves A. L., da Costa  E. D.; Loureiro, Boechat J. L., Reis A. B., Simões P., Taborda-Barata L., Fonseca J. A., Sousa A. S. ; Jácome C. (2023). Public involvement in chronic respiratory diseases research: A qualitative study of patients’, carers’ and citizens’ perspectives. Health Expectations. 2023;27:e13917. https://doi.org/10.1111/hex.13917

Westerink, H. J., Oirbans, T., Garvelink, M. M., van Uden-Kraan, C. F., Zouitni, O., Bart, H. A. J., van der Wees, P. J., van der Nat, P. B. (2023). Barriers and facilitators of meaningful patient participation at the collective level in healthcare organizations : A systematic review. Health Policy (Amsterdam, Netherlands), 138, 104946. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2023.104946

Ali, A. Z., Wright, B., Curran, J. A., Newton, A. S. (2023). Review : Patient engagement in child, adolescent, and youth mental health care research—A scoping review. Child and Adolescent Mental Health, 28(4), 524‑535. https://doi.org/10.1111/camh.12615

Honap, S., Buisson, A., Danese, S., Beaugerie, L., Peyrin-Biroulet, L. (2023). Patient and Public Involvement in Research : Lessons for Inflammatory Bowel Disease. Journal of Crohn’s & Colitis, 17(11), 1882‑1891. https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjad090

Huml, R. A., Collyar, D., Antonijevic, Z., Beckman, R. A., Quek, R. G. W., Ye, J. (2023). Aiding the Adoption of Master Protocols by Optimizing Patient Engagement. Therapeutic Innovation & Regulatory Science, 57(6), 1136‑1147. https://doi.org/10.1007/s43441-023-00570-w

Kroll, T., Escorpizo, R. (2023). Editorial : Patient and public involvement in disability and rehabilitation research. Frontiers in Rehabilitation Sciences, 4, 1307386. https://doi.org/10.3389/fresc.2023.1307386

Moult, A., Baker, D., Aries, A., Bailey, P., Blackburn, S., Kingstone, T., Lwembe, S., Paskins, Z. (2023). Using the UK standards for public involvement to evaluate the public involvement sections of annual reports from NIHR managed research centres. Research Involvement and Engagement, 9(1), 109. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00517-3

Pellegrini, M., Chakravorty, S., Del Mar Manu Pereira, M., Gulbis, B., Gilmour-Hamilton, C., Hayes, S., de Montalembert, M., Inusa, B. P. D., Colombatti, R., Roy, N. B. (2023). Sickle cell disease : Embedding patient participation into an international conference can transform the role of lived experience. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(1), 341. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02951-8

Kemper, S., Bongers, M., Kupper, F., De Vries, M., Timen, A. (2023). Preferences for public engagement in decision-making regarding four COVID-19 non-pharmaceutical interventions in the Netherlands : A survey study. PloS One, 18(10), e0292119. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0292119

OTA International: The Open Access Journal of Orthopaedic Trauma 6(4):, December 2023. | DOI: 10.1097/OI9.0000000000000287

Aas, S. N., Distefano, M. B., Pettersen, I., Gravrok, B., Nordvoll, L. Y., Bjaastad, J. F., Grimsgaard, S. (2023). Patient and public involvement in health research in Norway : A survey among researchers and patient organisations. Research Involvement and Engagement, 9(1), 48. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00458-x

Aiyegbusi, O. L., McMullan, C., Hughes, S. E., Turner, G. M., Subramanian, A., Hotham, R., Davies, E. H., Frost, C., Alder, Y., Agyen, L., Buckland, L., Camaradou, J., Chong, A., Jeyes, F., Kumar, S., Matthews, K. L., Moore, P., Ormerod, J., Price, G., Saibnt-Cricq M., Stabton D., Walker A., Haroon S., Denniston A. K. Calvert, M. J. and TLC group (2023). Considerations for patient and public involvement and engagement in health research. Nature Medicine. https://doi.org/10.1038/s41591-023-02445-x

Auwal, F. I., Copeland, C., Clark, E. J., Naraynassamy, C., McClelland, G. R. (2023). A systematic review of models of patient engagement in the development and life cycle management of medicines. Drug Discovery Today, 28(9), 103702. https://doi.org/10.1016/j.drudis.2023.103702

Bacchini, F. (2023). Family reflections : Prematurity and the power of parent involvement in research. Pediatric Research. https://doi.org/10.1038/s41390-023-02727-7

Bhardwaj, T., Santulli, R. B. (2023). Developing a Novel Advance Planning Tool for Dementia Patient Participation in Scientific Research. The Journal of Clinical Ethics, 34(2), 138‑147. https://doi.org/10.1086/724312

Chen, R. C., Krebill, H., Kennedy, T., Douglas, S., Neufeld, K. L., Welch, D. R., Jernigan, C., Kimminau, K. S., Johnston, K., Hughes, J., Jensen, R. A. (2023). A community engagement training program for basic and translational cancer researchers. Cancer Causes & Control : CCC. 
https://doi.org/10.1007/s10552-023-01752-5

Conley, J. M., Cadigan, R. J., Davis, A. M., Juengst, E. T., Kuczynski, K., Major, R., Stancil, H., Villa-Palomino, J., Waltz, M., Henderson, G. E. (2023). The Promise and Reality of Public Engagement in the Governance of Human Genome Editing Research. The American Journal of Bioethics : AJOB, 23(7), 9‑16. https://doi.org/10.1080/15265161.2023.2207502

Milne, R., Aidid, U., Atutornu, J., Bircan, T., Boraschi, D., Costa, A., Henriques, S., Patch, C., Middleton, A. (2023). What Difference Can Public Engagement in Genome Editing Make, and for Whom? The American Journal of Bioethics : AJOB, 23(7), 58‑60. https://doi.org/10.1080/15265161.2023.2207545

Rebeiro Gruhl K., Lacarte S., Boucher M. (2023). Mainstream Integration of Mental Health Peer Support in Canada: A Mixed Method Study. Canadian Journal of Community Mental Health. 2 June 2023 https://doi.org/10.7870/cjcmh-2023-007

 Hatfield .D (2023). Conceptualising patient and public engagement and involvement (PPEI) for commissioning and designing health and care services as situated learning. Brighton University. DOI : https://doi.org/10.17033/DATA.00000303

Loubière, S., Loundou, A., Auquier, P., Tinland, A. (2023). Psychiatric advance directives facilitated by peer workers among people with mental illness: Economic evaluation of a randomized controlled trial (DAiP study). Epidemiology and Psychiatric Sciences, 32, E27. doi:10.1017/S2045796023000197

Hawkes, R. E., Sanders, C., Soiland-Reyes, C., Brunton, L., Howells, K., Cotterill, S., Bennett, C., Lowndes, E., Mistry, M., Wallworth, H., Bower, P. (2023). Reflections of patient and public involvement from a commissioned research project evaluating a nationally implemented NHS programme focused on diabetes  prevention. Research Involvement and Engagement, 9(1), 42. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00447-0 

Richards, D. P., Poirier, S., Mohabir, V., Proulx, L., Robins, S., Smith, J. (2023). Reflections on patient engagement by patient partners : How it can go wrong. Research Involvement and Engagement, 9(1), 41. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00454-1

 Hatfield D. (2023). Conceptualising patient and public engagement and involvement (PPEI) for commissioning and designing health and care services as situated learning. Brighton University. DOI : https://doi.org/10.17033/DATA.00000303

Nielssen, I., Ahmed, S., Zelinsky, S., Dompe, B., Fairie, P., Santana, M. J. (2023). Co-building a training programme to facilitate patient, family and community partnership on research grants : A patient-oriented research project. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policyhttps://doi.org/10.1111/hex.13763

Riches, L., Ridgway, L., Edwards, L. (2023). Co-learning commentary : A patient partner perspective in mental health care research. Research Involvement and Engagement, 9(1), 24. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00435-4  

Yous, M.-L., Ganann, R., Ploeg, J., Markle-Reid, M., Northwood, M., Fisher, K., Valaitis, R., Chambers, T., Montelpare, W., Légaré, F., Beleno, R., Gaudet, G., Giacometti, L., Levely, D., Lindsay, C., Morrison, A., Tang, F. (2023). Older adults’ experiences and perceived impacts of the Aging, Community and Health Research Unit-Community Partnership Program (ACHRU-CPP) for diabetes  self-management in Canada : A qualitative descriptive study. BMJ Open, 13(4), e068694. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-068694  

Agyei-Manu, E., Atkins, N., Lee, B., Rostron, J., Dozier, M., Smith, M., McQuillan, R. (2023). The benefits, challenges, and best practice for patient and public involvement in evidence synthesis : A systematic review and thematic synthesis. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy. https://doi.org/10.1111/hex.13787  

Bisson, M., Aubrey-Bassler, K., Chouinard, M.-C., Doucet, S., Ramsden, V. R., Dumont-Samson, O., Howse, D., Lambert, M., Schwarz, C., Luke, A., Rabbitskin, N., Gaudreau, A., Porter, J., Rubenstein, D., Taylor, J., Warren, M., Hudon, C. (2023). Patient engagement in health implementation research : A logic model. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy. https://doi.org/10.1111/hex.13782  

Burgher, T., Shepherd, V., Nollett, C. (2023). Effective approaches to public involvement in care home research : A systematic review and narrative synthesis. Research Involvement and Engagement, 9(1), 38. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00453-2  

Campbell, C. I., Chen, C.-H., Adams, S. R., Asyyed, A., Athale, N. R., Does, M. B., Hassanpour, S., Hichborn, E., Jackson-Morris, M., Jacobson, N. C., Jones, H. K., Kotz, D., Lambert-Harris, C. A., Li, Z., McLeman, B., Mishra, V., Stanger, C., Subramaniam, G., Wu, W., … Marsch, L. A. (2023). Patient Engagement in a Multimodal Digital Phenotyping Study of Opioid Use Disorder. Journal of Medical Internet Research, 25, e45556. https://doi.org/10.2196/45556  

Colomer-Lahiguera, S., Steimer, M., Ellis, U., Eicher, M., Tompson, M., Corbière, T., Haase, K. R. (2023). Patient and public involvement in cancer research : A scoping review. Cancer Medicine. https://doi.org/10.1002/cam4.6200  

Frith, L. (2023). Democratic Justifications for Patient Public Involvement and Engagement in Health Research : An Exploration of the Theoretical Debates and Practical Challenges. The Journal of Medicine and Philosophy, 48(4), 400‑412. https://doi.org/10.1093/jmp/jhad024  

Hinton, E. C., Fenwick, C., Hall, M., Bell, M., Hamilton-Shield, J. P., & Gibson, A. (2023). Evaluating the benefit of early patient and public involvement for product development and testing with small companies. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 26(3), 1159‑1169. https://doi.org/10.1111/hex.13731  

Husson, M., Dechartres, A., Ramdjee, B., Diverres, M., Zejli, T., L’henaff, M., Jehanno, E., Tubach, F., Caille, A. (2023). Patient and public involvement is suboptimal in randomized controlled trials addressing a chronic condition. Journal of Clinical Epidemiology, S0895-4356(23)00159-2. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2023.06.012  

Karlsson, A. W., Kragh-Sørensen, A., Børgesen, K., Behrens, K. E., Andersen, T., Kidholm, M. L., Rothmann, M. J., Ketelaar, M., & Janssens, A. (2023). Roles, outcomes, and enablers within research partnerships : A rapid review of the literature on patient and public involvement and engagement in health research. Research Involvement and Engagement, 9(1), 43. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00448-z  

McKenna, V. B., Sixsmith, J., Byrne, N. (2023). Patient public involvement (PPI) in health literacy research : Engagement of adults with literacy needs in the co-creation of a hospital-based health literacy  plan. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 26(3), 1213‑1220. https://doi.org/10.1111/hex.13736  

Mojadeddi, Z. M., Öberg, S., Rosenberg, J. (2023). Low degree of patient involvement in contemporary surgical research : A scoping review. Journal of Postgraduate Medicine. https://doi.org/10.4103/jpgm.jpgm_83_23  

Muir, R., Carlini, J., Crilly, J., Ranse, J. (2023). Patient and public involvement in emergency care research : A scoping review of the literature. Emergency Medicine Journal : EMJ, emermed-2022-212514. https://doi.org/10.1136/emermed-2022-212514  

Partridge, A., Hitchman, J., Savic, L., Shelton, C. L. (2023). How to plan, do and report patient and public involvement in research. Anaesthesia, 78(6), 779‑783. https://doi.org/10.1111/anae.15901  

Tanay, M. A., Diez de Los Rios de la Serna, C., Boland, V., Lopes, A. M. D. S., Wingfield, K., Chircop, D., Dornan, M., Suchodolska, G., Yıldız Aytaç, G., Kurt, B., Colomer-Lahiguera, S. (2023). Patient and public involvement in research : Reflections and experiences of doctoral cancer nurse researchers in Europe. European Journal of Oncology Nursing : The Official Journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102351. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102351  

Vinnicombe, S., Bianchim, M. S., Noyes, J. (2023). A review of reviews exploring patient and public involvement in population health research and development of tools containing best practice guidance. BMC Public Health, 23(1), 1271. https://doi.org/10.1186/s12889-023-15937-9  

Weiler-Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., Schneider, C. (2023). Good to know—This is PPIE! Development of a training tool for public and patient involvement and engagement in pediatric oncological research. Cancer Reports (Hoboken, N.J.), 6(6), e1835.
https://doi.org/10.1002/cnr2.1835  

Gaschignard M. (2023). «La perception des patients du partenariat-patient dans les pratiques orthophoniques en France». Rééducation Orthophonique. N° 293/294 – mars/juin, pp.367-372.   Fiand-Fontaine E. (2023). «Passer au partenariat patient : en pratique, comment faire ? De la perte de sens à la renaissance : témoignage personnel». Rééducation Orthophonique. N° 293/294 – mars/juin, pp.191-196.  

Emerson G. (2023).  Évaluation du logiciel ApiAppS, outil d’aide à la prescription mobile de santé . Thèse de médecine générale, faculté de médecine, Université Côte d’Azur.

Elliott, M. J., McCarron, T. L., Schick-Makaroff, K., Getchell, L., Manns, B., Fernandez, N. (2023). The dynamic nature of patient engagement within a Canadian patient-oriented kidney health research network : Perspectives of researchers and patient partners. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policyhttps://doi.org/10.1111/hex.13716

Abdou Oumarou M., Las Vergnas O., Messaadi N. (2022). Comment la réflexivité des malades est-elle envisagée par les professionnels de santé dans le cadre de l’accompagnement médical, Le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°5, pp. 9-38

Beer L. (2022). Patient partenaire et transfert dans le soin. Le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°5, pp. 39-44

Prebeg M., Patton M., Desai R., Smith M., Krause K., Butcher N., Monga S. (2022). From participants to partners: reconceptualising authentic patient engagement roles in youth mental health research. The Lancet Psychiatry online 13 December :https://doi.org/10.1016/S2215-0366(22)00428-X

Van Eeghen C., Hitt J. R., Pomeroy D. J., Reynolds P., Rose G. L., O’Rourke Lavoie J. (2022). Co-creating the Patient Partner Guide by a Multiple Chronic Conditions Team of Patients, Clinicians, and Researchers : Observational ReportJournal of General Internal Medicine37(Suppl 1), 73‑79. https://doi.org/10.1007/s11606-021-07308-0

Zannad, F., Chauhan, C., Gee, P. O., Hartshorne-Evans, N., Hernandez, A. F., Mann, M. K., Martinez, R., Mehran, R. (2022). Patient partnership in cardiovascular clinical trialsEuropean Heart Journal43(14), 1432‑1437. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehab835

Werba I., Brejon-Lamartinière N. (2021). « Le partenariat-patient dans la pratique orthophonique en France : état des lieux et perspectives », Glossa, n° 130, pp. 58-77

Bonardi C., Karcher B., Collazzo G., Barbaroux A., Balez E., Faure S., Halloy A., Flora L. (2021). « Partenariat avec les patients : les leçons d’une pandémie », Neuropsychologie, 13 (2), pp. 116-120.

Codsi M.-P., Karazivan P., Rouly G., Leclaire M., Boivin A. (2021). « Changing relationships: how does patient involvement transform professional identity? An ethnographic study« , British Medical Journal Open, 2021;11:e045520. doi: 10.1136/bmjopen-2020-045520

Bouabida K., Pomey M.-P., Cyr G., Aho-Glele U., Gomes Chaves B. (2021). « The paradoxical injunctions of partnership in care: Patient engagement and partnership between issues and challenges »,  Patient Experience Journal : Vol. 8: Iss. 1, article 2. DOI: 10.35680 / 2372-0247.1538

Barchewitz M., Charels M., Flora L., Gueroult-Accolas, L., Honoré S., Allenet .B, Hache G.(2021). »Connaissances et représentations sur le partenariat patient : enquête auprès des pharmaciens. » Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien

Pomey M.-P., Bush P. L., Demers-Payette O., L’Espérance A., Lochhead L., Ganache I., Roy D. (2020) « Developing recommendations for the diagnosis and treatment of Lyme disease: the role of the patient’s perspective in a controversial environment« . International Journal of Technology Assessment in Health Care. Publié en ligne par Cambridge University Press:  23 December 2020

Pétré B., Louis G., Voz B., Berkesse A., Flora L.(2020). »Patient partenaire : de la pratique à la recherche. » Santé publique, Vol. 32, N° 4, Juillet-août, pp. 371-374

Codsi M.-P. (2020). Les coulisses du partenariat patient : Comment le partenariat avec les patients change l’identité des professionnels de la santé ? Département de psychopédagogie et d’andragogie. Faculté des sciences de l’éducation / Faculté de médecine, Université de Montréal

Martineau J.-T., Minyaoui A., Boivin A. (2020). « Partnering with patients in healthcare research: a scoping review of ethical issues, challenges, and recommendations for practice« . BMC Med Ethics 21, 34  https://doi.org/10.1186/s12910-020-0460-0

Flora L. (2019). « Quand l’épreuve singulière de la vie avec la maladie devient processus de transformation d’un système de santé », in Chemins de la formation, Hors série, Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire, Paris : L’Harmattan, Université de Tours, pp.116-129.

Pétré B. (2019). « Patient partenaire: de la pratique à la recherche. Un regard de santé publique sur les tendances en matière de recherche sur le patient partenaire. », inContribution à l’état de l’art : Retour sur le 1er colloque International en France sur le partenariat de soin avec le patient à partir des communications et écoévaluations. Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université côte d’azur, pp. 312-334.

Ballesteros Gallego F., Martin C., Allard J., Anthony S. J., Dumez V., Hartell D., Hébert M.-J., Knoll F., West J. W, Wright L., Fortin M.-C. (2018). » Defining Future Research Priorities in Donation and Organ and Stem Cell Transplantation With Patients, Families, Caregivers, Healthcare Providers and Researchers Within the Canadian National Transplant Research Program ». Transplantation Direct;4: e360; doi: 10.1097/TXD.0000000000000791

Weber J.-C. (2018). Expérience, expertise, expérimentation. in Du malade passif au patient expert! Paris: édition de santé, pp. 173-185

Implication des patients dans la santé numérique


Young, A. E., Klein, B., Prestes, P. R., Browning, C. J., Bell, L. R., Charchar, F. J., Hall, C., Toms, M., Nguyen, H. V., Zhang, Q., Fiddes, L. N., Davison, T. E., Dickins, M., Harrison, T., & Thomas, S. A. (2025). Co-Design of a Digital Health Platform for Chronic Disease Management in Rural Settings Using a Person-Centered, Collaborative-Care Model : Protocol for a  3-Phase Mixed Methods StudyJMIR Research Protocols14, e77844. https://doi.org/10.2196/77844

Difrancesco, S., Bauert, MM, Lehmann, C., Häsler, S., Zhang, Y., Hirsch, S., Ackermann, P., Stockinger, K., Reif, M., Mathieu, S., Götz, A., Wicki, A., Krauthammer, M., et Witt, CM (2025). Conception et développement collaboratifs d’une application de santé numérique centrée sur le patient pour les soins de support en cancérologie : étude participativeJMIR Human Factors , 12.

Perlman, CM, Martin, L. et Elliott, J. (2025). Susciter l’idée géniale : l’importance de la co-conception par les patients des résultats des évaluations interRAIHealthcare Management Forum , 8404704251393901. 

Claessens A., Verkest E., Erbstein J.-J. (2025). Partenariat patient et nouvelles technologies : vers une amélioration des pratiques médicales ? Le partenariat de soin avec le patient: analyses. N°8, 1er semestre, pp. 24-51.

Coyle D., Ormandy P., Fernandes da Silva N., Davies S. (2025). Public and patient involvement (PPI) in the design, execution and dissemination of a trial : The BISTRO trial. Health Technology Assessment (Winchester, England), 1‑18. https://doi.org/10.3310/DOTR5903

Ma Y., Lessard D., Vicente S., Engler K., Rodriguez Cruz A., Laymouna M., Opal-COVID Patient Expert Committee, Hijal .T, Del Balso L., Thériault G., Paisible N., Kronfli N., Pomey M.-P., Peiris H., Barkati S., Brouillette M.-J., Klein M., Cox J., de Pokomandy A., Asselah J., Bartlett S. J., Lebouché B. (2025). Implementing a Patient Portal for the Remote Follow-Up of Self-Isolating Patients With COVID-19 Infection Through Patient and Stakeholder Engagement (the Opal-COVID Study): Mixed Methods Pilot Study. J Particip Med. Dec 4;16:e48194. doi: 10.2196/48194.

Caissie A., Lane J., Barber B., Chisholm S., Kildea J. (2024) Patient Engagement in the Implementation of Electronic Patient Reported Outcome (ePRO) Tools: The Experience of Two Early Adopter Institutions in the pan-Canadian Radiotherapy PRO Initiative. Clinical Oncology. DOI: https://doi.org/10.1016/j.clon.2024.103745

Hashim, J., Luna Puerta, L., Foong, P. S., Tai, E. S., Yi, H., Smith, H. E. (2024). Codesigning a Digital Type 2 Diabetes Risk Communication Tool in Singapore : Qualitative Participatory Action Research Approach. JMIR Formative Research, 8, e50456. https://doi.org/10.2196/50456

Guala, M. M., Bikic, A., Bul, K., Clinton, D., Nielsen, A. S., Nielsen, H. N., Scarpelli, M., Schneider, L., Christiansen, R. (2024). An in-depth understanding of stakeholders’ experiences about their participation in the co-production of ’Maze Out’ : A serious game for the treatment of eating  disorders. Journal of Eating Disorders, 12(1), 178. https://doi.org/10.1186/s40337-024-01136-3

Coulston, F., Spittle, A., McDonald, C., Toovey, R., Cameron, K. L., Attard, K., Binstock, L., Fletcher, I., Delaney, A., Murphy, T., Keating, C., Sellick, K. (2024). Development and Evaluation of a Framework for Authentic Online Co-Design : Partnership-Focussed Principles-Driven Online Co-Design. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(4), e14138. https://doi.org/10.1111/hex.14138

Levy L., Dadich A., Lowe K.(2024). The Potential for Digital Health to Reframe the Role of Compassion. in Patient Experience Innovation perspectives in the health ecosystem », London :Editions Wiley, pp. 211-226.

Best S., Dadich A.,  Williams S. (2024). Professional, Team and Digital Identity: The Impact

on Patient Experience.  in  « Experience in Health Innovation : Ephemeral Fashions or New Paradigm ? – Crossed perspectives in the health ecosystem », London :Editions Wiley, pp 89-105

Debenham, J., Birrell, L., Newton, N. C., Devine, E. K., Champion, K. E., Stapinski, L. A., Kershaw, S., Arunogiri, S., Teesson, M., Stockings, E. (2024). Co-design of digital public health substance use resources : A collaboration between young people and experts. Health Promotion Journal of Australia : Official Journal of Australian Association of Health Promotion Professionals.
 https://doi.org/10.1002/hpja.874

Dang, T. H., Wickramasinghe, N., Forkan, A. R. M., Jayaraman, P. P., Burbury, K., O’Callaghan, C., Whitechurch, A., Schofield, P. (2024). Co-Design, Development, and Evaluation of a Mobile Solution to Improve Medication Adherence in Cancer : Design Science Research Approach. JMIR Cancer, 10, e46979. https://doi.org/10.2196/46979

van Schelven, F., van Weele, M., van der Meulen, E., Wessels, E., Boeije, H. (2024). Patient and public involvement in the development of the digital tool MyBoT to support communication between young people with a chronic condition and care  providers. Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 27(2), e14003. https://doi.org/10.1111/hex.14003

Bertelsen, N., Dewulf, L., Ferrè, S., Vermeulen, R., Schroeder, K., Gatellier, L., Sargeant, I., Luzuriaga, D., Chapman, H., Brooke, N. (2024). Patient Engagement and Patient Experience Data in Regulatory Review and Health Technology Assessment : A Global Landscape Review. Therapeutic Innovation & Regulatory Science, 58(1), 63‑78. https://doi.org/10.1007/s43441-023-00573-7

Khanal, V., Shaw, T., Wills, E., Wakerman, J., Russell, D. J. (2024). Co-design of digital health technologies in Australian First Nations communities. The Lancet. Digital Health, 6(2), e90. https://doi.org/10.1016/S2589-7500(23)00251-0

 Flora L., Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2023). « L’aide à la prescription d’application mobiles de santé : Une innovation dans et par la relation médecin patient », dans L’expérience dans l’Innovation en santé : modes éphémères ou nouveau paradigme ? – Regards croisés dans l’écosystème de la santé ». Londres : Iste.

Bertelsen, N., Dewulf, L., Ferrè, S., Vermeulen, R., Schroeder, K., Gatellier, L., Sargeant, I., Luzuriaga, D., Chapman, H., Brooke, N. (2023). Patient Engagement and Patient Experience Data in Regulatory Review and Health Technology Assessment : A Global Landscape Review. Therapeutic Innovation & Regulatory Science. https://doi.org/10.1007/s43441-023-00573-7  

Keogh, A., Mc Ardle, R., Diaconu, M. G., Ammour, N., Arnera, V., Balzani, F., Brittain, G., Buckley, E., Buttery, S., Cantu, A., Corriol-Rohou, S., Delgado-Ortiz, L., Duysens, J., Forman-Hardy, T., Gur-Arieh, T., Hamerlijnck, D., Linnell, J., Leocani, L., McQuillan, T., Neatour I ?, Polhémus A., Remmele W., Saraiva I., Scott K., Sutton N., Van den Brande K., Vereijken B., Wohlrab M.,  Rochester, L. (2023). Mobilizing Patient and Public Involvement in the Development of Real-World Digital Technology Solutions : Tutorial. Journal of Medical Internet Research, 25, e44206. https://doi.org/10.2196/44206 

Lammons, W., Silkens, M., Hunter, J., Shah, S., Stavropoulou, C. (2023). Centering Public Perceptions on Translating AI Into Clinical Practice : Patient and Public Involvement and Engagement Consultation Focus Group Study. Journal of Medical Internet Research, 25, e49303. https://doi.org/10.2196/49303 

Voorheis, P., Petch, J., Pham, Q., Kuluski, K. (2023). Maximizing the value of patient and public involvement in the digital health co-design process : A qualitative descriptive study with design leaders and  patient-public partners. PLOS Digital Health, 2(10), e0000213.
 https://doi.org/10.1371/journal.pdig.0000213 

Whale J. L., Pomey M.-P.(2023). Editorial: Where to from here: Advancing patient and public involvement in health technology assessment (HTA) following the COVID-19 pandemic. Fontiers in medical technology, 9 March,  https://doi.org/10.3389/fmedt.2023.1168278

Jackson M., Clovin T., Montiel C., Bogdanova E., Côté C., Descoteaux A., Wong C., Dumez V., Pomey M.-P (2023). Adopting a learning pathway approach to patient partnership in telehealth: A proof of concept. journal Preproof. telehealth: https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2023.100223

Babatunde, S., Ahmed, S., Santana, M. J., Nielssen, I., Zelinsky, S., Ambasta, A. (2023). Working together in health research : A mixed-methods patient engagement evaluation. Research Involvement and Engagement, 9(1), 62. https://doi.org/10.1186/s40900-023-00475-w

Dalko, K., Kraft, B., Jahn, P., Schildmann, J., Hofstetter, S. (2023). Cocreation of Assistive Technologies for Patients With Long COVID: Qualitative Analysis of a Literature Review on the Challenges of Patient Involvement in  Health and Nursing Sciences. Journal of Medical Internet Research, 25, e46297. https://doi.org/10.2196/46297

King-Mullins, E., McElroy, I. E. (2023). Social media for patient engagement. Surgery, S0039-6060(23)00432-4. https://doi.org/10.1016/j.surg.2023.07.005

Jakab, I., Dimitrova, M., Houÿez, F., Bereczky, T., Fövényes, M., Maravic, Z., Belina, I., Andriciuc, C., Tóth, K., Piniazhko, O., Hren, R., Gutierrez-Ibarluzea, I., Czech, M., Tesar, T., Niewada, M., Lorenzovici, L., Kamusheva, M., Manova, M., Savova, A., … Kaló, Z. (2023). Recommendations for patient involvement in health technology assessment in Central and Eastern European countries. Frontiers in Public Health, 11, 1176200. https://doi.org/10.3389/fpubh.2023.1176200

Sá-Sousa, A., Rodrigues, T., Fernandes, S., Santos, A. M., Garcia-Lema, I., Costa, E. D., Chaves Loureiro, C., Boechat, J. L., Baía Reis, A., Figueiredo, D., Fonseca, J. A., Neves, A. L., Jácome, C. (2023). ConectAR: Collaborative network of patients with asthma and carers actively involved in health research : A protocol for patient and public involvement. European Annals of Allergy and Clinical Immunology, 55(4), 180‑188. https://doi.org/10.23822/EurAnnACI.1764-1489.249

Almutairi, N., Vlahu-Gjorgievska, E., Win, K. T. (2023). Persuasive features for patient engagement through mHealth applications in managing chronic conditions : A systematic literature review and meta-analysis. Informatics for Health & Social Care, 48(3), 267‑291. https://doi.org/10.1080/17538157.2023.2165083

Chee, A., Abdel-Rasoul, M., Zoretich, K., Diaz, K., Noria, S. F. (2023). Bariatric Patient Engagement in a Pre-surgery Virtual Patient Navigation Platform (VPNP). Obesity Surgery. https://doi.org/10.1007/s11695-023-06558-7

Vallis M., Ryan H., Berard L., Cosson E., Kristensen F. B., Levrat-Guillen F., Nicolas Naiditch, Rabasa-Lhoret R., Polonsky W. ( 2023). How Continuous Glucose Monitoring Can Motivate Self-management: Can Motivation Follow Behaviour? Canadian Journal of Diabetes, Vol. 47, Issue 5, pp. 435-444. Bavngaard, M. V., Lüchau, E. C., Hvidt, E. A., Grønning, A. (2023). Exploring patient participation during video consultations : A qualitative study. Digital Health, 9, 20552076231180680.  https://doi.org/10.1177/20552076231180682 

Reno, J. E., Ong, T. C., Voong, C., Morse, B., Ytell, K., Koren, R., Kwan, B. W. (2023). Special Section Patient Engagement in Informatics : Engaging patients and other stakeholders in « designing for dissemination » record linkage methods and tools. Applied Clinical Informatics. 
https://doi.org/10.1055/a-2105-6505 

Turner, J. H. (2023). Cancer Care by Committee to be Superseded by Personal Physician-Patient Partnership Informed by Artificial Intelligence. Cancer Biotherapy & Radiopharmaceuticals. 
https://doi.org/10.1089/cbr.2023.0058 

Ahn J, Lee K-E. (2023). Experiences of young women with breast cancer in peer support activities and the need for a metaverse-based peer support program: A qualitative study, AsiaPacific Journal of Oncology Nursing, https://doi.org/10.1016/j.apjon.2023.100253.

Wale, J. L., Pomey, M.-P. (2023). Editorial : Where to from here : Advancing patient and public involvement in health technology assessment (HTA) following the COVID-19 pandemic. Frontiers in Medical Technology5, 1168278. https://doi.org/10.3389/fmedt.2023.1168278

Lai M.-C. (2023). Pour un développement éthique de l’IA en santé : réflexion pour la construction d’un cadre éthique opérationnel à travers l’exemple de l’oncologie médicale. Thèse de doctorat en éthique médicale, Université Paris-Cité.

Mbanza E.-C. (2022). « La participation des patients : défis et enjeux de la co-innovation en santé connectée ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses : Université Côte d’azur, N°4, pp. 39-72

Flora L., Darmon D., Darmoni S., Grosjean J., Simon C., Hassanaly P., Dufour J.-C. (2022). « Innover par l’aide à la décision dans la relation médecin-patient d’application mobiles : la recherche ApiAppS ». Le partenariat de soin avec le patient : analyses : Université Côte d’azur, N° 4, pp. 73-94.

Banerjee S., Alsop P., Jones L., Cardinal R. N. (2022). Patient and public involvement to build trust in artificial intelligence : A framework, tools, and case studiesPatterns (New York, N.Y.)3(6), 100506.

Pinho-Gomes A.-C., Stone J., Shaw T., Heath A., Cowl J., Norburn L., Thomas V., Scott S. (2022). Values, principles, strategies, and frameworks underlying patient and public involvement in health technology assessment and guideline development : A scoping review. International Journal of Technology Assessment in Health Care38(1), e46.

Adamson P. C. (2022). My Patient PortalAnnals of Internal Medicinehttps://doi.org/10.7326/M22-0544

Harrington K., Craven M.-P. , Wilson M. L. , Landowska A. (2022). «  Perceptions of Cognitive Training Games and Assessment Technologies for Dementia: Acceptability Study With Patient and Public Involvement Workshops ». JMIR Serious Games 2022;10(2):e32489, doi: 10.2196/32489

Osmanlliu E., Paquette J., Grenier AD., J., Rodriguez Duarte M.A., Bédard S., De Marcellis-Warin N., Zhegu M., Régis, C., Bouthillier M.-E., Lewis P. et al.(2022) Fantastic perspectives and where to find them: involving patients and citizens in digital health researchRes Involv Engagem 8, 37 . https://doi.org/10.1186/s40900-022-00374-6

Osmanlliu E., Paquette J., Rodriguez Duarte M.A., Bédard S., De Marcellis-Warin N., Zhegu M., Régis, C., Bouthillier M.-E., Grenier A.-D., Lewis P. et al. (2022). Public Perspectives on Exposure Notification Apps: A Patient and Citizen Co-Designed StudyJ. Pers. Med. 2022, 12, 729. https://doi.org/10.3390/jpm12050729

Bouabida K., Malas K., Talbot A., Desrosiers ME., Lavoie F., Lebouché B., Taghizadeh N., Normandin L., Vialaron C., Fortin O., Lessard D., Pomey M-P. (2022) Healthcare professionals’ perspectives on the use of remote patient-monitoring platforms during the COVID-19 pandemic: a cross-sectional study. publication à J. Pers. Med. https://www.mdpi.com/2075-4426/12/4/529.

De Groot K., Douma J., Paans W., Francke, A. L. (2022). Patient participation in electronic nursing documentation : An interview study among home-care patientsHealth Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policyhttps://doi.org/ 10.1111/hex.13492

Khanijahani A., Akinci N., Quitiquit E. (2022). A Systematic Review of the Role of Telemedicine in Blood Pressure Control : Focus on Patient Engagement. Current Hypertension Reports, 1‑12. https://doi.org/ 10.1007/s11906-022-01186-5

Fritz B. A., Ramsey B., Taylor D., Shoup J. P., Schmidt J. M., Guinn M., Maddox T. M. (2022). « Association of Race and Neighborhood Disadvantage with Patient Engagement in a Home-Based COVID-19 Remote Monitoring Program« . Journal of General Internal Medicine37(4), pp. 838‑846.
 https://doi.org/10.1007/s11606-021-07207-4

Idris M. Y., Korin M., Araya F., Chowdhury S., Medina P., Cruz L., Hawkins T.-R., Brown H., Claudio L. (2022). « Including the Public in Public eHealth : The Need for Community Participation in the Development of State-Sponsored COVID-19-Related Mobile Apps« . JMIR MHealth and UHealth10(3), e30872. https://doi.org/10.2196/30872

Lee C. (2022). « Leveraging App Technologies to Boost Patient Engagement ». Compendium of Continuing Education in Dentistry (Jamesburg, N.J. : 1995)43(3), pp. 124‑125.

Smithson M., McLeod M. C., Theiss L., Shao C., Kennedy G., Hollis R., Chu D. I., Hardiman K. M. (2022). « Ileostomy Patients Using Patient Engagement Technology Experience Decreased Length of Stay« . Journal of Gastrointestinal Surgery : Official Journal of the Society for Surgery of the Alimentary Tract26(3), pp. 635‑642. https://doi.org/10.1007/s11605-021-05158-z

Diehl T. M., Barrett J. R., Van Doorn R., Cherney Stafford L. M., Hanlon B. M., Weber S. M., Voils C. I., Abbott D. E. (2022). « Promoting patient engagement during care transitions after surgery using mobile technology : Lessons learned from the MobiMD pilot study« . Surgeryhttps://doi.org/10.1016/ j.surg.2021.12.018

Luderer H., Chiodo L., Wilson A., Brezing C., Martinez S., Xiong X., Gerwien R., Imbert B., Deeg M., Maricich Y., Campbell A. (2022). « Patient Engagement With a Game-Based Digital Therapeutic for the Treatment of Opioid Use Disorder : Protocol for a Randomized Controlled Open-Label, Decentralized Trial« . JMIR Research Protocols11(1), e32759. https://doi.org/10.2196/32759

Knowles S. E., Allen D., Donnelly A., Flynn J., Gallacher K., Lewis A., McCorkle G., Mistry M., Walkington P., Brunton L. (2022). « Participatory codesign of patient involvement in a Learning Health System : How can data-driven care be patient-driven care? » Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy25(1), pp.103‑115. https://doi.org/10.1111/hex.13345

Wu, D., An, J., Yu, P., Lin, H., Ma, L., Duan, H., Deng, N. (2021). Patterns for Patient Engagement with the Hypertension Management and Effects of Electronic Health Care Provider Follow-up on These Patterns : Cluster Analysis. Journal of Medical Internet Research23(9), e25630. https://doi.org/ 10.2196/25630

Aalam A., Osman K., Martini A. (2021). « Telehealth adoption and patient engagement » in A Practical Guide to Emergency Telehealth, Neal Sikka edition, Oxford, pp. 39-50

Bidonde J., Vanstone M., Schwartz L., Abelson J. (2021).  » An institutional ethnographic analysis of public and patient engagement activities at a national health technology assessment agency« . International Journal of Technology Assessment in Health Care, 37, e37, pp.17. https://doi.org/ 10.1017/S0266462321000088

Lampa E., Sonnentheil B., Tökés A., Warner, G. (2021). What has the COVID-19 pandemic taught us about conducting patient and public involvement remotely ? Insights from a series of digital meeting observationsResearch Involvement and Engagement7(1), 73.

Smithson M., McLeod M. C., Theiss L., Shao C., Kennedy G., Hollis R., Chu D. I., Hardiman K. M. (2021). Ileostomy Patients Using Patient Engagement Technology Experience Decreased Length of Stay. Journal of Gastrointestinal Surgery : Official Journal of the Society for Surgery of the Alimentary Tracthttps://doi.org/10.1007/s11605-021-05158-z

Nos gestes, nos soins

Accéder au site des artistes en cliquant ici

La recherche « Nos gestes, nos soins » est une recherche performance qui vise à créer de nouvelles archives du soin. Pour réalisé cet objectif, elle réunit deux documentalistes diplômés du master dans ce domaine de l’université Paris Cité, une anthropologue artiste, Yohana Benattar et une philosophe tout autant caractérisée, Hanga Toth, des patientes partenaires et une personne vivant avec un handicap visuel associé à un danseur de l’opéra de Paris, Simon Leborgne.

La recherche est menée avec un comité scientifique composé de médecins, patients partenaires et chercheurs de sciences humaines et sociales participants aux action du CI3P, du groupe CHERPA PA-tient-CHERcheurs lui même associé au LAPCOS d’Université Côte d’Azur.

Depuis la création de cette recherche, plusieurs résidences ont eu lieu à la Villa Arson d’Université Côte d’Azur, mais également à Malakoff en région parisienne. De nombreuses communications et performance ont été proposées tant en France qu’au Québec ou sera de nouveau en résidence les deux documentaristes en août 2023 dans le cadre de l’école d’été Art, santé et Culture qui questionnera les relations pour quels bénéficies, à l’invitation de l’institut universitaire de gériatrie de l’université de Montréal.

Les écoles d’été qui invitent cette recherche originale car à l’été 2022, c’était l’école d’été de la faculté de médecine de Lyon Est qui a accueilli cette recherche performance

Les liens avec le Québec ne sont pas non plus une première car à l’occasion de la venue à Nice de la délégation québécoise du Laboratoire Associé International de l’Université Laval à Québec, il a été proposé une performance documentaire- débat à la Villa Arson de Nice le mardi 18 octobre

À l’occasion de la venue à Nice de cette délégation, l’association Étrangères, a eu le plaisir de proposer une performance documentaire (danse et vidéo) en présence de Simon Le Borgne, danseur de l’Opéra de Paris, autour du projet Nos gestes, nos soins.

Cette performance était suivie d’une discussion entre le public et les membres du collectif (artistes, chercheurs, professionnels de santé et patients) à propos de la visibilisation de la vie avec une maladie chronique et/ou un handicap.

Cet événement était proposé dans le cadre du partenariat entre l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec. Depuis 2017, le Laboratoire Associé International lie l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec, et intègre les activités prévues par le laboratoire de recherche de la Villa Arson. Sa mission principale est de faire de la création artistique un outil d’investigation sociale et sociétale, avec une attention particulière portée à des sujets actuels, aux approches transdisciplinaires et aux nouvelles opportunités techniques et méthodologiques offertes par la technologie et les sciences appliquées. Nos gestes, nos soins fait partie du premier des quatre axes de ce partenariat franco-canadien : Art, care, (re)médiation.

L’association Etrangères a été fondée en juin 2022 dans le but de soutenir des projets menés par des artistes et des chercheurs dans une démarche interdisciplinaire

Nos gestes, nos soins est un projet porté par Étrangères, entre cinéma documentaire, danse contemporaine et recherche en sciences sociales. Il est co-réalisé par Yohana Benattar, documentariste, et Hanga Toth, artiste visuelle, en collaboration avec Simon Le Borgne, danseur à l’Opéra de Paris et chorégraphe, ainsi qu’un collectif de chercheurs en humanités médicales et sciences sociales, des patients partenaires issus de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient au sein duquel le projet à initialement été présenté, à et des professionnels de
santé (médecins, infirmières, étudiants).

Soutiens et partenaires

Nos gestes, nos soins est soutenu par des institutions artistiques et scientifiques, notamment par la Villa Arson (Ministère de la Culture), le Département d’Enseignement et de Recherche de Médecine Générale de l’Université Côte d’Azur via son Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et les Publics (CI3P).

Le projet bénéficie d’une aide du gouvernement français, gérée par l’Agence Nationale de la Recherche au titre du projet Investissements d’Avenir UCAJEDI portant la référence n° ANR-15-IDEX-01. Le projet est également soutenu par la Ménagerie de verre via le dispositif Studio Lab, a bénéficié d’une résidence à la Maison Artagon, et accompagné par l’association Jour et Nuit Culture (Ville de Paris) et l’association l’Oeil des Moulins (Université Paris-Diderot- Pairs cité).

Elle est également soutenu dans le cadre d’un projet avec le Centre de santé universitaire du quartier niçois de Saint Angély d’Université Côte d’Azur, qui a la particularité d’être autant ouverts aux étudiants , universitaires qu’aux habitant du quartier par l’Agence Régional e de santé régional et de la région

Contact presse : Sylvana Lefevre – 06 17 44 86 47 – Contact courriel

DERMG

Le CI3P est une entité du Département d’Enseignement et de recherche en médecine Générale et de ce fait participe par l’implication de patients, de proches et de tandems de partenariat médecin-patient dans la recherche à majoritairement à travers l’accompagnement de thèse en médecine générale.

Depuis 2020 , différentes actions ont été mises en oeuvre :

  • Implication de patients partenaire à diverses thèse dans le cadre d’entretiens, d’évaluation d’application mobiles de santé (Recherche ANR); de mise en situation dans le cadre de relation médecin-patients;
  • Participation à des jurys de thèse de médecine générale;
  • Participation au jury du prix de la thèse en médecine générale;
  • Participation des patients partenaires à des travaux de thèses de médecine générale et d’accompagnement de thèses
  • Participation à de la recherche formation autour de dispositifs d’Examen Clinique Observable Structuré (ECOS) dans le cadre de la réforme de second cycle des études de médecine
  • Participation et coordination de la rédaction d’un chapitre sur la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec le patients publié en 2022 dans un manuel de médecine générale (Bouchez et al, 2022)
  • Participation à un projet de recherche formation sur l’enseignement des pratiques collaboratives interprofessionnelles en partenariat avec le patient mené avec Université Côte d’Azur et la faculté de pharmacie de l’université Aix Marseille, iES-COllab
  • Participation depuis 2023 à une mission de diffusion de la connaissance sur l’enseignement des pratiques collaboratives interprofessionnelles en partenariat avec le patient mandaté successivement par le Collège international des Doyens de facultés de Pharmacie des universités francophones (CIDPharmeF), du Collège international des Doyens de faculté de médecine des universités francophones (CIDMEDF) des de l’Assemblée des président d’Universités Francophone (AUF)
  • Démarche de nouvelles pratiques du soin par la mise en place de tandems de partenariat professionnels de santé patients en milieux de soin comme en éducation thérapeutique du patient (ETP)
  • Depuis 2022, accompagnement dans l’exercice par de la recherche action à l’exercice de tandems de partenariat médecin patient partenaire en soins primaires.
  • Depuis 2023, le CI3P participe au développement d’une base de données de recherche en soins primaires, P4DP, un projet mené par et à partir du DERMG.
  • 2024: La troisième session du jury de prix de la thèse de médecine générale auquel participe des patients partenaires a évalué et identifié la thèse primée. Un article a été publié sur le processus mis en place (Flora et al, 2023).
  • Depuis 2023: Le CI3P participe au développement d’une base de données de recherche en soins primaires sur le territoire national, P4DP, un projet mené par et à partir du DERMG, en participant au comité de pilotage.
  • Depuis 2023: Recherche action sur l’analyse de pratique des patients partenaires impliqués en milieux de soins sous le prisme de la clinique de l’activité, une recherche menée en miroir avec le CI3P et le Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de l’Université de Montréal (IUGM).
  • 2025 : La recherche menée de janvier 2022 à janvier 2025, coorganisée par des universités de 4 états membres de l’Union Européenne financée par ERASMUS + immersion 360° est mise à disposition de tous citoyens tout en ciblant les étudiants en sciences de la santé de l’Union Européenne, (sous titré en 4 langues) de cette plateforme autonome d’apprentissage de la compétence de communication en pédiatrie et d’introduction à la collaboration interprofessionnelle en partenariat avec les patient et le proche. Une plate forme et ses outils méthodologique disponible sur l’application mobile Avec P.
  • 2025: Huit thèses de médecine générale, l’une a été soutenue en septembre et portait sur la pertinence d’un outils d’aide à la décision dans la prévention du cancer du sein; deux autres questionnent l’utilisation d’une intelligence artificielle générative au coeur de la consultation de médecine générale; une autre porte sur les besoins des personnes âgées dépendantes de 75 ans et plus, nécessitant un suivi médical à domicile sur le territoire du 06200 Nice et Colomars (Thèse codirigée par une professeure de médecine générale et une patiente partenaire ave le CI3P); une autre a pour thème en pédagogie médicale, l’étude d’impact des stations d’Examens Clinique Objectifs Structurés formatifs (ECOS) mis en place à l’externat en fin de stage de médecine générale (thèse codirigée avec un patient partenaire avec le CI3P); deux autres thèses de médecine générale sont initiées sur les Groupes d’Entraînement à l’Analyse de Situations Professionnelles (GEASP) effectuées lors du dernier exercice académique en partenariat avec les patients partenaires formateurs, la dernière questionne le fardeau de l’inobservance des traitements rationalisés.

Une recherche intervention sur l’exercice du soin par des tandems de partenariat médecin-patient en milieu clinique iniité e en 2022

Avec à l’automne 2023 une première thèse soutenue sur un tandem de partenariat médecin-patient en soins primaires

Burel L. (2024). Le tandem de partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformatrice. Thèse d’exercice de médecine. Université côte d’azur.

La recherche performance sur un nouvel archivage du soin « Nos gestes, nos soins » menée depuis 2021

La participation au prix de la thèse de médecine générale

Quelques illustrations des recherches menées sur l’aide à la prescription d’applications mobile de santé

les CI3P et DERMG sont également à travers leur deux codirecteurs (médecin-patient) membres de l’équipe RETInES comme l’ensemble des enseignants chercheurs du DERMG.

Tout comme un autre tandem médecin patient composé du patient codirecteur du CI3P et du spécialiste en pédagogie du DERMG Stéphane Munck participe à une recherche ERASMUS+ dans le cadre de l’Union Européenne, « SIMUCARE Immersion 360°« .

ou encore cette rencontre initiée au sein du Diplôme Universitaire Art du Soin en partenariat avec le patient qui a lancé avec l’assentiment de patientes étudiant dans cette formation (dont l’une était devenue membre de l’équipe pédagogique) la recherche intitulée en 2022  » Nos gestes, nos soins’

Un projet de recherche « Nos gestes, nos soins  » préalablement intitulé « Corps en soin.s » en phase exploratoire. C’est dans le cadre d’un projet de recherche-création pluridisciplinaire (art documentaire, danse, sciences sociales, médecine), qu’est en cours de constitution d’un collectif composé de patient.e.s partenaires, chercheurs, anthropologue et philosophe réalisatrice de documentaires et artistes, un danseur de l’Opéra de Paris.

Une recherche qui a communiquée à la faculté de médecine de Strasbourg, mais égalelement à la faculté de médecine de Lyon dans le cadre de l’école d’été 2022, au MUCEM de Marseille

Un projet pour lequel l’équipe de partenaires de recherche ont été en résidence à la Villa Arson au printemps 2022. Un projet qui a pris une dimension internationale avec l’Université Laval de Québec au Canada lorsque, à l’occasion de la venue à Nice, de la délégation québécoise du Laboratoire Associé International, l’association Étrangères a eu le plaisir de proposer une performance documentaire (danse et vidéo) en présence de Simon Le Borgne, danseur de l’Opéra de Paris, autour de la recherche création « Nos gestes, nos soins. Cette performance était suivie d’un échange avec le public, entre le public et les membres du collectif (artistes, chercheurs, professionnels de santé et patients) à propos de la mise en lumière de la vie avec une maladie chronique et/ou un handicap.

La dimension internationale à continué de se développer en 2023 avec l’invitation à résidence à l’été 2023 par l’Université de Montréal, dans le cadre de l’école d’été Art, santé et Culture, également au Québec.

Accéder au site du projet en cliquant ici

La recherche « Nos gestes, nos soins » prépare une prochaine session fin novembre en vue d’une création à proposer en 2024 avec le centre de santé Universitaire ouvert aux habitants du quartier ou se trouve le campus et le centre de santé

Cet événement était proposé dans le cadre du partenariat entre l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec.

Depuis 2017, le Laboratoire Associé International lie l’Université Côte d’Azur et l’Université Laval à Québec, et intègre les activités prévues par le laboratoire de recherche de la Villa Arson. Sa mission principale est de faire de la création artistique un outil d’investigation sociale et sociétale, avec une attention particulière portée à des sujets actuels, aux approches transdisciplinaires et aux nouvelles opportunités techniques et méthodologiques offertes par la technologie et les sciences appliquées. Nos gestes, nos soins fait partie du premier des quatre axes de ce partenariat franco-canadien : Art, care, (re)médiation.

L’association Etrangères a été fondée en juin 2022 dans le but de soutenir des projets menés par des artistes et des chercheurs dans une démarche interdisciplinaire

Nos gestes, nos soins est un projet porté par Étrangères, entre cinéma documentaire, danse contemporaine et recherche en sciences sociales. Il est co-réalisé par Yohana Benattar, documentariste, et Hanga Toth, artiste visuelle, en collaboration avec Simon Le Borgne, danseur à l’Opéra de Paris et chorégraphe, ainsi qu’un collectif de chercheurs en humanités médicales et sciences sociales, des patients partenaires issus de la formation à l’Art du Soin en partenariat avec le patient au sein duquel le projet à initialement été présenté en juin 2021, à et des professionnels de santé (médecins, infirmières, étudiants). Lire la suite…

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est image_2022-05-25_173354521.png.
L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est bandeau_Villa_Arson.jpg.

C’est initialement en partant du vécu de patient.e.s chroniques et d’aidant.e.s proches, que s’est élaboré avec des cinéastes et des danseurs par la réflexion à une grammaire du soin singulière à chacun pour créer des images et une performance chorégraphique. Tout le processus sera développé en collaboration et permet de créer des matériaux au fur et à mesure de la création (enregistrements sonores, vidéos, articles scientifiques et représentations dansées). Quelques patientes, diplômées depuis le 11 juin dernier du DU à l’Art du Soin en partenariat avec le patient et avec le patient ont déjà eu un premier entretien concernant ce projet. 

`Résumé :“Si tu sais faire passer la douleur” est une proposition de recherche-création mêlant cinéma documentaire et performance de danse en partant des vécus singuliers de trois personnes atteintes de maladie chronique. Le film documentaire suit le processus d’archivage de leurs gestes quotidiens de soins et de transposition par un danseur. Comment chacun et chacune est affecté par la rencontre des vécus, des matières et des disciplines ? (3) (4)

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est Recherche_Corps_et_soin_2021-1024x740.jpg.
Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont
elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi
». (…)
La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses
différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017

Références bibliographiques

Burel L. (2024). Le tandem partenariat médecin généraliste-patient partenaire : une expérience transformative. Thèse d’exercice de médecine, Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.

Bouchez T., Rousseau A., Fiquet L., Meury P., Flora L. Virot G., Bardet J.-D.,  » Coopération interprofessionnelle, organisation pluriprofessionnelle. Médecine générale pour le praticien. Issy les Moulineaux, Elsevier-Masson, pp. 517-525.

Flora L., Benattar J.-M., Ravot M., Darmon D. (2022). « Une entité dédiée à la mobilisation des patients au cœur d’une faculté de médecine : Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), point d’étape« . Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp. 14-16.

- Guillot N., Flora L., Benattar J.-M., Ravot M., Pouillon M., Fauré S., Gasperini F., Rubinstein S., Filali S., Rousselin L., Bouchez T., Pop C., Darmon D. « (2022). « La participation à la réforme du 2ème cycle des études de médecine à travers les ECOS mobilisant des patients formateurs et du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) et des étudiants en médecine ». Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp. 43-44.

- Flora L., Bouchez T., Ravot M., Darmon D. (2022). »L’accompagnement de thèse de médecine générale avec des patients, nouvelle piste pédagogique de partenariat de soin avec le patient« . Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp.45-46.

- Flora L., Benattar J.-M., Darmon D., (2022). « La participation des patients formateurs au Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) en temps de covid-19« .Les actes du 3ème Colloque interuniversitaire sur l’engagement des patients dans la formation médicale, pp. 47-48.

Services hospitaliers

1. Depuis 2022, deux tandems de partenariat médecin-patiente, soit l’ensemble des médecins spécialisés dans cette problématique, consulte en service vasculaire dans le cadre des lymphologies au CHU Pasteur2. La patiente partenaire de ce tandem est diplômée du DU Art du Soin en partenariat avec le patient. ( Depuis début 2025, un de ses tandems consulte également au Centre Hospitalier (CH) de Grasse au sein de la CPTS du pays de Grasse

2. depuis 2022, un patient partenaire avec le CI3P intervient comme patient partenaire sur différent projets de développement avec le CHU Pasteur.

3. Depuis 2024, une patiente partenaire avec le CI3P intervient en tandem de partenariat avec une infirmière coordinatrice en éducation thérapeutique du patient (ETP) au sein du service de greffe en néphrologie auprès des patients en attente de greffe. Elle s’entetient également depuis fin 2024 en consultation téléphonique avec des patients en attente de greffe et en dialyse.

4. Depuis le printemps 2025, un tandem de partenariat médecin patient partenaire participe, avec le service d’addiction et les pharmaciens hospitaliers, à la création d’un Centre de prévention et de prise en charge (de soin) de l’iatrogénie médicamenteuse dans la région PACA (CEPPIM)

5. En 2024, le tandem de partenariat opérationnel médecin-patient du CI3P participe au jury décernant le prix d’Innovation d’Expérience patient au sein des établissements de santé de la Communauté Pluri-professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) Riviera